Nachlese zum virtuellen Gruppentreffen des CRPS Netzwerk am 28.05.2021

Köln, 28.05.2021

zoom meeting
(c) pixabay

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

hier die Nachlese zur Veranstaltung “virtuelles Gruppentreffen am 28.05.2021″

Ein kleiner Abriss unseres ersten, virtuellen Gruppentreffens, organisiert vom Bundesverband und der Ortsgruppe Köln (wir wollen es hier nicht unerwähnt lassen, dass auch die Landesgruppe Hessen bereits virtuelle Gruppentreffen anbietet).

Es haben sich 17 Teilnehmer angemeldet, wobei letztendlich 15 Personen teilgenommen haben. Leider haben vier Teilnehmer bei der Anmeldung keinen Namen angegeben und konnten daher auch nicht direkt angesprochen werden.

Da es da erste Treffen nach langer Zeit war, wurde kein Thema vorgegeben, sondern es sollte gerade Neu-Betroffenen die Chance gegeben werden , Ihre Fragen los zu werden. Es waren viele neue Gesichter dabei und die Teilnehmer kamen aus dem ganzen Bundesgebiet.

Wie bei allen Gruppentreffen wurde mit einer kurzen Vorstellungsrunde begonnen. Dabei wurden gleich die Namen und Wohnort der Teilnehmer notiert, und den Betroffenen im Nachgang der Veranstaltung Empfehlungen für ortsnahe Spezialisten oder Kliniken geben zu können.Nach jeder neuen Vorstellung wurde anhand von Stichworten gleich auf die Interessen und Fragen der einzelnen Teilenehmer eingegangen. Unter anderem ging es um:

  • Korypohäe Prof. Dr Birklein, DRK-Kliniken Mainz, guter Forscher, bedingter Behandler
  • CRPS und Psyche, Psyche und CRPS – die Frage nach dem Huhn und dem Ei
  • Anfassen, mit Nadeln testen und die betroffenen Extremitäten bewegen ist für eine Untersuchung nicht notwendig
  • Die Medikamentengaben durch Ärzte hinterfragen, nach längerere Behandlungszeit sollte eine Opiatrotation mit dem Arzt besprochen werden
  • Für das Springen des CRPS auf andere Körperteile gibt es nach wie vor keine Erklärung, eine Möglichkeit wäre Blutdruckmessen, Infusionen /Blutabnahme etc
  • Entzug nach langen Jahre mit einem Opiat
  • Wichtiger Hinweis: Niemals Aufhebungsverträge unterschreiben, negative, eigene Prognosen vermeiden, wenn der Arbeitgeber kündigen will
  • Niemals die erste Antwort von Kassen und Behörden akzeptieren, sich kompetente Unterstützung suchen, prüfen lassen und widersprechen
  • Wer Unterstützung braucht, dem steht das CRPS Netzwerk zur Verfügung, daneben gibt es VDK und SoVD – Sozialverbände
  • Reha-Maßnahmen, für noch berufstätige Patienten über die Rentenversicherung, andere Patineten über die Krankenkasse – ein Antrag auf Reha ist durch den Hausarzt möglich, es kann eine Wunschklinik angeben werden – die Träger müssen dem Wunsch entsprechen, ausser es bestehen keine Verträge mit einer bestimmten Klinik
  • Erwerbsminderungsrente und Nahtlosigkeitsregelung nach §145 SGB III
  • Langzeitverordnung und neue Heilmittelrichtlinie seit 01.01.2021
  • Gute Zeiten, schlechte Zeiten – gute und schlechte Tage im Leben eines CRPSlers
  • Physiotterapie, Ergotherapie, manuelle Therapie, Cranio-Sacrale Therapie, Spiegeltherapie
  • Biphosphonate, Alendronsäure, Nalendronsäure – Hinweise auf Kostenübernehmen – Aufklärungspflicht der Ärzte
  • Hinweis zu unseren BG-Spezialisten per E-Mail und über die Hotline
  • CRPS Typen I und II und Phasen 1-3 bzw. 4
  • Hilfen des CRPS Netzwerk
  • Planung von Förderprogrammen in der Vorbereitung
  • Hinweis auf https://mitglied.crps-netzwerk.org für Mitgliedschaften –> damit können wir weiterhin kostenfrei informieren und treffen
  • Hinweis auf https://spenden.crps-netzwerk.org für Spendenmöglichkeiten mit allen Zahlarten
  • Hinweis auf https://newsletter.crps-netzwerk.org für unseren kostenlosen regelmäßigen Newsletter
  • Kurze Information zur SCS-Behandlung , Neuromodulations-Video vorgestellt
    https://www.youtube.com/watch?v=thj2lUz7YYw
  • Hinweis auf die CRPS Netzwerk Themenmonate- aktuell im Juni 2021 mit dem Thema SCS:
    https://juni.crps-netzwerk.org

Für das Thema Schwerbehinderung war leider keine Zeit mehr. Daher werden wir das Schwerpunktthema beim nächsten Mal aufgreifen.

Es wird noch bekanntgegeben, wann das nächste virtuelle Gruppentreffen stattfindet.
Hierzu haben wir uns bereits entschieden, die zukünftigen Termine der Ortsgruppe Köln virtuell durchzuführen. Der nächste Termin wird daher der 30. Juli 2021 sein. Weitere Informationen dazu unter
https://virtuell.crps-netzwerk.org

Weitere Infos in unserem Veranstaltungskalender unter https://agenda.crps-netzwerk.org oder in unserem Blog: https://blog.crps-netzwerk.org

CRPS darf gerne weiterhin eine seltene, aber nicht länger eine unbekannte Krankheit sein.
Macht auf Euch aufmerksam:
https://stores.crps-netzwerk.org

CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann.
Mitmachen bei unserer Kampagne und ein Statement abgeben:
https://crps-geht-alle-an.de

Drittes Nationales CRPS Symposium Kassel am Weltaufklärungstag für CRPS (01.11.2021):
https://crps-symposium.de

Diagnose von CRPS mit Hilfe der Budapestkriterien:
https://www.budapestkriterien.de

Jetzt den CRPS Notfallausweis bestellen um bei einem Unfall sofort über CRPS zu informieren:
https://sos.crps-netzwerk.org

Viele Grüße aus Köln
und eine schmerzarme Zeit
Euer

Stefan

Erstes virtuelles Gruppentreffen des CRPS Netzwerk (Mai 2021)

Dienstag, 18. Mai 2021

Banner Gruppentreffen

Melden Sie sich für unser erstes virtuelles Gruppentreffen zum komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) am Freitag, den 28. Mai 2021, an.

Unser virtuelles Gruppentreffen ist für alle, die von CRPS betroffen sind: Patienten, Angehörige, Freunde, Partner oder Betreuer. Die virtuellen Treffen werden aufgrund der anhaltenden Covid-19-Pandemie bei entsprechendem Interesse regelmäßig als Ersatz für die persönlichen Gruppentreffen unserer Orts- und Landesgruppen stattfinden.

So können Sie an unserem virtuellen Gruppentreffen teilnehmen

Jitsi Meet Logo

Unser Treffen wird mit Hilfe von Jitsi-Meet-Videokonferenzen* abgehalten. Bitte registrieren Sie sich im Voraus über die orangene Schaltfläche unten.

Nach der Anmeldung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail mit Informationen zur Teilnahme am virtuellen Gruppentreffen. Bitte überprüfen Sie neben Ihrem Posteingang auch Ihren Spam-/Junk-Ordner auf diese Anmeldebestätigungs-E-Mail, damit Sie dem virtuellen Gruppentreffen am Freitag, den 28. Mai 2021, beitreten können.

Die Teilnahme am Gruppentreffen ist ohne eine App, also über jeden Browser (wie Firefox, Chrome, Edge), möglich.

Sie können aber auch die Jitsi-Meet-App auf Ihr Smartphone oder Tablet herunterladen. Die Jitsi-Meet-App ist sowohl für iOS als auch für Android verfügbar. Einfach auf den passenden Button klicken und die kostenlose Jitsi-Meet-App herunterladen.

Appstore Logo
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Details zum virtuellen Gruppentreffen

Datum:
Freitag, 28. Mai 2021

Startzeit:
18:00 Uhr

Dauer:
ca. 2 Stunden

Wo:
Online über Jitsi-Meet Online-Konferenz

Wie:
Per Jitsi-Meet-Videokonferenz über den Link, den Sie nach der Anmeldung erhalten oder über die Jitsi Meet-App auf Ihrem Android/iPhone. Sie müssen sich vorher über die orangene Schaltfläche unten anmelden, um die Zugangsdaten zum virtuellen Gruppentreffen zu erhalten.

Nach der Registrierung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail mit Informationen zur Teilnahme am Meeting.

Anmeldeschluss ist Donnerstag, der 27. Mai 2021. Bis dahin kann auch die Teilnahme abgesagt werden.

Kosten:
Kostenlos – aber um das CRPS Netzwerk in diesen schwierigen Zeiten zu unterstützen und uns zu helfen, unsere Gruppentreffen kostenlos zu halten, ziehen Sie bitte eine kleine Spende über die Schaltfläche „Spenden“ unten in Betracht.

Nur 3,00 Euro könnten uns helfen, einem CRPS-Patienten und einem Angehörigen kostenlose Broschüren zukommen zu lassen.


* Warum Jitsi Meet? Bei Jitsi Meet handelt es sich um eine Videokonferenz-Lösung, die unter der „Open Source”-Lizenz entwickelt und betrieben wird. Dies bedeutet, dass Entwickler aus der ganzen Welt aufgerufen und eingeladen sind, das System mit neuen Funktionen zu bereichern und weiterzuentwickeln – und sogar eigene Jitsi-Server zu betreiben. Gleichzeitig liegt der Quellcode der Lösung „offen”, ist also für Jedermann im Internet einsehbar. Ausserdem ist für die Nutzung von Jitsi Meet keinerlei Installation notwendig, man kann mit jedem Browser an den Videokonferenzen teilnehmen. Und der Sicherheitsaspekt ist für die Selbsthilfe ebenfalls ein Grund, diese Lösung einzusetzen. Es fliessen keine Daten an Sicherheitsbehörden anderer Länder ab.