Neuigkeiten zum Symposium 2014

Liebe CRPS Betroffene und Angehörige, die Zeit schreitet voran, und der angedachte Termin im September ist fast schon zum Greifen nah. Das 1. interdisziplinäre Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen soll an einem Samstag im September 2014 stattfinden. Aber ich war nicht untätig und habe bereits den Veranstaltungsort gefunden. Zum Glück gibt es bei meinem Arbeitgeber große Konferenzräume, die mir angeboten wurden. Somit wissen wir schon einmal, dass das Symposium in Köln-Deutz stattfinden wird. Im Gruppentreffen haben wir eine Liste der geplanten Redner aufgestellt, die ich derzeit anschreiben werde, um sie nach einer definitiven Zusage zu befragen und mit Ihnen die Themen usw. zu besprechen.

symposium Dr. James Blunk, Anästhesie UK Köln Dr. Athanasios Koulousakis, Stereotaxie UK Köln Dr. Henric Mittelstaedt, Schmerzstation St. Elisabeth Köln-Hohenlind Dr. Mike Papenhoff, Schmerzzentrum BGU Duisburg NN, Physiotherapie unireha Köln NN, Ergotherapie Therapieinstitut am Ebertplatz Köln

Weitere Vorschläge von Kapazitäten und interesanten Rednern bitte direkt per Email (Symposium@crps-nrw.de) schicken oder über unseren blauen »Support Chat« Button auf der rechten Seite oder telefonisch abgeben. In der ersten Vorabmitteilung vom 2. Mai 2014 zum Symposium hatten wir aufgerufen, uns Fragen per Email zu senden, die wir im Vorfeld an die Redner schicken wollen, damit sie darüber bescheid wissen können, und unser Frage&Antworten-Teil nicht zu einer einseitigen Fragenaufnahme führt, sondern auch jeder seine Antwort bekommt und mitnehmen kann. Leider ist hierfür noch fast nichts bei uns eingegangen, weshalb wir hier erneut um Fragen für das Symposium bitten. Im letzten Gruppentreffen vom 30. Mai 2014 wurde Interesse an der Mitarbeit bei der Vorbereitung des Symposiums angeboten, welches ich in jedem Fall benötige und sehr gerne annehmen werden. Bitte am besten direkt anrufen, um die Zusammenarbeit abzustimmen. Um dieses Symposium zu finanzieren sind wir auf das Sponsoring angewiesen. Die Gruppenteilnehmer in Bremen und Köln hatten sich für einen variablen Spendenbeitrag pro Person ausgesprochen, um den wir am Veranstaltungstag vor Ort bitten werden. Derzeit bereite ich gerade die Briefe an Sponsoren vor, da die Redner wie schon besprochen zumindest eine Aufwandsentschädigung für ihre Mühen erhalten sollen. Auch hier ist noch nicht das letzte Wort gesprochen und Vorschläge möglicher Sponsoren sind gerne gesehen. Im Vorfeld des Symposiums werden sicherlich auch bereits Kosten entstehen, die durch die Gruppe getragen werden müssen. Daher nehmen wir jetzt schon gerne Spenden per PayPal oder auch durch Überweisung an.

Für die Spende mit PayPal, einfach auf den ersten Button klicken. (Voraussetzung ist ein vorhandenes PayPal-Konto, oder im Zahlvorgang dafür registrieren)

Für die Überweisung können nachfolgend die Bankdaten angezeigt werden. Bitte als Verwendungszweck unbedingt »Symposium 2014« angeben, damit die Spende auch zweckgebunden genutzt werden kann.

ueberweisen

(Hinweis: Die unter dem Stichwort »Symposium 2014« gehen ausschliesslich und abzugsfrei in die Selbsthlfegruppenkasse zur Durchführung des Symposiums. Im Namen der »CRPS NRW Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen«, und des »CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.« möchten wir bereits jetzt vielen herzlichen Dank sagen. Da unsere Selbsthilfegruppe sowie das CRPS Netzwerk noch kein eingetragener Verein ist (in Vorbereitung), können wir leider noch keine Spendenbescheinigungen nach § 10b EStG ausstellen. Für jede freiwillige Zahlung erstellen wir aber einen Zahlungsnachweis, der in der Einkommensteuererklärung als außergewöhnliche Sonderausgabe angegeben werden kann.)

Dringender Hilferuf für eine Betroffene

Liebe CRPS-Betroffene und Angehörige,

ich möchte heute kurz von einer CRPS Betroffenen aus dem Ruhrgebiet berichten. Sie hat sich den Sudeck am Fuß und ist dadurch sehr stark im Gehen eingeschränkt, da ihr Fuß sich oft stark verfärbt, anschwillt und eine sehr starke Berührungsempfindlichkeit hat. Sie hat fünf Kinder, die sie jetzt auch alleine versorgen muß, da sie seit Kurzem alleinerziehend ist. Trotz der Krankheit und vor allem trotz der Schmerzen, muß sie den Haushalt schmeissen, in der Küche stehen um ihr Kinder zu versorgen, muss einkaufen, muss sich um die Termine der schulpflichtigen Kinder kümmern, und die lokalen Ärzte sind wie so oft eher weniger hilfreich. Unglücklicherweise oder auch passenderweise hatte sie vor längerer Zeit eine Ausbildung zur Ergotherapeutin angefangen, die sie leider niemals beenden konnte. Nun steht sie relativ alleine da, muss sich um diverseste Anträge kümmern und mit der „servicefreundlichsten Krankenkasse Deutschlands“ rumschlagen, weil man ihr nicht einmal eine Haushaltshilfe oder auch eine (Mutter&Kind)Kur zugesteht. Als ich ihre Geschichte gehört habe – die sich abgesehen vom Kindersegen der Erlebnisse vieler von uns nicht unähnlich ist – war ich erst einmal sprachlos über die Stärke dieser Frau mit dieser schwerwiegenden chronischen Krankheit und konnte ihr nur pausenlos meinen Respekt zollen. Nun spitzt sich die Situation bei Ihr besonders stark zu, sie steht vor dem Hartz IV-Antrag und hat keinerlei professionelle Unterstützung. Ich weiß, dass viele von uns vielleicht in der selben Situation stehen, aber dennoch ist es mir wichtig, hier einmal einen Aufruf zum Zusammenhalt in der Gruppe und auch im Netzwerk zu starten.

Wenn viele von uns vielleicht auf einen Minimalbetrag verzichten können, wäre es für sie möglich, sich vom VDK vertreten zu lassen. Bei Anträgen zur Rente, Schwerbehinderung, Sozialleistungen usw. können so viele Fehler gemacht werden. Daher sollte jeder zumindest einen Fachmann dabei haben.

Natürlich sind der Betroffenen auch Kontakte zu anderen CRPS Betroffenen wichtig. Eine Kontaktaufnahme könnt Ihr über die Administration starten. Ich werde alle Nachrichten an (koeln@crps-nrw.de) direkt an die Betroffene weiterleiten. Es gibt eine Möglichkeit einfach über Paypal zu spenden oder auch eine Überweisung zu tätigen.

Für die Spende mit PayPal, einfach auf den ersten Button klicken. (Voraussetzung ist ein vorhandenes PayPal-Konto, oder im Zahlvorgang dafür registrieren)

Für die Überweisung können nachfolgend die Bankdaten angezeigt werden. Bitte als Verwendungszweck unbedingt »Stern 2014« angeben, damit die Spende auch zweckgebunden genutzt werden kann.

ueberweisen

(Hinweis: Die unter dem Stichwort »Stern 2014« gehen ausschliesslich und abzugsfrei an die besagte CRPS Betroffene. Im Namen der »CRPS NRW Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen«, des »CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.« sowie natürlich auch der Betroffenen möchten wir bereits jetzt vielen herzlichen Dank sagen. Da unsere Selbsthilfegruppe sowie das CRPS Netzwerk noch kein eingetragener Verein ist (in Vorbereitung), können wir leider noch keine Spendenbescheinigungen nach § 10b EStG ausstellen. Für jede freiwillige Zahlung erstellen wir aber einen Zahlungsnachweis, der in der Einkommensteuererklärung als außergewöhnliche Sonderausgabe angegeben werden kann.)