Nachgang zum ersten Gruppentreffen des Jahres in Köln am 15. Januar 2016

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Da hätte ich doch fast verschwitzt, den Nachgangsbericht zum ersten Kölner Gruppentreffen im neuen Jahr zu schreiben….
Asche auf mein kahles Haupt – bin halt auch nur ein Betroffener mit viel Gewitter im Kopf. 🙂

Das Gruppentreffen ging schon besonders und verändert los, weil wir ausnahmsweise nicht in unserer angestammten Umgebung waren, sondern im Nebenraum, in
dem sich bisher parallel die MS-Gruppe getroffen hat. Dieser Raum ist viel größer und man hat Angst sich zu verlaufen. Neben den üblichen Verdächtigen,
also den aktiven Mitgliedern der Gruppe, waren auch dieses mal wieder einige neue Betroffene zum Gruppentreffen gekommen, um sich über die Krankheit zu
informieren, nachdem sie die Diagnose vor nicht allzu langer Zeit erhalten haben.

Neben den trockenen, organisatorischen und administrativen Themen, wie der geglückten Vereinsgründung der Kölner Ortsgruppe, als erster eingetragener
Verein im CRPS Netzwerk, und der Vorstellung der Leistungen und Hilfen, die Betroffene und deren Angehörige über unsere Webseiten erhalten bzw. anfordern
können. Hier wurde unser Ärzteverzeichnis, das Bücherverzeichnis, regelmäßige Veranstaltungen und Vorträge durch Therapeuten, der SOS-Ausweis, die McGill
Schmerzskala, diverse Opiatausweise, Downloadmöglichkeiten von Publikationen zu Schmerzerkrankungen und unsere Orange Ware, zur großflächigen
Bekanntmachung unserer Krankheit in der Öffentlichkeit vorgestellt. Selbst den schon länger bei uns teilnehmenden Personen waren manche unserer
Hilfestellungen noch unbekannt.

Der Höhepunkt dieses Treffens war aber zweifelsohne unser eingeladener Gast. Wir konnten den Physiotherapeuten Carsten aus Köln gewinnen, etwas über
die Therapiemöglichkeiten bei CRPS und die Entwicklung in diesem Bereich in den letzten zehn Jahren zu berichten. Damals galt der CRPS als rein
psychologische Erkrankung, heutzutage hat man erkannt, dass es sich eher um ein Zusammwirken von psychologischen und physiologischen Faktoren handelt.
Und genau das sollte sich in der Therapie wiederspiegeln. In der internationalen Klassifikation von Krankheiten (ICD-10) wird der CRPS hingegen als
Knochenkrankheit eingestuft und sollte dringend angepasst werden, da viele Mediziner der meinung sind, dass man es „mit ein bischen Therapie und Bewegung
reparieren kann, wie zB einen Knochenbruch“.

Carsten arbeitet in einer großen Reha- und Physiotherapieeinrichtung in Köln mit ca. 25 anderen Therapeuten, aber hat sich in Absprache mit seiner
Leitung und den Kollegen u.a. auf CRPS spezialisiert. Carsten berichtete über die drei großen und wichtigen Phasen der Therapie:
1. Schmerzlinderung
2. Mobilisierung
3. Stärkung

Weiterhin stellte er verschiedene Therapieansätze und -formen vor, wie zB Kält- und Wärmebehandlung (Kryotherapie, Kaltluft), Lymphdrainage, Präafolta
(Drucktechnik), neurologische Physiotherapie (kommt aus der Behandlung von Lähmungen und Schlaganfällen, Verbesserung der Nerven-Gehirn-Zusammenarbeit,
Gate-Control-System am besten geeignet an großen Gelenken im Körper, bei dem äußere und innere Schmerzreize von Schmerzrezeptoren in Haut, Muskeln,
Gelenken und inneren Organen aufgenommen werden), Galileo-Behandlung (Anwendung um langsam Kraft aufzubauen, ein besseres Körpergefühl zu erhalten).
Wichtig ist, dass bei einem implantierten Neurostimulator (SCS-System) Galileo nicht eingesetzt werden darf, da die Mikrovibrationen zu Defekten und
Ausfällen des Systems führen können. Hier kann aber mit Druck gearbeitet werden, da Druck die gleiche Definition hat wie Vibration und zu einer
Herstellung der Nervenverschaltung führt. Traktionsbehandlung (Zug aus dem gelenk heraus) ist beim Sudeck eher zu vermeiden und daher eher Druck auf das
Gelenk auszuüben.

Bei einem CRPS an der Hand ist die zu behandelnde Schlüsselstelle die Brustwirbelsäule, beim CRPS am Fuß die Lendenwirbelsäule, da die gesamte Muskulatur
in diesem Bereich durch den Schmerz an anderer Stelle in Mitleidenschaft gezogen wird (Schonhaltung). Wenn man zB die Hand gar nicht behandeln kann oder
diese nicht mobilisierbar ist, dann sollte wenigstens der Rest des Körpers behandelt werden, um solchen Folgeerkrankungen und -erscheinigungen
entgegenzuwirken.

Ein gutes zwischenmenschliches Verhältnis zwischen Therapeut und Patient ist wichtig, weil es zu mehr Bewegung führen kann, da man durch das Vertrauen,
oftmals mehr zulässt. Hier sind genau Absprachen und individuelle Reaktionen auf die Tagessituation erforderlich – eine Schema-F-Behandlung ist eher
kontraproduktiv, nur weil der Behandlungsplan das so vorsieht.

Aktive Übungen und Gerätetraining mag zwar einen sichtbaren Erfolg bringen, aber dieser ist nur gut, wenn man die Übungen auch in den Alltag einbauen
bzw. diese regelmäßig durchführen kann. „Power is nothing wihout control„.

Es war sogar noch Zeit für einige persönliche Fragen an den Physiotherapeuten der Stunde und wir haben den Abend mit kühlem Kölsch und feurigem
mexikanischen Essen bei unserem nahegelegenen Stammmexikaner ausklingen lassen und konnten gerade für die Neuen in der Runde noch die eine oder andere
Frage in Einzelgesprächen klären.

Wir freuen uns schon auf das nächste Gruppentreffen in Köln am 24.03.2016 wie immer um 18.00 Uhr im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg –
ausnahmsweise an einem Donnerstag aufgrund von Ostern und des nachfolgenden Karfreitags.

Euer
Stefan

Eine Sudeckgeschichte bzw. ein Tatsachenbericht der heutigen Sudeckbehandlung

Eine Sudeckgeschichte bzw. ein Tatsachenbericht der heutigen Sudeckbehandlung

Über den Supportchat erhielt ich einen Erfahrungsbericht eines Vaters, den ich mit seinem Einvertändnis, gerne hier veröffentlichen möchte. Dieser Bericht ist natürlich noch nicht abschliessend und wir werden ihn dann und wann erweitern…. Fragen und Kommentare bitte an den Bericht anhängen oder per Email an die Board-Administration (support@crps-nrw.de). Ich werde die perönlichen Anfragen dann gerne weiterleiten.

Im März 2014 hat es unseren Sohn getroffen. Er ist 14 Jahre alt, sportlich, schlank und groß. Beim samstäglichen Handballturnier knickte sein Fuß um. Die Folge war ein Bänderriß am Fußgelenk. Das Gelenk schwoll sehr schnell bis zum – laienhaft gesprochen – Platzen an. In einer Notfallpraxis wurde ein Bänderriss diagnostiziert. Nach Hause ging es mit einer Gipsschiene und Krücken. Es dauerte ca drei Wochen, bis die Schwellung einigermaßen zurückgegangen war. Bei mehreren Zwischenuntersuchungen von mehreren verschiedenen diensthabenden Ärzten in der Notfallpraxis wurde nichts Besonderes festgestellt. Die auch nach drei Wochen anhaltende Schwellung wurde als „denkbar und normal“ abgetan. Nach drei Wochen bekam er dann eine abnehmbare Vacuped-Schiene aus Plastik. Diese trug er dann weitere drei Wochen. Nach insgesamt rund 4 oder 5 Wochen war die Schwellung des Fußgelenks immer noch deutlich vorhanden, zudem verfärbte sich das Bein, insbesondere vorne am Schienbein dunkel rötlich, manchmal auch bläulich. Die Temperatur war deutlich fühlbar erhöht und der Haarwuchs verstärkte sich im Vergleich zum gesunden Bein deutlich. Das Wachstum der Zehennägel war normal. Schmerzen waren keine vorhanden. In „Gipspausen“ legten wir stundenweise Wickel zur Rückbildung der Schwellung an. Oftmals hat es vorübergehend geholfen. Nach 6 Wochen wurde unser Sohn bei der Abschlussuntersuchung in der Notfallpraxis als „gesund“ entlassen. Die Beschwerden würden sich mit der Zeit schon geben, hieß es. Zumal bei Jugendlichen in diesem Alter. Einem siebten Sinn folgend ließen wir uns aber trotz Widerwillen des Arztes Krankengymnastik und Lymphdrainage verschreiben. Dies müssen wir im Rückblick als Glücksfall ansehen. Denn der aufgesuchte Physiotherapeut sprach uns schon nach kurzer Sichtung auf Sudeck an und klärte uns über die möglichen Folgen auf. Auch gab er uns wertvolle Tipps zur Therapie daheim, wie weiterhin schwellungsmindernde Maßnahmen wie Wickel, Kühlung, Hochlegen, Schonung. Schon wenige Tage danach hatten wir zusätzlich einen Termin für ein MRT in einer orthopädischen Klinik. Mangels ausreichender eigener Erfahrung zog der behandelnde Arzt noch kollegialen Rat mit ein. Auch hier war nach Ausschluss anderer Erkrankungen die rasche Diagnose auf eine Sudeck-Erkrankung im Anfangsstadium gestellt. Der ärztliche Rat dort war die Fortsetzung und Intensivierung der Behandlungen durch den Physiotherapeuten mit Wiedervorstellung in einigen Wochen. Ansonsten setzten wir auch zu Hause die eigene Behandlung mit Wickeln etc. fort. Bei anfangs häufiger aufgetretenen ungeschickten Bewegungen beim Gehen hatte unser Sohn sehr heftige Schmerzen, die allerdings rasch wieder abklangen. An ein längeres Gehen von mehr als 1km war nicht zu denken, da sich langsam Schmerzen aufbauten. In Ruhe war der Fuß komplett schmerzfrei. Nach 6 Wochen trat zum ersten mal auch ein sehr deutlicher Kaltschweiß am betroffenen Bein auf – auch ohne Bewegung – der bis heute (10. Woche nach dem Bänderriss) sporadisch auftritt. Um auf der sicheren Seite zu sein und keine Chance zu vertun, haben wir uns entschieden, einen mit dieser Krankheit erfahrenen Arzt aufzusuchen. Überraschenderweise schien es Fachärzte zu Sudeck nur in Schmerzkliniken zu geben. Anfangs schienen uns diese Schmerzkliniken – zumindest in unserem schmerzfreien Fall – die falsche Anlaufstelle zu sein. Doch mangels Alternativen vereinbarten wir letztlich doch einen Termin in einer Schmerzklinik bei Bad Mergentheim, ca 120km entfernt von uns. Mitentscheidend für die Wahl dieser Klinik war die Kurzfristigkeit eines möglichen Termins. Untersucht wurden wir vom Chefarzt. Die Anmeldung verlief rasch, die Wartezeit war relativ kurz. Das Ambiente prima. Nur arg abseits gelegen. Der Arzt überzeugte mit effizienter Arbeitsweise, einfacher, aber nachvollziehbarer augenscheinlicher Untersuchung des Fußes und seiner offensichtlichen Erfahrung mit CRPS. Wir hatten zwar auf Wunsch MRT- und Röntgenbilder mitgebracht, welche er sich aber nicht angesehen hat. Seine Diagnose war rasch gestellt: Sudeck-Erkrankung, Stufe I, und wie im Bericht genannt in einer leichten Verlaufsform („benige“). Er nahm sich ausführlich Zeit, unsere Fragen zu beantworten. Zum Beispiel die weitere Behandlung vorranging mit Lymphdrainagen, dann Bädern und Krankengymnastik. Ebenso wann wieder Sport möglich, was in nächster Zeit zu beachten ist und auch zukünftige lebenslange Verhaltensweisen zum Beispiel bei zukünftigen Verletzungen und Operationen. Wir haben schätzungsweise 30 Minuten mit ihm ohne Zeitdruck gesprochen. Mittlererweile waren wir mehr zufällig noch bei einem anderen Physiotherapeuten, der ebenfalls schon Erfahrung mit der Sudeck-Erkrankung hatte und weitere allgemeine Ratschläge zu Behandlung und Verhaltensweisen gab. Er riet uns auch, die Krankenkasse vorsorglich zu informieren, dass bei der Bänderriss-Behandlung im Krankenhaus über Wochen die Sudeck-Erkrankung übersehen/nicht erkannt wurde, obwohl die eigentlich Erkrankung schon längst vorüber hätte sein müssen und klare Merkmale für eine mögliche Sudeck-Erkrankung vorhanden waren. Nur falls später einmal eine Folgeerscheinung zu diesem Versäumnis auftritt.

Insgesamt ist der Gesundheitszustand nach 10 Wochen wie folgt: keine Ruhe-Schmerzen, bei längerem Gehen leichter bis mäßiger Schmerz. Meistens eine leichte Rötung des gesamten Beins unterhalb vom Knie, leichte Überwärmung. Die Schwellung, die Rötung und die Erwärmung sind unterschiedlich, abhängig zum Beispiel von Belastung. Zeitweilig deutlich spürbarer Kaltschweiß am Schienbein des betroffenen Fußes. Wir haben jetzt Anfang Juni und werden vermutlich noch für längere Zeit Lymphdrainagen und Krankengymnastik anwenden. Zuhause unterstützen wir mit Wickeln, wechselnder Schonung und Bewegung. Zusätzlich werden wir begleitende Termine in der vorgenannten orthopädischen Klinik wahrnehmen.

Sobald sich etwas ergibt, werden wir diesen Erfahrungsbericht gerne ergänzen….

Nachgang zum ersten Gruppentreffen in Köln am 31.1.2014

Ich möchte kurz von unserem ersten Gruppentreffen in Köln berichten. Es war eine kleine Runde von sechs Personen – ich muß sagen, ich war ein klein wenig traurig, dass es nicht mehr waren. Abgesagt haben auch nur zwei. Daher gab es einige, die es nicht einmal für nötig befunden haben, abzusagen.Aber trotzdem gibt es Positives berichten, zumal wir bunt gemischt waren von Hand- und Fuß-Betroffenen. Ich hatte sogar noch kurzfristig einen Fachgast einladen können: Carsten Hillebrand, Physiotherapeut aus Köln, der schon seit der Jahrtausendwende Sudeckpatienten behandelt. Themen waren Schwerbehindertenausweis, Grad der Behinderung (GDB) und Merkzeichen. Hier wird leider oft sehr unterschiedlich und nachteilig von den Behörden entschieden. Hilfreich kann hier der VDK sein, der in der Vertretung chronisch Erkrankter gute Unterstützung leistet.
Carsten hielt ein kleines Referat, wie sich die Sudeckbehandlung über die Jahre verändert hat. Noch bis vor Kurzem (1-2 Jahre) durften die Patienten nie über ihren Sudeck informiert werden. Heute dagegen soll man eher aggressiv damit umgehen und den Patienten die ganze Wahrheit sagen. Aber was kann hier die Begründung sein? Ist es wie in der Krebsbehandlung? Dort wird auch nicht vom „Krebs“ gesprochen…
Weiterin gab es das Thema multimodale/interdisziplinäre Behandlung/Versorgung. Eine Frage in die Runde zeigte, dass es eher selten dazu kommt, obwohl die Leitlinie als Behandlung Nummer 1 davon spricht. Leider behandelt meist der Orthopäde für sich selbst, man sieht vielleicht ab und an einen Schmerztherapeuten, der sein Glück versucht, und man geht zur Physiotherapie und oder auch zur Ergotherapie. Die Therapeuten sehen in die Karte, wenn man kommt, macht 45 Minuten eine Behandlung nach Leitlinie und dann wird man wieder entlassen, als Patient Nr. xxx. Und beim nchsten Mal gehts mit dem Leitlinienprogramm weiter. Hier macht sich niemand mal einen Gedanken, was für diesen Patienten genau am besten passt und ob auch vielleicht zu Hause bis zum nächsten Termin etwas getan werden kann, quasi Hausaufgaben. Wir haben später nochmal über die Psychotherapie separat gesprochen, aber die gehört auch als wichtiger Teil zur multimodalen Behandlung. Zum einen weil der Sudeck doch auch eine Kopfsache ist und weil man manchmal nicht mehr weiss, wie man mit dem Schmerz und der Krankheit umgehen soll. Aber alle bestätigten, dass jeder so sein eigenes Ding macht. Ich kann selbst von meinen Physio- und Ergotherapeuten positiv sprechen, weil die sich auch einen Gedanken um meinen speziellen Sudeck machen und mir so eine ganz spezielle Therapie zukommen lassen. Zur Psychotherapie befragt, kam auch nur meist heraus, dass es auch eine Kostenfrage ist. Nicht jeder kann es selbst bezahlen, oder auch nicht die Kostenerstattung nutzen. Und es ist oft schwierig, überhaupt einen geeigneten Psychotherapeuten zu finden und die Chemie muss ja auch noch stimmen. Daher lassen viele es dann ganz sein, oder suchen sich tot und rufen shcon mal 60 Therapeuten an, um dann doch keinen zu finden….
Zum Organisatorischen konnte ich nochmal die Terminplanung im Wechsel mit Bremen vorstellen, auch wenn es für manchen aus dem Süden doch weiter ist bis Bremen. Dafür wurde die NRW-Gruppe gelohnt, weil es jetzt nicht mehr so weit ist. Weiterhin wurde der CRPS-SOS-Ausweis vorgestellt, und die Pläne zum bundesweiten SudeckSelbsthilfeNetzwerk wurden kurz angesprochen.
Nach dem Treffen haben wir dann alle gemeinsam noch die kleine Entfernung von 500 Metern zu Fuß, auf Krücken oder im Rolli aufgenommen, und sind im MyIndigo eingekehert, einer neuen interessanten Restaurantsidee: hier ist alles frisch, man stellt sich selbst etwas zusammen (Nudeln, Reis, Suppen, Salate, Sushi, Desserts) und kombiniert nach eigenen Wünschen. Und die Preise sind sehr moderat niedrig. ich glaube, das kann eine dauerhafte Location für uns werden….