02. März 2017 · Kommentare deaktiviert für Vorstellung meines bisherigen Verlaufs · Kategorien: Erfahrungsberichte, Fragen und Antworten · Tags: , , , , , , , , ,

Ein herzliches Hallo meinerseits in die Runde!

Endlich habe ich den Weg in euer Forum gefunden und möchte mich gerne vorstellen. Zudem hoffe ich, dass ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt. Sollte dieser Beitrag an der falschen Stelle stehen bitte ich um Entschuldigung.

Zudem wird meine Erzählung etwas länger, ich hoffe trotzdem der eine oder andere ist bereit sich meine Geschichte durchzulesen.

Mein Name ist Julia, ich bin 23 Jahre alt und habe die Diagnose CRPS Typ I am linken Sprunggelenk im November 2015 erhalten.

Meine Krankheitsgeschichte beginnt allerdings im September 2014 mit einem Arbeitsunfall, infolgedessen ich eine Patellaluxation mit patellarem und medialem Ausriss des MPFL davongetragen habe. Nach zwei OP’s mit Komplikation (Arthrofibrose) und mehreren Monaten Reha bin ich für ein halbes Jahr – trotz Beschwerden – wieder arbeiten gegangen. Im Juli 2015 lehnte die BG meinen Arbeitsunfall ab, momentan befinde ich mich im Gerichtsverfahren für die Anerkennung. Die Beschwerden bestehen bis heute, besonders die Schmerzen, die erst 1,5 Jahre nach Unfallereignis von einem Schmerztherapeuten in Zuge der CRPS-Behandlung zusätzlich behandelt werden.

Im November 2015 war ich unterwegs und habe bei einer Treppe die letzten beiden Treppenstufen mitgenommen. Folge: umgeknickt. Nach meinem Arztbesuch am nächsten Tag erhielt ich die Diagnose Außenbandriss, hochlagern, kühlen, AU für 2 Wochen, der komplette Fuß war geschwollen und bunt wie ein Regenbogen. Nach 6 Wochen sollte ich wieder ausgeheilt sein.

Bis Januar 2016 sah der Fuß wie folgt aus:

Starke stechend/brennende, kribbelnde Schmerzen, ich konnte kaum noch auftreten, keine Toleranz von warmen oder kühleren Temperaturen (Wasser und Luft), der Fuß färbte sich wechselnd blau/rot, fühlte sich wechselnd kalt und warm an, die Haut wirkte teigig und stark geschwollen, enge Schuhe und Socken konnte ich kaum mehr anziehen und auf der Haut ertragen. Egal ob in Ruhe oder Bewegung, die Schmerzen wurden immer schlimmer. Zudem stellte sich ein Taubheitsgefühl im Fuß ein.

Ich hatte allerdings Glück, kannte mein Arzt immerhin die Krankheit CRPS und schickte mich zur weiteren Untersuchung los. Seit Februar 2016 habe ich die Diagnose und befinde mich in schmerztherapeutischer Behandlung. Mit dem Arzt bin ich sehr zufrieden, hat er doch einiges ausprobiert:

Aktuelle Medikation (nach einigen Einstellungsschwierigkeiten wg. starker Nebenwirkungen):

Oxycodon/Naloxon 20 / 10 1 – 0 – 1 – 0
Novaminsulfon 500er Tabletten 2 – 2 – 2 – 0
Pregabalin 50 1 – 1 – 1 – 0
Mirtazapin 15 0 – 0 – 0 – 0,5
Pantoprazol 40 1 – 0 – 0 – 0
Domperidon bei Bedarf
Qutenza Pflaster alle 3 Monate

Im Februar/März 16 habe ich zudem direkt einen 10er-Block Sympathicusblockaden erhalten; die Wirkung war gut, hat aber leider nicht dauerhaft geholfen. DMSO-Salbe wirkte nicht, eine Kortison-Therapie über mehrere Tage brachte ebenfalls keinen Erfolg. Seit September 2016 erhalte ich alle drei Monate Qutenza-Pflaster, welche den Brennschmerz auf ein erträgliches Maß gesenkt haben. Bisher habe ich zudem zwei Mal wöchentlich Ergotherapie, Gerätetraining und Doppeleinheit KG erhalten. Eine Psychotherapie hätte ich laut Schmerztherapeut bisher nicht benötigt. Eine Vorstellung auf der schmerztherapeutischen Station in der Uniklinik Münster ergab, dass die Behandlung weitergeführt werden solle; zudem verfüge ich über einen aktiven Bewältigungsstil, eine Psychotherapie sei laut ihnen ebenfalls nicht nötig. Seit Februar 2016 laufe ich mit UAG. Ich habe einen guten familiären Rückhalt, meinen Freundeskreis und versuche, weitestgehend an den normalen Aktivitäten teilzuhaben. Meine AU lief von November 2015 bis Oktober 2016 und wurde beendet, da ich mein Studium aufgenommen habe um wenigstens wieder was anderes zu erleben außer die Krankheit.

Ich weiß, dass ich mich nicht beschweren kann, da meine Erkrankung sehr früh festgestellt wurde, allerdings stehe ich nun vor dem Problem, dass die Ärzte mich anscheinend als austherapiert ansehen. Meine Beschwerden sind noch anhaltend, der Fuß wechselt die Farbe, die Temperatur wechselt, durch die steigende Belastung der täglichen Aktivitäten liegt mein Schmerzlevel konstant bei 5-6, manchmal mit Schmerzspitzen bis 7/8, in Ruhe an guten Tagen bei 3. Das abtrainieren der UAG klappt leider nicht, ich komme schmerzbedingt nicht weg.

Der Schmerztherapeut ist sehr gut, allerdings meint er ich solle Geduld haben, möchte nichts an der Medikation ändern und klebt alle drei Monate das Schmerzpflaster. Der behandelnde Orthopäde der mir die Diagnose stellte meinte plötzlich im November, der Sudeck würde sich prinzipiell nach einem Jahr zurückbilden und ich solle mich nicht mehr so anstellen. Ein Wechsel hat nicht viel gebracht, andere Ärzte wollten entweder operieren oder zweifelten die Diagnose an.Zudem ist meine Frist der Heilmittelverordnungen ausgelaufen, dass Jahr ist rum und die Ärzte können nicht mehr aufgrund der Praxisbesonderheit durchverordnen. Seitdem muss ich mir prinzipiell anhören, die Krankheit müsse sich aber endlich gebessert haben und ich bräuchte keine Therapie mehr, einmal die Woche Krankengymnastik für 20 min reicht und ich soll die Stützen beiseitelegen, und das ohne sich mein linkes Bein angesehen zu haben.

Ich weiß nun nicht mehr wie ich weitermachen soll. Ständig den Arzt wechseln und hoffen irgendwann den richtigen zu finden, darauf habe ich keine Lust mehr. Momentan mache ich leichte Fortschritte in der Krankengymnastik und Ergotherapie, dies wird dann bald vorbei sein.

Die Krankenkasse scheint mir keine langfristige Genehmigung ausstellen zu wollen, die Ärzte wollen ihr Budget nicht mehr belasten. Ich bin am überlegen nur noch zum Schmerztherapeuten zu gehen und den Rest eben sein zu lassen, da ich meine Kraft eher für mein Studium benötige statt gegen Ärzte anzukämpfen. Die Berufsgenossenschaft könnte irgendwann zuständig werden, falls das CRPS als Wegeunfall anerkannt wird und das Gerichtsverfahren zu meinen Gunsten endet. Die einzige Idee die mir noch einfällt wäre, mich hier in einem anderen Krankenhaus vorzustellen.

Dies soll an dieser Stelle reichen, der Text ist sowieso schon zu lang geworden 😉

Für weitere Fragen, Anregungen, Tipps oder was euch einfallen sollte was ich noch ausprobieren kann, ob ihr einen Arzt in Münster oder Umgebung kennt der mir weiterhelfen könnte etc. bin ich euch sehr dankbar!

Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche!

Viele Grüße

Julia

05. Juni 2016 · Kommentare deaktiviert für Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 27.05.2016 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Gruppentreffen, Therapien im Überblick · Tags: , , , , , ,

Auch dieses Mal möchte ich kurz über unser letztes Gruppentreffen in Köln berichten. Es war eine kleine Runde mit durchweg altbekannten Teilnehmern, aber auch mit zwei neuen Betroffenen bzw. Interessierten. Denn es gilt anzumerken, dass eine Physiotherapeutin aus Köln als Zuhörerin zum Treffen kam, die von unserer Gruppe bzw. dem Netzwerk gehört hatte und sich selbst einmal ein Bild machen wollte, da sie doch einige CRPS Betroffene in ihrer Praxis behandelt. Im persönlichen Gespräch mit ihr tauschten wir uns über ihre Arbeit, über gemeinsam bekannte Ärzte und Kliniken usw. aus und verständigten uns auf einen Ausbau des Kontakts. Wir werden uns in Kürze noch intensiver austauschen und dann auch hier berichten. Es sollte diesmal ein offenes Treffen sein, um so viele Fragen wie möglich der neuen Teilnehmer beantworten zu können. Da wir aber dieses Mal fast alles bekannte Gesichter waren – obwohl leider einige der „Stammbelegschaft“ gerade zur stationären Schmerztherapie in Krefeld waren – haben wir kurzerhand ein interessantes Thema aus der Therapie von CRPS besprochen haben.

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Es wurde GMI – Graded Motory Imagery der noigroup aus Australien vorgestellt. Bei dieser Therapie wird das Gehirn trainiert, nachdem die Fähigkeit der Seitenerkennung sich arg verchlechtert oder sogar gänzlich verloren gegangen ist. Die Australier haben herausgefunden, dass bei einer Verbesserung der Fähigkeit des Gehirns, eine linke oder rechte Hand bzw. einen linken oder rechten Fuß zu erkennen, damit die Schmerzen in der Extremität reduziert werden können.

Normalerweise erkennt unser Gehirn sofort, um welche Hand es sich handelt, wenn wir die Hand- oder Fussposition oder -bewegung einer anderen Person imitieren wollen. Bei Personen mit schmerzvollen Extremitäten-Problemen verursachen oftmals schon einfache Übungen Schmerzen, wenn das Gehirn die Verwendung der richtigen Seite nicht mehr erkennen kann. Da das Gehirn veränderbar ist und Dinge (wieder er-)lernen kann, gibt es das Recognise Lateritäs-Erkennungsprogramm(TM) mit Zeigekarten und auch online.

Mit Hilfe dieser Therapiekarten mit jeweils 40 verschiedenen Bildern von Händen bzw. Füßen wird täglich nach einem bestimmten Ablauf geübt. Zunächst versucht man eine Zeit lang nur, die richtgie Seite zu erkennen, und versucht auch, sich hierbei zu verbessern. Im zweiten Abschnitt wird versucht, sich die gezeigte Bewegung mit der eigenen erkrankten Extrmität vorzustellen, um in der dritten Phase diese Bewegung auch wirklich durchzuführen.

pdfLink zur Anleitung/Vorgehensweise des Trainings

Die Therapiekarten können im Internet bezogen werden. In der modernen Zeit gibt es hierfür bereits Apps für das Smartphone, die die Verbesserung viel besser auswerten können, da hier Fehler und die benötigte Zeit gemessen und ausgewertet werden kann.

Die App kann für IOS unter dem Suchbegriff „Recognise“ oder „noigroup“ sowohl für Hände, als auch Füsse, als auch Rücken oder Nacken im Appstore gekauft werden (einmalige 5,99 €). Für das Betriebssystem Android gibt es die Apps ebenfalls unter den genanten Suchbegriffen im Playstore, lediglich für einen geringfügig hörenen Preis (7,98 €). Aus eigener Erfahrung kann ich aber bestätigen, dass die App das Geld auf jeden Fall Wert ist, da sie ständig weiterentwicklet wird. Zum einen kann man mit der App an jedem Ort üben, sogar zB wenn man in der Bahn sitzt, oder irgendwo warten muss. Ausserdem kann man in der App die Bilder variieren und zB auch gemalte Bilder oder Bilder aus anderem Kontext benutzen. Es gibt auch eine Memoryfunktion, bei dem immer zwei gleiche Bilder umgedreht werden müssen. Zusätzlich kann man auch eigene Bilder der eigenen Hand/des eigenen Fußes hinzufügen und zum Üben benutzen.

Die Webseite der noigroup bietet das Recognise-Programm nach einer Registrierung ebenfalls an, bei dem man eigene Bidler hochladen kann – die Seite ist aber nur in englisch verfügbar, da die noigroup in Australien sitzt.

⇒Link zur noigroup
⇒Link zur GMI-Seite
pdfLink zur Studie über das GMI

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Wir bieten die Therapiekarten für Hand und Fuss zum Verleihen oder auch zum Ausdrucken an. Mit einer kurze Email kann man sich gerne bei uns melden: koeln@crps-netzwerk.org.

Weitere Informationen zur Therapieform geben unsere vorherigen Beiträge zum GMI.

⇒Link zu den vorherigen Berichten über GMI

Genau zum Ende des Treffens öffneten sich gerade alle Himmelstore, so dass wir alle bei dem kurzen Weg bis zum Stammmexikaner alle bis auf die Haut nass wurden. Trotzdem sassen wir wie immer noch bei dem einen oder anderen Getränk und leckerem meximanischem Essen zusammen und konnten uns über Erfahrungen, Therapien und anderes austauschen.

Unser nächstes Gruppentreffen in Köln wird am 29. Juli 2016 um 18.00 Uhr im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49, 50668 Köln stattfinden.

Hallo zusammen,
ich würde gerne wissen, wer von Euch schon eine stationäre psychosomatische Therapie gemacht hat.

Wenn ja, dann interessiert mich wo, wie lange und vor Allem, was ich mir darunter vorstellen muss. Was habt Ihr da so gemacht und erlebt und was war das Ergebnis? Hat es Euch in irgendeiner Form geholfen? Und ganz wichtig: hat es Eurer Hand / Eurem Fuß etwas gebracht?

Herzlichen Dank im Voraus für Eure Antworten…

Ich wünsche eine schmerzarme Zeit.
Stefan

Im Bereich der Elektrostimulation gibt es bereits mehrere neue Methoden, die hier kurz vorgestellt werden:

SCS – Spinal Cord Stimulation

Hierbei werden rückenmarksnah aber im Abstand zu den Nerven dünne Elektroden implantiert. Vorher erhält der Patient natürlich eine lokale Betäubung. Die Elektrode wird anschließend an ein externe Neurostimulationsgerät angeschlossen. Während einer Testphase von etwa einer Woche kann der Patient testen, wie und ob diese Elektroimpulse erfolgreich gegen den Schmerz helfen. Nach der Testphase wird der Neurostimulator mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439dauerhaft unter der Bauchdecke implantiert.Die Elektroimpulse maskieren von nun an so den Schmerz, dass der Patient höchstens noch ein leichtes angenehmes Kribbeln an der Schmerzstelle verspürt. Die Akkus des implantierten Neurostimulators werden eine Laufzeit von mehreren Jahren gewährleisten. Alternativ gibt es auch Neurostimulatoren die über das externe Steurgerät geladen werden können.

Externer Bericht zur modernen Schmerztherapie: Neurostimulation

DRG – Neurostimulation

Beim sogenannten Axium™-Neurostimulator wir die implantierte Sonde in das Spinalgangion implantiert, was eine Abzweigung des Rückenmarks bezeichnet. Hier hat sich in jahrelanger Forschung gezeigt, dass die Spinalganglien Schmerzsignale regulieren kann, bevor sie an das Rückenmark und das Gehirn weitergeleitet werden. So können auch bisher schwer zu erreichenden Bereiche, wie Unterschenkel und Fuß, schmerzarm oder sogar schmerzfrei gemacht werden. Im Unterschied zum herkömmlichen SCS-System sind beim Axium™-Neurostimulator die Elektroden unempfindlicher gegen Bewegungen (Stehen, Sitzen, Liegen des Patienten), da sie näher am Zielbereich platziert werden können und so die Schmerzstimulation besser fokussiert werden kann.

Externer Bericht zur DRG-Stimulation

Pasha-Sonde – Gepulste Hochfrequenzstrombehandlung mit Multifunktionselektrode

eine knapp 1,4 Millimeter dicke, flexible Elektrode soll besser gegen chronische Schmerzen helfen, wenn bereits andere Methoden keine ausreichende Linderung brachten und neuropathische Schmerzen gezielter lindern und manchmal sogar ausschalten können. Unter Lokalanästhesie und Röntgenkontrolle wird dieser flexible Katheter über eine Kanüle in den Epiduralraum eingeführt und nach Anschluss an einen Generator durch vorsichtige Stimulationen die betroffenen Nervenwurzeln herausgefunden. Die schmerzverursachenden Nervenbahnen werden anschließend durch gepulste Radiofrequenztherapie behandelt. Das Verfahren fällt daher unter die sogenannte „Nervenmodulation“.

Externer Bericht zur Pasha-Sonde „Strom hilft gegen chronische Schmerzen“

Quellen: siehe Links und bremen.sudeckselbsthilfe.eu

Aus dem bekannten Konzept von Felice Affolter, schweizer Psychologin und Psychotherapeutin, wurde die sogenannte Präaffolta auch als wirksame Therpieform bei Morbus Sudeck / CRPS entdeckt.

Das Affolter-Konzept wird auch „Geführte Interaktionstherapie“ genannt und gehört mittlerweise zu den wichtigsten therapeutischen Ansätzen in der Arbeit mit schwer wahrnehmungsgestörten Patienten, zB auch Wachkomapatienten.

Diese Therapie ermöglicht es, dem Betroffenen praktisch und alltagsbezogen zu lernen. Bei gestörter Wahrnehmung kann man durch gezieltes Führen an Händen und Körper während alltäglicher Geschehnisse, zur Verbesserung der gespürten Informationssuche beitragen. Führen bedeutet, dass der Therapeut mit dem Körper des Patienten Handlungen so ausführt, dass gemeinsame Beziehungen zwischen Patient und Umwelt hergestellt werden.

Durch die geführten Interaktionsverfahrungen werden motorische, kognitive und emotionale Leistungen gefördert, dadurch alltägliche Handlungsabläufe wieder erfahren, begriffen, spürbar, vertrauter und selbständiger. Der Therapeut steht hinter dem Betroffenen (wenn stehen nicht möglich ist wird im Stehgerät (Standing) gearbeitet) und führt seine Hände bei einer alltäglichen Geschehniss (wie z. B. Apfel schälen, Zähne putzen usw.,..) und spricht dabei nicht. (Bei Schwerbetroffenen wird vor der eigentlichen Behandlung das Konzept des Präaffolter (Rhythmisches Wahrhnehmen des Körpers durch den Therapeuten) angewandt).

Die wahrnehmungsgestörten und hirngeschädigten Kinder und Erwachsenen können so anhand von „problemlösenden Alltagssituationen“ (bei motorisch nicht so stark betroffen Patienten: Kaffe kochen, staubsaugen,..) Erfahrungen und Sicherheit über ihre Umwelt sammeln, die unterschiedlichsten Widerstände und ihre Veränderungen ertasten, berühren, loslassen, selbst Wirkungen erzielen, Ursachen verstehen, und lernen und sich in neuen Situationen zurechtzufinden.

Dirk-Stefan Droste: Mein Physiotherapeut hat mir diese Therapie bei mir im Rahmen der Krankengymnastik vorgestellt. Er hat mich dafür, angefangen am Oberschenkel, mit beiden Händen angefasst und einen leichten Druck ausgeübt, bis er irgendeine Reaktion von mir erkennen konnte. Das war eine Bewegung, ein Zucken, ein Atemzug oder eine Änderung der Atmung oder auch andere kleine diverse Änderung. Und in diesem Moment hat er dann die Griffposition geändert. Nach dieser kurzen Behandlung habe ich zum ersten Mal seit langer Zeit wieder sagen können: „Ja, ich spüre die Hand an meinem Oberschenkel. Und nicht nur einfach, daß er mein Bein festhält.“