Am 5.12.2014 haben wir im Clarimedishaus der AOK unser letztes Gruppentreffen für das Jahr 2014 abgehalten. Aus persönlichen gesundheitlichen Gründen musste ich den angesetzten Weihnachtsmarktbummel kurzerhand absagen. Aber dennoch liessen sich einige auch von weiter angereiste Betroffene nicht davon abhalten, einen Weihnachtsmarkt in Köln kennenzulernen. Und so sah es zunächst nach einer sehr kleinen Runde aus, als um kurz vor 18.00 Uhr nur eine Handvoll Leute im Gruppenraum zugegen waren. Aber wie sich dann rausstellte, trudelten die weiteren Betroffenen nach und nach ein, so dass wir doch eine stattliche Runde von 20 Personen waren.  In der Vorstellungsrunde gab es dieses Mal eine Besonderheit: zu Gast war ein Betroffener, oder besser gesagt Ex-Betroffener, der von sich sagt, dass er den CRPS besiegt hat. Er ist selbst Unternehmer und hatte den Sudeck über Jahre in der linken Hand. Nach diversen bekannten Therapieansätzen hat er sich nach eigenen Aussagen, für zu Hause ein eigenes Therapieprogramm zusammengestellt, um jederzeit und überall gegen den Schmerz anzugehen. So hat er es auch geschafft, zuerst die Opioide und dann die Schmerzmittel nach und nach zu reduzieren und dann komplett wegzulassen. Er kann heute seine Hand wieder ohne Probleme benutzen und die „CRPS-Zeit“ beläuft sich für ihn im Moment höchstens auf Stunden. Natürlich haben wir ihm alle viele Fragen gestellt, um zu Erfahren, wie er das genau gemacht hat. Wir werden hier in Kürze einen separaten Beitrag mit ihm veröffentlichen, aus der Sicht eines „Geheilten“.

Nach der ausgedehnten Vorstellungsrunde und einer wirklich kurzen Rauchpause – weil es mittlerweile richtig knackig kalt geworden ist – gab es noch ein paar geplante Themen. So nannte ich zunächst ein paar Zahlen zum CRPS-Symposium am 8.11.2014 in Bremen und erzählte von den durchweg positiven Rückmeldungen, die mir so mancher Teilnehmer zurückgespielt hatte. Es war alles in allem eine gute Veranstaltung, endlich mal ein paar Ärzte und Betroffene zu unserer Krankheit zusammenzubringen und auch Fragen der Betroffenen und Angehörigen durch die anwesenden Ärzte und Fachkräfte beantwortet zu bekommen. DAran anschließend haben wir kurz über die Pläne des Kölner Symposiums gesprochen, für das die Vorbereitungen eigentlich jetzt bereits beginnen mussten, aber aus persönlichen gesundheitlichen Gründen derzeit noch auf Eis liegen und möglicherweise könnte das Symposium auch erst im Sommer stattfinden. Aber wir werden hierzu rechtzeitig informieren und auch Freiwillige für das Orgateam suchen. Weiterhin berichtete ich über die Erfolge im Jahr 2014, der Errichtung des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. als Dachorganisation aller CRPS Selbsthilfegruppen in Deutschland, für die wir in diesem Jahr bereits fünf weitere Gruppen öffnen konnten und bereits zwei weitere in der Planung haben. Das oberste Ziel soll sein, als Organisation irgendwann auch etwas bewirken zu können.

Daraus resultierend habe ich auch unsere Pläne für das kommende Jahr vorgestellt: wenn wir es bisher nicht schaffen, über die Ärzte etwas an der Situation für uns Betroffene zu tun, sollten wir versuchen gemäß unseres Mottos: „CRPS darf zwar weiter eine seltene Krankheit bleiben, aber keine Unbekannte mehr.“ Morbus Sudeck in der Öffentlichkeit besser bekannt zu machen, um irgendwann wie auch für die Aidshilfe eine Art Gedenk- oder Aufklärungstag zu haben. Entweder noch als Arbeitstitel oder auch als Name der Kampagne habe ich „StandUpToCRPS“ vorgestellt. Wir werden hierzu spätestens zum nächsten Gruppentreffen mehr Informationen haben. Zum jetzigen Zeitpunkt freuen wir uns über Ideen und Gedanken zu einer neuen Art von Öffentlichkeitsarbeit für unsere Krankheit, unter Anderem arbeiten wir gerade an einem Logo für die Kampagne.

Außerdem gab es Aktuelles zur Vereinsgründung. Wir haben mit Gaby ein neues Mitglied in der Vereinsgründerrunde. Für die derzeitige Satzung hat sich Manfred angeboten, mit seinen Erfahrungen aus einem anderen Verein mitzuhelfen. Ich habe bereits Kontakt mit ihm aufgenommen. Auch wenn wir den Verein in diesem Jahr nicht mehr zu Stande bekommen, so sollte es doch im neuen Jahr relativ schnell passieren, um zum einen die Haftungsfragen einer immer größer werdenden Selbsthilfegruppe einzuschränken und um auch irgendwann besser Spenden sammeln und auch annehmen zu können. Eine bessere Selbsthilfe erfordert auch ein besseres Budget…

Wir danken allen für ein spannendes und erlebnisreiches Jahr und freuen uns auf das nächste Jahr, welche unter dem Zeichen der Mitarbeit und Mithilfe stehen soll.

Nach dem Treffen haben sich wieder viele im Pancho Villa eingefunden, um das ein oder andere Getränk zu nehmen und ein paar Gespräche zu vertiefen. Dort sind wir ja zum Glück mittlerweile schon bekannt und haben auch mit drei Rollstühlen kein Problem gehabt. Demnächst sollten wir vielleicht ein „Stammtisch“-Schild aufstellen… 🙂

 

wir verändern

Hallo zusammen,

nachdem unser Kölner Symposium auf das nächste Frühjahr verschoben wurde und es vorher bereits jetzt das CRPS-Symposium am 8.11.2014 in Bremen gibt, möchten wir um Fragen bitten, die im Expertenforum zum Ende des Forums an die Ärzte gestellt werden sollen.

Da sich nicht jeder von uns die Reise und Teilnahme zum norddeutschen Forum leisten kann, möchten wir dennoch jedem die Chance geben, sich in der Diskussion mit den vielen anwesenden Ärzten einbringen zu können.

Daher stellt bitte Eure Fragen hier im Kommentarbereich des Beitrags oder sendet Eure Fragen per Email an symposium@crps-netzwerk.de Einsendeschluss ist der 5.11.2014
Bitte beteiligt Euch reichlich, da jede/r Betroffene/r weiß, dass es eher selten ist, sovielmal Fachärzte zusammen zu haben und diesen dann auch noch brennende Fragen zu unserer Krankheit stellen können.

symposium bremen Plakat

→Link zur Infoseite über das Symposium

 

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ACHTUNG:

Das 1. Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen im September wird auf das kommende Frühjahr 2015 verschoben.

Nachdem wir doch ein bisschen zu wenig Vorbereitungszeit für das Symposium hatten und dadurch Probleme bei Engagieren verschiedener Redner und diverser Sponsoren allein in der zeitlichen Organisation aufgetreten sind, haben wir uns im letzten Gruppentreffen dazu entschieden, das Symposium im September in Köln vorzeitig abzusagen und in das Frühjahr 2015 zu verschieben. Darüber hinaus zögern sich die Gründungsvorbereitungen zur offiziellen Eintragung unserer Selbsthilfegruppe als e.V. weiter hinaus, als wir anfangs erwartet haben. Zum neuen Termin werden wir dann auch den Zusatz tragen dürfen, was die Erlangung und Annahme von Spenden auch steuerrechtlich auf korrekte Füße stellen wird.

Damit die mögliche Vorarbeit verschiedener Referenten für einen Redebeitrag bei unserem Symposium nicht umsonst gewesen sein soll, haben wir das Symposium verschoben. Denn wie heißt es so schön, »aufgeschoben ist nicht aufgehoben«.

Wir möchten uns bereits an dieser Stelle einmal für das Interesse an der Unterstützung unseres Symposiums und an der Informationsverbreitung über unsere Krankheit bei den eingeladenen Ärzten recht herzlich bedanken und würden uns jetzt schon sehr freuen, wenn sie auch im Frühjahr bei unserer geplanten Veranstaltung dabei sein würden. Hierzu werden wir alle Referenten zum Jahresende erneut kontaktieren und natürlich auch frühzeitig hier und in anderen Medien informieren.

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Es war das dritte Gruppentreffen in NRW bzw. Köln und wir hatten einen neuen Veranstaltungsort zu testen. Ich war über eine Stunde früher vor Ort, um mir die Gegebenheiten anzusehen und um die Richtungsschilder für das Gruppentreffen aufzuhängen. Dabei interessierten mich natürlich vor Allem die Möglichkeiten, als Rollifahrer. Aber man muss sagen, dass der neue Gruppenraum bei der AOK Rheinland/Hamburg, besser gesagt in dessen Servicecenter Clarimedishaus eine perfekte Einrichtung für unsere Gruppentreffen zu sein scheint. Es ist fussläufig vom Hauptbahnhof erreichbar und mit einmal links und einmal rechts sehr gut zu finden. Vor Ort gibt es einen Pförtner, der die gesamte Zeit Einlass gewährt. Des Weiteren kann man zu unserer späten Gruppenzeit auf dem hauseigenen Parkplatz parken, sofern schon genug Plätze frei sind. Rollstuhlfahrer können an der linken Seite des Gebäudes durch eine ebenerdige eigene Glastür ins Gebäude gelangen, es gibt zwei Aufzüge und der Gruppenraum war im ersten Stock gelegen. Dieses mal war ich sogar nicht der einzige im Rollstuhl. Da ich die genaue Anzahl der Teilnehmer nicht kannte – es hatten sich im Vorfeld 20 (!) Personen angemeldet. Bis um 18.20h waren wir dann aber doch nur 13 Personen. Aber es war auf jeden Fall eine nette – größtenteils schon bekannte – Gruppe. Der Raum ist doch entsprechend groß, das wir zukünftig in einem Fall von Personeninvasionen auch immer noch mehr Personen unterbringen können und müssen nicht wirklich noch etwas anmieten. Die AOK hatte uns einen Stuhlkreis vorberietet, da mir die Veranstaltung mit Tischen bei den letzten Malen doch sehr Schulhaus- oder VHS-mäßig erschien, und eine Schreibunterlage brauchen wir bei unseren Treffen ja eher nicht. Übrigens habe ich aus dem Gruppenraum bei der AOK mitgenommen, dass ich für das nächste Mal auf jeden Fall eine kleine Bewirtung bestelle.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde vor allem durch die fünf neuen Betroffenen inklusive meiner Mutter, die mich mal wieder gerne zu einem Treffen begleitete und der organisatorischen Einführung, haben wir mit einem vorgebreiteten Themenkatalog angefangen. Ich habe der Gruppe nochmals meine Pläne für das erste interdiziplinäre CRPS-Symposium in Köln in der zweiten Jahreshälfte vorgestellt. Viele Teilnehmer waren begeistert von der Idee und mir wurde auch verschiedentlich Hilfe bei der Planung und Organisation angeboten. Ich werde in Sachen Sponsoring, Öffentlichkeitsarbeit bzw. Pressemitteilungen usw. gerne darauf zurückkommen. Aus diesem Thema heraus und auch durch verschiedentliche Einzelgespräche untereinander, bei denen ich so manches Mal um Ordnung bitten musste, wurde mehrfach angesprochen, dass wir – die CRPS-Betroffenen – zusammen mehr in die Öffentlichkeit gehen müssen. So wäre ein Beitrag bei »sterntv/RTL Television« denkbar, kleine Thementexte oder persönliche CRPS-Geschichten in Zeitunge wie zum Beispiel die sogenannte »Rentnerbravo«, also der Apothekenumschau, Goldenes Blatt, Bild der Frau o.ä., um unsere Krankheit mehr ins Gewissen der Öffentlichkeit zu bringen. Wie jeder von uns festgestellt hat, gibt es unter dem medizinischen Fachpersonal einen bunten Wissenstand zum Sudeck von »schon mal gehört«, über »ich kenn da wen« und »ich hatte da mal eine Patientin«, bis zu »ich bin der CRPS-Papst«. Zu dem Thema gab es auch Zusagen zur Unterstützung. Weiterhin stellte ich ein weiteres Mal die McGill Schmerzscala vor. Es gab auch schon einen Beitrag zum Thema auf der Webseite, aber dennoch war sie manchem noch unbekannt. So hatte ich für das Portemonnaie ein paar kleine laminierte Scalenkarten zum Mitnehmen vorbereitet, die man beim nächsten Arztbesuch mal unbedingt seinem behandelten Spezialisten zeigen sollte, damit dieser einmal die massive Höhe der CRPS/RSD-Schmerzen erfassen könnte. Es würde mich dazu interessieren, welchem Arzt, die Scala beriets bekannt ist. Durch einen Anruf einer verzeifelten Mutter für ihren am Fuß erkrankten Sohn, hatte ich einmal herumgefragt, wie der Stand der äußerlichen Symptome des CRPS ist, da man doch im sogenanten Stadium II (ohne erkennbare äusserliche Erkrankungssymptome) sicherlich arge Schwierigkeiten hat, dem Arzt klar zu machen, worum es geht, und das vor Allem, wenn der Sudeck schon was länger in der Hand oder in dem Fuß wohnt. Auch dazu gab es zahlreiche Wortmeldungen und die anderen Betroffenen waren natürlich froh, dass sie bereits in fester Behandllung sind. WIederum Teilnehmer ohne festen Behandler haben es da schon schwerer und müssen oftmals eine Gradwanderung machen, um nicht sofort in die Psychoecke geschoben zu werden. Hier hilft sicherlich manchmal ein ernergisches Auftreten, eine gewisse Hartnäckigkeit oder nach mancher Ärzteodysse, ein fachkundiger CRPS-Arzt, der den Sudeck auch ohne äussere Merkmale erkennt. Hier ist leider ganz klar das Problem vieler Betroffener erkennbar: »Es ist wichtig, frühzeitig nachdem ein CRPS diagnostiziert wurde, eine intensive Behandlung einzuleiten. Je länger die Erkrankung und die Schmerzen bestehen, desto schlechter sind die therapeutischen Möglichkeiten« (Zitat Rommelklinik Bad Wildbad). Um auf die verzeifelte Mutter zurückzukommen, ihr Sohn ist erst seit etwa 8 Wochen dabei, hat am Fuß alle bekannten Symptome (Verfärbung, Überwärmung bzw. Temperaturunterschied, Steifheit und Bewegungseinschränkung, glatte glänzende Haut, Schwellung, vermehrter oder verringerter Haar- und Nagelwuchs, Schwitzen etc.) aber keine Schmerzen. Ich wollte ihr gar nicht sagen, dass diese als Hauptsymptom sicher noch kommen können. Ein weiteres heiß diskutiertes Thema war die stationäre Behandlung oder auch die stationäre Reha, je nach dem, wer der Träger der Kosten ist. Herausgekommen ist, dass eine stationäre Behandlung in jedem Fall hilfreich ist und jedem Betroffenen anzuraten ist, weil dort in sehr kurzen Intervallen viel Behandlung und Therapie stattfinden kann, was in einer ambulanten Therapie nie erreicht werden kann. Diese multimodale Therapie, bei dem alle Disziplinen an einem Tisch sitzen und über den/die Betroffene/n beraten, kann zwar nur für zwei bis drei Wochen (oder ind er Intervalltherapie auch länger) eine Besserung herbeiführen, aber der/die Patient/in kann hiervon vieles mit nach Hause nehmen und eigenständig weiterführen. In der Runde wurde aber auch ein Fall aus Rheinland-Pfalz genann, bei dem auch ausserhalb eines Hauses alle Ärzte und Therapeuten miteinander sprechen und es findet keine Behandlung statt, ohne dass die anderen Fachpersonen davon wissen. So ein intersiziplinäres / multimodales Modell sucht man aber sonst sicherlich endlos. Unser letztes Thema waren alternative Behandlungsmaßnahmen. Diese sind in allen SHG bisher noch kein Diskussionsthema gewesen, und aus eigener Erfahrung habe ich dieses Thema angesprochen. Selbst mache ich seit einiger Zeit die Cranio-Sakrale-Therapie, die der Osteopathie entlehnt ist. Beides ist leider nur bedingt von der Schulmedizin akzeptiert, weil noch keine großen Studien dazu existieren. Abzuraten ist aber auf jeden Fall von hochpreisigen neuen Methoden wie Photonentherapie, Laserblutbestrahlung, Lichttherapie usw. Diese Therapien mögen zwar neu und aus den USA stammen, aber sie kosten oft viereckig Geld, was keine kasse trägt, und die Heilungschancen sind unbekannt und nicht bestätigt, ebensowenig neue Nebenwirkungen. Bisher hatte ich mich auch immer gegen diese Behandlungen mehr oder weniger gewehrt, aber seit ich es mache, habe ich wenigstens kurzzeitig in der Woche nahezu schmerzfreie Momente (10-15 Minuten) und es geht einem danach oftmals sehr gut, weil man oftmals tiefentspannt ist. Viele in der Runde waren interessiert, andere konnten diese kurzen Inseln der Schmerzfreiheit bestätigen. Somit sollte man auf jeden Fall daüber nachdenken, um auch sagen zu können, man hat alles erdenkliche ausprobiert. Ich habe die Teilnehmer abschliessend nochmals gebeten, mir gute wie schlechte Ärzte, Therapeuten und Kliniken zu nennen, damit wir unser CRPS-Ärzteverzeichnis ausweiten können. Arztvergleichsportale gibt es genügend, aber keins geht auch nur im geringsten auf CRPS ein. Schade eigentlich…. Am Ende des Treffens gab es wie jedes Mal die Gelegenheit, verschiedene CRPS-Materialien, Anstecker, Armbänder, Schleifen zu erstehen und einen SOS-Ausweis zu bestellen.

Nach dem Treffen haben wir uns noch in das nahegelegende Pancho Villa, einem mexikanischen Restaurant, aufgemacht, um gemeinsam etwas zu essen und zu trinken und diverse Themen noch weiter auszuführen, um sich untereinander besser kennenzulernen, um vielleicht beginnenden Freundschaften zu finden und um gemeinsam noch ein wenig zusammen zu sein, als eine Gruppe, die das gleiche durchmacht, das gleiche fühlt und weiß, worüber man redet. Alle haben zugesteimmt, dass das mit dem Clarimedishaus unsere Stammkneipe werden könnte…

Das nächste Treffen in Köln findet voraussichtlich am 25. Juli 2014 statt.

Vorabmitteilung

Köln, 2. Mai 2014

 

Die Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppen Bremen, NRW und Sachsen wird ständig weiter ausgebaut und als Vorabmitteilung hier ein weiteres Großereignis, welches die Selbsthilfegruppe CRPS NRW in Arbeit hat:

Zusammen mit der Uniklinik Köln plant die Gruppe CRPS NRW für September 2014 in Köln ein großes nationales CRPS Symposium für Betroffene und Angehörige.

Für den Termin wird derzeit noch ein Veranstaltungsort, vorzugsweise in einem Krankenhaus gesucht und wir werden einen Raum mit Platz für mindestens 250 Personen auswählen.

Gemeinsam mit Dr. James Blunk, Leitender Oberarzt der Schmerztherapie der Uniklinik Köln, versuchen wir einige führende Schmerzspezialisten, Physio- und Ergotherapeuten, Psychologen und sonstige CRPS Spezialisten für Fachvorträge und Diskussionsrunden zu bekommen. Diese Personen sollen die Kosten für An- und Abreise sowie Übernachtung erstattet bekommen und so müssen wir über die Selbsthilfegruppe noch schauen, wo wir die Gelder (Fördermittel, Spenden, etc.) eintreiben können.

Wir freuen uns hier über jede Unterstützung, dass wir dieses Event zum Wohle Aller auf die Beine stellen können. Geplant sind auf jeden Fall, dass neben den Fachvorträgen über Diagnostik und Therapie, die Beantwortung der vielen offenen Fragen der Betroffenen und Angehörigen nicht zu kurz kommen.

Daher unsere Bitte im Vorfeld: Schickt uns per Email an symposium@sudeckselbsthilfe.eu mögliche Fragen an die Fachleute, die wir dann sammeln, zuordnen und vorab an die Referenten zur Vorbereitung der Antworten weitergeben. Die Beantwortung wird dann im Part »FuA – Fragen und Antworten« der Veranstaltung, der einen nicht unerheblichen Teil der Tagesveranstaltung einnehmen wird.

Zudem planen wir auch eine längere Mittagspause, wo die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch, aber auch zum kurzen Gespräch mit den Spezialisten bestehen soll.

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