Dringender Hilferuf für eine Betroffene

Liebe CRPS-Betroffene und Angehörige,

ich möchte heute kurz von einer CRPS Betroffenen aus dem Ruhrgebiet berichten. Sie hat sich den Sudeck am Fuß und ist dadurch sehr stark im Gehen eingeschränkt, da ihr Fuß sich oft stark verfärbt, anschwillt und eine sehr starke Berührungsempfindlichkeit hat. Sie hat fünf Kinder, die sie jetzt auch alleine versorgen muß, da sie seit Kurzem alleinerziehend ist. Trotz der Krankheit und vor allem trotz der Schmerzen, muß sie den Haushalt schmeissen, in der Küche stehen um ihr Kinder zu versorgen, muss einkaufen, muss sich um die Termine der schulpflichtigen Kinder kümmern, und die lokalen Ärzte sind wie so oft eher weniger hilfreich. Unglücklicherweise oder auch passenderweise hatte sie vor längerer Zeit eine Ausbildung zur Ergotherapeutin angefangen, die sie leider niemals beenden konnte. Nun steht sie relativ alleine da, muss sich um diverseste Anträge kümmern und mit der „servicefreundlichsten Krankenkasse Deutschlands“ rumschlagen, weil man ihr nicht einmal eine Haushaltshilfe oder auch eine (Mutter&Kind)Kur zugesteht. Als ich ihre Geschichte gehört habe – die sich abgesehen vom Kindersegen der Erlebnisse vieler von uns nicht unähnlich ist – war ich erst einmal sprachlos über die Stärke dieser Frau mit dieser schwerwiegenden chronischen Krankheit und konnte ihr nur pausenlos meinen Respekt zollen. Nun spitzt sich die Situation bei Ihr besonders stark zu, sie steht vor dem Hartz IV-Antrag und hat keinerlei professionelle Unterstützung. Ich weiß, dass viele von uns vielleicht in der selben Situation stehen, aber dennoch ist es mir wichtig, hier einmal einen Aufruf zum Zusammenhalt in der Gruppe und auch im Netzwerk zu starten.

Wenn viele von uns vielleicht auf einen Minimalbetrag verzichten können, wäre es für sie möglich, sich vom VDK vertreten zu lassen. Bei Anträgen zur Rente, Schwerbehinderung, Sozialleistungen usw. können so viele Fehler gemacht werden. Daher sollte jeder zumindest einen Fachmann dabei haben.

Natürlich sind der Betroffenen auch Kontakte zu anderen CRPS Betroffenen wichtig. Eine Kontaktaufnahme könnt Ihr über die Administration starten. Ich werde alle Nachrichten an (koeln@crps-nrw.de) direkt an die Betroffene weiterleiten. Es gibt eine Möglichkeit einfach über Paypal zu spenden oder auch eine Überweisung zu tätigen.

Für die Spende mit PayPal, einfach auf den ersten Button klicken. (Voraussetzung ist ein vorhandenes PayPal-Konto, oder im Zahlvorgang dafür registrieren)

Für die Überweisung können nachfolgend die Bankdaten angezeigt werden. Bitte als Verwendungszweck unbedingt »Stern 2014« angeben, damit die Spende auch zweckgebunden genutzt werden kann.

ueberweisen

(Hinweis: Die unter dem Stichwort »Stern 2014« gehen ausschliesslich und abzugsfrei an die besagte CRPS Betroffene. Im Namen der »CRPS NRW Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen«, des »CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.« sowie natürlich auch der Betroffenen möchten wir bereits jetzt vielen herzlichen Dank sagen. Da unsere Selbsthilfegruppe sowie das CRPS Netzwerk noch kein eingetragener Verein ist (in Vorbereitung), können wir leider noch keine Spendenbescheinigungen nach § 10b EStG ausstellen. Für jede freiwillige Zahlung erstellen wir aber einen Zahlungsnachweis, der in der Einkommensteuererklärung als außergewöhnliche Sonderausgabe angegeben werden kann.)

Ärztezeitung: Medikation bleibt Einstellungssache

Schmerzen

Medikation bleibt Einstellungssache

Schmerzmediziner schlagen Alarm: Die Austauschpflicht für Opioide schadet vielen Patienten. Der GBA lässt sich Zeit damit, sie auf die Substitutionsverbotsliste zu setzen.
BERLIN. Schmerztherapeuten und Patienten mit chronischen Schmerzen fühlen sich von der Politik im Stich gelassen. Seit Jahren fordern medizinische Fachverbände und Patientenorganisationen ein Austauschverbot für stark wirksame Opioid-Analgetika. Bislang ohne Erfolg. Und das, obwohl sich in der vergangenen Legislaturperiode sowohl der Petitionsausschuss als auch der Gesundheitsausschuss des Bundestages dafür ausgesprochen haben.

Mehr als 80 Prozent der Umstellungen erfolgten aus rein ökonomischen Gründen, sagte Birgitta Gibson, Vizepräsidentin der Deutschen Schmerzliga, am Dienstag in Berlin.

[…]

→ Zum kompletten Artikel: https://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/arzneimittelpolitik/default.aspx?sid=862378&cm_mmc=Newsletter- _-Newsletter-C-_-20140604-_-Arzneimittelpolitik

Quelle: Gesundheitsnachrichten der Deutschen Schmerzliga e.V.

Ab ins Tv!

Hallo Ihr,
Ich bin Nina, bin 39 und komme aus Marl, Kreis Recklinghausen.
Leider habe ich auch so ein „Anhängsel“ wie Ihr.
Nach meinen Aussenbänderrissen des rechten Sprunggelenkes am 13.11.13 beim Joggen bekam ich einen Gips und hatte die Hoffnung dieses Frühjahr wieder joggen gehen zu können.
Die ersten Wochen vergingen und der Schmerz ließ etwas nach, doch dann wurde der Unterschenkel ständig blau und kalt.
Ich bekam neue Gipse, doch wurde es immer schlimmer.
Inzwischen hatte ich ständig so etwas wie einen dicken Muskelkater in der Wade.
Ich bin sehr dankbar, dass mein Orthopäde/Sportmediziner im MVZ Marl schon am 4. November den Verdacht auf crps1 stellte und ich am nächsten Tag die Bestätigung von meinem Anästesisten(Doktor Schutter,Marienhospital Marl) bekam.
Es war natürlich ein großer Schock.
Aber ich habe mir gesagt, dass es nicht so schlimm werden kann, da ich in einem guten Sozialstaat mit einem funktionierenden Gesundheitssystem lebe.
Seit dem sind einige Monate vergangen und ich muss meine Meinung revidieren!
Und deshalb stehe ich voll und ganz dahinter mit dieser, teilweise sehr unbekannten, Krankheit ins Fernsehn zu gehen.
Meine Ärzte vor Ort sind ein Glück echt super und kennen sich aus (anders als in Münster, da war mein Besuch eine Katastrophe, aber egal, dazu andermal), aber meine Mitmenschen nicht und noch weniger die Krankenkasse!
Ich bin in zwischen so gefrustet.
Jeder Schritt, den ich „so“ laufe,macht mir sofort mehr Schmerzen und erst recht nachts in Ruhe.
Es ist dann so, als ob einer mit einem rostigen, zackigen und oft heißem Messer entlang des Wadenbeinknochens schneidet.
Meine Ärzte sagen mir auch, dass ich die starken Schmerzmittel nicht bekomme damit ich laufen kann und noch mehr Schmerzen habe.
Ich soll mit Krücken (ohne das Bein zu belasten) laufen oder besser noch den Rolli nehmen.
Tja, und da liegt mein riesen Problem.
Die Krankenkasse möchte mir keine Haushaltshilfe bezahlen.
Sie meint nicht zuständig zu sein, wer aber dann?
Denn ich muss  alleine 24 Stunden am Tag nicht nur mich und mein Bein versorgen, sondern auch noch meine fünf tollen Kindern.
(Jungs sind 15+17,Mädels 6+10+14)
Aber der Gutachter des MDK meint, dass eine Haushaltshilfe seit dem 11.04 „nicht mehr plausiebel erscheint“.
Voll die Frechheit!
Ich kann so einen großen Haushalt nicht alleine führen, meine Kinder auch nicht, und wir benötigen Hilfe, aber …
Ich würde gerne mal mit so einem Gutachter reden, wie er so urteilen kann, ohne mich gesehen zu haben und die Krankheit wohl nicht zu kennen.
Mein Sachbearbeiter wird auch immer unhöflicher und unverschämter.
Auch eine Mutter-Kinder-Kur haben sie mir abgelehnt.
Ich hätte vor zweieinhalb Jahren in meiner letzten Kur „Strategien zur Alltagsbewältigung gelernt und könne sie heute noch im Alltag umsetzen“.
Äähh, da war ich noch nicht schwer krank, arbeitslos und alleinerziehend.
Ich möchte gerne die Öffentlichkeit (u.a die Kassen) sensibler machen und das geht nur über das Fernseh.
Wenn die TK mir die Kur nach meinem Widerspruch immer noch nicht gewährt, habe ich schon gesagt, gehe ich zum WDR Fernsehen und hoffe , dass sie mit mir kämpfen.
Mit Euch möchte ich aber gerne in das „große Fernsehn“ gehen, um auf unsere Situation aufmerksam zu machen!
Bis bald , Nina 🙂

Neue Therapieoption auf dem Prüfstand

Neue Therapieoption auf dem Prüfstand

s1
Weniger los in S1: Bei CRPS-Patienten geht die Schmerzreduktion nach einer Kombi-Therapie von Opioid und dem Wirkstoff Memantin einher mit einer geringeren Aktivität in einer S1 genannten Hirnregion. Diese spielt bei der Schmerzverarbeitung von CRPS-Patienten eine Rolle.

Eine Therapie, bei der ein Opiod mit dem Wirkstoff Memantin kombiniert wird, scheint die Schmerzen bei dem kurz CRPS genannten »Komplexen regionalen Schmerzsyndrom« besser lindern zu können als eine reine Opiodbehandlung. Das berichtet ein Team von Psychologen und Ärzten von den Universitäten Tübingen, Mannheim und Greifswald im internationalen Fachblatt PAIN.
Die Wissenschaftler hatten Patienten mit einem CRPS an der Hand in zwei Gruppen eingeteilt. Eine Gruppe erhielt ein Opioid zusammen mit Memantin, einem Arzneimittel, das zur Behandlung der Alzheimerkrankheit zugelassen ist, das aber auch die Ausbildung des Schmerzgedächtnisses hemmen soll. Die andere Gruppe wurden ebenfalls mit Opioiden behandelt, erhielt aber an Stelle von Memantin ein Scheinmedikament (Placebo). Bei jenen Patienten, die die Kombinationstherapie bekamen, sank die Schmerzstärke – gemessen mit einer 0 (=kein Schmerz) bis 10 (=stärkste Schmerzen) reichenden Skala – im Schnitt von 5 auf 1 in Ruhe und von 8 auf 2 bei Bewegung der betroffenen Hand. Bei einer reinen Opioidbehandlung verminderte sich die Schmerzstärke in Ruhe hingegen von nur 6 auf 4 und blieb bei Bewegungen unverändert. Die Forscher untersuchten bei den Patienten mittels funktioneller Kernspintomographie auch die Reaktion des Gehirns auf die Behandlung. Resultat: Die verminderte Schmerzstärke nach der Kombi-Therapie ging einher mit einer reduzierten Aktivität in einer Hirnregion, die bei der Schmerzverarbeitung von CRPS-Patienten eine Rolle spielt. CRPS, früher auch »Morbus Sudeck« genannt, kann ach Verletzungen an Gliedmaßen auftreten, Symptome: Durchblutungsstörungen, Ödeme, Hautveränderungen, Schmerzen und Funktionseinschränkungen.

Quelle: NOVA – dem Magazin Deutsche Schmerzliga

CRPS an beiden Händen und Armen

Hallo Leute,

auf dieser Seite melde ich mich das erste Mal. Manche von euch kennen mich schon aus einem anderen Forum, das leider zusammengebrochen ist.

Meine Geschichte begann 2008, ab 2010 CRPS rechts und seit 2011 auch links. Z.Zt. geht es mir einigermaßen gut, vor allem psychisch. Die Schmerzen und die starke Funktionseinschränkungen sind zwar gleichgeblieben, aber meine Haltung dazu hat sich seit meinem Aufenthalt in einer Psychosomatischen Klinik grundlegend geändert. Ich lebe wieder, nicht gegen meine Schmerzen, sondern mit ihnen und lasse sie nicht mehr über mein Leben bestimmen.

Tesa und internetti, wie geht es euch? Habe mich sehr gefreut hier von euch zu lesen.

An Stefan: ich trage mich mit dem Gedanken auch eine Selbsthilfegruppe bei mir im Rhein-Main-Gebiet zu gründen. Hast du Infos, die du mir geben kannst, wie ich sowas anstellen muss?

Grüße an alle

Marion