Nachgang zum Gruppentreffen am 24.03.2016

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Wir möchten noch einen kurzen Bericht zum letzten Gruppentreffen am 24. März 2016 in Köln nachreichen. Durch Ostern bzw. Karfreitag bedingt mussten wir ausnahmsweise auf einen Donnerstag ausweichen, was aber der Teilnehmerzahl keinen Abbruch leistete. Trotz Gründonnerstag fanden sich 24 Personen im Clarimedishaus ein und es waren unwahrscheinlich viele neue Gesichter zu begrüßen.

Nach der obligatorischen Vorstellrunde und den ersten persönlichen Fragen neuer CRPS Betroffener wurden kurz die Aufgaben und Leistungen der Selbsthilfegruppe und des CRPS Netzwerks vorgestellt. Gerade für Betroffenen, die ihre Diagnose erst kürzlich erhalten haben, ist es wichtig, direkte Ansprechpartner, andere Betroffene und Angehörige zu finden, die bereits gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Kliniken gemacht haben. Und durch die Weitergabe und den Austausch von Erfahrungen können neuen Betroffenen Ärzteodysseen und unzählige Ehrenrunden vielleicht erspart bleiben. So konnten wir unsere regelmäßigen Gruppentreffen in vielen bundesdeutschen Städten vorstellen, unsere Orange Ware zum Bekanntmachen der seltenen Erkrankung, unseren SOS-Ausweis, die McGill Schmerzskala, Opiatausweise, unser Lesezeichen, unsere neue Netzwerkbroschüre/Flyer uvm.

Nach Information über den aktuellen Sachstand der Vereinsgründung für die Ortsgruppe Köln wurde auch auf die Möglichkeit der Mitgliedschaft, Fördermöglichkeiten und Spenden hingewiesen. Die Ortsgruppe Köln wird zwar durch die Stadt Köln gefördert, aber gerade im Bereich Öffentlichkeitsarbeit könnte mehr getan werden, wenn wir neue Unterstützer finden. Wir sind übrigens auch auf der Suche nach tatkräftiger Unterstützung im Bereich ehrenamtlicher Mitarbeit in unserer Selbsthilfegruppe. Weitere Informationen gibt es auf nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln auf der Webseite der Ortsgruppe Köln.

Das Hauptthema des Abends war aber zweifelsohne die neueste und aktuellste Studie aus Amerika zu CRPS und bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen „Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)„, herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida. Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird vn Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt. Die Studie liegt derzeit nur in Englisch vor, sie wird aber gerade übersetzt und wird in Kürze hier auf Deutsch veröffentlicht werden.

 

 

Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der  Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

Studie belegt: Paracetamol bringt bei Rückenschmerzen nichts

Rückenschmerzen

Ärzte Zeitung, 27.04.2015

Studie belegt

Paracetamol bringt bei Rückenschmerzen nichts

rückenschmerzen

Was hilft bei Rückenschmerzen? Paracetamol wohl jedenfalls nicht. © iStockphoto / Thinkstock

Schon seit Jahren gibt es Zweifel daran, ob Paracetamol bei Rückenschmerzen die richtige Wahl ist. Jetzt zeigt eine neue Analyse: Wirkung gleich null – dafür bergen die Pillen aber erhebliche Risiken.

Von Peter Leiner

SYDNEY. Noch immer wird in vielen Leitlinien Paracetamol für die Ersttherapie bei Rücken- und Nackenschmerzen sowie Hüft- und Kniearthrose empfohlen. Dabei hatte bereits 2008 eine Metaanalyse Zweifel an der Wirksamkeit ergeben (Eur Spine J 2008; 17: 1423).

Dies bestätigt nun eine systematische Analyse eines Teams um Dr. Gustavo C. Machado vom George Institute for Global Health in Sydney. Ausgewertet wurden randomisierte und placebokontrollierte Studien (BMJ 2015; 350: h1225).

Primäre Endpunkte waren Schmerz, Einschränkungen der Beweglichkeit und Lebensqualität.

Langzeiteffekte nicht analysiert

In zehn Studien mit 3541 Patienten wurde die Wirksamkeit von Paracetamol bei Hüft- und Kniearthrose geprüft, in drei Studien mit 1825 Patienten bei Rückenschmerzen.

In den meisten Studien wurde das Medikament als Tablette oder Kapsel verabreicht, nur in einer Studie bei Rückenschmerz intravenös (1000 mg einmalig).

Die Dosis lag bei 3000 mg pro Tag (oral) bzw. zwischen 3900 und 4000 mg/Tag. Das Follow-up lag höchstens bei sechs Monaten. Informationen über Langzeiteffekte, also über ein Jahr hinaus, konnten aus den Studien nicht gewonnen werden.

Die Qualität der Evidenz wurde mithilfe des GRADE-Systems (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) in vier Kategorien eingestuft, von „high quality“ bis „very low quality“.

Für die Beurteilung der Schmerzstärke und Beweglichkeit wurde eine Punkteskala von 0 (kein Schmerz oder keine Einschränkung der Beweglichkeit) bis 100 (stärkster Schmerz oder vollkommen eingeschränkt) verwendet.

Grundlage dafür ist die visuelle Analogskala und der WOMAC-Score (Western Ontario and McMaster Universities Osteoarthritis Index). Negative Werte bei der Differenz entsprechen einem besseren Abschneiden von Paracetamol.

Aus den Ergebnissen schließen die Forscher, dass Paracetamol zur Linderung von Rückenschmerzen nicht geeignet ist. Im Vergleich zu Placebo betrug über einen Zeitraum von bis zu drei Monaten die Differenz der Schmerzintensität nur -0,5 Punkte.

Beim Parameter Beweglichkeit lag die Differenz bei 0,4 Punkten. Auch die Lebensqualität war in den Verumgruppen nicht besser als in den Vergleichsgruppen. Die Evidenzqualität war jedes Mal hoch.

Etwas anders lagen die Ergebnisse bei der Auswertung der Studien zur Arthrose. Paracetamol linderte demnach die Schmerzen zwar signifikant stärker als Placebo (-3,7 Punkte) sowie die Beweglichkeit (-2,9 Punkte) – jeweils innerhalb von drei Monaten.

Doch sei dieser Effekt klinisch nicht relevant, so die Wissenschaftler, was für alle Werte unter vier Punkten auf der Skala zwischen 0 und 100 gelte.

Erhöhte Leberwerte

Ein weiteres Ergebnis: Die Wahrscheinlichkeit für anormale Ergebnisse von Leberfunktionstests ist während der Paracetamoltherapie deutlich erhöht.

In drei Studien mit fast 1300 Patienten stellte sich heraus, dass die Wahrscheinlichkeit, dass die Leberfunktionswerte AST/ALN über dem 1,5-Fachen der oberen Normgrenze liegen, bei Patienten mit Paracetamolbehandlung im Vergleich zur Placebogruppe fast vier Mal höher ist.

Die Forscher schlagen vor, aufgrund dieser Ergebnisse die Empfehlungen für Paracetamol in Leitlinien zu überdenken. In der bis November 2015 gültigen „Nationalen VersorgungsLeitline Kreuzschmerz“ etwa heißt es, dass aufgrund geringer Evidenz und möglicher Nebenwirkungen Paracetamol nicht als Mittel der ersten Wahl empfohlen werden kann.

Und: „Es kann für einen Behandlungsversuch angewendet werden, wobei eine Besserung der Schmerzen binnen einer Woche eintreten sollte.“

(Quelle: Ärzte Zeitung)