Die Statistiken unserer Webseite schreien es heraus….in Baden-Württemberg gibt es noch viele Betroffene und Angehörige, die Unterstützung, Tipps oder einfach nur mal ein offenes Ohr suchen….

Wir haben diese Rufe gehört und freuen uns, dass Sandra aus Stuttgart unsere erste südliche Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD gegründet hat.

Sandra ist selbst am linken Fuß / Unterschenkel vom Sudeck betroffen und suchte eine Beschäftigung und Aufgabe in der sehr lang werdenden Zeit zu Hause. Sie hat sich im Netz über Selbsthilfegruppen informiert und mithilfe der lokalen Selbsthilfekontaktstelle KISS Stuttgart, hat die anderen Gruppenleiter nach Tipps und Hinweisen gefragt und ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

Da es für Baden-Württemberg noch keine eigenständige Webseite gibt, wurde ein Platzhalter unter bawue.sudeckselbsthilfe.eu bzw. bawue.crps-netzwerk.de eingestellt mit einem Countdown bis zum tatsächlichen Webauftritt der neuen Selbsthilfegruppe in Stuttgart.

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Die neue CRPS BaWue Morbus Sudeckselbsthilfegruppe für Baden-Württemberg ist bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)711 21724741 oder die CRPS Hotline +49 (0)221 355 33 83 971

per Email über die Adresse stuttgart@sudeckselbsthilfe.eu

oder über das Kontaktformular auf der Webseite bawue.sudeckselbsthilfe.eu bzw. bawue.crps-netzwerk.de

Wir wünschen Sandra alles Gute für Ihre Selbsthilfegruppe!

die anderen Gruppen im CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In unserer Hauptstadt Berlin leben etw 3,4 Millionen Menschen. Wenn man sich vorstellt, wieviele davon ebenfalls an CRPS leiden, wurde es Zeit, dass sich endlich mal jemand darum kümmert…

Und so hat in Berlin gerade eine neue Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD aufgemacht.

Diese Gruppe ist die erste Selbsthilfegruppe im CRPS Netzwerk, die vom Netzwerk geleitet wird. Der Grund dafür ist, dass die Betroffene vor Ort, trotz ihrer CRPS Erkrankung an der Hand, ein Bachelor- und Masterstudium absolviert hat und anschließend wieder berufstätig sein wird. Sie hat entschieden, dass sie ihre Krankheit erst einmal nicht bekannt geben und den Moment einer Bekanntgabe ihrer Krankheit gerne selbst wählen möchte. So hat sie ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz zusammengesucht, hat die anderen Gruppenleiter nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.sekis-berlin.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

Da es für Berlin noch keine eigenständige Webseite gibt, wurde ein Platzhalter unter berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de eingestellt mit einem Countdown bis zum tatsächlichen Webauftritt der neuen Selbsthilfegruppe in Berlin.

crps berlin logo

Die neue CRPS Berlin Morbus Sudeckselbsthilfegruppe für Berlin und Umland bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)3379 35 92 579 oder die CRPS Hotline +49 (0)221 355 33 83 971

per Email über die Adresse berlin@sudeckselbsthilfe.eu

oder über das Kontaktformular auf der Webseite berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wie wir bereits berichteten, ist die Gründung und später Leitung einer Selbsthilfegruppe gar nicht so schwierig. Da ist unsere Krankheit viel schlimmer….

Und so hat in Hamburg eine neue CRPS Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe geöffnet.

Christine Querhammer, selbst eine CRPS Betroffene der linken Hand, hat sich hingesetzt, ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz studiert, hat uns nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.kiss-hh.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

SIe hat bisher noch keine eigene Webseite, sondern ist zunächst erst einmal bei Facebook unterwegs. Dort hat sie eine eigene Gruppe »CRPS Hamburg« eröffnet. Da ich selbst nicht bei Facebook bin, kann ich hier nur so weitergeben, wie mir berichtet wurde. Bis eine Gruppe sichtbar in der Suche wird, muss die Gruppe 25 Mitglieder haben. Daher ist Christine zunächst erst einmal selbst über Facebook zu suchen: Suchwort Christine Querhammer, Hamburg (Ihr Profil ist wohl an einem Bild der Peanuts zu erkennen). Und dann soll man ihr eine Freundschaftsanfrage schicken, damit sie jemanden in die Gruppe einladen kann.

Anonsten ist die SHG bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die Mobilnummer +49 (0)175 911 90 20

per Email über die Adresse hamburg@sudeckselbsthilfe.eu

über die Facebookgruppe https://www.facebook.com/groups/CRPS.Hamburg/

Sobald eine Webseite geschaltet wird, ist die neue SHG über die URL https://hamburg.sudeckselbsthilfe.eu zu finden. Bis dahin führt die Adresse auf diesen Beitrag.

Aktuelles Ausehen der Gruppe CRPS Hamburg bei Facebook (auf das Bild klicken zum Vergrößern)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Neu in Dresden, ab Mai gibt es einen Newsletter für alle.

Da ich im Laufe der Zeit feststellen musste das es auch noch viele Patienten gibt die keinen PC haben und somit auch nicht über das Netzwerksich informieren können habe ich einen CRPS Newsletter hergestellt welcher dann in Praxen, bei Ärzten und anderen sozialen Einrichtungen ausliegt.
Es ist ein großes Bedürfnis auch diese Patienten zu erreichen. Die erste Ausgabe Mai 2014 ist bereits raus und es gab hier in Dresden schon viele positive Stimmen dazu. Veröffentlich werden darin natürlich auch Beiträge aus der Homepage, wie z.B. das Treffen der Selbsthilfegruppe hier in Dresden und was es so an neuen Behandlungsmethoden gibt.
Die erste Ausgabe war in einem noch leichten grünlichen Farbton, da ich dort über den Selbsthilfetag hier in Dresden berichtet hatte. Die zweite Ausgabe wird in dem orangefarbene Farbton, wie es ja auch von den Schleifen und Ansteckern ist sein. Die Juni / Juli Ausgabe wird über Opiate im Urlaub und die Möglichkeit der Öffentlichen Darstellung der Materialien für uns CRPS Patienten berichten und wo man diese bekommen kann ( über Stefan).
Die Ausgaben können sogar per Post einfach versendet werden, es sollen meist nicht mehr als 2 Seiten mit Informationen sein. Ich hoffe dass wir damit noch viel mehr Patienten erreichen werden und dann ein noch größeres Interesse an den Selbsthilfegruppen bestehen wird.
Vielleicht (Sicherlich) wird es dann auch mal die Möglichkeit geben einen gemeinsamen Newsletter zu machen wo über die Arbeit in dem Netzwerk berichtet und Erfahrungen aus den jeweiligen Bundesländern informiert werden kann. Unser Interesse soll ja sein wenn möglich so viele es nur geht zu erreichen und zu informieren.
Hier kann man die Titelseiten der jeweiligen Ausgaben schon mal sehen:

     crps newsletter 001                                           crps newsletter 002

Mai Ausgabe                                                            Juni / Juli Ausgabe im neuen Erscheinungsbild

 

Die Rückseite ist so gestaltet das man sie dann auch gleich per Post einfach versenden kann:

crps newsletter 003

 

Ich hoffe auch mit dieser kleinen Neuerung wieder einen Beitrag zum Ausbau des CRPS Netzwerk getätigt zu haben und bin der Überzeugung damit noch viel mehr Patienten vom Sinn und Zweck von Selbsthilfegruppe und deren Arbeit erreichen zu können.

In diesem Sinn schon mal allen einen schmerzfreien und doch schönen Urlaub.

Jürgen Kunze

 

kosa aktuell logo KopieDurch eine Anfrage eines Arztes für eine Zusammenarbeit in Saxchen CRPS-Forschung und -studien wurde ich darauf aufmerksam gemacht, dass in der KOSA, dem Informationsservice der Kassenärtzlichen Vereinigung Nordrhein ein kleiner Artikel mit allen Kontaktdaten unserer Selbsthilfegruppe zu lesen sei. Über meinen behandelnden Arzt bekam ich dann den Artikel auch zu sehen, und wunderte mich shcon über die vielen verschiedenen Anrufe neuer Betroffener, die sich alle auf ihren Arzt beriefen…

So sind wir nun zu ungeplanter Werbung gekommen, für die wir nicht mal etwas tun mussten (ich hätte es für professionell erachtet, wenn man mich wenigstens vorher gefragt hätte. Es ist schon etwas peinlich, wenn einem Andere dann davon erzählen, und man selbst versteht nur Bahnhof. Vielleicht kennt das der eine oder andere auch, wenn man auf Fotos angesprochen wird, die von einem bei FB zu sehen sind, obwohl man dort gar nicht Mitglied ist…).

Hier ist nun der kleine ungeplante „Werbeartikel“:

artikel crps nrw Kopie

Mittlerweile habe ich auch festgestellt, dass dieser „Newsletter“ auch frei verfügbar im Internet zu haben ist.

Link zum Artikel über die CRPS NRW (Ausgabe 01 2014, Seite 4, links oben)

Link zu den KOSA-Rundschreiben der Kassenärtzlichen Vereinigung Nordrhein.