Gruppentreffen in Eschweiler

Am 14. März 2019 waren wir zu Gast bei der Städteregion Aachen in Eschweiler. Dort wurde das dritte Gruppentreffen der Sudeckgruppe abgehalten. Wir wurden empfangen von einer kleinen Gruppe Betroffener, neun an der Zahl. Es wurde sich über die gemachten Erfahrungen in der Behandlung des eigenen CRPS ausgetauscht. Als wir dort eintrafen, wurden wir mit vielen Fragen zu möglichen Therapiemöglichkeiten gelöchert. Weiterhin stellten wir die Arbeit der Ortsgruppe Köln und des Kölner Vereins sowie des CRPS Netzwerk und des Bundesverbands vor.

Die leitende Betroffene, Veronika Ponsen, war sehr aufgeschlossen zur Unterstützung des Netzwerks und man einigte sich auf weitere Gespräche zum Aufbau der Ortsgruppe in Eschweiler. Denkbar ist ein Anschluss an das CRPS Netzwerk als Ortsgruppe des CRPS NRW oder die Ausrichtung der Treffen in Eschweiler durch den CRPS NRW Köln e.V. als weiteren Standort. Wir werden hier über die weitere Entwicklung berichten.

Städteregion

Das nächste Treffen der Sudeckgruppe in Eschweiler wurde für den 09.05.2019 um 18.00 Uhr festgelegt.

Adresse des Gruppentreffen:
Sudeckgruppe Eschweiler
Veronika Ponsen
c/o StädteRegion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Interessierte können sich per E-Mail an Eschweiler@crps-netzwerk.org wenden.

Nachgang zum Gruppentreffen am 24.03.2016

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Wir möchten noch einen kurzen Bericht zum letzten Gruppentreffen am 24. März 2016 in Köln nachreichen. Durch Ostern bzw. Karfreitag bedingt mussten wir ausnahmsweise auf einen Donnerstag ausweichen, was aber der Teilnehmerzahl keinen Abbruch leistete. Trotz Gründonnerstag fanden sich 24 Personen im Clarimedishaus ein und es waren unwahrscheinlich viele neue Gesichter zu begrüßen.

Nach der obligatorischen Vorstellrunde und den ersten persönlichen Fragen neuer CRPS Betroffener wurden kurz die Aufgaben und Leistungen der Selbsthilfegruppe und des CRPS Netzwerks vorgestellt. Gerade für Betroffenen, die ihre Diagnose erst kürzlich erhalten haben, ist es wichtig, direkte Ansprechpartner, andere Betroffene und Angehörige zu finden, die bereits gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Kliniken gemacht haben. Und durch die Weitergabe und den Austausch von Erfahrungen können neuen Betroffenen Ärzteodysseen und unzählige Ehrenrunden vielleicht erspart bleiben. So konnten wir unsere regelmäßigen Gruppentreffen in vielen bundesdeutschen Städten vorstellen, unsere Orange Ware zum Bekanntmachen der seltenen Erkrankung, unseren SOS-Ausweis, die McGill Schmerzskala, Opiatausweise, unser Lesezeichen, unsere neue Netzwerkbroschüre/Flyer uvm.

Nach Information über den aktuellen Sachstand der Vereinsgründung für die Ortsgruppe Köln wurde auch auf die Möglichkeit der Mitgliedschaft, Fördermöglichkeiten und Spenden hingewiesen. Die Ortsgruppe Köln wird zwar durch die Stadt Köln gefördert, aber gerade im Bereich Öffentlichkeitsarbeit könnte mehr getan werden, wenn wir neue Unterstützer finden. Wir sind übrigens auch auf der Suche nach tatkräftiger Unterstützung im Bereich ehrenamtlicher Mitarbeit in unserer Selbsthilfegruppe. Weitere Informationen gibt es auf nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln auf der Webseite der Ortsgruppe Köln.

Das Hauptthema des Abends war aber zweifelsohne die neueste und aktuellste Studie aus Amerika zu CRPS und bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen „Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)„, herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida. Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird vn Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt. Die Studie liegt derzeit nur in Englisch vor, sie wird aber gerade übersetzt und wird in Kürze hier auf Deutsch veröffentlicht werden.

 

 

NRW bekommt Zuwachs: Neue Ortsgruppe in Duisburg

Hallo zusammen,
wir freuen uns, über unseren neuesten Zuwachs in Nordrhein-Westfalen zu berichten.
Unsere Gaby aus Duisburg, selbst CRPS Betroffene am Fuß, hat sich entschlossen, eine weitere Ortsgruppe in NRW zu eröffnen, um uns im Ruhrgebiet besser zu vertreten.
Wir sagen dennoch nochmal herzlich willkommen im CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. und wünschen ihr alles Gute für die neue SHG.
Selbstverständlich darf sie auf die Unterstützung aller anderen GruppenleiterInnen bauen.
Kontaktdaten der neuen Ortsgruppe:

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CRPS NRW
Ortsgruppe Duisburg/Düsseldorf

Ansprechpartnerin: Gaby Dietz
Saarstraße 15
47198 Duisburg
Telefon: 02066 / 50 68 994
Telefax: 0221 / 355 33 83 979
Leider ist unsere Ortsgruppe in Düsseldorf zur Zeit nicht besetzt und wir sind auf der Suche nach einem/einer neuen Gruppenleiter/Gruppenleiterin.
Aus diesem Grunde wird die Gruppe in Düsseldorf kommissarisch von Duisburg geleitet.
Kontaktdaten für Düsseldorf:
Telefon: 0211 / 936 72 469
Liebe Grüße und eine schmerzarme Zeit
Stefan

Zack! – CRPS NRW vergrössert sich! Wir bekommen Zuwachs in der Landeshauptstadt

Hallo zusammen,
wir freuen uns, über unseren neuesten Zuwachs in Nordrhein-Westfalen zu berichten.
Elke aus Düsseldorf, selbst CRPS Betroffene an der rechten Hand, hat sich entschlossen, eine weitere Ortsgruppe in NRW zu eröffnen, um dort in Kürze eigene Gruppentreffen zu organisieren.
Wir sagen dennoch nochmal herzlich willkommen im CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. und wünschen ihr alles Gute für die neue SHG.
Selbstverständlich darf sie auf die Unterstützung aller anderen GruppenleiterInnen bauen.

redux

CRPS NRW
Ortsgruppe Düsseldorf
Ansprechpartnerin: Elke Kraft
Bagelstraße 96
40479 Düsseldorf

Telefon: 0211/93672469
Telefax: 0221/3553373979

Liebe Elke, viel Erfolg beim Aufbau Deiner neuen Selbsthilfegruppe!

Liebe Grüße
Stefan von CRPS NRW

Wir wachsen weiter! Krefeld hat jetzt eine eigene Ortsgruppe

08.11.2014 | CRPS NRW

Logo Stadt Krefeld_4c

Bild: neuemusik-krefeld.de

Nachdem wir einen sehr großen Zulauf aus dem Raum Krefeld/Niederrhein haben, hat sich André kurzerhand „selbstständig“ gemacht, und eine eigene Ortsgruppe aufgemacht.

Das heißt nicht, dass er nicht mehr zur Kölner Gruppe gehört – im Gegenteil: es gibt nun eine zusätzliche eigene Informationsseite in Krefeld, über die man Informationen sammeln aber auch veröffentlichen kann.

Ausserdem steht hier auch unser Support Chat zur Verfügung und in Kürze werden wir auch eine Kommentarfunktion zur Verfügung stellen.

Also einfach mal reinschauen….

www.crps-krefeld.de