Aufruf zur Onlineumfrage

Im vergangen Jahr stellte uns Ariane Bors, Physiotherapeutin und Studentin an der Fresenius Hochschule in Köln Ihre Studienarbeit zum Graded Motory Imagery Programm als Therapieform für CRPS bei unseren Gruppentreffen vor. Alle von Ihr direkt angesprochenen Studienteilnehmer wurden bereits kontaktiert und haben den Link zur Umfrage erhalten.

Nun möchten wir weiteren CRPS Betroffenen die Chance geben, an der Onlineumfrage teilzunehmen. Weitere Informationen und den Link zur Umfrage gibt es im nachfolgenden PDF-Dokument.


Weitere Informationen zur Studie herunterladen
PDF-Dokument, 112KB


Neue Umfrage/Studie zum Thema „Ambroxol“

Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS

Köln, 22.11.2019 Wir haben auf unserer Umfrgeplattform eine neue Studie zum Thema „Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS“ geöffnet. Es wäre sehr gut, wenn hier viele Betroffene teilnehmen würden. Daher bitte unbedingt mitmachen und mit anderen teilen. Nur mit ausreichenden Studienergebnissen können wir bewirken, dass Ambroxol durch die Krankenkassen bezahlt wird. Vielen Dank!

Hintergrundinformationen und vorangegangene Stunden können hier in Deutsch und Englisch nachgelesen werden:
https://crps.cloud/index.php/s/YiAerJBDAEoAEtc

Link zu unseren Umfragen: umfrage.crps-netzwerk.org

Studie zur neuen Klassifikaton chronischer Schmerzen (ICD-11)

Marburg Uni Logo

Liebe Betroffene, liebe Angehörige,

wie Sie vielleicht gehört haben, wurde vor kurzem von der WHO eine Neuauflage der sogenannten „Internationalen Klassifikation der Krankheiten“ (ICD), fertig gestellt. Diese Neuauflage ist die elfte in der Geschichte der ICD (ICD-11). Nach einer Abstimmung im nächsten Jahr wird sie dann in der Folgezeit in den verschiedenen Gesundheitssystemen, darunter auch dem deutschen, eingeführt werden.

Um die Abbildung und Sichtbarkeit chronischer Schmerzen in diesem wichtigen Diagnostik-Manual zu verbessern, hat eine internationale Arbeitsgruppe unter der Leitung von Herrn Professor Treede von der Universität Heidelberg und Herrn Professor Rief von der Universität Marburg eine neue Klassifikation chronischer Schmerzen für die ICD-11 erarbeitet. Diese neue Klassifikation wurde bereits in die ICD-11 aufgenommen und erste Feldstudien zu ihrer Bewertung durchgeführt.

In einem nächsten Schritt möchten Frau Dr. Barke und ich mit Hilfe einer kurzen Online-Umfrage erfahren, wie betroffene Patientinnen und Patienten zur neuen Klassifikation stehen. Dieser wichtige Aspekt wurde bisher wenig beachtet. Dafür möchten wir so viele Menschen mit chronischen Schmerzen erreichen wie möglich. 

Die Teilnahme an der Umfrage wird ca. 15-20 Minuten dauern. In der Online-Umfrage werden folgende Punkte erfasst:
– Eine kurze Schmerzanamnese
– Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem im Zusammenhang mit den Schmerzen
– Erwartungen und Einstellungen zur neuen Klassifikation nach einem ca. 5-minütigen Informationsvideo
(z.B. der erwartete Einfluss der neuen Klassifikation auf die Kommunikation mit anderen (Familie, Behandlern oder Personen am
Arbeitsplatz) oder die Behandlung)
– Die schmerzbedingte Beeinträchtigung und die allgemeine Belastung durch die Schmerzen und andere Symptome
– Etwaige Erfahrungen mit einer Stigmatisierung aufgrund der chronischen Schmerzen.

https://www.unipark.de/uc/patientenbefragung/

Für eventuelle Fragen stehen ich Ihnen (telefonisch 06421-2822839 oder per E-Mail
ginea.hay@staff.uni-marburg.de) natürlich jederzeit zur Verfügung.

Geht es dir besser? Eine multizentrische Studie zur patientendefinierten Genesung nach dem CRPS

In acht europäischen und nordamerikanischen Ländern wurden CRPS Patienten befragt, die die Budapest-Kriterien erfüllt hatten. Schwerpunkt der Befragung war das Thema „Heilung“ bzw. „Ausheilung“. Hier wurde darauf abgezielt herauszufinden, was die Kriterien dieser Betroffenen sind, sich nicht als geheilt und noch immer als CRPS Patient zu bezeichnen. Diese Studie belegt, dass man auch CRPS hat, ein man die Budapest-Kriterien nicht mehr erfüllt, weil die Symptome sich verändern (frühere Stadioneinteilung).

Durch die internationale Belegung können Betroffenen sich auf diese Studie berufen, wenn einem eine bestehende Diagnose CRPS quasi abgenommen wird. CRPS besteht auch noch, wenn die Budapest-Kriterien nicht mehr erfüllt werden.

Ergebnis der Studie:
CRPS Schmerz
generalisierten Schmerz
Einschränkungen in meiner Bewegungsfreiheit
Medikamenteneinnahme
Versteifung

Die Studie und die vorgenannten zeigen, dass Betroffene mit einem chronischen CRPS ebenfalls (und weiterhin) an der Erkrankung leiden, auch ohne verstärktes Nagelwachstum,Ödem oder andere äußere Veränderungen. Der CRPS ist keineswegs ausgeheilt oder „ausgebrannt“, wenn weiterhin die oben genannten Punkte der Studie bestehen.

Weiterhin zeigt die Studie, das die Heilung des CRPS nicht an die Budapest-Kriterien gebunden ist. Übergänge zwischen Stadien durch Veränderung der Symptome sind schwer zu definieren, da das CRPS individuell sehr unterschiedlich verläuft. Bei manchen Betroffenen zeigen sich auch nach Jahren noch starke äußere Anzeichen, bei Anderen nicht mehr.

Bisher ist die Studie nur in Englisch verfügbar, aber wir arbeiten an einer Übersetzung ins Deutsche. Die Quellenangaben sind in dem PDF aufgeführt.

PDF-Dokument, 180KB, englisch

Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.