Noch ne Neue

Ich habe mich gestern registriert und will mich Euch dann auch mal vorstellen.

Ich bin (Chris) Tine und bin 33 Jahre alt. Ich wohne in Essen, deswegen finde ich es gerade besonders toll das es in NRW eine Selbsthilfegruppe gibt.

Aber nun zu meiner CRPS-Geschichte. Ich bin seit März 2010 erkrankt. Damals hatte ich eine OP am Handgelenk wegen einer Lunatumnekrose bzw. eigentlich war es nur eine kleine Folge-OP wegen der Nekrose. Aber ist ja auch egal. Ich habe gleich nach der OP gemerkt, dass etwas nicht stimmen kann. Die Hand war  dick wie ein Ballon, die Fingerknöchel schwarz-blau verfärbt. Aber die Chirurgen haben mich immer nur vertröstet. Ich bekam das volle Programm an Therapien, aber keine Schmerztherapie. Meine Ergotherapeuten äußerten dann das erste Mal den Verdacht auf CRPS. Ich habe mir dann einen Schmerztherapeuten gesucht. Aber wirklich gemacht hat der auch nichts. Mein Osteopath schickte mich dann mal in die Schmerzambulanz in dem Krankenhaus wo er hauptberuflich als Physio arbeitete. Der Schmerztherapeut da sagte dann das erste Mal mir die Diagnose CRPS – aber therapiert hat der auch nicht. Ich sollte PMR machen, das würde helfen. Es dauerte dann noch mal bis August 2011 bis ich dann das erste Mal an einen Anästhesisten geriet der mich stationär aufnahm und auch mit Stellatumblockaden behandelte. Leider profitierte ich nicht wirklich davon, aber er stellte mich auch auf Palexia ein. Das hat eine Weile ganz gut geklappt. Leider hat er mich dann bei einem Kontrolltermin ziemlich fies abserviert und stellte mich als Psycho dar, weil die Medis inzwischen nicht mehr wirklich halfen….. 2012 war ich dann in verschiedenen Kliniken. Unter anderem zweimal im DRK Schmerz-Zentrum in Mainz und in einer Psychosomatik in der Uniklinik Göttingen.

Um es abzukürzen 😉 2013 bekam ich dann eine SCS-Sonde in der Uniklinik Essen implantiert. Davon profitiere ich mal mehr mal weniger. Aber ich möchte sie trotzdem nicht missen. Jetzt im März musste schon der Generator ausgewechselt werden, da ich einen sehr hohen Stromverbrauch habe. Bei der OP wurde mir dann ein venöser Zugang in die betroffene Hand gelegt (als ich schon schlief, ansonsten hätte ich wild protestiert und es natürlich nicht zugelassen), seitdem habe ich mit einem richtig fiesem Rückfall zu kämpfen. Ich bekam dann in der Klinik nach langem betteln einen Plexuskatheter (das einzige was mir immer wirklich hilft) gelegt. Leider infizierte der sich. Jetzt habe ich entlang des Ulnaris-Nervs ein taubes Gefühl… Ich muss das mal abchecken lassen, wenn meine Ärzte aus dem Urlaub wieder da sind…

Laut meinem Schmerztherapeuten bin ich „austherapiert“, er kann nicht mehr wirklich was für mich tun. Er macht Stellatumblockaden, aber ich habe das Gefühl eher aus Mitleid. Von den Blockaden profitiere ich immer nur sehr kurz. Wirklich Ruhe kommt nie in den Arm rein…. Medikamentös werde ich mit Lyrica (bis zum Anschlag), Trileptal, Clonidin und Trevilor behandelt. Opiate nehme ich keine mehr. Da versuchten es die Ärzte mit Palexia und MST, aber beides brachte mir nichts. Mein Schmerztherapeut geht damit auch sehr vorsichtig um. Dies finde ich auch gut so.

Leider habe ich immer ein sehr hohes Schmerzlevel trotz der SCS – aber wie gesagt ich möchte sie nicht mehr missen. Der Oberflächenschmerz ist durch die Sonde deutlich verringert und ich kann sogar wieder Pullis tragen 😉 Neben den Schmerzen macht mir am meisten die Schwellung zu schaffen, die Hand wird einfach nicht dünner, obwohl ich zweimal die Woche zur Lymphdrainage gehe…..

Seit Januar 2012 beziehe ich auf Zeit (noch bis Ende des Jahres) Erwerbsminderungsrente. Früher war ich Kinderkrankenschwester und habe im Erwachsenenbereich auf einer unfallchirurgischen Intensivstation gearbeitet.

Im Alltag fällt mir vieles sehr schwer, aber ich versuche mich durchzubeißen. Ich habe das Glück, dass ich einen sehr verständnisvollen Lebensgefährten habe. Er unterstützt mich sehr, auch moralisch. Wirklich entspannen kann ich zur Zeit nur in unserem Garten, auch wenn ich immer die Arbeit sehe, die liegen bleibt…..

So, sorry ist ganz schön lang geworden 😉 Aber es war noch die kurze Variante meiner CRPS-Gesichte und von mir. 😉 Ich bin froh diese Webseite gefunden zu haben.

Liebe Grüße

Tine