Nebenerkrankungen bei CRPS (Umfrage)

Im vergangenen Jahr haben wir eine eigene Umfrage bzw. Studie zu Nebenerkrankungen bei CRPS veröffentlicht. Leider war die Anzahl der Teilnahmen noch nicht sehr aussagekräftig, weshalb wir uns entschieden haben, die Umfrage nochmals zu verlängern bzw. wieder zu eröffnen.

Nochmals das Wichtigste zur Studie:
Im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig, überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern. Die Umfrage ist nur für CRPS Betroffene gedacht.

→ LINK ZUR UMFRAGE/STUDIE

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.org mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

FÜR IHRE MITHILFE IM RAHMEN UNSERES PROJEKTS SIND WIR IHNEN VOM NETZWERK UND AUCH IM NAMEN ALLER BETROFFENEN SEHR DANKBAR.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

ÜBRIGENS: Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.crps-netzwerk.org

Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

Umfrage über die Bereitschaft zur Selbsthilfe

Ihre Meinung ist gefragt

LIebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

als Gruppenleiter einer Selbsthilfegruppe versucht man immer, so viele Teilnehmer wie nur möglich zu den Gruppentreffen einladen zu können bzw. dazu zu bringen auch teilzunehmen. Dabei stehen neben gesundheitlichen Hürden und Entfernungen oftmals das UnwIssen über die Selbsthilfe oder auch mangelnde Bereitschaft entgegen.

Aus diesem Grunde haben wir eine kurze Umfrage gestartet, um die Bereitschaft der Bevölkerung zur Selbsthilfe festzustellen oder aufzuzeigen:

 

Neueste Umfrage des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Über die Bevölkerung und deren Bereitschaft zur Selbsthilfe

In der heutigen Zeit steigt stetig die Lebenserwartung der Menschen. Somit halten auch recht unbekannte Erkrankungen, Einzug in unseren Alltag. Durch Selbsthilfegruppen und die Bereitschaft Betroffener und Angehöriger, sich in Selbsthilfe/Selbsthilfegruppen zu begeben, möchten wir erreichen, dass durch Austausch und Motivation derer, sich der Umgang und die Versorgung, von seltenen aber auch bestehenden Erkrankungen, verbessert und eine gewisse Sensibilität für Erkrankte entsteht.

Diese Studie wird anonymisiert ausgewertet. Es werden keine personenbezogene Daten erhoben. In dieser Studie geht es um die Bereitschaft Erkrankter Menschen und/oder deren Angehörige, sich mit Selbsthilfe/Selbsthilfegruppen vertraut zu machen.

Eine Bemerkung zum Datenschutz:
Dies ist eine anonyme Umfrage. In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Dich gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt. Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangsschlüssel benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Datenbank aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangsschlüssel mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

Direkter Link zur Umfrage „Über die Bevölkerung und deren Bereitschaft zur Selbsthilfe“

Link zu unseren weiteren Umfragen umfrage.crps-netzwerk.org

Übrigens: Unsere Umfragen können auch in Papierform bestellt werden. Eine Email an support@crps-netzwerk.org mit der Angabe der gewünschten Umfrage und der Empfängeradresse genügt.

Umfrage „Wartezeit für einen Termin bei einem Schmerztherapeuten“

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crps netzwerk logo

Wartezeit für einen Termin bei einem Schmerztherapeuten

Wir versuchen gerade in Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation Schmerzlos e.V. Lübeck, die schmerztherapeutische Behandlung in Hamburg, aber auch bundesweit zu verbessern. Es wollte sich in der Hasenstadt eine Ärztin im Sonderbedarf niederlassen, was aber von der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) abgelehnt wurde, weil es angeblich viele freie Kapazitäten bei den Schmerztherapeuten in Hamburg gibt.

Wir Betroffenen wissen alls, dass das so nicht stimmt. Derzeit recherchieren wir in diesem Fall und wollen als Patientenorganisation an die Öffentlichkeit in Hamburg gehen, damit ein entsprechender Druck auf die KV aufgebaut wird.

Daher würden wir gerne erfahren, wie lange man auf einen Ersttermin beim Schmerztherapeuten gewartet hat, unterschieden nach Praxis und Klinikambulanz. Dazu benötigen wir noch die PLZ und den Ort, in dem nach Schmerztherapie gesucht wurde. Gern würden wir auch erfahren, ob man bereit ist, mit der Presse über die mangelnde Versorgung mit Schmerztherapeuten zu sprechen. Dann bitte auch Kontaktdaten (Emailadresse) angeben. DIese Angabe ist natürlich freiwillig. Aus Datenschutzgründen und aus Gründen der Datensparsamkeit weisen wir darauf hin, das wir hier angegebene Kontaktdaten lediglich zur Kontaktaufnahmen für einen späteren Pressekontakt nutzen werden. Diese Kontakdaten werden wir in keinem Fall an Dritte weitergeben und nach Abschluss der Umfrage auch wieder löschen. Eine Einwilligung kann natürlich jederzeit zurückgezogen werden.

Eine Bemerkung zum Datenschutz:
Dies ist eine anonyme Umfrage. In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Dich gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt. Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangsschlüssel benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Datenbank aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangsschlüssel mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

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Direkter Link zur Umfrage „Wartezeit für einen Termin bei einem Schmerztherapeuten“

Link zu unseren weiteren Umfragen umfrage.crps-netzwerk.org

Übrigens: Unsere Umfragen können auch in Papierform bestellt werden. Eine Email an support@crps-netzwerk.org mit der Angabe der gewünschten Umfrage und der Empfängeradresse genügt.

Neues zu unserer Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

Pillen

Im vergangenen Jahr hatten wir eine eigene Umfrage bzw. Studie zu Nebenerkrankungen bei CRPS veröffentlicht. Leider war die Anzahl der Teilnahmen noch nicht sehr aussagekräftig, weshalb wir uns entschieden haben, die Umfrage nochmals zu verlängern bzw. wieder zu eröffnen.

Nochmals das Wichtigste zur Studie:
Im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig, überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern. Die Umfrage ist nur für CRPS Betroffene gedacht.

LINK ZUR UMFRAGE/STUDIE

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

FÜR IHRE MITHILFE IM RAHMEN UNSERES PROJEKTS SIND WIR IHNEN VOM NETZWERK UND AUCH IM NAMEN ALLER BETROFFENEN SEHR DANKBAR.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

ÜBRIGENS: Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu