01. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Forschung, KÖLN · Tags: , , , ,

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

bisher gab es keine Studie oder Arbeit aus anderen Ländern wie den USA, die so viel Interesse hervorrief, wie die aktuellste Studie zu bekannten Komplikationen und Nebenwirkungen bei CRPS, die wir in einem vorhergegangenen Gruppentreffen in Köln vorgestellt haben.

Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird von Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt.

Nun ist es endlich so weit und wir haben mit Hilfe freiwilliger Helfer die Studie endlich ins Deutsche übersetzt.

Link zur deutschen Übersetzung der Studie:
Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS

Link zur ursprünglichen Studie in englischer Sprache:
Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)

herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida.

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Wir möchten noch einen kurzen Bericht zum letzten Gruppentreffen am 24. März 2016 in Köln nachreichen. Durch Ostern bzw. Karfreitag bedingt mussten wir ausnahmsweise auf einen Donnerstag ausweichen, was aber der Teilnehmerzahl keinen Abbruch leistete. Trotz Gründonnerstag fanden sich 24 Personen im Clarimedishaus ein und es waren unwahrscheinlich viele neue Gesichter zu begrüßen.

Nach der obligatorischen Vorstellrunde und den ersten persönlichen Fragen neuer CRPS Betroffener wurden kurz die Aufgaben und Leistungen der Selbsthilfegruppe und des CRPS Netzwerks vorgestellt. Gerade für Betroffenen, die ihre Diagnose erst kürzlich erhalten haben, ist es wichtig, direkte Ansprechpartner, andere Betroffene und Angehörige zu finden, die bereits gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Kliniken gemacht haben. Und durch die Weitergabe und den Austausch von Erfahrungen können neuen Betroffenen Ärzteodysseen und unzählige Ehrenrunden vielleicht erspart bleiben. So konnten wir unsere regelmäßigen Gruppentreffen in vielen bundesdeutschen Städten vorstellen, unsere Orange Ware zum Bekanntmachen der seltenen Erkrankung, unseren SOS-Ausweis, die McGill Schmerzskala, Opiatausweise, unser Lesezeichen, unsere neue Netzwerkbroschüre/Flyer uvm.

Nach Information über den aktuellen Sachstand der Vereinsgründung für die Ortsgruppe Köln wurde auch auf die Möglichkeit der Mitgliedschaft, Fördermöglichkeiten und Spenden hingewiesen. Die Ortsgruppe Köln wird zwar durch die Stadt Köln gefördert, aber gerade im Bereich Öffentlichkeitsarbeit könnte mehr getan werden, wenn wir neue Unterstützer finden. Wir sind übrigens auch auf der Suche nach tatkräftiger Unterstützung im Bereich ehrenamtlicher Mitarbeit in unserer Selbsthilfegruppe. Weitere Informationen gibt es auf nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln auf der Webseite der Ortsgruppe Köln.

Das Hauptthema des Abends war aber zweifelsohne die neueste und aktuellste Studie aus Amerika zu CRPS und bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen „Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)„, herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida. Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird vn Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt. Die Studie liegt derzeit nur in Englisch vor, sie wird aber gerade übersetzt und wird in Kürze hier auf Deutsch veröffentlicht werden.

 

 

18. November 2015 · Kommentare deaktiviert für Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS · Kategorien: Allgemein, Artikel zu CRPS, Forschung · Tags: , , ,

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

18. November 2015 · Kommentare deaktiviert für Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS · Kategorien: Allgemein, Artikel zu CRPS, Forschung · Tags: , , ,

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der  Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu