Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

bisher gab es keine Studie oder Arbeit aus anderen Ländern wie den USA, die so viel Interesse hervorrief, wie die aktuellste Studie zu bekannten Komplikationen und Nebenwirkungen bei CRPS, die wir in einem vorhergegangenen Gruppentreffen in Köln vorgestellt haben.

Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird von Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt.

Nun ist es endlich so weit und wir haben mit Hilfe freiwilliger Helfer die Studie endlich ins Deutsche übersetzt.

Link zur deutschen Übersetzung der Studie:
Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS

Link zur ursprünglichen Studie in englischer Sprache:
Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)

herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida.

November ist der Monat der Aufmerksamkeit für CRPS/RSD in den USA

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Auf der Webseite unserer Berliner Landesgruppe gibt es einen tollen Beitrag zum Thema Aufmerksamkeit, der aufzeigt, wie sehr Deutschland oder sogar Europa noch in den Kinderschuhen steckt, wenn es um die Aufklärung zu CRPS / Moorbus Sudeck / RSD geht.

In den USA wurde der November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS ernannt, gut bisher nur im Staat Illinois. Aber man denke mal an den 1.12., den weltweiten Tag der Aids-Aufklärung. Auch dieser hat sich schnell verbreitet.

Und wenn ich mir die Geschwindigkeit anschaue, in dem unser CRPS Netzwerk wächst, kann ich mir gut vorstellen (oder besser wünsche ich mir), dass wir auch in Deutschland bald einen Tag der CRPS-Aufklärung einführen werden.

Dann hören vielleicht auch die Fragen auf:

„Warum ist Ihre Schleife denn orange, die muss doch rot sein….“

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Die 14-jährige Danielle Stratton hat ihren Song „Kryptonite“ veröffentlicht um die Aufmerksamkeit auf CRPS/RSD zu richten.

Hier der Link zum Beitrag bei CRPS Berlin:

https://berlin.sudeckselbsthilfe.eu/news/november-der-monat-der-aufmerksamkeit

Therapie mit Ketamin

Hallo Ihr!

Ich habe mal eine Frage an Euch bezüglich der Therapie mit Ketamin.

Wer von Euch ist damit schon einmal behandelt worden? Wie hat es geholfen? Und welcher Arzt in NRW macht das?

Mein Problem ist, dass ich vieles an Medikamenten und Therapien schon durchprobiert habe und nichts wirklich hilft. Ich setze gerade meine Medikamente ab, weil sie mir eh nichts bringen…. Die Schmerzen sind tatsächlich auch unverändert.
Bis auch die Behandlung mit Ketamin ist auch wirklich alles mögliche schon gelaufen inklusive SCS Sonde. Ketamin würde ich als Versuch gerne noch einmal ausprobieren, von Leuten aus den USA liest man ja häufiger, dass sie damit gute Ergebnisse erzielen.

Nur…. Welcher Arzt in Deutschland bzw. in NRW macht das überhaupt? Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Medikament?

Über Antworten bin ich sehr dankbar! Es ist im Moment so ein Strohhalm nach dem ich greife…..

Liebe Grüße
Tine

Diverse CRPS Materialien zum Bestellen

Bei der Recherche zu CRPS im Internet haben wir entdeckt, dass die USA in der CRPS-Forschung bzw. auch -behandlung schon viel weiter sind als wir. Aus diesem Grund gibt es dort für viele Krankheiten auch sog. Spendenbewegungen oder Unterstützungsgruppen, so auch für CRPS bzw. RSD (reflex sympathetic dystrophy). Das Erkennungszeichen dieser Bewegung ist eine orangefarbene Schleife, wie man es in Deutschland auch von der roten Schleife für die Aidshilfe kennt. Wir haben nun auch einige Materialien im Angebot.

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Bild anklicken, um zum Beitrag unter „Broschüren/Flyer/Materialien“ zu gelangen. Dort bitte runterscrollen…

Ihr Kind bekommt die Diagnose CRPS

Manchmal ist es nur ein Umknicken mit dem Fuß oder ein Prellung beim Sport oder ein Bruch, der nicht direkt heilen will, und das Kind erleidet übermässig starke Schmerzen, da kann man von Glück sprechen, wenn man einen Kinderarzt findet, der einen nicht gleich zum „Simulanten, der nicht zur Schule will“ abstempelt oder einen, der erstmal abwarten und sehen will, wie es sich ergibt, und dadurch die Diagnose „CRPS beim Kind“ verschleppt und so eine mögliche Heilung um Monate oder Jahre herauszögest oder gar unheilbar/chronisch werden lässt. Denn je früher die richtige Diagnose gestellt wird und nicht nur mit leichten Schmerzmitteln abgespeist wird, um möglichen Nebenwirkungen zu entgehen, desto eher kann eine Heilung erfolgen.
Bei einer Diagnose „CPS beim eigenen Kind“ muss man als Eltern zu einem wachsamen medizinischen Anwalt seines Kindes werden, denn leider kennen noch nicht viele Kinderärzte die neuen Erkenntnisse zu neuropathischen Schmerzen oder gar CRPS. Man muss sich mal vorstellen, dass in einem bekannten Lehrbuch für Kinderärzte mit über 2300 Seiten gerade mal 10 Seiten zum Thema CRPS und meistens sogar nur unter dem Stichwort „Psychosomatische Krankheiten“ vorkommen. Daran erkennt man wie selten Kinderärzte so etwas lernen und diagnostizieren können. Und gerade deshalb muss man als Eltern hier besser informiert sein und vielleicht den Arzt „dahin führen; ja man muss quasi ein CRPS Experte werden.

Sofern man schriftliche Informationen zu CRPS bekommt, sollte man diese vervielfältigen und die entsprechenden Lehrer, Verwandte, Bekannte usw. darüber aufklären. Gerade mit der Schuhe sollte man ausführlichst über CRPS informieren und was es für das Kind während des gesamten Schultages und im Unterricht bedeutet. In Deutschland gibt es leider noch nicht sehr viele Informationsquellen zu CRPS und auch nicht alles, was im Internet dazu zu finden ist, ist zutreffend und hilfreich. Im Vergleich dazu, gibt es in den USA bereits ein breites Informationsspektrum zu CRPS durch die öffentlichen Gesundheitsämter und andere Medizinische LandeseInrichtungen. Man sollte auch für sich selbst (als Eltern) versuchen, andere Betroffene oder selbst Unterstützung z.B, durch Selbsthilfegruppen zu bekommen.    Man sollte hier vielleicht auch versuchen, die Wünsche des Kindes dazu berücksichtigen und z.B. auch Kontakt zu anderen Betroffenen oder auch Selbsthilfegruppen ermöglichen. Kinder und Jugendliche müssen vielfach gleichzeitig lernen, mit der Unabhängigkeit und der Krankheit umzugehen, und wird nicht gerade einfacher in Bezug auf gesunde Kinder. Hier kann es sicherlich auch hilfreich für das Kind sein, sich mit anderem betroffenen Kindern auszutauschen und auch offen mit seinem eigenen Freundeskreis umzugehen. Man sollte sein Kind dazu ermutigen, sich vielleicht lieber selbst mit Fachpersonal auszutauschen als immer durch die Eltern. Man sollte versuchen, dennoch eine positive Stimmung zu erzeugen, denn mit geeigneter und passender Medikation und Physio- und Ergotherapie und psychosozialer Unterstützung im Rahmen einer interdisziplinären und zusammenarbeitendem medizinischen Fachpersonal (Therapeuten, Kinderärzte etc.) ist CRPS bei Kindern und Jugendlichen oftmals besser heilbar und die Lnagzeitprognose muss nicht grundsätzlich negativ sein, im Vergleich zu Erwachsenen mit CRPS.

Quelle: RSDA (Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association), USA
ins Deutsche übersetzt und zusammengefasst durch CRPS NRW,

https://www.rsds.org/4/youth/your_child_is_diagnosed.html

Weitere externe Links zum Thema:
https://www.cincinnatichildrens.org/health/c/rsd/
[Englisch] Eine speziell auf CRPS bei Kindern ausgerichtete Organisation, Cincinnati, Ohio, USA
mit allgemeinen Informationen, Diagnoseleitlinien, Theapieansätzen und sog. Schmerzmanagement

https://www.thblack.com/links/RSD/JPainSymptMangmt2006_32_509_intrathecalZiconotide.pdf
[Englisch] Eine Studie zur intensiven Behandlung von CRPS-I bei Kindern mit Ziconotiden, einem Arzneimittel aus dem Gift der Meeresschnecke Conus magus

https://www.thblack.com/links/RSD/PediatInternat2012_54_e4_CRPS_fromVaccination.pdf
[Englisch] Ein Bericht über die Entstehung eines CRPS-I beim Kind durch die Grippeimpfung (H1N1)

https://www.thblack.com/links/RSD/ActaPædiatrica2008_97_875_CRPS-type1.pdf

[Englisch] EIne aktuelle Studie über das Vorkommen von CRPS bei Kindern und Jugendlichen