02. März 2017 · Kommentare deaktiviert für Vorstellung meines bisherigen Verlaufs · Kategorien: Erfahrungsberichte, Fragen und Antworten · Tags: , , , , , , , , ,

Ein herzliches Hallo meinerseits in die Runde!

Endlich habe ich den Weg in euer Forum gefunden und möchte mich gerne vorstellen. Zudem hoffe ich, dass ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt. Sollte dieser Beitrag an der falschen Stelle stehen bitte ich um Entschuldigung.

Zudem wird meine Erzählung etwas länger, ich hoffe trotzdem der eine oder andere ist bereit sich meine Geschichte durchzulesen.

Mein Name ist Julia, ich bin 23 Jahre alt und habe die Diagnose CRPS Typ I am linken Sprunggelenk im November 2015 erhalten.

Meine Krankheitsgeschichte beginnt allerdings im September 2014 mit einem Arbeitsunfall, infolgedessen ich eine Patellaluxation mit patellarem und medialem Ausriss des MPFL davongetragen habe. Nach zwei OP’s mit Komplikation (Arthrofibrose) und mehreren Monaten Reha bin ich für ein halbes Jahr – trotz Beschwerden – wieder arbeiten gegangen. Im Juli 2015 lehnte die BG meinen Arbeitsunfall ab, momentan befinde ich mich im Gerichtsverfahren für die Anerkennung. Die Beschwerden bestehen bis heute, besonders die Schmerzen, die erst 1,5 Jahre nach Unfallereignis von einem Schmerztherapeuten in Zuge der CRPS-Behandlung zusätzlich behandelt werden.

Im November 2015 war ich unterwegs und habe bei einer Treppe die letzten beiden Treppenstufen mitgenommen. Folge: umgeknickt. Nach meinem Arztbesuch am nächsten Tag erhielt ich die Diagnose Außenbandriss, hochlagern, kühlen, AU für 2 Wochen, der komplette Fuß war geschwollen und bunt wie ein Regenbogen. Nach 6 Wochen sollte ich wieder ausgeheilt sein.

Bis Januar 2016 sah der Fuß wie folgt aus:

Starke stechend/brennende, kribbelnde Schmerzen, ich konnte kaum noch auftreten, keine Toleranz von warmen oder kühleren Temperaturen (Wasser und Luft), der Fuß färbte sich wechselnd blau/rot, fühlte sich wechselnd kalt und warm an, die Haut wirkte teigig und stark geschwollen, enge Schuhe und Socken konnte ich kaum mehr anziehen und auf der Haut ertragen. Egal ob in Ruhe oder Bewegung, die Schmerzen wurden immer schlimmer. Zudem stellte sich ein Taubheitsgefühl im Fuß ein.

Ich hatte allerdings Glück, kannte mein Arzt immerhin die Krankheit CRPS und schickte mich zur weiteren Untersuchung los. Seit Februar 2016 habe ich die Diagnose und befinde mich in schmerztherapeutischer Behandlung. Mit dem Arzt bin ich sehr zufrieden, hat er doch einiges ausprobiert:

Aktuelle Medikation (nach einigen Einstellungsschwierigkeiten wg. starker Nebenwirkungen):

Oxycodon/Naloxon 20 / 10 1 – 0 – 1 – 0
Novaminsulfon 500er Tabletten 2 – 2 – 2 – 0
Pregabalin 50 1 – 1 – 1 – 0
Mirtazapin 15 0 – 0 – 0 – 0,5
Pantoprazol 40 1 – 0 – 0 – 0
Domperidon bei Bedarf
Qutenza Pflaster alle 3 Monate

Im Februar/März 16 habe ich zudem direkt einen 10er-Block Sympathicusblockaden erhalten; die Wirkung war gut, hat aber leider nicht dauerhaft geholfen. DMSO-Salbe wirkte nicht, eine Kortison-Therapie über mehrere Tage brachte ebenfalls keinen Erfolg. Seit September 2016 erhalte ich alle drei Monate Qutenza-Pflaster, welche den Brennschmerz auf ein erträgliches Maß gesenkt haben. Bisher habe ich zudem zwei Mal wöchentlich Ergotherapie, Gerätetraining und Doppeleinheit KG erhalten. Eine Psychotherapie hätte ich laut Schmerztherapeut bisher nicht benötigt. Eine Vorstellung auf der schmerztherapeutischen Station in der Uniklinik Münster ergab, dass die Behandlung weitergeführt werden solle; zudem verfüge ich über einen aktiven Bewältigungsstil, eine Psychotherapie sei laut ihnen ebenfalls nicht nötig. Seit Februar 2016 laufe ich mit UAG. Ich habe einen guten familiären Rückhalt, meinen Freundeskreis und versuche, weitestgehend an den normalen Aktivitäten teilzuhaben. Meine AU lief von November 2015 bis Oktober 2016 und wurde beendet, da ich mein Studium aufgenommen habe um wenigstens wieder was anderes zu erleben außer die Krankheit.

Ich weiß, dass ich mich nicht beschweren kann, da meine Erkrankung sehr früh festgestellt wurde, allerdings stehe ich nun vor dem Problem, dass die Ärzte mich anscheinend als austherapiert ansehen. Meine Beschwerden sind noch anhaltend, der Fuß wechselt die Farbe, die Temperatur wechselt, durch die steigende Belastung der täglichen Aktivitäten liegt mein Schmerzlevel konstant bei 5-6, manchmal mit Schmerzspitzen bis 7/8, in Ruhe an guten Tagen bei 3. Das abtrainieren der UAG klappt leider nicht, ich komme schmerzbedingt nicht weg.

Der Schmerztherapeut ist sehr gut, allerdings meint er ich solle Geduld haben, möchte nichts an der Medikation ändern und klebt alle drei Monate das Schmerzpflaster. Der behandelnde Orthopäde der mir die Diagnose stellte meinte plötzlich im November, der Sudeck würde sich prinzipiell nach einem Jahr zurückbilden und ich solle mich nicht mehr so anstellen. Ein Wechsel hat nicht viel gebracht, andere Ärzte wollten entweder operieren oder zweifelten die Diagnose an.Zudem ist meine Frist der Heilmittelverordnungen ausgelaufen, dass Jahr ist rum und die Ärzte können nicht mehr aufgrund der Praxisbesonderheit durchverordnen. Seitdem muss ich mir prinzipiell anhören, die Krankheit müsse sich aber endlich gebessert haben und ich bräuchte keine Therapie mehr, einmal die Woche Krankengymnastik für 20 min reicht und ich soll die Stützen beiseitelegen, und das ohne sich mein linkes Bein angesehen zu haben.

Ich weiß nun nicht mehr wie ich weitermachen soll. Ständig den Arzt wechseln und hoffen irgendwann den richtigen zu finden, darauf habe ich keine Lust mehr. Momentan mache ich leichte Fortschritte in der Krankengymnastik und Ergotherapie, dies wird dann bald vorbei sein.

Die Krankenkasse scheint mir keine langfristige Genehmigung ausstellen zu wollen, die Ärzte wollen ihr Budget nicht mehr belasten. Ich bin am überlegen nur noch zum Schmerztherapeuten zu gehen und den Rest eben sein zu lassen, da ich meine Kraft eher für mein Studium benötige statt gegen Ärzte anzukämpfen. Die Berufsgenossenschaft könnte irgendwann zuständig werden, falls das CRPS als Wegeunfall anerkannt wird und das Gerichtsverfahren zu meinen Gunsten endet. Die einzige Idee die mir noch einfällt wäre, mich hier in einem anderen Krankenhaus vorzustellen.

Dies soll an dieser Stelle reichen, der Text ist sowieso schon zu lang geworden 😉

Für weitere Fragen, Anregungen, Tipps oder was euch einfallen sollte was ich noch ausprobieren kann, ob ihr einen Arzt in Münster oder Umgebung kennt der mir weiterhelfen könnte etc. bin ich euch sehr dankbar!

Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche!

Viele Grüße

Julia

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich bei Euch ein mal vorstellen und meine unendliche Geschichte erzählen.

Ich heiße Hardy und wohne in Lübeck (Schleswig – Holstein) und bin  50 Jahre alt.

Bei mir wurde CRPS am linken Fuß (nach zwei OSG OPs) diagnostiziert.

OSG Diagnosen:

Diagnosen:
CRPS Typ 1
Z. n. Arthroskopie linkes OSG mit Knorpelglättung, Abtragung ventraler Osteophyt
Tibiavorderkante, Arthrotomie, D6bridement, Auffüllung Talusnekrose mit Eigenspongiosa
und AMIC vom 21.10.2013 bei
Rezidivosteonekrose Talus links, OSG-Arthrose und ventralem Tibia-Osteophyt
Z. n. arthroskopischer Abrasionsarthroplastik linkes OSG mit Synovektomie,
Knorpelglättung und anterograder Anbohrung Talus links vom 19.06.20’12 bei
Osteonekrose Talus links
Adipositas per magna
Hypakusis bds.
Senk-/Spreizfuß und Hallux valgus links.

Befunde:
Fuß links: Vorfuß kalt, keine livide Verfärbung. Dezent verlängerte Rekapillarisierung.
Schmeahafte Pseudoexostose bei Hallux valgus-Fehlstellung MTP1-Gelenk. Kein Bewegungsschmetz MTP1-Gelenk. Druckschmez TMT1. instabiles TMT1-Gelenk. OSG
frei beweglich. Nicht druckschmezhaft. Reizlose Haut-M/eichteil- und Narbenverhältnisse.
Fußpulse nicht tastbar.
MRT linker Fuß vom 07.03.2014 (schriftlicher Befund Radiologisches Zentrum am Kaufhof)
beurteilt als:
Ausdruck der Beschwerdesymptomatik. Nachweis einer Tendinitis/Peritendinitis. Sehne M.
flexor hallucis longus sowie medial betonte Kapselreizung in Höhe Großzehengrundgelenk
bei Hallux valgus-Fehlstellung. Bereits fortgeschrittene arthrotisch imponierende
Veränderungen Großzehengrundgelenk. Ausschluss einer Marsh-Fraktur. Kein
nachweisliche Knochenödemzone irn Bereich des Vorfußes. Als Normvariante findet sich
ein partiell im Os cuneiforme 1 verschmolzenes Os intermetatarseum. Mit dargestellt zeigt
sich eine tiefe lmpression der lateralen Gelenkfläche zentroventral im Bereich des lateralen
Talus. Aktuell begleitend diffuses talares Knochenödem. Kein signifikanter Gelenkerguss.
Deutliche Hypertrophie des subkutanen Fettgewebes in Höhe des Vorfußes sowohl dorsal
als auch plantar. Hierin keine weiter abgrenzbaren Läsionen. Kein Anhalt für CPRS

Röntgenbefunde:
Fuß im Stehen links in 2 Ebenen vom 25.04.2014(Orbis):
Voraufnahmen vom 24.01 .2014.
Neu zur VU vom Sept 2013 fleckförmige Kalksalzminderung des Mittelfußskeletts sowie der
Metatarsalia-Basen, deutlich geringer der restlichen erfassten Knochen.
Unveränderter Hallux valgus mit degenerativen Veränderungen im
Metatarsophalangealgelenk D1 und Hyperostose am medialen Knöcheldes Os metatarsale
1. Mediodorsaler Sporn an der Basis des Os metatarsale 2 bis an die Basis des Os
metatarsale 1 reichend. OSG achsen- und gelenkgerecht mit minimaler Arthrose.
Unveränderte Abflachung der dorsalen Talusrolle. Plantarer Fersensporn. Unverändert
abgeflachtes Fußgewölbe mit Plattfuß. Kein Nachweis einer akuten Fraktur oder Luxation.
Procedere:
Weiterhin gehen wir
von einem komplex regionalen Schmerzsyndrom Typ 1 aus. Dieses wird untermauert durch
die positiven Etfekte der neu verordneten Medikation. Wir halten eine stationäre
rehabilitative Maßnahme in Zusammenschau aller Befunde für erfolgversprechend und
daher empfehlenswert. Weiterhin empfehlen wir den Einsatz von Bisphosphonaten zur
Unterstützung der Therapie. Eine Wiedervorstellung ist in 12 Wochen vereinbart. Die
lndikation zur operativen lntervention sehen wir dezeit nicht,

Der Orthopäde,(UKSH LÜbeck) der mich auch einmal mit operiert hat, ist relativ schnell, zu diesem Ergebnis gekommen,nachdem ich den Vacoped Stiefel nach 16 Wochen abgenommen bekommen habe und über starke Schmerzen im Vorfuß und Schwellungen geklagt habe. Die entgültige Diagnose hat er dann im April 2014 gestellt (nach 4 Monaten), nach dem er die Aussschlußkriterien ( Haarrisse in den Vorfußknochen und Durrchblutungsstörungen) aussschließen konnte. Danach hat er mich mit einem Kurzbrief zu meinem Hausarzt geschickt, damit er die weiteren Unterssuchungen koordinieren sollte.

Mein Hausarzt zuckte dann nur mit den Schulter und sagte mir von CRPS hätte er noch nie gehört und auch mit Sudeck wüsste er auch nicht so richtig was anzufangen. Er überwies mich dann aber zu meinem niedergelassenen Orthopäden,dieser meinte dann, das er nicht glaube das es Sudeck sei und meinte dann aber, ich sollte mich mal bei der Schmerz Ambulanz der UKSH Lübeck vorstellen, die hätten wahrscheinlich mehr Ahnung mit Sudek. Da waren schon 5 Momate ins Land gegangen!

Als  ich mich in der Schmerzambulanz angemeldet habe wurde mir dann mitgeteilt das sie zurzeit Aufnahme Stopp hätten. Nach dem ich Ihnen aber die Diagnose CRPS genannt habe, und das ich in der Orthopädie der UKSH operiert wurde, hat man mich dann plötzlich sofort angenommen und ich wurde sofort untersucht. Sei dem werde ich sehr gut betreut, habe sofort Medikamemte bekommen, Ergotherapie, Physiotherapie, Untersuchungen beim Neurologen und Psychotherapeuten sollen noch folgen.

Der Orthopäde der Klinik meinte bei mir würde es sich um eine leichtere Form der CRPS handeln, aufgrund meiner  starken Schmerzen, möchte ich nicht wissen wie es Euch mit einer richtigen CRPS geht und hoffe für Euch das Ihr damit  einigermaßen klar kommt.

Inzwischen sind die Schmerzen einigermaßen erträglich nach dem ich Medikamente, Ergotherapie, Tape Bandagen, DMSO Salbe, Spiegeltherapie, Tens Behandlungen und Physotherapie mit Lympfdrainagen,und weiteren Behandlungen bekommen habe.

Leider ist dieses Wahrscheinlich nicht von Dauer, da die CRPS immer Schubweise kommt und feht, aber ich bin inzwischen schon mit kleinen Erfolgen zufriieden , nach dem ich in den letzten 3 Jahren fast ständig Schmerzen hatte, 2x meine Arbeit verloren habe und wenn das  Wiederspruchsverfahren auf eine Reha kein Erfolg hat, ich kurz vor einer Erwerbsminderungsrente,(die dann wahrscheinlich auch wieder abgelehnt wird) stehe.

Ich finde es Super das es Leute wie Euch giebt, die mit so einer Erkrankung noch soviel Kraft haben so eine Selbsthilfegruppe aufbauen und das damit so vielen  Menschen geholfen werden kann!!!

Viele Grüße

Hardy

 

 

 

07. Juli 2014 · Kommentare deaktiviert für Aufruf zur Beteiligung an der großen Patientenbefragung · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS · Tags: , , , , , , , ,

deutsche_schmerzliga

Mittwoch, 30. April 2014

Aufruf zur Beteiligung an der großen Patientenbefragung

Bekommen Menschen, die dauerhaft Heilmittel brauchen, regelmäßig Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie?

Helfen Sie uns ein klares Bild über die Versorgung behinderter und chronisch kranker Menschen mit Heilmitteln zu erhalten. Nur auf der Grundlage Ihrer Hinweise lassen sich Weiterentwicklungen der getroffenen Regelungen in Angriff nehmen, die für Patientinnen und Patienten hilfreich sind.

Worum geht es:

In der Vergangenheit kam es immer wieder vor, dass Menschen mit schweren dauerhaften funktionellen/strukturellen Schädigungen keine ausreichende Behandlung mit Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie erhielten oder mühsam darum kämpfen mussten, obwohl die medizinische Notwendigkeit unbestritten war. Der Grund war oft genug die Befürchtung der verordnenden Ärztinnen und Ärzte, ihr Heilmittelbudget zu überziehen und damit einen wirtschaftlichen Schaden zu erleiden.

Eine Änderung der Heilmittel-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschuss bewirkt, dass die Gesetzlichen Krankenkassen bei Menschen mit schweren Behinderungen eine langfristige Heilmittelbehandlung genehmigen können. Heilmittel, die bei einer genehmigten langfristigen Heilmittelbehandlung ärztlich verordnet werden, werden bei Wirtschaftlichkeitsprüfungen von Arztpraxen nicht negativ berücksichtigt.

Eine ähnliche Wirkung entfalten die seit 2013 zwischen den Krankenkassen und den Ärzten bundesweit vereinbarten Praxisbesonderheiten. Verordnungen werden als Praxisbesonderheiten bei Wirtschaftlichkeitsprüfungen anerkannt, wenn sie aufgrund einer der vereinbarten Diagnosen ausgestellt wurden.

Beide Regelungen sollten die Versorgung von Menschen mit schweren dauerhaften funktionellen/strukturellen Schädigungen und einem langfristigen Heilmittelbedarf verbessern und die Hürden zur Verordnung von Heilmitteln für diesen Personenkreis absenken. Mit einer großen Patientenbefragung will die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss deshalb überprüfen, ob die gewünschte und erwartete Wirkung eingetreten ist und ob sich das Verfahren bewährt hat.

Bitte kontaktieren Sie uns per Mail über folgende Adresse: info@schmerzliga.de

Wir schicken Ihnen den Fragebogen in einem barrierefreien pdf-Format an die von Ihnen angegebene E-Mail-Adresse zu. Der ausgefüllte Fragebogen wird dann durch klicken auf das Feld „Formular senden“ automatisch an die Stabsstelle Patientenbeteiligung weiter geleitet.

Einsendeschluss ist der 15.Juli 2014.

Dirk-Stefan Droste: Durch Zufall habe ich erfahren, dass sich mein Ergotherapeut auch auf die Cranio-Sacrale Therapie versteht. Vor längerer Zeit hatte ein neuer Physiotherapeut das auch schon mal mit mir gemacht, und danach fühlte ich mich wie auf Wolken. Heute konnte ich nach der Anwendung sogar circa 15 Minuten meinen Fuß nicht mehr spüren bzw. war ich seit langer Zeit mal wieder so gut wie schmerzlos! Und nachdem ich schon soviel ausprobiert habe und eigentlich bisher auch nicht an Alternativmedizin und Osteopathie geglaubt habe, kann ich nur sagen, es ist wie Magie und ich werde mich nun mehr mit diesem Thema befassen und vielleicht hiermit mein immerwährendes Schmerzsyndrom bekämpfen zu können….

Aber was ist die Cranio-Sacrale Therapie? Aus dem Lateinischen übersetzt von Cranium, dem Schädel und Sacral, dem Kreuzbein, entstand dieses manuelle Therapieverfahren aus der Osteopathie und ist somit eine alternative Behandlungsform. Der geschulte Therapeut setzt verschiedene Griffe an den Füßen, den Knien, dem Becken, den Schultern und vorwiegend am Kopf und setzt so den zerebrospinalen Liquor (Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit) in Bewegung und wirkt so auf die Druckverhältnisse im Körper ein. Leider gibt es noch nicht viele wissenschaftliche Studien zur Wirkweise dieser Therapie, dennoch zeigen sich charakteristische puls- und atemsynchronen Änderungen sowie Schwankungen beim Husten und die Patienten berichten über eine schmerzlindernde und wohlbefindenssteigernde Wirkung.

Ich möchte kurz von unserem ersten Gruppentreffen in Köln berichten. Es war eine kleine Runde von sechs Personen – ich muß sagen, ich war ein klein wenig traurig, dass es nicht mehr waren. Abgesagt haben auch nur zwei. Daher gab es einige, die es nicht einmal für nötig befunden haben, abzusagen.Aber trotzdem gibt es Positives berichten, zumal wir bunt gemischt waren von Hand- und Fuß-Betroffenen. Ich hatte sogar noch kurzfristig einen Fachgast einladen können: Carsten Hillebrand, Physiotherapeut aus Köln, der schon seit der Jahrtausendwende Sudeckpatienten behandelt. Themen waren Schwerbehindertenausweis, Grad der Behinderung (GDB) und Merkzeichen. Hier wird leider oft sehr unterschiedlich und nachteilig von den Behörden entschieden. Hilfreich kann hier der VDK sein, der in der Vertretung chronisch Erkrankter gute Unterstützung leistet.
Carsten hielt ein kleines Referat, wie sich die Sudeckbehandlung über die Jahre verändert hat. Noch bis vor Kurzem (1-2 Jahre) durften die Patienten nie über ihren Sudeck informiert werden. Heute dagegen soll man eher aggressiv damit umgehen und den Patienten die ganze Wahrheit sagen. Aber was kann hier die Begründung sein? Ist es wie in der Krebsbehandlung? Dort wird auch nicht vom „Krebs“ gesprochen…
Weiterin gab es das Thema multimodale/interdisziplinäre Behandlung/Versorgung. Eine Frage in die Runde zeigte, dass es eher selten dazu kommt, obwohl die Leitlinie als Behandlung Nummer 1 davon spricht. Leider behandelt meist der Orthopäde für sich selbst, man sieht vielleicht ab und an einen Schmerztherapeuten, der sein Glück versucht, und man geht zur Physiotherapie und oder auch zur Ergotherapie. Die Therapeuten sehen in die Karte, wenn man kommt, macht 45 Minuten eine Behandlung nach Leitlinie und dann wird man wieder entlassen, als Patient Nr. xxx. Und beim nchsten Mal gehts mit dem Leitlinienprogramm weiter. Hier macht sich niemand mal einen Gedanken, was für diesen Patienten genau am besten passt und ob auch vielleicht zu Hause bis zum nächsten Termin etwas getan werden kann, quasi Hausaufgaben. Wir haben später nochmal über die Psychotherapie separat gesprochen, aber die gehört auch als wichtiger Teil zur multimodalen Behandlung. Zum einen weil der Sudeck doch auch eine Kopfsache ist und weil man manchmal nicht mehr weiss, wie man mit dem Schmerz und der Krankheit umgehen soll. Aber alle bestätigten, dass jeder so sein eigenes Ding macht. Ich kann selbst von meinen Physio- und Ergotherapeuten positiv sprechen, weil die sich auch einen Gedanken um meinen speziellen Sudeck machen und mir so eine ganz spezielle Therapie zukommen lassen. Zur Psychotherapie befragt, kam auch nur meist heraus, dass es auch eine Kostenfrage ist. Nicht jeder kann es selbst bezahlen, oder auch nicht die Kostenerstattung nutzen. Und es ist oft schwierig, überhaupt einen geeigneten Psychotherapeuten zu finden und die Chemie muss ja auch noch stimmen. Daher lassen viele es dann ganz sein, oder suchen sich tot und rufen shcon mal 60 Therapeuten an, um dann doch keinen zu finden….
Zum Organisatorischen konnte ich nochmal die Terminplanung im Wechsel mit Bremen vorstellen, auch wenn es für manchen aus dem Süden doch weiter ist bis Bremen. Dafür wurde die NRW-Gruppe gelohnt, weil es jetzt nicht mehr so weit ist. Weiterhin wurde der CRPS-SOS-Ausweis vorgestellt, und die Pläne zum bundesweiten SudeckSelbsthilfeNetzwerk wurden kurz angesprochen.
Nach dem Treffen haben wir dann alle gemeinsam noch die kleine Entfernung von 500 Metern zu Fuß, auf Krücken oder im Rolli aufgenommen, und sind im MyIndigo eingekehert, einer neuen interessanten Restaurantsidee: hier ist alles frisch, man stellt sich selbst etwas zusammen (Nudeln, Reis, Suppen, Salate, Sushi, Desserts) und kombiniert nach eigenen Wünschen. Und die Preise sind sehr moderat niedrig. ich glaube, das kann eine dauerhafte Location für uns werden….