Vorstellung und meine CRPS Geschichte

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich bei Euch ein mal vorstellen und meine unendliche Geschichte erzählen.

Ich heiße Hardy und wohne in Lübeck (Schleswig – Holstein) und bin  50 Jahre alt.

Bei mir wurde CRPS am linken Fuß (nach zwei OSG OPs) diagnostiziert.

OSG Diagnosen:

Diagnosen:
CRPS Typ 1
Z. n. Arthroskopie linkes OSG mit Knorpelglättung, Abtragung ventraler Osteophyt
Tibiavorderkante, Arthrotomie, D6bridement, Auffüllung Talusnekrose mit Eigenspongiosa
und AMIC vom 21.10.2013 bei
Rezidivosteonekrose Talus links, OSG-Arthrose und ventralem Tibia-Osteophyt
Z. n. arthroskopischer Abrasionsarthroplastik linkes OSG mit Synovektomie,
Knorpelglättung und anterograder Anbohrung Talus links vom 19.06.20’12 bei
Osteonekrose Talus links
Adipositas per magna
Hypakusis bds.
Senk-/Spreizfuß und Hallux valgus links.

Befunde:
Fuß links: Vorfuß kalt, keine livide Verfärbung. Dezent verlängerte Rekapillarisierung.
Schmeahafte Pseudoexostose bei Hallux valgus-Fehlstellung MTP1-Gelenk. Kein Bewegungsschmetz MTP1-Gelenk. Druckschmez TMT1. instabiles TMT1-Gelenk. OSG
frei beweglich. Nicht druckschmezhaft. Reizlose Haut-M/eichteil- und Narbenverhältnisse.
Fußpulse nicht tastbar.
MRT linker Fuß vom 07.03.2014 (schriftlicher Befund Radiologisches Zentrum am Kaufhof)
beurteilt als:
Ausdruck der Beschwerdesymptomatik. Nachweis einer Tendinitis/Peritendinitis. Sehne M.
flexor hallucis longus sowie medial betonte Kapselreizung in Höhe Großzehengrundgelenk
bei Hallux valgus-Fehlstellung. Bereits fortgeschrittene arthrotisch imponierende
Veränderungen Großzehengrundgelenk. Ausschluss einer Marsh-Fraktur. Kein
nachweisliche Knochenödemzone irn Bereich des Vorfußes. Als Normvariante findet sich
ein partiell im Os cuneiforme 1 verschmolzenes Os intermetatarseum. Mit dargestellt zeigt
sich eine tiefe lmpression der lateralen Gelenkfläche zentroventral im Bereich des lateralen
Talus. Aktuell begleitend diffuses talares Knochenödem. Kein signifikanter Gelenkerguss.
Deutliche Hypertrophie des subkutanen Fettgewebes in Höhe des Vorfußes sowohl dorsal
als auch plantar. Hierin keine weiter abgrenzbaren Läsionen. Kein Anhalt für CPRS

Röntgenbefunde:
Fuß im Stehen links in 2 Ebenen vom 25.04.2014(Orbis):
Voraufnahmen vom 24.01 .2014.
Neu zur VU vom Sept 2013 fleckförmige Kalksalzminderung des Mittelfußskeletts sowie der
Metatarsalia-Basen, deutlich geringer der restlichen erfassten Knochen.
Unveränderter Hallux valgus mit degenerativen Veränderungen im
Metatarsophalangealgelenk D1 und Hyperostose am medialen Knöcheldes Os metatarsale
1. Mediodorsaler Sporn an der Basis des Os metatarsale 2 bis an die Basis des Os
metatarsale 1 reichend. OSG achsen- und gelenkgerecht mit minimaler Arthrose.
Unveränderte Abflachung der dorsalen Talusrolle. Plantarer Fersensporn. Unverändert
abgeflachtes Fußgewölbe mit Plattfuß. Kein Nachweis einer akuten Fraktur oder Luxation.
Procedere:
Weiterhin gehen wir
von einem komplex regionalen Schmerzsyndrom Typ 1 aus. Dieses wird untermauert durch
die positiven Etfekte der neu verordneten Medikation. Wir halten eine stationäre
rehabilitative Maßnahme in Zusammenschau aller Befunde für erfolgversprechend und
daher empfehlenswert. Weiterhin empfehlen wir den Einsatz von Bisphosphonaten zur
Unterstützung der Therapie. Eine Wiedervorstellung ist in 12 Wochen vereinbart. Die
lndikation zur operativen lntervention sehen wir dezeit nicht,

Der Orthopäde,(UKSH LÜbeck) der mich auch einmal mit operiert hat, ist relativ schnell, zu diesem Ergebnis gekommen,nachdem ich den Vacoped Stiefel nach 16 Wochen abgenommen bekommen habe und über starke Schmerzen im Vorfuß und Schwellungen geklagt habe. Die entgültige Diagnose hat er dann im April 2014 gestellt (nach 4 Monaten), nach dem er die Aussschlußkriterien ( Haarrisse in den Vorfußknochen und Durrchblutungsstörungen) aussschließen konnte. Danach hat er mich mit einem Kurzbrief zu meinem Hausarzt geschickt, damit er die weiteren Unterssuchungen koordinieren sollte.

Mein Hausarzt zuckte dann nur mit den Schulter und sagte mir von CRPS hätte er noch nie gehört und auch mit Sudeck wüsste er auch nicht so richtig was anzufangen. Er überwies mich dann aber zu meinem niedergelassenen Orthopäden,dieser meinte dann, das er nicht glaube das es Sudeck sei und meinte dann aber, ich sollte mich mal bei der Schmerz Ambulanz der UKSH Lübeck vorstellen, die hätten wahrscheinlich mehr Ahnung mit Sudek. Da waren schon 5 Momate ins Land gegangen!

Als  ich mich in der Schmerzambulanz angemeldet habe wurde mir dann mitgeteilt das sie zurzeit Aufnahme Stopp hätten. Nach dem ich Ihnen aber die Diagnose CRPS genannt habe, und das ich in der Orthopädie der UKSH operiert wurde, hat man mich dann plötzlich sofort angenommen und ich wurde sofort untersucht. Sei dem werde ich sehr gut betreut, habe sofort Medikamemte bekommen, Ergotherapie, Physiotherapie, Untersuchungen beim Neurologen und Psychotherapeuten sollen noch folgen.

Der Orthopäde der Klinik meinte bei mir würde es sich um eine leichtere Form der CRPS handeln, aufgrund meiner  starken Schmerzen, möchte ich nicht wissen wie es Euch mit einer richtigen CRPS geht und hoffe für Euch das Ihr damit  einigermaßen klar kommt.

Inzwischen sind die Schmerzen einigermaßen erträglich nach dem ich Medikamente, Ergotherapie, Tape Bandagen, DMSO Salbe, Spiegeltherapie, Tens Behandlungen und Physotherapie mit Lympfdrainagen,und weiteren Behandlungen bekommen habe.

Leider ist dieses Wahrscheinlich nicht von Dauer, da die CRPS immer Schubweise kommt und feht, aber ich bin inzwischen schon mit kleinen Erfolgen zufriieden , nach dem ich in den letzten 3 Jahren fast ständig Schmerzen hatte, 2x meine Arbeit verloren habe und wenn das  Wiederspruchsverfahren auf eine Reha kein Erfolg hat, ich kurz vor einer Erwerbsminderungsrente,(die dann wahrscheinlich auch wieder abgelehnt wird) stehe.

Ich finde es Super das es Leute wie Euch giebt, die mit so einer Erkrankung noch soviel Kraft haben so eine Selbsthilfegruppe aufbauen und das damit so vielen  Menschen geholfen werden kann!!!

Viele Grüße

Hardy

 

 

 

Noch ne Neue

Ich habe mich gestern registriert und will mich Euch dann auch mal vorstellen.

Ich bin (Chris) Tine und bin 33 Jahre alt. Ich wohne in Essen, deswegen finde ich es gerade besonders toll das es in NRW eine Selbsthilfegruppe gibt.

Aber nun zu meiner CRPS-Geschichte. Ich bin seit März 2010 erkrankt. Damals hatte ich eine OP am Handgelenk wegen einer Lunatumnekrose bzw. eigentlich war es nur eine kleine Folge-OP wegen der Nekrose. Aber ist ja auch egal. Ich habe gleich nach der OP gemerkt, dass etwas nicht stimmen kann. Die Hand war  dick wie ein Ballon, die Fingerknöchel schwarz-blau verfärbt. Aber die Chirurgen haben mich immer nur vertröstet. Ich bekam das volle Programm an Therapien, aber keine Schmerztherapie. Meine Ergotherapeuten äußerten dann das erste Mal den Verdacht auf CRPS. Ich habe mir dann einen Schmerztherapeuten gesucht. Aber wirklich gemacht hat der auch nichts. Mein Osteopath schickte mich dann mal in die Schmerzambulanz in dem Krankenhaus wo er hauptberuflich als Physio arbeitete. Der Schmerztherapeut da sagte dann das erste Mal mir die Diagnose CRPS – aber therapiert hat der auch nicht. Ich sollte PMR machen, das würde helfen. Es dauerte dann noch mal bis August 2011 bis ich dann das erste Mal an einen Anästhesisten geriet der mich stationär aufnahm und auch mit Stellatumblockaden behandelte. Leider profitierte ich nicht wirklich davon, aber er stellte mich auch auf Palexia ein. Das hat eine Weile ganz gut geklappt. Leider hat er mich dann bei einem Kontrolltermin ziemlich fies abserviert und stellte mich als Psycho dar, weil die Medis inzwischen nicht mehr wirklich halfen….. 2012 war ich dann in verschiedenen Kliniken. Unter anderem zweimal im DRK Schmerz-Zentrum in Mainz und in einer Psychosomatik in der Uniklinik Göttingen.

Um es abzukürzen 😉 2013 bekam ich dann eine SCS-Sonde in der Uniklinik Essen implantiert. Davon profitiere ich mal mehr mal weniger. Aber ich möchte sie trotzdem nicht missen. Jetzt im März musste schon der Generator ausgewechselt werden, da ich einen sehr hohen Stromverbrauch habe. Bei der OP wurde mir dann ein venöser Zugang in die betroffene Hand gelegt (als ich schon schlief, ansonsten hätte ich wild protestiert und es natürlich nicht zugelassen), seitdem habe ich mit einem richtig fiesem Rückfall zu kämpfen. Ich bekam dann in der Klinik nach langem betteln einen Plexuskatheter (das einzige was mir immer wirklich hilft) gelegt. Leider infizierte der sich. Jetzt habe ich entlang des Ulnaris-Nervs ein taubes Gefühl… Ich muss das mal abchecken lassen, wenn meine Ärzte aus dem Urlaub wieder da sind…

Laut meinem Schmerztherapeuten bin ich „austherapiert“, er kann nicht mehr wirklich was für mich tun. Er macht Stellatumblockaden, aber ich habe das Gefühl eher aus Mitleid. Von den Blockaden profitiere ich immer nur sehr kurz. Wirklich Ruhe kommt nie in den Arm rein…. Medikamentös werde ich mit Lyrica (bis zum Anschlag), Trileptal, Clonidin und Trevilor behandelt. Opiate nehme ich keine mehr. Da versuchten es die Ärzte mit Palexia und MST, aber beides brachte mir nichts. Mein Schmerztherapeut geht damit auch sehr vorsichtig um. Dies finde ich auch gut so.

Leider habe ich immer ein sehr hohes Schmerzlevel trotz der SCS – aber wie gesagt ich möchte sie nicht mehr missen. Der Oberflächenschmerz ist durch die Sonde deutlich verringert und ich kann sogar wieder Pullis tragen 😉 Neben den Schmerzen macht mir am meisten die Schwellung zu schaffen, die Hand wird einfach nicht dünner, obwohl ich zweimal die Woche zur Lymphdrainage gehe…..

Seit Januar 2012 beziehe ich auf Zeit (noch bis Ende des Jahres) Erwerbsminderungsrente. Früher war ich Kinderkrankenschwester und habe im Erwachsenenbereich auf einer unfallchirurgischen Intensivstation gearbeitet.

Im Alltag fällt mir vieles sehr schwer, aber ich versuche mich durchzubeißen. Ich habe das Glück, dass ich einen sehr verständnisvollen Lebensgefährten habe. Er unterstützt mich sehr, auch moralisch. Wirklich entspannen kann ich zur Zeit nur in unserem Garten, auch wenn ich immer die Arbeit sehe, die liegen bleibt…..

So, sorry ist ganz schön lang geworden 😉 Aber es war noch die kurze Variante meiner CRPS-Gesichte und von mir. 😉 Ich bin froh diese Webseite gefunden zu haben.

Liebe Grüße

Tine

Ich bin neu hier

Hallo zusammen,

 

ich habe eben von Andre von diesem Forum erfahren. Finde ich super, dass es das gibt, weil das letzte Forum ja schließen musste.

Also, ich habe seit 2 Jahren den Sudeck am rechten Unterschenkel und Fuß. Ich habe es inerhalb eines halben Jahres geschafft in Stadium drei zu kommen. Es ist Alles dabei: Brennschmerz (Palexia hilft mir da super), Verfärbung von schreiend rot bis schwarz, Lähmung des Fußes und Tremor im Oberschenkel. Zur Zeit kämpfe ich um den Erhalt meines Beines in der Schmieder-Klinik in Konstanz (Neurologie). Da bin ich absolut super aufgehoben. Am 30.4. fahre ich wieder hin. Mein Bein hat nur noch eine Schicht Haut und die Fußnägel fangen an sich aufzulösen. Sieht dann wahrscheinlich etwas doof aus, ohne Fußnägel. 🙂

Ich habe auch vor, zum Treffen nach Köln zu kommen.

Das war’s erstmal.