Das erste Gruppentreffen im neuen Jahr. Diesmal waren wieder viele angemeldet und wir haben mit etwa 20-30 Personen gerechnet. Aber wie immer ergibt es sich dann doch anders als erwartet. Was wir nicht erwartet haben, war, dass unser „Gastgeber“ die AOK leider vergessen hat, und mit Getränken zu versorgen. Und da der Abend recht kalt war, und viele ein wenig durchgefroren waren, wäre ein heißer Kaffee gut angekommen. Dabei hatte ich mittags noch extra angerufen und nachgefragt.
Die erwartete Teilnehmerzahl war dann auch nicht so hoch und wir hatten ein nettes Ründchen mit 15 Leuten und sind dann alle etwas zusammengerückt und haben uns aneinander gewärmt. Die erste Stunde ging dann auch wie immer durch die Vorstellungsrunde vorbei, obwohl nur zwei neue Gesichter dabei waren. Interessanterweise war dieses Mal auch eine Betroffene mit einem CRPS in der linken Schulter dabei. Sie war auch gleich zu erkennen: sie trägt die Schulter offen.
Nach der obligatorischen Rauchpause zur Halbzeit sind wir dann mit dem vorangekündigten Programm gestartet. Es wurden ein paar Zahlen des Jahres 2014 genannt, so zum Beispiel die Zugriffszahlen auf die NRW-Seite mit 67.600 Zugriffen aus allen 16 Bundesländern. Des Weiteren wurden die neuen Gruppen des Netzwerkes vorgestellt ebenfalls mit Zugriffszahlen. Daran anschließend wurden die möglichen Themen und Projekte für das Jahr 2015 vorgestellt. Die Vereinsgründung wurde dieses Mal nur kurz als Thema angesprochen, da es die letzten Male immer Thema war. Es wurde lediglich der Fahrplan bekanntgegeben, da durch eigene Pläne, die gesamte Geschichte bis Mai über die Bühne sein muss. Alles weitere folgt an das Gründungsteam in den nächsten Tagen per Email. Es wurde aber bekanntgegeben, dass noch immer ein siebtes Gründungsmitglied gesucht wird.
Als weitere Themen wurde eine
aktivere Einbindung der Gruppenmitglieder angekündigt. So sollen also
einzelne 
Recherchethemen oder Listenführungen o.ä. zukünftig auch an andere Mutglieder abgegeben werden, damit die
Gruppenleitung entlastet wird. Als weiteres großes Projekt wurde die Öffentlichkeitsarbeit angesprochen. Hierfür sollen Vorschläge gemacht werden, wie wir unsere
Krankheit besser in der Gesellschaft bekannt machen können. Es wäre schön, wenn wir durch
Aktionen in Radio oder LokalTV oder in Zeitungen und Zeitschriften CRPS irgendwann so bekannt wird, dass man einen
CRPS-Tag einrichten kann, ähnlich dem Welt-Aids-Tag am 1.12. jeden Jahres. Die erste Idee war ein Projekt wie das englische StandUP2Cancer (
engl. Anti-Krebs-Kampagne) unter dem Namen
StandUp2CRPS bzw.
StandUpToCRPS (
engl. für sich gegen jmd. behaupten / sich gegen etw. durchsetzen / etw. die Stirn bieten). Die beiden Namen wurden bereits als Domains reserviert und es wird hierfür ein
Logo gesucht – Ideen bitte per Email an
koeln@crps-nrw.de. Es können aber auch andere Namenvorschläge gemacht werden. Es wurde auch auf die vor kurzem überall bekanntgewordene „Ice Bucket Challenge“ hingewiesen. Ähnliche Ideen erscheinen aber eher als Nachahmer dieser Idee.
Eine weitere Idee zur Bekanntmachung unserer Arbeit gegen CRPS ist der sogenannte Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen. Seit 8 Jahren vereinen sich immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme der „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen. Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand. Es finden zum Beispiel in diesem Jahr bereits Informationsveranstaltungen in Aachen, Viersen, Düsseldorf, Essen, Bremen, Hamburg, Hannover, Würzburg, Ulm und einigen anderen Städten statt, meistens in medizinische Einrichtungen wie Unikliniken und medizinischen Hochschulen u.ä. Es ist geplant hier vielleicht kurzfristig an der Veranstaltung in Aachen teilzunehmen – die Veranstalter, ACHSE – Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V. wurden bereits kontaktiert und wir warten hier noch auf eine Rückmeldung. Sobald wir hierüber mehr wissen, werden wir auf der Webseite darüber informieren.
Weitere Pläne für das neue Jahr sind zum Beispiel der weitere
Ausbau unseres Shops mit der
Orange Ware. Hierfür steht wieder eine neue Bestellung an und es können auch neue Artikel bestellt werden. Auf der
Shopseite ist unter der
Orange Ware der
Produktkatalog des Lieferanten
Fundraising for a Cause abgelegt. Falls jemand einmal andere Produkte in unserem Shop sehen möchte, kann gerne eine Email an
koeln@crps-nrw.de schicken.
Im vorletzten Gruppentreffen hatten wir Besuch der Ergotherapeutin Regina Klossek aus Köln, die uns das sog.
Perfetti-Konzept , der
Neuro-kognitive Rehabilitation höher bringen wollte und auch über die Spiegeltherapie referierte. Leider war das Gruppentreffen vom zeitlichen Rahmen eher der falsche Rahmen, da wir hier nur unsere vorgegebene Stunden Zeit haben. Daher hatten wir für die kommenden Wochen
zusätzliche Fortbildungsveranstaltungen bzw. Seminare vorgesehen, die aber leider aufgrund meiner medizinischen Verfassung verschoben werden mussten. Wir möchten diese Seminare in diesem Jahr wieder aufnehmen und durch eine weitere Perfetti-Dozentin auch im Ruhrgebiet (Herne, Recklinghausen) Seminare dafür anbieten können. Wir warten hier auf eine Rückmeldung von Regina und informieren auf der Webseite über die weiteren Pläne.
Ein weiteres Thema für 2015 ist das auf das Frühjahr verschobene CRPS Symposium in Köln. Dieses wird voraussichtlich auch in diesem Jahr noch etwas weiter verschoben werden, da die Gruppenleitung in Kürze wieder in stationärer Behandlung sein wird und daher die Planung einer so großen Veranstaltung viel früher begonnen werden muss und wir schon fast im Frühjahr 2015 sind, wenn wir von den Temperaturen ausgehen.
Nach dem Treffen begab sich annähernd die gesamte Gruppe zum Mexikaner. Wir hatten dieses Mal für 20 Personen bestellt und hatten somit keine Probleme mit drei Rollstühlen und mehreren Fuss-betroffenen Platz zu finden. Der Bereich vorne links im Pancho Villa wird immer mehr unser Stammplatz. Interessant sind auch die Anfragen vor dem Gruppentreffen, die sich in der Mehrzahl auf den anschliessenden Restaurantbesuch beim Mexikaner beziehen. Vielleicht sollten wir zukünftig das Gruppentreffen direkt dort ausrichten.
Wir freuen uns schon auf das nächste Gruppentreffen am 27. März 2015 um 18.00 Uhr im Clarimedishaus der AOK Rheinland / Hamburg auf der Domstraße 49.
