Rare Disease Day 2021 | Tag der Seltenen Erkrankungen

rare disease day 2021

Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten.

Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite Öffentlichkeit und soll auch das Bewusstsein von politischen Entscheidungsträgern, Behörden, Industrievertretern, Forschern, medizinischen Fachkräften und allen, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, wecken.

Noch 4 Tage!

Die Aufklärung über seltene Krankheiten ist deshalb so wichtig, weil einer von 20 Menschen irgendwann in seinem Leben mit einer seltenen Krankheit leben wird. Trotzdem gibt es für die meisten seltenen Krankheiten keine Heilung und viele bleiben unerkannt. Der Tag der Seltenen Krankheit verbessert das Wissen der Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und ermutigt gleichzeitig Forscher und Entscheidungsträger, sich um die Bedürfnisse der Menschen zu kümmern, die mit seltenen Krankheiten leben.

Die Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Krankheit sind das Verdienst von Hunderten von Patientenorganisationen auf der ganzen Welt, die auf lokaler und nationaler Ebene daran arbeiten, das Bewusstsein für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten in ihren Ländern zu schärfen.

Jeder kann mitmachen!

Seit der Tag der Seltenen Krankheit 2008 von EURORDIS und seinem Rat der Nationalen Allianzen ins Leben gerufen wurde, haben Tausende von Veranstaltungen in der ganzen Welt stattgefunden, die Hunderttausende von Menschen erreicht haben und über die in den Medien viel berichtet wurde. Wir danken besonders unseren offiziellen Partnern des Tages der Seltenen Krankheit, den Nationalen Allianzen. Das sind Dachorganisationen, die mehrere Organisationen für seltene Krankheiten in einem bestimmten Land oder einer Region zusammenfassen. Klicken Sie auf das Logo einer der Nationalen Allianzen, um auf deren Website zu gelangen.

Die Kampagne begann als europäische Veranstaltung und hat sich nach und nach zu einem weltweiten Phänomen entwickelt. 2009 schlossen sich die USA an und 2020 werden über 100 Länder auf der ganzen Welt teilnehmen. Wir hoffen, dass sich im Jahr 2021 noch mehr Länder anschließen werden.

Tag der Seltenen Krankheit

Einige Länder haben beschlossen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten weiter zu schärfen. So hat Spanien das Jahr 2013 zum Nationalen Jahr für Seltene Krankheiten erklärt.

Der erste Tag der Seltenen Krankheit wurde 2008 am 29. Februar gefeiert, einem „seltenen“ Datum, das nur alle vier Jahre vorkommt. Seitdem findet der Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag des Februars statt, einem Monat, der dafür bekannt ist, eine „seltene“ Anzahl von Tagen zu haben.

Auf rarediseaseday.org finden Sie Informationen über die tausenden von Veranstaltungen, die am letzten Tag im Februar auf der ganzen Welt stattfinden. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, registrieren Sie Ihre Veranstaltungsdetails auf der Seite „Post your Event“, um Ihre Veranstaltung auf der Website zu veröffentlichen!

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 (engl.)

Treffe unsere sechs Helden aus sechs Kontinenten, die alle mit einer seltenen Krankheit leben.

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community

Was bedeutet Gleichberechtigung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben?

Gleichberechtigung bedeutet in der Praxis, die spezifischen Bedürfnisse der Menschen zu erfüllen und Barrieren zu beseitigen, die ihre volle Teilnahme an der Gesellschaft verhindern. Für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, bedeutet Gleichberechtigung soziale Chancen, Nicht-Diskriminierung in Bildung und Beruf und einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheit, sozialer Betreuung, Diagnose und Behandlung. Am Tag der Seltenen Erkungen rufen wir zum Handeln auf, damit Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, gleiche Chancen haben, ihre volle Teilhabe am Familien-, Arbeits- und Gesellschaftsleben zu verwirklichen. Das langfristige Ziel des Tages der Seltenen Erkrankung für das nächste Jahrzehnt ist mehr Chancengleichheit für Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familien.

key statistics
Betrifft zwischen 3,5 und 5,9 der Bevölkerung im Laufe ihres Lebens.
72 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.
70 % der genetisch bedingten seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit.
Keine Heilung für die Mehrheit der Krankheiten und nur wenige Behandlungen verfügbar.

Die Herausforderung

Die 300 Millionen Menschen, die weltweit mit einer seltenen Krankheit leben, und ihre Familien stehen in ihrem täglichen Leben vor gemeinsamen Herausforderungen. Als verletzliche und vernachlässigte Bevölkerungsgruppe sind sie unverhältnismäßig stark von Stigmatisierung, Diskriminierung und sozialer Ausgrenzung betroffen, sowohl in ihrem sozialen Umfeld als auch in der Gesellschaft insgesamt. Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten, die chronisch, fortschreitend, degenerativ, behindernd und oft lebensbedrohlich sind. Aufgrund der Seltenheit jeder einzelnen Krankheit und der verstreuten Populationen sind Fachwissen und Informationen rar. In Gesundheits- und Unterstützungssystemen, die für häufige Krankheiten entwickelt wurden, sind Menschen mit einer seltenen Krankheit mit Ungleichheiten beim Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung konfrontiert.

Auch bei der Arbeit, in der Schule und in der Freizeit werden Menschen mit einer seltenen Krankheit diskriminiert. Zum Beispiel in einer EURORDIS-Barometer-Umfrage zum Thema „Jonglieren zwischen Pflege und Alltag: Der Spagat der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten“ gaben 94% der Befragten, die über Schwierigkeiten beim Zugang zu höherer Bildung berichteten, an, dass die Krankheit ihre beruflichen Möglichkeiten einschränkt.


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Nach dem Tag der Seltenen Erkrankungen

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Wie bereits im Vorfeld in Beiträgen berichtet, waren wir in diesem Jahr am Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 am 29.02.2016 im Auis Plaza, einem Shoppingcenter im Herzen von Aachen vertreten. Organisiert wurde das Event vom Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSEA) an der RWTH Aachen, vertreten durch Herrn Dr. Christopher Schippers, koordinierender Geschäftsführer.

imageNoch vor Öffnung der Geschäfte um 9.00 Uhr konnten wir und etwa 15 andere Gruppen seltener Ekrankungen unseren Platz im Basement des Centers beziehen. Die Gruppen kosten sich in der Mitte der Etage immer mit jeweils einem Stand zu jeder Seite (also Rücken an Rücken) aufstellen und wir waren mit zwei Bistrotischen und einem halben Beistelltisch vertreten, den wir uns mit den Mitgliedern der Gruppe Chronische Erkrankungen geteilt haben. Wie bereits schon im Vorfeld durch einige unserer Gruppenmitglieder konnten wir wahrend des Tages die Verbindung zwischen beiden Gruppen noch ausbauen. Wir werden zukünftig gerne zusammenarbeiten und konnten Fragende quasi rundum betreuen, wenn es sich entweder um klare CRPS Fragen oder Fragen zu anderen Chronischen Erkrankungen oder auch Schmerzerkrankungen allgemein handelte.

Über den ganzen Tag verteilt gab es neben vielen allgemeinen Anfragen, um imagewas es denn hier überhaupt ginge, auch interessierte NIcht-Betroffene, die sich über unsere Krankheit informiert haben. Und es fanden sich auch Betroffene ein, die sich ganz speziell auch über unsere Gruppe, das Netzwerk und unsere Aktivitäten informieren wollten.

Diese Veranstaltung war die erste Möglichkeit, unseren neuen gemeinsamen Flyer des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. auszugeben und zu verteilen. Zukünftig werden alle unsere Gruppen den einheitlichen orangenen Flyer benutzen, der für jede Gruppe mit der passenden Adresse der nächsten Selbsthilfegruppe personalisiert wird. Außerdem konnten wir unsere orangenen CRPS-Schleifen verteilen. Der Renner des Tages waren aber unsere Mandarinen und die orangenen Gummibären.

imageDen Vormittag haben eine gute Freundin Verena, die uns auch zum CTWO in Köln unterstützt hatte, und ich bestritten und am Nachmittag haben uns dann unsere Gruppenleiterin Gaby aus Duisburg und Sebastian, ein weiteres Mitglied aus dem Vorstand der Kölner Gruppe abgelöst, da die Veranstaltung bis um 20.00 Uhr ging, als das Shoppingcenter geschlossen wurde.

Im Vergleich zu anderen Veranstaltungem wie unserem Weltaufklärungstag CTWO im November war dieses eher ein ruhiges Event, an dem sich Interessierte informieren konnten. Der CTWO ist eher dazu gedacht, die Leute aufzurütteln und aktiv über unsere Ekrankung zu informieren und bekannter zu machen.

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Rechts auf dem Bild ist übrigens die Gruppenleiterin der SHG Chronische Erkrankungen zu sehen. Die Webseite der Gruppe:

www.chronische-erkrankungen.info

Weitere Bilder gibt es auf der Seite der der ZSEA:

https://www.zsea.ukaachen.de/index.php?id=8663

 

Tag der Seltenen Erkrankungen: Aktionen im Aquis Plaza

Tag der Seltenen Erkrankungen: Aktionen im Aquis Plaza

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Montag, 29.02.2016, 09:00 bis 20:00 Uhr

Ort: Einkaufszentrum Aquis Plaza, Aachen

Die Besucher erwartet ein buntes Programm aus Infoständen vom ZSEA und rund 25 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sowie Vorträge rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“. Bisher haben folgende Organisationen fest zugesagt:

  • Angelman e.V. Deutschland
  • Aplastische Anämie e. V.
  • Blinden- und Sehbehindertenverein der StädteRegion Aachen e.V. 1907
  • Bund zur Förderung Sehbehinderter – Landesverband NRW e.V.
  • Bunter Kreis in der Region Aachen e.V.
  • Clusterkopfschmerz e.V.
  • Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) Netzwerk
  • Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
  • Deutsche Guillain-Barré Syndrom-Initiative e.V.
  • Deutsche Huntington Hilfe e.V.
  • Deutsche Morbus Perthes Initiative
  • Förderkreis „Schwerkranke Kinder e.V.“ in der Region Aachen
  • Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Aachen
  • Mastozytose e.V.
  • mpn-netzwerk e.V.
  • Neurofibromatose e.V.
  • Pro Retina Deutschland e. V.
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen der Uniklinik RWTH Aachen

Vorabinformation: Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2016

InformationVorabinformation

Auch in diesem Jahr findet der Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) statt. Weltweit wird über seltenen Krankheiten informiert, so auch über CRPS, was ebenfalls eine seltene Erkrankung ist – und auch bleiben darf. Dennoch wollen wir unser Krankheitsbild in der Gesellschaft bekannter machen. Aus diesem Grunde werden wir auch in diesem Jahr an offiziellen Veranstaltungen zum TdSE teilnehmen, in diesem Jahr in Aachen.

Tag der Seltenen Erkrankungen: Aktionen im Aquis Plaza Montag, 29.02.2016, 09:00 bis 20:00 Uhr
Ort: Einkaufszentrum Aquis Plaza (https://www.aquis-plaza.de/), Aachen
Die Besucher erwartet ein buntes Programm aus Infoständen von rund 40 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sowie Vorträgen rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“.

Weitere Informationen folgen…
Link zur Webseite des TdSE: https://www.rarediseaseday.org/country/de/germany
Link zur Webseite des Orphanet: https://www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/
Link zur Webseite der RWTH Aachen: https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/alle-veranstaltungen/aktuell/veranstaltung/artikel/tag-der-seltenen-erkrankungen-aktionen-im-aquis-plaza.html