Vorstellung und meine CRPS Geschichte

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich bei Euch ein mal vorstellen und meine unendliche Geschichte erzählen.

Ich heiße Hardy und wohne in Lübeck (Schleswig – Holstein) und bin  50 Jahre alt.

Bei mir wurde CRPS am linken Fuß (nach zwei OSG OPs) diagnostiziert.

OSG Diagnosen:

Diagnosen:
CRPS Typ 1
Z. n. Arthroskopie linkes OSG mit Knorpelglättung, Abtragung ventraler Osteophyt
Tibiavorderkante, Arthrotomie, D6bridement, Auffüllung Talusnekrose mit Eigenspongiosa
und AMIC vom 21.10.2013 bei
Rezidivosteonekrose Talus links, OSG-Arthrose und ventralem Tibia-Osteophyt
Z. n. arthroskopischer Abrasionsarthroplastik linkes OSG mit Synovektomie,
Knorpelglättung und anterograder Anbohrung Talus links vom 19.06.20’12 bei
Osteonekrose Talus links
Adipositas per magna
Hypakusis bds.
Senk-/Spreizfuß und Hallux valgus links.

Befunde:
Fuß links: Vorfuß kalt, keine livide Verfärbung. Dezent verlängerte Rekapillarisierung.
Schmeahafte Pseudoexostose bei Hallux valgus-Fehlstellung MTP1-Gelenk. Kein Bewegungsschmetz MTP1-Gelenk. Druckschmez TMT1. instabiles TMT1-Gelenk. OSG
frei beweglich. Nicht druckschmezhaft. Reizlose Haut-M/eichteil- und Narbenverhältnisse.
Fußpulse nicht tastbar.
MRT linker Fuß vom 07.03.2014 (schriftlicher Befund Radiologisches Zentrum am Kaufhof)
beurteilt als:
Ausdruck der Beschwerdesymptomatik. Nachweis einer Tendinitis/Peritendinitis. Sehne M.
flexor hallucis longus sowie medial betonte Kapselreizung in Höhe Großzehengrundgelenk
bei Hallux valgus-Fehlstellung. Bereits fortgeschrittene arthrotisch imponierende
Veränderungen Großzehengrundgelenk. Ausschluss einer Marsh-Fraktur. Kein
nachweisliche Knochenödemzone irn Bereich des Vorfußes. Als Normvariante findet sich
ein partiell im Os cuneiforme 1 verschmolzenes Os intermetatarseum. Mit dargestellt zeigt
sich eine tiefe lmpression der lateralen Gelenkfläche zentroventral im Bereich des lateralen
Talus. Aktuell begleitend diffuses talares Knochenödem. Kein signifikanter Gelenkerguss.
Deutliche Hypertrophie des subkutanen Fettgewebes in Höhe des Vorfußes sowohl dorsal
als auch plantar. Hierin keine weiter abgrenzbaren Läsionen. Kein Anhalt für CPRS

Röntgenbefunde:
Fuß im Stehen links in 2 Ebenen vom 25.04.2014(Orbis):
Voraufnahmen vom 24.01 .2014.
Neu zur VU vom Sept 2013 fleckförmige Kalksalzminderung des Mittelfußskeletts sowie der
Metatarsalia-Basen, deutlich geringer der restlichen erfassten Knochen.
Unveränderter Hallux valgus mit degenerativen Veränderungen im
Metatarsophalangealgelenk D1 und Hyperostose am medialen Knöcheldes Os metatarsale
1. Mediodorsaler Sporn an der Basis des Os metatarsale 2 bis an die Basis des Os
metatarsale 1 reichend. OSG achsen- und gelenkgerecht mit minimaler Arthrose.
Unveränderte Abflachung der dorsalen Talusrolle. Plantarer Fersensporn. Unverändert
abgeflachtes Fußgewölbe mit Plattfuß. Kein Nachweis einer akuten Fraktur oder Luxation.
Procedere:
Weiterhin gehen wir
von einem komplex regionalen Schmerzsyndrom Typ 1 aus. Dieses wird untermauert durch
die positiven Etfekte der neu verordneten Medikation. Wir halten eine stationäre
rehabilitative Maßnahme in Zusammenschau aller Befunde für erfolgversprechend und
daher empfehlenswert. Weiterhin empfehlen wir den Einsatz von Bisphosphonaten zur
Unterstützung der Therapie. Eine Wiedervorstellung ist in 12 Wochen vereinbart. Die
lndikation zur operativen lntervention sehen wir dezeit nicht,

Der Orthopäde,(UKSH LÜbeck) der mich auch einmal mit operiert hat, ist relativ schnell, zu diesem Ergebnis gekommen,nachdem ich den Vacoped Stiefel nach 16 Wochen abgenommen bekommen habe und über starke Schmerzen im Vorfuß und Schwellungen geklagt habe. Die entgültige Diagnose hat er dann im April 2014 gestellt (nach 4 Monaten), nach dem er die Aussschlußkriterien ( Haarrisse in den Vorfußknochen und Durrchblutungsstörungen) aussschließen konnte. Danach hat er mich mit einem Kurzbrief zu meinem Hausarzt geschickt, damit er die weiteren Unterssuchungen koordinieren sollte.

Mein Hausarzt zuckte dann nur mit den Schulter und sagte mir von CRPS hätte er noch nie gehört und auch mit Sudeck wüsste er auch nicht so richtig was anzufangen. Er überwies mich dann aber zu meinem niedergelassenen Orthopäden,dieser meinte dann, das er nicht glaube das es Sudeck sei und meinte dann aber, ich sollte mich mal bei der Schmerz Ambulanz der UKSH Lübeck vorstellen, die hätten wahrscheinlich mehr Ahnung mit Sudek. Da waren schon 5 Momate ins Land gegangen!

Als  ich mich in der Schmerzambulanz angemeldet habe wurde mir dann mitgeteilt das sie zurzeit Aufnahme Stopp hätten. Nach dem ich Ihnen aber die Diagnose CRPS genannt habe, und das ich in der Orthopädie der UKSH operiert wurde, hat man mich dann plötzlich sofort angenommen und ich wurde sofort untersucht. Sei dem werde ich sehr gut betreut, habe sofort Medikamemte bekommen, Ergotherapie, Physiotherapie, Untersuchungen beim Neurologen und Psychotherapeuten sollen noch folgen.

Der Orthopäde der Klinik meinte bei mir würde es sich um eine leichtere Form der CRPS handeln, aufgrund meiner  starken Schmerzen, möchte ich nicht wissen wie es Euch mit einer richtigen CRPS geht und hoffe für Euch das Ihr damit  einigermaßen klar kommt.

Inzwischen sind die Schmerzen einigermaßen erträglich nach dem ich Medikamente, Ergotherapie, Tape Bandagen, DMSO Salbe, Spiegeltherapie, Tens Behandlungen und Physotherapie mit Lympfdrainagen,und weiteren Behandlungen bekommen habe.

Leider ist dieses Wahrscheinlich nicht von Dauer, da die CRPS immer Schubweise kommt und feht, aber ich bin inzwischen schon mit kleinen Erfolgen zufriieden , nach dem ich in den letzten 3 Jahren fast ständig Schmerzen hatte, 2x meine Arbeit verloren habe und wenn das  Wiederspruchsverfahren auf eine Reha kein Erfolg hat, ich kurz vor einer Erwerbsminderungsrente,(die dann wahrscheinlich auch wieder abgelehnt wird) stehe.

Ich finde es Super das es Leute wie Euch giebt, die mit so einer Erkrankung noch soviel Kraft haben so eine Selbsthilfegruppe aufbauen und das damit so vielen  Menschen geholfen werden kann!!!

Viele Grüße

Hardy

 

 

 

Eine Sudeckgeschichte bzw. ein Tatsachenbericht der heutigen Sudeckbehandlung

Eine Sudeckgeschichte bzw. ein Tatsachenbericht der heutigen Sudeckbehandlung

Über den Supportchat erhielt ich einen Erfahrungsbericht eines Vaters, den ich mit seinem Einvertändnis, gerne hier veröffentlichen möchte. Dieser Bericht ist natürlich noch nicht abschliessend und wir werden ihn dann und wann erweitern…. Fragen und Kommentare bitte an den Bericht anhängen oder per Email an die Board-Administration (support@crps-nrw.de). Ich werde die perönlichen Anfragen dann gerne weiterleiten.

Im März 2014 hat es unseren Sohn getroffen. Er ist 14 Jahre alt, sportlich, schlank und groß. Beim samstäglichen Handballturnier knickte sein Fuß um. Die Folge war ein Bänderriß am Fußgelenk. Das Gelenk schwoll sehr schnell bis zum – laienhaft gesprochen – Platzen an. In einer Notfallpraxis wurde ein Bänderriss diagnostiziert. Nach Hause ging es mit einer Gipsschiene und Krücken. Es dauerte ca drei Wochen, bis die Schwellung einigermaßen zurückgegangen war. Bei mehreren Zwischenuntersuchungen von mehreren verschiedenen diensthabenden Ärzten in der Notfallpraxis wurde nichts Besonderes festgestellt. Die auch nach drei Wochen anhaltende Schwellung wurde als „denkbar und normal“ abgetan. Nach drei Wochen bekam er dann eine abnehmbare Vacuped-Schiene aus Plastik. Diese trug er dann weitere drei Wochen. Nach insgesamt rund 4 oder 5 Wochen war die Schwellung des Fußgelenks immer noch deutlich vorhanden, zudem verfärbte sich das Bein, insbesondere vorne am Schienbein dunkel rötlich, manchmal auch bläulich. Die Temperatur war deutlich fühlbar erhöht und der Haarwuchs verstärkte sich im Vergleich zum gesunden Bein deutlich. Das Wachstum der Zehennägel war normal. Schmerzen waren keine vorhanden. In „Gipspausen“ legten wir stundenweise Wickel zur Rückbildung der Schwellung an. Oftmals hat es vorübergehend geholfen. Nach 6 Wochen wurde unser Sohn bei der Abschlussuntersuchung in der Notfallpraxis als „gesund“ entlassen. Die Beschwerden würden sich mit der Zeit schon geben, hieß es. Zumal bei Jugendlichen in diesem Alter. Einem siebten Sinn folgend ließen wir uns aber trotz Widerwillen des Arztes Krankengymnastik und Lymphdrainage verschreiben. Dies müssen wir im Rückblick als Glücksfall ansehen. Denn der aufgesuchte Physiotherapeut sprach uns schon nach kurzer Sichtung auf Sudeck an und klärte uns über die möglichen Folgen auf. Auch gab er uns wertvolle Tipps zur Therapie daheim, wie weiterhin schwellungsmindernde Maßnahmen wie Wickel, Kühlung, Hochlegen, Schonung. Schon wenige Tage danach hatten wir zusätzlich einen Termin für ein MRT in einer orthopädischen Klinik. Mangels ausreichender eigener Erfahrung zog der behandelnde Arzt noch kollegialen Rat mit ein. Auch hier war nach Ausschluss anderer Erkrankungen die rasche Diagnose auf eine Sudeck-Erkrankung im Anfangsstadium gestellt. Der ärztliche Rat dort war die Fortsetzung und Intensivierung der Behandlungen durch den Physiotherapeuten mit Wiedervorstellung in einigen Wochen. Ansonsten setzten wir auch zu Hause die eigene Behandlung mit Wickeln etc. fort. Bei anfangs häufiger aufgetretenen ungeschickten Bewegungen beim Gehen hatte unser Sohn sehr heftige Schmerzen, die allerdings rasch wieder abklangen. An ein längeres Gehen von mehr als 1km war nicht zu denken, da sich langsam Schmerzen aufbauten. In Ruhe war der Fuß komplett schmerzfrei. Nach 6 Wochen trat zum ersten mal auch ein sehr deutlicher Kaltschweiß am betroffenen Bein auf – auch ohne Bewegung – der bis heute (10. Woche nach dem Bänderriss) sporadisch auftritt. Um auf der sicheren Seite zu sein und keine Chance zu vertun, haben wir uns entschieden, einen mit dieser Krankheit erfahrenen Arzt aufzusuchen. Überraschenderweise schien es Fachärzte zu Sudeck nur in Schmerzkliniken zu geben. Anfangs schienen uns diese Schmerzkliniken – zumindest in unserem schmerzfreien Fall – die falsche Anlaufstelle zu sein. Doch mangels Alternativen vereinbarten wir letztlich doch einen Termin in einer Schmerzklinik bei Bad Mergentheim, ca 120km entfernt von uns. Mitentscheidend für die Wahl dieser Klinik war die Kurzfristigkeit eines möglichen Termins. Untersucht wurden wir vom Chefarzt. Die Anmeldung verlief rasch, die Wartezeit war relativ kurz. Das Ambiente prima. Nur arg abseits gelegen. Der Arzt überzeugte mit effizienter Arbeitsweise, einfacher, aber nachvollziehbarer augenscheinlicher Untersuchung des Fußes und seiner offensichtlichen Erfahrung mit CRPS. Wir hatten zwar auf Wunsch MRT- und Röntgenbilder mitgebracht, welche er sich aber nicht angesehen hat. Seine Diagnose war rasch gestellt: Sudeck-Erkrankung, Stufe I, und wie im Bericht genannt in einer leichten Verlaufsform („benige“). Er nahm sich ausführlich Zeit, unsere Fragen zu beantworten. Zum Beispiel die weitere Behandlung vorranging mit Lymphdrainagen, dann Bädern und Krankengymnastik. Ebenso wann wieder Sport möglich, was in nächster Zeit zu beachten ist und auch zukünftige lebenslange Verhaltensweisen zum Beispiel bei zukünftigen Verletzungen und Operationen. Wir haben schätzungsweise 30 Minuten mit ihm ohne Zeitdruck gesprochen. Mittlererweile waren wir mehr zufällig noch bei einem anderen Physiotherapeuten, der ebenfalls schon Erfahrung mit der Sudeck-Erkrankung hatte und weitere allgemeine Ratschläge zu Behandlung und Verhaltensweisen gab. Er riet uns auch, die Krankenkasse vorsorglich zu informieren, dass bei der Bänderriss-Behandlung im Krankenhaus über Wochen die Sudeck-Erkrankung übersehen/nicht erkannt wurde, obwohl die eigentlich Erkrankung schon längst vorüber hätte sein müssen und klare Merkmale für eine mögliche Sudeck-Erkrankung vorhanden waren. Nur falls später einmal eine Folgeerscheinung zu diesem Versäumnis auftritt.

Insgesamt ist der Gesundheitszustand nach 10 Wochen wie folgt: keine Ruhe-Schmerzen, bei längerem Gehen leichter bis mäßiger Schmerz. Meistens eine leichte Rötung des gesamten Beins unterhalb vom Knie, leichte Überwärmung. Die Schwellung, die Rötung und die Erwärmung sind unterschiedlich, abhängig zum Beispiel von Belastung. Zeitweilig deutlich spürbarer Kaltschweiß am Schienbein des betroffenen Fußes. Wir haben jetzt Anfang Juni und werden vermutlich noch für längere Zeit Lymphdrainagen und Krankengymnastik anwenden. Zuhause unterstützen wir mit Wickeln, wechselnder Schonung und Bewegung. Zusätzlich werden wir begleitende Termine in der vorgenannten orthopädischen Klinik wahrnehmen.

Sobald sich etwas ergibt, werden wir diesen Erfahrungsbericht gerne ergänzen….

Noch ne Neue

Ich habe mich gestern registriert und will mich Euch dann auch mal vorstellen.

Ich bin (Chris) Tine und bin 33 Jahre alt. Ich wohne in Essen, deswegen finde ich es gerade besonders toll das es in NRW eine Selbsthilfegruppe gibt.

Aber nun zu meiner CRPS-Geschichte. Ich bin seit März 2010 erkrankt. Damals hatte ich eine OP am Handgelenk wegen einer Lunatumnekrose bzw. eigentlich war es nur eine kleine Folge-OP wegen der Nekrose. Aber ist ja auch egal. Ich habe gleich nach der OP gemerkt, dass etwas nicht stimmen kann. Die Hand war  dick wie ein Ballon, die Fingerknöchel schwarz-blau verfärbt. Aber die Chirurgen haben mich immer nur vertröstet. Ich bekam das volle Programm an Therapien, aber keine Schmerztherapie. Meine Ergotherapeuten äußerten dann das erste Mal den Verdacht auf CRPS. Ich habe mir dann einen Schmerztherapeuten gesucht. Aber wirklich gemacht hat der auch nichts. Mein Osteopath schickte mich dann mal in die Schmerzambulanz in dem Krankenhaus wo er hauptberuflich als Physio arbeitete. Der Schmerztherapeut da sagte dann das erste Mal mir die Diagnose CRPS – aber therapiert hat der auch nicht. Ich sollte PMR machen, das würde helfen. Es dauerte dann noch mal bis August 2011 bis ich dann das erste Mal an einen Anästhesisten geriet der mich stationär aufnahm und auch mit Stellatumblockaden behandelte. Leider profitierte ich nicht wirklich davon, aber er stellte mich auch auf Palexia ein. Das hat eine Weile ganz gut geklappt. Leider hat er mich dann bei einem Kontrolltermin ziemlich fies abserviert und stellte mich als Psycho dar, weil die Medis inzwischen nicht mehr wirklich halfen….. 2012 war ich dann in verschiedenen Kliniken. Unter anderem zweimal im DRK Schmerz-Zentrum in Mainz und in einer Psychosomatik in der Uniklinik Göttingen.

Um es abzukürzen 😉 2013 bekam ich dann eine SCS-Sonde in der Uniklinik Essen implantiert. Davon profitiere ich mal mehr mal weniger. Aber ich möchte sie trotzdem nicht missen. Jetzt im März musste schon der Generator ausgewechselt werden, da ich einen sehr hohen Stromverbrauch habe. Bei der OP wurde mir dann ein venöser Zugang in die betroffene Hand gelegt (als ich schon schlief, ansonsten hätte ich wild protestiert und es natürlich nicht zugelassen), seitdem habe ich mit einem richtig fiesem Rückfall zu kämpfen. Ich bekam dann in der Klinik nach langem betteln einen Plexuskatheter (das einzige was mir immer wirklich hilft) gelegt. Leider infizierte der sich. Jetzt habe ich entlang des Ulnaris-Nervs ein taubes Gefühl… Ich muss das mal abchecken lassen, wenn meine Ärzte aus dem Urlaub wieder da sind…

Laut meinem Schmerztherapeuten bin ich „austherapiert“, er kann nicht mehr wirklich was für mich tun. Er macht Stellatumblockaden, aber ich habe das Gefühl eher aus Mitleid. Von den Blockaden profitiere ich immer nur sehr kurz. Wirklich Ruhe kommt nie in den Arm rein…. Medikamentös werde ich mit Lyrica (bis zum Anschlag), Trileptal, Clonidin und Trevilor behandelt. Opiate nehme ich keine mehr. Da versuchten es die Ärzte mit Palexia und MST, aber beides brachte mir nichts. Mein Schmerztherapeut geht damit auch sehr vorsichtig um. Dies finde ich auch gut so.

Leider habe ich immer ein sehr hohes Schmerzlevel trotz der SCS – aber wie gesagt ich möchte sie nicht mehr missen. Der Oberflächenschmerz ist durch die Sonde deutlich verringert und ich kann sogar wieder Pullis tragen 😉 Neben den Schmerzen macht mir am meisten die Schwellung zu schaffen, die Hand wird einfach nicht dünner, obwohl ich zweimal die Woche zur Lymphdrainage gehe…..

Seit Januar 2012 beziehe ich auf Zeit (noch bis Ende des Jahres) Erwerbsminderungsrente. Früher war ich Kinderkrankenschwester und habe im Erwachsenenbereich auf einer unfallchirurgischen Intensivstation gearbeitet.

Im Alltag fällt mir vieles sehr schwer, aber ich versuche mich durchzubeißen. Ich habe das Glück, dass ich einen sehr verständnisvollen Lebensgefährten habe. Er unterstützt mich sehr, auch moralisch. Wirklich entspannen kann ich zur Zeit nur in unserem Garten, auch wenn ich immer die Arbeit sehe, die liegen bleibt…..

So, sorry ist ganz schön lang geworden 😉 Aber es war noch die kurze Variante meiner CRPS-Gesichte und von mir. 😉 Ich bin froh diese Webseite gefunden zu haben.

Liebe Grüße

Tine