25. April 2016 · Kommentare deaktiviert für Trail by Fire – Documentary · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS · Tags: , , , , , ,

In den USA wurde eine Dokumentation namens „Trial by Fire“ gedreht, der sich mit CRPS/RSD befasst.

Link zum Trailer des Films: https://youtu.be/aRSUAY7uG3o

Weitere Informationen zum Film:

https://functionallivingwithchronicpain.blogspot.de/2015/12/trial-by-fire-documentary-by-charles.html

https://www.facebook.com/trialbyfiremovie

In unserer Hauptstadt Berlin leben etw 3,4 Millionen Menschen. Wenn man sich vorstellt, wieviele davon ebenfalls an CRPS leiden, wurde es Zeit, dass sich endlich mal jemand darum kümmert…

Und so hat in Berlin gerade eine neue Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD aufgemacht.

Diese Gruppe ist die erste Selbsthilfegruppe im CRPS Netzwerk, die vom Netzwerk geleitet wird. Der Grund dafür ist, dass die Betroffene vor Ort, trotz ihrer CRPS Erkrankung an der Hand, ein Bachelor- und Masterstudium absolviert hat und anschließend wieder berufstätig sein wird. Sie hat entschieden, dass sie ihre Krankheit erst einmal nicht bekannt geben und den Moment einer Bekanntgabe ihrer Krankheit gerne selbst wählen möchte. So hat sie ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz zusammengesucht, hat die anderen Gruppenleiter nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.sekis-berlin.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

Da es für Berlin noch keine eigenständige Webseite gibt, wurde ein Platzhalter unter berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de eingestellt mit einem Countdown bis zum tatsächlichen Webauftritt der neuen Selbsthilfegruppe in Berlin.

crps berlin logo

Die neue CRPS Berlin Morbus Sudeckselbsthilfegruppe für Berlin und Umland bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)3379 35 92 579 oder die CRPS Hotline +49 (0)221 355 33 83 971

per Email über die Adresse berlin@sudeckselbsthilfe.eu

oder über das Kontaktformular auf der Webseite berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nachdem die Amerikaner in der CRPS-Forschung und vor allem auch Aufklärung bereits viel weiter sind als wir in Deutschland, haben wir unsere Fühler in die USA ausgestreckt und Kontakt mit der amerikanischen CRPS-Seite »RSDhope.org« aufgenommen. Hier war man sehr begeistert, sich auch mit Webseiten zum Thema CRPS/RSD in der Welt zu verbinden. Ich denke, wir können hiervon nur profitieren, da wir viel schneller an neue Informationen kommen und uns auch Studien- oder Untersuchungsmöglichkeiten in den USA zur Verfügung stehen können.

Warum wird hier immer von RSD gesprochen, was heißt RSD? Reflex Sympathetic Dystrophy, eine andere Bezeichnung für CRPS.

Auf der Seite gibt es allgemeine Informationen zum Thema CRPS, also zu Sympromen, zur richtigen Diagnose, zu Studien in Sachen CRPS/RSD, zu Therapiemöglichkeiten usw. Außerdem wird viel zur Öffentlichkeitsarbeit geschrieben, da unsere Krankheit dort viel stärker publiziert wird. Weiterhin gibt es ein FAQ zu CRPS/RSD, eine Linkseite und auch einen kleinen Shop mit Kleidung, Ansteckern und Pins und vielem mehr.

Aber warum ist die Seite denn auf Englisch, ich verstehe das leider nicht?  Selbstverständlich ist die Seite auf Englisch, da sie aus Amerika kommt, was aber leider für viele Betroffene ein Problem ist. Daher haben wir vor, verschiedene doch wichtigere Themen und Artikel – zumindest inhaltlich zusammengefasst – ins Deutsche zu übersetzen. Vielleicht hat der/die eine Betroffene Lust, Zeit und Interesse, dabei zu helfen. Interessierte können sich per Email an support@crps-nrw.de melden.

Sehr aktuell (März 2014) wurde auf der Seite ein Video als CRPS Sensibilisierungskampagne veröffentlicht. Hier wird zunächst in einer kurzen Textpräsentation unsere Krankheit erklärt und die Probleme der schnellen Diagnose und auch über Unverständlichkeiten referiert. Später kommen einige Fachärzte, aber auch Betroffene und deren Angehörige zu Wort. Es handelt sich um ein kurzes Video in einer fünf- und einer siebenminütigen Version, welches frei verteilt werden kann und soll.

Leider ist dieses Video natürlich auch auf Englisch. Da es sehr einfach gestrickt ist, habe ich aber das meiste verstanden. Aber was ist mit anderen Betroffenen oder Interessierten? Vielleicht bekommen wir ja genügend Betroffene von uns zusammen, um ebenfalls so ein Video zu erstellen, mit welchem wir dann in Deutschland für mehr öffentliche AUfklärung sorgen können. Vielleicht bekommen wir auch einen keinen Trailer zusammen. Bitte meldet Euch bei Interesse per Email an support@crps-nrw.de.

Die Seite wird übrigens von einem Mann Mitte Fünfzig geführt, der ein generalisiertes Ganzkörper-CRPS seit 39 Jahren hat. Sobald ich mehr Kontakt mit ihm habe, werde ich auch mehr über sein persönliches Schicksal berichten.

Die Webseite ist über den nachfolgenden Link erreichbar.

LInk zur Webseite rsdhope.org (Englisch)

 

Neben der benannten (privaten) Webseite möchte ich noch eine weitere Seite aus Amerika vorstellen. Es ist eine kommerzielle Webseite zu CRPS/RSD aber mit dem gleichen Auftrag, Betroffene und deren Angehörigen über die Krankheit zu informieren und Wege aufzuzeigen, damit wieder Lebensqualität zurück zu erlangen. Diese Webseite Organisation hat auch eine eigene Community, mit derzeit knapp 10.000 Mitgliedern.

LInk zur Webseite rsds.org (Englisch)

 

Ebenfalls mit ausführlicher Beschreibung der Krankheit, mit Symptomen und Therapiemöglichkeiten, geschrieben auf Englisch und Spanisch ist die Webseite des amerikanischen »Nationalen Instituts für neurologische Störungen und Schlaganfälle« zu beachten.

Link zur Webseite ninds.org (Englisch + Spanisch)

Leben mit CRPS

Komplexes Regionales Schmerzsyndrom (CRPS) ist so ernst, dass ein US-Amerikanischer Arzt sagte: „Wenn es eine Krankheit gibt, die als Hölle beschrieben werden könnte, dann wäre es CRPS.“

Auf der McGill Schmerzskala (0-50) wird CRPS mit 46,5 bewertet; das Pendant einer Amputation ohne Betäubung! […]

Quelle: www.forpaige-crps.org
eine private Seite über ein 11jähriges Mädchen mit CRPS

 

Original:

Living with CRPS
Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) is so severe that one US doctor said, ”If there was a medical condition that could be described as hell, it would be CRPS.”

On the McGill Scale of pain (0-50) CRPS rates at 46.5. The equivalent of having an amputation without anaesthetic! Paige experiences this on a daily basis. It is thought that 80% of GP’s are unaware of this condition. There is no cure and little consensus on the best treatment.

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13. Februar 2014 · Kommentare deaktiviert für Diverse CRPS Materialien zum Bestellen · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , , , , , , , , ,

Bei der Recherche zu CRPS im Internet haben wir entdeckt, dass die USA in der CRPS-Forschung bzw. auch -behandlung schon viel weiter sind als wir. Aus diesem Grund gibt es dort für viele Krankheiten auch sog. Spendenbewegungen oder Unterstützungsgruppen, so auch für CRPS bzw. RSD (reflex sympathetic dystrophy). Das Erkennungszeichen dieser Bewegung ist eine orangefarbene Schleife, wie man es in Deutschland auch von der roten Schleife für die Aidshilfe kennt. Wir haben nun auch einige Materialien im Angebot.

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