Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark präsentiert: DIE THEMENMONATE – ein neues Informationsformat

Teaser

Freitag, 21. Mai 2021

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

Da die Pandemie unser tägliches Leben weiterhin stark beeinflusst und auch die Selbsthilfearbeit in den vergangenen Monaten recht wenig Kontakte mit Betroffenen hatte, bieten wir mit unserem medizinischen Beirat ab Juni ein neues Informationsformat an:

DER THEMENMONAT

An bis zu vier Tagen im Monat (wahrscheinlich wöchentlich) veranstalten wir eine Videokonferenz, in der es ausführliche Informationen zum vorgestellten Thema, durch Vorträge, technische Anschauungen, Fragen und Antworten und Diskussionen geben wird.

Erster Themenmonat Juni

Kalenderblatt


Wir werden mit dem neuen Format im Juni unter dem Thema „SCS-Behandlung bei komplexem regionalem Schmerzsyndrom“ starten. Hierbei werden die neuesten Informationen zur rückenmarksnahen Stimulation zur Symptomverringerung, Schmerz- und Medikamentenreduktion gegeben.

Boston Scientific
(c) Boston Scientific


Die Entwicklung der sogenannten Neurostimulatoren ist in den vergangenen Jahren stark vorangetrieben worden, so dass es heute Systeme gibt, die nicht nur zur Schmerzreduktion, sondern auch zur Schmerzfreiheit führen können.

Unser medizinischer Beirat, Dr. Georgios Matis von der Uniklinik Köln und Dr. Sebastian Strauß von der Uniklinik Greifswald werden durch die Veranstaltung führen und sämtliche Fragen zur SCS beantworten.

Der Themenmonat Juni findet statt an folgenden Tagen:
02.06.2021 – 16.06.2021 – 30.06.2021

Aufgrund des Feiertags im Juni dieses Mal nur drei Termine.

Unseren Flyer für den Themenmonat Juni herunterladen

PDF-Dokument, 134 kB

PNG-Bild, 733 kB

Teilnehmen ohne App und Installation

Für die Videokonferenzen nutzen wir das offene System Jitsi Meet ( https://meet.jit.si), das keinerlei Installation oder Vorkenntnisse erfordert. Man benötigt lediglich einen Computer mit aktuellem Browser (Firefox, Chrome), ein Mikrofon für den Audiokontakt und – wenn gewünscht – für die Videoübertragung mit einer Kamera. Es gibt auch eine kostenlose App für Smartphone und Tablet. Die Benutzung ist selbsterklärend und wir versenden auch, wenn gewünscht, eine kurze Anleitung im Vorfeld an die angemeldeten Personen.

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme.

Registrieren und Anmeldelink erhalten

Für die Termine kann man sich ab sofort unter https://Juni.crps-netzwerk.org anmelden.

Nächste Themen

In den Folgemonaten werden weitere Themen behandelt. Hierüber werden wir separat berichten.

Du möchtest ein bestimmtes Thema behandeln. Dann sende Deine Themenvorschläge bitte per E-Mail an beirat@crps-netzwerk.org

Plakat Themenmonate

Vortrag in Köln: Neue Aspekte bei der Neuromodulation / Spinal Cord Stimulation (SCS)

Wir freuen uns, dass wir Dr. Georgios Matis von der Uniklinik Köln erneut gewinnen konnten, bei unserem nächsten Gruppentreffen in Köln am 27.03.2020 einen Vortrag über neue Aspekte bei der Neuromodulation / Spinal Cord Stimulation (SCS) zu halten. Er wird die neue Generation der Neurostimulatoren vorstellen, mit der es bereits mehrfach zu großartigen Erfolgen bei CRPS und chronischen Schmerzen gekommen ist.

Ein Betroffener wurde aufgrund der CRPS Erkrankung an der linken Hand eine neue SCS-Sonde in Kombination mit einem neuen Neurostimulator neuerer Generation implantiert. Hierdurch wurde nachezu Schmerzfreiheit für den Betroffenen hergestellt, so dass die übrlichen Opiate und Schmerzmittel ausgeschlichen werden konnten. Durch eine weitere akute CRPS Erkrankung an der rechten Hand konnte durch eine zusätzliche SCS-Sonde auch die rechte Hand Symptom- und schmerzfrei gemacht werden. Er wird nach dem Vortrag über die Erfolge der neuen SCS-Technik berichten und neben Dr. Matis für Fragen zur Verfügung stehen.


Termin und Ort:
Freitag, 27.03.2020 ab 18.00 Uhr im Evangelischen Klinikum Weyertal (EVK), Weyertal 76, 50931 Köln
Anmeldung erbeten unter: gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org


Hintergrund: Der neu implantierte Neurostimulator nutzt gleichzeitig niederfrequente und hochfrequente Signale durch eine Programmierungsoption bzw. interne Algorithmen.

Vortrag Neurostimulation/SCS am 04.07.2019 in Eschweiler

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, für das kommende Gruppentreffen in Eschweiler am 04.07.2018 einen Referenten für das Thema Neurostimulation / SCS gewinnen zu können.

An diesem Abend wird der Fachbereichsleiter Schmerz-Spastik, Dr. med Georgios Matis, von der Stereotaxie der Uniklinik Köln, einen Überblick über die Möglichkeiten der Neurostimulation und SCS (Spinal Cord Stimulation) bei CRPS informieren. Außerdem werden wir einen SCS-Techniker begrüssen dürfen, der so auch technische Fragen dieser Behandlungsfrage beantworten kann.

Weitere Informationen zum Thema SCS / Neurostimulation:

Termin des Vortrags:
Donnerstag, 4. Juli 2019, von 19.00 bis 20.00 Uhr

Ort des Vortrags:
Städteregion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018

Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.

Nachgang zum ersten Gruppentreffen des Jahres in Köln am 15. Januar 2016

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Da hätte ich doch fast verschwitzt, den Nachgangsbericht zum ersten Kölner Gruppentreffen im neuen Jahr zu schreiben….
Asche auf mein kahles Haupt – bin halt auch nur ein Betroffener mit viel Gewitter im Kopf. 🙂

Das Gruppentreffen ging schon besonders und verändert los, weil wir ausnahmsweise nicht in unserer angestammten Umgebung waren, sondern im Nebenraum, in
dem sich bisher parallel die MS-Gruppe getroffen hat. Dieser Raum ist viel größer und man hat Angst sich zu verlaufen. Neben den üblichen Verdächtigen,
also den aktiven Mitgliedern der Gruppe, waren auch dieses mal wieder einige neue Betroffene zum Gruppentreffen gekommen, um sich über die Krankheit zu
informieren, nachdem sie die Diagnose vor nicht allzu langer Zeit erhalten haben.

Neben den trockenen, organisatorischen und administrativen Themen, wie der geglückten Vereinsgründung der Kölner Ortsgruppe, als erster eingetragener
Verein im CRPS Netzwerk, und der Vorstellung der Leistungen und Hilfen, die Betroffene und deren Angehörige über unsere Webseiten erhalten bzw. anfordern
können. Hier wurde unser Ärzteverzeichnis, das Bücherverzeichnis, regelmäßige Veranstaltungen und Vorträge durch Therapeuten, der SOS-Ausweis, die McGill
Schmerzskala, diverse Opiatausweise, Downloadmöglichkeiten von Publikationen zu Schmerzerkrankungen und unsere Orange Ware, zur großflächigen
Bekanntmachung unserer Krankheit in der Öffentlichkeit vorgestellt. Selbst den schon länger bei uns teilnehmenden Personen waren manche unserer
Hilfestellungen noch unbekannt.

Der Höhepunkt dieses Treffens war aber zweifelsohne unser eingeladener Gast. Wir konnten den Physiotherapeuten Carsten aus Köln gewinnen, etwas über
die Therapiemöglichkeiten bei CRPS und die Entwicklung in diesem Bereich in den letzten zehn Jahren zu berichten. Damals galt der CRPS als rein
psychologische Erkrankung, heutzutage hat man erkannt, dass es sich eher um ein Zusammwirken von psychologischen und physiologischen Faktoren handelt.
Und genau das sollte sich in der Therapie wiederspiegeln. In der internationalen Klassifikation von Krankheiten (ICD-10) wird der CRPS hingegen als
Knochenkrankheit eingestuft und sollte dringend angepasst werden, da viele Mediziner der meinung sind, dass man es „mit ein bischen Therapie und Bewegung
reparieren kann, wie zB einen Knochenbruch“.

Carsten arbeitet in einer großen Reha- und Physiotherapieeinrichtung in Köln mit ca. 25 anderen Therapeuten, aber hat sich in Absprache mit seiner
Leitung und den Kollegen u.a. auf CRPS spezialisiert. Carsten berichtete über die drei großen und wichtigen Phasen der Therapie:
1. Schmerzlinderung
2. Mobilisierung
3. Stärkung

Weiterhin stellte er verschiedene Therapieansätze und -formen vor, wie zB Kält- und Wärmebehandlung (Kryotherapie, Kaltluft), Lymphdrainage, Präafolta
(Drucktechnik), neurologische Physiotherapie (kommt aus der Behandlung von Lähmungen und Schlaganfällen, Verbesserung der Nerven-Gehirn-Zusammenarbeit,
Gate-Control-System am besten geeignet an großen Gelenken im Körper, bei dem äußere und innere Schmerzreize von Schmerzrezeptoren in Haut, Muskeln,
Gelenken und inneren Organen aufgenommen werden), Galileo-Behandlung (Anwendung um langsam Kraft aufzubauen, ein besseres Körpergefühl zu erhalten).
Wichtig ist, dass bei einem implantierten Neurostimulator (SCS-System) Galileo nicht eingesetzt werden darf, da die Mikrovibrationen zu Defekten und
Ausfällen des Systems führen können. Hier kann aber mit Druck gearbeitet werden, da Druck die gleiche Definition hat wie Vibration und zu einer
Herstellung der Nervenverschaltung führt. Traktionsbehandlung (Zug aus dem gelenk heraus) ist beim Sudeck eher zu vermeiden und daher eher Druck auf das
Gelenk auszuüben.

Bei einem CRPS an der Hand ist die zu behandelnde Schlüsselstelle die Brustwirbelsäule, beim CRPS am Fuß die Lendenwirbelsäule, da die gesamte Muskulatur
in diesem Bereich durch den Schmerz an anderer Stelle in Mitleidenschaft gezogen wird (Schonhaltung). Wenn man zB die Hand gar nicht behandeln kann oder
diese nicht mobilisierbar ist, dann sollte wenigstens der Rest des Körpers behandelt werden, um solchen Folgeerkrankungen und -erscheinigungen
entgegenzuwirken.

Ein gutes zwischenmenschliches Verhältnis zwischen Therapeut und Patient ist wichtig, weil es zu mehr Bewegung führen kann, da man durch das Vertrauen,
oftmals mehr zulässt. Hier sind genau Absprachen und individuelle Reaktionen auf die Tagessituation erforderlich – eine Schema-F-Behandlung ist eher
kontraproduktiv, nur weil der Behandlungsplan das so vorsieht.

Aktive Übungen und Gerätetraining mag zwar einen sichtbaren Erfolg bringen, aber dieser ist nur gut, wenn man die Übungen auch in den Alltag einbauen
bzw. diese regelmäßig durchführen kann. „Power is nothing wihout control„.

Es war sogar noch Zeit für einige persönliche Fragen an den Physiotherapeuten der Stunde und wir haben den Abend mit kühlem Kölsch und feurigem
mexikanischen Essen bei unserem nahegelegenen Stammmexikaner ausklingen lassen und konnten gerade für die Neuen in der Runde noch die eine oder andere
Frage in Einzelgesprächen klären.

Wir freuen uns schon auf das nächste Gruppentreffen in Köln am 24.03.2016 wie immer um 18.00 Uhr im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg –
ausnahmsweise an einem Donnerstag aufgrund von Ostern und des nachfolgenden Karfreitags.

Euer
Stefan