Hallo zusammen,
zunächst einmal möchten wir uns für die rege Anteilnahme an diesem fünften Gruppentreffen zu einem ungewöhnlichen Termin bedanken. Nicht nur, dass wir es in einen geraden Monat verschieben mussten, sondern auch, dass wir uns an einem Donnerstag und dann auch noch vor einem Feiertag getroffene haben. Nach den (mündlichen) Voranmeldungen bei den letzten Treffen und dann einer durchschnittlichen Teilnehmerzahl von 12-15 Personen, hatten wir dieses Mal die Vorfreude nicht ganz so hoch gesteckt. Aber die Besonderheit war, dass wir dieses Mal insgesamt 20 schriftliche Voranmeldungen erhalten haben. Und tatsächlich waren wir mit einigen Nachzüglern dieses Mal 27 Personen, so dass wir noch Stühle hereinholen mussten und unseren Stuhlkreis immer wieder vergrössern mussten, da ja niemand für zweite Reihe gebucht hatte…. Beachtenswert war dieses Mal auch die Herkunft manches neuen Besuchers. So kamen Teilnehmer u.a. vom Niederrhein – Krefeld war besonders gut vertreten – und sogar aus Rheinland-Pfalz, wo wir natürlich noch keine eigene Landesgruppe haben. Aber wir arbeiten dran!

Im Vorfeld des Gruppentreffens hatten wir mit der Einladung dieses Mal auch eine Themenliste mitgeschickt, die wir aber im Laufe des Abends immer weiter zusammen schrumpfen musste, da die Vorstellungsrunde, trotz nur kleiner persönlicher Referate über die eigene Person, die Herkunft und natürlich über den eigenen Herrn Sudeck, dennoch fast die ganze Zeit eingenommen hat. Und wie angekündigt hatten wir dieses Mal auch einen interessanten Gast mit dabei: die Ergotherapeutin und Perfetti-Dozentin Regina Klossek aus Köln. Regina hatte mich vor einigen Monaten angesprochen, weil sie über unsere Selbsthilfegruppe gelesen hatte. In diesen Monaten habe ich mit Regina verschiedene Modelle der Zusammenarbeit diskutiert und wir kamen überein, dass wir mit einem kurzen Vortrag über ihre Erfahrungen in einem Krankenhaus in Bath/England und in Italien anfangen – aber dazu später noch etwas mehr…

Nachdem wir die Vorstellungsrunde beendet haben und die Gruppe wieder eingefangen wurde – es wurde nach langer Zuhörenszeit bei so vielen neuen Teilnehmern etwas unruhig, konnten wir den Abend nur mit einer kleinen Raucherpause klären. Aber zur Rückkehr aus der Rauchpause fehlte uns leider der Gong, da die diversen Personen vor dem Gebäude bereits viele neue Kontakte geknüpft hatten und sich über die durchlebten Sudeckstories und Therapieodysseen austauschten. Da es schon sehr spät war, sind wir durch die eher informellen Themen im Schweinsgalopp durch. Ich verlor ein paar Worte über den Deutzer Gesundheitstag im Eduards-Krankenhaus am vergangenen Sonntag, bei dem es zwar einige interessante Gespräche gab, aber die Zielgruppe – Sudeckbetroffene – eher weniger vertreten waren. Aber es war sehr interessant zu sehen, was andere Selbsthilfegruppen in Köln so vorbereitet hatten. Dann sprach ich das 1. Norddeutsche CRPS-Symposium am 8.11.14 ausgerichtet von unserer Landesgruppe Bremen im Bremer Rot-Kreuz-Krankenhaus aus, welche glücklicherweise den verschobenen Platz des Kölner Symposiums eingenommen hat. Diese Veranstaltung ist aber im Unterschied zu Köln, als Fortbildungsveranstaltung für Ärzte und medizinisches Fachpersonal, aber auch für Betroffene, deren Angehörige und Interessierte geöffnet sein wird (beachte hierzu den eigenen Beitrag). Da es sehr viel neue Teilnehmer in unserer Runde gab, erzählte ich auch kurz, was unsere Selbsthilfegruppe NRW so alles zu bieten hat: Großes Informationsportal im Internet, mit diversen Chat- und Kontaktmöglichkeiten, unserer Ärzteliste etc., wenn man sich kostenfrei für registriert. Darüber hinaus sprach ich auch unsere »Orange Ware«, unseren SOS-Ausweis und unsere McGill Schmerzskala an, die nach der Veranstaltung auch vor Ort erstanden werden konnten. Dann war es mir wichtig, die Runde über unsere geplante Vereinsgründung in NRW zu informieren, da wir bisher nur in kleinem Kreis darüber gesprochen hatten. Ich habe angekündigt, dass wir in Kürze etwas dazu auf der Seite veröffentlichen werden, und jeder angesprochen ist, sich einmal über ein mögliches Interesse an der eigenen Mitwirkung Gedanken zu machen. Glücklicherweise kamen dazu auch gute Wortmeldungen zu Stolperfallen und wichtigen Punkten bei einer Vereinsgründung und wir bekamen auch direkte Hilfezusagen z.B. bei der Erstellung des Vereinssatzung. Bitte hierzu den separaten Beitrag in den nächsten Tagen auf der Seite beachten. Aus der Gruppe kam die Bestätigung, dass wir zunächst erst einmal die SHG Nordrhein-Westfalen zu einem Verein zu machen, so wie es auch in Bremen geplant ist und erst danach den Bundesverband, unser CRPS Netzwerk, ebenfalls in einen eingetragenen Verein umzuwandeln.

Aus Zeitmangel haben wir dann das Thema Spiegeltherapie, welches wir beim letzten Gruppentreffen in der Diskussion hatten und beim nächsten Mal vertiefen wollten. Aber so hat Regina anschliessend das Thema mit in ihren kleinen Vortrag einbezogen und in Kürze über ihre Erfahrungen mit der Spiegeltherapie erzählt. Regina hat in einer kurzen Praktikazeit in einem Krankenhaus in Bath/England die „evidence based“ Behandlung (evidenzbasierte Medizin) kennengelernt und in Aufenthalten in Italien das sogenannte Perfetti-Konzept erlernt. Beide Themen hätten aber den schon sehr angespannten Zeitrahmen des Gruppentreffens (wir haben leider etwas überzogen, so dass sich die nachfolgenden Veranstaltungen um ca. 30 Minuten verschoben haben) gesprengt und so haben wir uns kurzerhand entschlossen, in etwa 4-6 Wochen eine zusätzliche Veranstaltung anzubieten, die als eine Art Fortbildung für die vorgenannten Themen betitelt wird. Wir werden zeitnah über einen Termin informieren. Dennoch sprach Regina das Thema Spiegeltherapie etwas genauer an. So folgt sie der Studie zum Erfolg der Spiegeltherapie in den ersten Monaten der Erkrankung. Aber in einem fortgeschrittenen Stadium ist die Spiegeltherapie demnach eher kontraproduktiv, da der Unterschied zwischen dem Bild der/des bewegenen Hand/Fuß und der tatsächlichen motorischen Information im Gehirn (die Hand/der Fuß bewegt sich gar nicht durch die Funktionseinschränkung im chronischen Stadium) zu einem sogenannten »mismatch« kommt und so mit zu noch mehr Schmerzen führen kann. Regina stellte den Ablauf der Spiegeltherapie anhand eines mitgebrachten Spiegels für die neuen Teilnehmer vor, um es ggf. an ihre Ergotherapeuten weitergeben können. Sollten sich also in einer bestehenden Ergotherapie vor dem Spiegel zu Schmerzen kommen, sollte diese Therapie unbedingt abgebrochen werden.

Nach der leicht überzogenen Zeit sind wir wie bisher auch zum nahegelegen Mexikaner gegangen, um etwas zu trinken und zu essen, und die neu geknüpften Kontakte weiter zu vertiefen und gemeinsam ein bisschen Spass zu haben. Die meisten waren auch im Restaurant des öfteren in Bewegung, da wir dieses mal mit zwei Rollfahrern doch ein wenig Platzprobleme hatten. Aber wie sagt man, Platz ist in der kleinsten Hütte!

Das nächste Gruppentreffen in Köln ist geplant für Freitag, den 5. Dezember 2014 wieder von 18.00 bis 20.00 Uhr im Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/HH, Domstraße 49, 50668 Köln

rote Markierung (Links werden noch ergänzt)