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Da hätte ich doch fast verschwitzt, den Nachgangsbericht zum ersten Kölner Gruppentreffen im neuen Jahr zu schreiben….
Asche auf mein kahles Haupt – bin halt auch nur ein Betroffener mit viel Gewitter im Kopf. 🙂

Das Gruppentreffen ging schon besonders und verändert los, weil wir ausnahmsweise nicht in unserer angestammten Umgebung waren, sondern im Nebenraum, in
dem sich bisher parallel die MS-Gruppe getroffen hat. Dieser Raum ist viel größer und man hat Angst sich zu verlaufen. Neben den üblichen Verdächtigen,
also den aktiven Mitgliedern der Gruppe, waren auch dieses mal wieder einige neue Betroffene zum Gruppentreffen gekommen, um sich über die Krankheit zu
informieren, nachdem sie die Diagnose vor nicht allzu langer Zeit erhalten haben.

Neben den trockenen, organisatorischen und administrativen Themen, wie der geglückten Vereinsgründung der Kölner Ortsgruppe, als erster eingetragener
Verein im CRPS Netzwerk, und der Vorstellung der Leistungen und Hilfen, die Betroffene und deren Angehörige über unsere Webseiten erhalten bzw. anfordern
können. Hier wurde unser Ärzteverzeichnis, das Bücherverzeichnis, regelmäßige Veranstaltungen und Vorträge durch Therapeuten, der SOS-Ausweis, die McGill
Schmerzskala, diverse Opiatausweise, Downloadmöglichkeiten von Publikationen zu Schmerzerkrankungen und unsere Orange Ware, zur großflächigen
Bekanntmachung unserer Krankheit in der Öffentlichkeit vorgestellt. Selbst den schon länger bei uns teilnehmenden Personen waren manche unserer
Hilfestellungen noch unbekannt.

Der Höhepunkt dieses Treffens war aber zweifelsohne unser eingeladener Gast. Wir konnten den Physiotherapeuten Carsten aus Köln gewinnen, etwas über
die Therapiemöglichkeiten bei CRPS und die Entwicklung in diesem Bereich in den letzten zehn Jahren zu berichten. Damals galt der CRPS als rein
psychologische Erkrankung, heutzutage hat man erkannt, dass es sich eher um ein Zusammwirken von psychologischen und physiologischen Faktoren handelt.
Und genau das sollte sich in der Therapie wiederspiegeln. In der internationalen Klassifikation von Krankheiten (ICD-10) wird der CRPS hingegen als
Knochenkrankheit eingestuft und sollte dringend angepasst werden, da viele Mediziner der meinung sind, dass man es „mit ein bischen Therapie und Bewegung
reparieren kann, wie zB einen Knochenbruch“.

Carsten arbeitet in einer großen Reha- und Physiotherapieeinrichtung in Köln mit ca. 25 anderen Therapeuten, aber hat sich in Absprache mit seiner
Leitung und den Kollegen u.a. auf CRPS spezialisiert. Carsten berichtete über die drei großen und wichtigen Phasen der Therapie:
1. Schmerzlinderung
2. Mobilisierung
3. Stärkung

Weiterhin stellte er verschiedene Therapieansätze und -formen vor, wie zB Kält- und Wärmebehandlung (Kryotherapie, Kaltluft), Lymphdrainage, Präafolta
(Drucktechnik), neurologische Physiotherapie (kommt aus der Behandlung von Lähmungen und Schlaganfällen, Verbesserung der Nerven-Gehirn-Zusammenarbeit,
Gate-Control-System am besten geeignet an großen Gelenken im Körper, bei dem äußere und innere Schmerzreize von Schmerzrezeptoren in Haut, Muskeln,
Gelenken und inneren Organen aufgenommen werden), Galileo-Behandlung (Anwendung um langsam Kraft aufzubauen, ein besseres Körpergefühl zu erhalten).
Wichtig ist, dass bei einem implantierten Neurostimulator (SCS-System) Galileo nicht eingesetzt werden darf, da die Mikrovibrationen zu Defekten und
Ausfällen des Systems führen können. Hier kann aber mit Druck gearbeitet werden, da Druck die gleiche Definition hat wie Vibration und zu einer
Herstellung der Nervenverschaltung führt. Traktionsbehandlung (Zug aus dem gelenk heraus) ist beim Sudeck eher zu vermeiden und daher eher Druck auf das
Gelenk auszuüben.

Bei einem CRPS an der Hand ist die zu behandelnde Schlüsselstelle die Brustwirbelsäule, beim CRPS am Fuß die Lendenwirbelsäule, da die gesamte Muskulatur
in diesem Bereich durch den Schmerz an anderer Stelle in Mitleidenschaft gezogen wird (Schonhaltung). Wenn man zB die Hand gar nicht behandeln kann oder
diese nicht mobilisierbar ist, dann sollte wenigstens der Rest des Körpers behandelt werden, um solchen Folgeerkrankungen und -erscheinigungen
entgegenzuwirken.

Ein gutes zwischenmenschliches Verhältnis zwischen Therapeut und Patient ist wichtig, weil es zu mehr Bewegung führen kann, da man durch das Vertrauen,
oftmals mehr zulässt. Hier sind genau Absprachen und individuelle Reaktionen auf die Tagessituation erforderlich – eine Schema-F-Behandlung ist eher
kontraproduktiv, nur weil der Behandlungsplan das so vorsieht.

Aktive Übungen und Gerätetraining mag zwar einen sichtbaren Erfolg bringen, aber dieser ist nur gut, wenn man die Übungen auch in den Alltag einbauen
bzw. diese regelmäßig durchführen kann. „Power is nothing wihout control„.

Es war sogar noch Zeit für einige persönliche Fragen an den Physiotherapeuten der Stunde und wir haben den Abend mit kühlem Kölsch und feurigem
mexikanischen Essen bei unserem nahegelegenen Stammmexikaner ausklingen lassen und konnten gerade für die Neuen in der Runde noch die eine oder andere
Frage in Einzelgesprächen klären.

Wir freuen uns schon auf das nächste Gruppentreffen in Köln am 24.03.2016 wie immer um 18.00 Uhr im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg –
ausnahmsweise an einem Donnerstag aufgrund von Ostern und des nachfolgenden Karfreitags.

Euer
Stefan

Langzeitdaten bestätigen nachhaltige und überlegene Schmerzlinderung in Patienten mit chronischen Schmerzen in den unteren Extremitäten nach Behandlung mit St. Jude Medical Axium System
heute, 00:33 BUSINESS WIRE
Nach zwölf Monaten Forschung hat die ACCURATE-Studie die Vorteile von Spinalganglienstimulation (Dorsal Root Ganglion, DRG) im Vergleich zu herkömmlicher Rückenmarkstimulation für Patienten mit komplexem regionalen Schmerzsyndrom oder Peripheral Causalgia bestätigt.
St. Jude Medical, Inc. (NYSE:STJ), ein international tätiges Medizintechnikunternehmen, hat heute bekannt gegeben, dass Langzeitdaten der ACCURATE-Studie bestätigen, dass, im Vergleich zu herkömmlicher Rückenmarkstimulation, Spinalganglienstimulation mit Hilfe des St. Jude Medical Axium™ Neurostimulatorsystems zu nachhaltiger und überlegener Schmerzlinderung in Patienten mit komplexem regionalen Schmerzsyndrom (complex regional pain syndrome (CRPS)) oder Peripheral Causalgia (PC) führen. Des Weiteren erfuhren Patienten, die mit Spinalganglienstimulation behandelt wurden, gezieltere Stimulation der Schmerzstellen und verminderte Parästhesie (das bei herkömmlicher Rückenmarkstimulation häufig auftretende Kribbeln) im Vergleich zu Patienten, die mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation behandelt wurden.
Die Studienergebnisse wurden heute während einer Plenarsitzung auf der 19. Hauptversammlung der North American Neuromodulation Society (NANS) in Las Vegas im Bundesstaat Nevada vorgestellt und bestätigen die primären Endpunktdaten von drei Monaten, die ursprünglich auf der Hauptversammlung der International Neuromodulation Society (INS) im Juni 2015 vorgestellt wurden.
“Spinalganglienstimulation ist eine Quelle der Hoffnung für viele Patienten, die wirksameren Behandlungsmöglichkeiten für komplexe und schwer behandelbare chronische Schmerzzustände entgegensehen“, sagt Dr. med. Robert Levy, Direktor des Marcus Neuroscience Institute in Boca Raton im Bundesstaat Florida und Co-Studienleiter der ACCURATE-Studie. “Daten der ACCURATE-Studie haben gezeigt, dass Spinalganglienstimulation langfristig erhebliche Schmerzlinderungen in Patienten mit komplexem regionalen Schmerzsyndrom oder Peripheral Causalgia erwirkt. Die Ergebnisse dieser Studie sind sehr erfreulich für diejenigen von uns, die Patienten mit diesen zu Invalidität führenden Erkrankungen behandeln.“
Die langfristige zwölfmonatige Analyse von Daten der ACCURATE-Studie zeigt, dass Spinalganglienstimulation folgende Auswirkungen auf Patienten hat:
* Nachhaltige und überlegene Schmerzlinderung: Nach zwölf Monaten hat die ACCURATE-Studie gezeigt, dass, im Vergleich zu Patienten, die mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation behandelt wurden, bei einer statistisch signifikanten Anzahl von Patienten, die mit Spinalganglienstimulation behandelt wurden, erhebliche Schmerzlinderungen und größere Behandlungserfolge erzielt wurden (74.2 Prozent vs. 53 Prozent).
* Verbesserte gezielte Therapie: Nahezu alle Patienten, die mit Spinalganglienstimulation behandelt wurden, erfuhren bessere, gezieltere Stimulation der Schmerzstellen ohne äußere Parästhesie als Patienten, die mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation behandelt wurden (94.5 Prozent gegenüber 61.2 Prozent).
* Verminderte Parästhesie: Nach zwölf Monaten erfuhren ein Drittel der Patienten, die mit Spinalganglienstimulation behandelt wurden, eine 80-prozentige Schmerzlinderung ohne Parästhesie.
“Die Langzeitdaten der ACCURATE-Studie zeigen zudem, dass Spinalganglienstimulation mithilfe des St. Jude Medical Axium-Systems nachhaltige und überlegene Auswirkungen auf Patienten mit chronischen, derzeit äußerst schwierig mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation zu behandelnden Schmerzen, hat.“, sagt Dr. med. Allen Burton, Ärztlicher Direktor der Abteilung Neuromodulation und Vice President of Medical Affairs bei St. Jude Medical. “Patienten mit mit komplexem regionalem Schmerzsyndrom oder Peripheral Causalgia haben sehr begrenzte Möglichkeiten und wir sind davon überzeugt, dass Spinalganglienstimulation Patienten mit diesen Erkrankungen eine wirkungsvolle Behandlungsmöglichkeit bietet.“
Laut des Institute of Medicine sind mehr als 100 Millionen Amerikaner von chronischen Schmerzen betroffen, eine schneller steigende Inzidenzrate als die von Herzkrankheiten, Krebs und Diabetes zusammen. Untersuchungen haben gezeigt, dass diese Erkrankung die amerikanische Bevölkerung insgesamt jährlich schätzungsweise 515 Millionen Arbeitstage kostet und zu mehr als 40 Millionen Arztbesuchen führt.
Neuropathische Schmerzen ist eine der am weit verbreitesten und gleichzeitig am wenigsten behandelte Form chronischer Schmerzen in den USA. Schätzungsweise jeder zehnte Erwachsene über 30 ist von dieser Erkrankung betroffen. Es hat sich gezeigt, dass das St. Jude Medical Axium-System Schmerzen von Patienten mit neuropathischen Erkrankungen, die derzeit mit herkömmlicher Rückenmarkstimulation nicht ausreichend behandelt werden, durch gezielte Spinalganglienstimulation, eine spinale, dicht mit Sinnesnerven besiedelte Struktur, die dem Gehirn mit Hilfe des Rückenmarks Informationen übermittelt, lindern kann.
Die ACCURATE-Studie ist die bislang größte Studie von Patienten mit neuropathischen chronischen Schmerzen in den unteren Extremitäten verbunden mit komplexem regionalen Schmerzsyndrom oder Peripheral Causalgia. St. Jude Medical hat seinen Antrag auf Marktzulassung der Spinalganglienstimulation im ersten Quartal 2015 bei der FDA (Food and Drug Administration) eingereicht. Das Axium Neurostimulator-System ist in Europa seit 2011 verfügbar.
Des Weiteren wird St. Jude Medical am Freitag, dem 11. Dezember ab 15 Uhr US-Westküstenzeit (00.00 MEZ 11/12.12) an der NANS Conference ein Investorentreffen ausrichten. Die Veranstaltung findet an der North American Neuromodulation Society statt und umfasst eine Präsentation über St. Jude Medicals Neuromodulationsportfolio und klinische Daten mit anschließender Frage-und-Antwort-Runde. Eine Live-Übertragung der Veranstaltung wird ebenfalls unter „Investor Relations“ auf der Website von St. Jude Medical (https://investors.sjm.com/) zur Verfügung stehen.

Über das Portfolio von St. Jude Medical gegen chronische Schmerzen
Etwa 1,5 Milliarden Menschen weltweit sind von chronischen Schmerzen betroffen – mehr als von Herzkrankheiten, Krebs und Diabetes zusammen. Der Zustand kann negative Auswirkungen auf persönliche Beziehungen, die Leistungsfähigkeit sowie den Alltag eines Patienten haben. St. Jude Medical ist international führend in der Entwicklung von Therapien von chronischen Schmerzen und der einzige Medizintechnikhersteller, der Therapien mittels Radiofrequenzablation (RFA), Rückenmarkstimulation (Spinal Cord Stimulation, SCS) einschließlich Burst Stimulation und Spinalganglienstimulation (Dorsal Root Ganglion, DRG)* zur Behandlung chronischer Schmerzen anbieten kann.
*Achtung: Prüfgerät. Nach US-amerikanischem Gesetz auf Forschungszwecke beschränkt.
Über St. Jude Medical
St. Jude Medical ist ein international tätiges Medizintechnikunternehmen, das sich für einen Wandel bei der Behandlung einiger der kostenintensivsten epidemischen Erkrankungen der Welt einsetzt. Das Unternehmen tut dies durch Entwicklung kostengünstiger Medizintechnik, die weltweit das Leben von Patienten rettet und verbessert. St. Jude Medical mit Hauptsitz in St. Paul im US-Bundesstaat Minnesota ist in vier Schwerpunktbereichen tätig: Herzrhythmusmanagement (Cardiac Rhythm Management), Vorhofflimmern (Atrial Fibrillation), Herz-Kreislauf-System (Cardiovascular) und Neuromodulation. Weitere Informationen erhalten Sie unter sjm.com, oder folgen Sie uns auf Twitter @SJM_Media.
Zukunftsgerichtete Aussagen
Diese Pressemitteilung enthält zukunftsgerichtete Aussagen im Sinne des Private Securities Litigation Reform Act von 1995, die Risiken und Ungewissheiten mit sich bringen. Zu den zukunftsgerichteten Aussagen zählen die Erwartungen, Pläne und Prognosen des Unternehmens, darunter auch potenzielle klinische Erfolge, erwartete behördliche Zulassungen und zukünftige Produkteinführungen sowie prognostizierte Erträge, Margen, Gewinne und Marktanteile. Die Aussagen des Unternehmens beruhen auf den aktuellen Erwartungen der Geschäftsleitung und unterliegen bestimmten Risiken und Ungewissheiten, die dazu führen können, dass tatsächliche Ergebnisse möglicherweise erheblich von den zukunftsgerichteten Aussagen abweichen. Zu diesen Risiken und Unsicherheiten gehören Marktbedingungen und andere Faktoren, auf die das Unternehmen keinen Einfluss hat, sowie die Risikofaktoren und anderen warnenden Hinweise, die in den Einreichungen des Unternehmens bei der US-Börsenaufsichtsbehörde SEC beschrieben sind, einschließlich der Angaben in den Abschnitten Risk Factors und Cautionary Statements im Jahresbericht des Unternehmens für das Geschäftsjahr bis zum 3. Januar 2015 auf Formblatt 10-K und im Quartalsbericht für das Quartal bis zum 3. Oktober 2015 auf Formblatt 10-Q. Das Unternehmen plant keine Aktualisierung dieser Aussagen und verpflichtet sich unter keinen Umständen dazu, irgendjemandem eine solche Aktualisierung zukommen zu lassen.
Die Ausgangssprache, in der der Originaltext veröffentlicht wird, ist die offizielle und autorisierte Version. Übersetzungen werden zur besseren Verständigung mitgeliefert. Nur die Sprachversion, die im Original veröffentlicht wurde, ist rechtsgültig. Gleichen Sie deshalb Übersetzungen mit der originalen Sprachversion der Veröffentlichung ab.
Originalversion auf businesswire.com ansehen: https://www.businesswire.com/news/home/20151212005018/de/
St. Jude Medical, Inc. J.C. Weigelt,  651-756-4347 Investor Relations (Anlegerpflege) jweigelt@sjm.com oder Justin Paquette, 651-756-6293 Öffentlichkeitsarbeit jpaquette@sjm.com

40 Jahre Neuromodulation in Köln

neuromodulation

5. Dezember 2015

09:30-14:00 Uhr

im Hörsaal I der LFI Ebene 01

 

Die moderne invasive Schmerztherapie

2. Kölner Patienten-Schmerztag

Klinik für Stereotaxie und Funktionelle Neurochirurgie

 

Seit 40 Jahren engagiert sich die Uniklinik Köln im Bereich der Neuromodulation und setzt dabei Maßstäbe hinsichtlich der Durchführung und Weiterentwicklung.

Mit verschiedenen altbewährten und neuen therapeutischen Verfahren zur Behandlung tumorbedingter oder schwerer chronischer Schmerzen wie Rückenschmerzen, neuropathischen Schmerzen und bestimmten Formen von Kopfschmerzen kann heutzutage eine gute Schmerzlinderung und die Verbesserung der Lebensqualität erzielt werden.

Anlässlich dieser positiven Entwicklung möchten wir Sie ganz herzlich zum 2. Kölner Patienten-Schmerztag in die Uniklinik einladen und Ihnen das Gesamtspektrum der modernen, investiven Schmerztherapien näherbringend.

Im Anschluss an die Vorträge haben Sie im Patientenforum die Möglichkeit, Ihre persönlichen Fragen an die Experten zu stellen.

Wir freuen uns auf Sie.

visser            koulousakis

Prof. Dr. V. Visser-Vanderwalle     Dr. A. Koulousakis

 

Programm der Veranstaltung (PDF-Format):
siehe Veranstaltungsflyer

Anmeldung (erforderlich) und Information

bis zum 27. November 2015 telefonisch, schriftlich oder per E-Mail:

Klinik für Stereotypie
und funktionelle Neurochirurgie
Kerpener Straße 62, 50937 Köln

 

Organisation/Information:
Dr. A. Koulousakis
Dr. A. Chatzikalfas

 

Sekretariat:
Frau Reisberg
Telefon: 0221 478-82806 bzw.
E-Mail: Marianne.reisberg@uk-koeln.de
apostolos.chatzikalfas@uk-koeln.de

 

Die Teilnahme am Patienten-Scherztag ist kostenlos. Anfahrt- und Lageplan des Veranstaltungsgebäudes finden Sie auf dem Veranstaltungsflyer.

 

Patienten-Forum:
Patienten und Ärzte haben hier die Möglichkeit, sich mit den Referenten auszutauschen.

 

Die Veranstaltung findet mit freundlicher Unterstützung folgender Firmen statt:
firmen

04. Oktober 2015 · Kommentare deaktiviert für Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.09.2015 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Veranstaltung · Tags: , , , , , , , , ,

Am 25.9.2015 war es wieder so weit und wir haben uns zu unserem regelmäßigen Gruppentreffenin Köln zusammengefunden. Die Besonderheit an diesem Treffen war die kleinere Teilnehmerzahl, den wir waren nur 12 Personen. So waren wir mit unserer Vorstellungsrunde auch endlich mal pünktlich fertig, obwohl wir auch neue Betroffene in unserer Runde begrüßen durften. Ich darf sogar hinzufügen, dass ich dieses Mal große Unterstützung bekam, da die Fussbetroffenen ausnahmsweise mal in der Mehrzahl waren, und ichso auch selbst viele gute Empfehlungen geben konnte. Bemerkenswert für mich persönlich war ein neuer Betroffener, der trotz eines durch H.S. sehr berührungsempfindlichen Fußes fast normal läuft. Durch einen Orthopädietechniker in seinem Bekanntenkreis hat er eine geschlossene Orthese bekommen, die es ihm ermöglicht, zu laufen, ohne mit dem Fuß auftreten zu müssen. Ich habe von ihm die Erlaubnis bekommen, hierüber zu berichten und ein Bild zu veröffentlichen. Bei Interesse oder Fragen, stellen wir gerne Kontakt zu dem Betroffenen her.

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So haben wir nach der obligatorischen Halbzeitpause zunächst über den bevorstehenden Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ am 2.11.2015 (CTWO) gesprochen. Die regelmäßigen Teilnehmer des Gruppentreffens in Köln haben sich auch spontan bereitserklärt, unsere Informationsstände in Köln und Duisburg (anstelle von Krefeld) tatkräftig zu unterstützen. Wir planen an diesem Tag Informationsstände an bzw. in zwei großen bekannten Einkaufszentren – die Standorte werden noch separat bekanntgegeben. Neben der Information werden wir auch orangene Schleifen verteilen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannten zu machen. Den Flyer für den CTWO kann man hier heruterladen oder per Post bestellen. Wir bedanken uns für die freundliche Verteilung bei Ärzten und Therapeuten und in Krankenhäusern etc.

Aufgrund des eingehaltenen Zeitplanes konnten wir uns dieses Mal auch endlich dem wichtigen Thema „Aktuelle Behandlungsmethoden und Leitlinien“ widmen, was auch gerade durch die neuen Betroffenen wissbegierig aufgenommen wurde. Dafür haben wir auf die aktuellen Behandlungsleitlinien bei CRPS auf unserer Webseite hingewiesen und diese auch inhaltlich vorgestellt. Hier die wichigsten Punkte: Biphosphonate, Kotisonbehandlung (Entgegenwirken einer Entzündung und Schmerzbekämüfung), Physio- und Ergotherapie mit Lymphdrainage, Spiegeltherapie und Graded Motory Imagery zur Verbesserung der Seitenerkennung, medikamentöse Behandlung und Einstellung und psychologische Unterstützung/Psychotherapie, um zu lernen mit dem Schmerz umzugehen bzw. in durch z.B. Verhaltentherapie zu bekämpfen/reduzieren. Bei Resistenz der Schmerzen beschreibt die Leitlinie Ketamininfusionen über vier Tage, Sympathikusblockaden und die Implantation eines sog. Schmerzstimulators (SCS). Bei Dystonie (Bewegungsstörungen, Krämpfen, Zuckungen etc). ist eine intrathekale Gabe von Baclofen empfohlen. Neben den Inhalten der aktuellen Leitlinien haben wir verschiedene Leitsätze für CRPS Patienten besprochen und aufgesetzt:

  • Physiotherapie / Krankengymnastik soll die Beweglichkeit der CRPS-betroffenen Gliedmaße erhalten. Aber sie darf immer nur bis an die Schmerzgrenze durchgeführt werden und niemals in den Schmerz hinein!
  • Es sollte niemals in einen aktiven Sudeck reinoperiert werden! Bei vielen Betroffenen sind bereits Blutabnahmen, Infusionen, venöse Zugänge u.a. in die betroffene Gliedmaße zu vermeiden; sehr viele Betroffene berichten darüber, das die ganze Körperhälfte zu meiden ist, da H.S. hier umgehend mit einer massiven Symptomverschlechterung reagiert. Hier sollte man seinen Körper und seinen H.S. selbst gut kennen und das ärztliche Personal immer darauf hinweisen.
  • Ein wichtiger Punkt auf dem Weg in ein Leben mit CRPS ist das Akzeptieren der Krankheit sowohl durch den Betroffenen selbst als auch durch die Angehörigen. Erst wenn man die Krankheit annimmt wird man es schaffen, mit dem Schmerz und der Krankheit zu leben.
  • Da viele Ärzte noch immer der Überzeugung sind, dass Schmerzen durch Bewegung und Sport zu reduzieren und zu heilen sind, muss man als Betroffener ganz klar unterscheiden: EIn CRPS ist niemals mit Erhöhung der Bewegung oder Sport zu behandeln, im Gegenteil es führt sogar immer zu einer Symptomverschlechterung. CRPS ist nunmal keine Verstauchung, Prellung oder ein Hexenschuss – alles ebenfalls ernste Auslöser von Schmerzen, aber im Gegensatz zum Sudeck mit der Zeit und durch Bewegung zu heilen.

Zum Schluss des Gruppentreffens wurde noch kurz das Thema Vereinsgründung CRPS NRW e.V. angesprochen. Hier können wir vermelden, das alle Vorbereitungen abgeschlossen sind und es in der KW 41 zur Gründungssitzung und in der KW 42 zur notariellen Eintragung des Vereins kommen wird. Wir werden hierüber weiter berichten.

Des Weiteren konnten wir über die Erweiterung unseres Netzwerkes über die Grenzen von Deutschland berichten: wir freuen uns, dass wir nun auch in Österreich, mit der Landesgruppe Salzburg in Pinzgau vertreten sind. Weitere Informationen gibt es hier.

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Nach dem Gruppentreffen haben wir wie üblich das eine oder andere Gespräch vertieft bei leckeren Getränken und Speisen bei unserem Stamm-Mexikaner.

Das nächste und für dieses Jahr das letzte Gruppentreffen in Köln ist für den 27. November 2015 an bekannter Stelle geplant.

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Hallo Zusammen,

einigen von uns wird bei einem langjährigen, schweren Krankheitsverlauf von Ärzten eine Therapie mittels SCS (Spinal Cord Stimulation) empfohlen. Wir versuchen Informationen zu sammeln, lesen unterschiedliche Berichte über diese Behandlung und tauschen uns mit Betroffenen aus, denen es ähnlich ergeht. Viele Berichte über die Therapie mittels SCS bei CRPS sind nicht zu finden, da diese Behandlung nicht ohne Risiken (allein schon aufgrund der erforderlichen Operationen) ist, fehlt es vielen Betroffenen an Informationen und sie müssen einzig auf die Angaben der behandelnden Ärzte vertrauen. Der eine oder andere hat im Verlauf seiner Erkrankung schon mitbekommen, dass Operationen bzw. invasive Behandlungsmethoden (wie z.B. SCS) eigentlich vermieden werden sollen und ist stark verunsichert. Andererseits gibt es auch Berichte von Betroffenen, die von einem positiven Nutzen aufgrund des SCS erzählen können. Es gibt aber auch einige Berichte und Erzählungen von Betroffenen, die sich kein zweites Mal dafür entscheiden würden, weil es ihnen insgesamt nicht geholfen und die Gesamtsituation erheblich verschlechtert hat. Es wird ganz sicher Patienten geben, die einen positiven Nutzen aus einer SCS – Behandlung gezogen haben, vielleicht auch nur zeitbegrenzt, was ist aber mit den Patienten, denen es aufgrund der Behandlung insgesamt langfristig viel schlechter geht? In der beiliegenden pdf-Datei sind Informationen zusammengestellt, die sich kritisch mit dieser Form der Behandlung auseinander setzen. Der Beitrag soll alle Betroffenen über die Risiken einer Therapie mittels SCS bei CRPS informieren, die Wertung und Entscheidung wird letztendlich jeder für sich selbst treffen müssen. Mir ist bekannt, dass sich einige hier im Forum für diese Therapie entschieden haben, ich wünsche Euch einen positiven Verlauf und langfristige Schmerzlinderung, trotzdem finde ich es wichtig, diese Informationen allen zur Verfügung zu stellen.

Liebe Grüße und schmerzarme Stunden

Ein Betroffener 

–> Link zur Datei

(Quelle: http://www.crps-info.de/viewtopic.php?f=104&t=2641&hilit=SCS)

(Quelle: ein Betroffener der Selbsthilfgruppe NRW, der gerne anonym bleiben möchte)