Nachlese zum virtuellen Gruppentreffen des CRPS Netzwerk am 28.05.2021

Köln, 28.05.2021

zoom meeting
(c) pixabay

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

hier die Nachlese zur Veranstaltung “virtuelles Gruppentreffen am 28.05.2021″

Ein kleiner Abriss unseres ersten, virtuellen Gruppentreffens, organisiert vom Bundesverband und der Ortsgruppe Köln (wir wollen es hier nicht unerwähnt lassen, dass auch die Landesgruppe Hessen bereits virtuelle Gruppentreffen anbietet).

Es haben sich 17 Teilnehmer angemeldet, wobei letztendlich 15 Personen teilgenommen haben. Leider haben vier Teilnehmer bei der Anmeldung keinen Namen angegeben und konnten daher auch nicht direkt angesprochen werden.

Da es da erste Treffen nach langer Zeit war, wurde kein Thema vorgegeben, sondern es sollte gerade Neu-Betroffenen die Chance gegeben werden , Ihre Fragen los zu werden. Es waren viele neue Gesichter dabei und die Teilnehmer kamen aus dem ganzen Bundesgebiet.

Wie bei allen Gruppentreffen wurde mit einer kurzen Vorstellungsrunde begonnen. Dabei wurden gleich die Namen und Wohnort der Teilnehmer notiert, und den Betroffenen im Nachgang der Veranstaltung Empfehlungen für ortsnahe Spezialisten oder Kliniken geben zu können.Nach jeder neuen Vorstellung wurde anhand von Stichworten gleich auf die Interessen und Fragen der einzelnen Teilenehmer eingegangen. Unter anderem ging es um:

  • Korypohäe Prof. Dr Birklein, DRK-Kliniken Mainz, guter Forscher, bedingter Behandler
  • CRPS und Psyche, Psyche und CRPS – die Frage nach dem Huhn und dem Ei
  • Anfassen, mit Nadeln testen und die betroffenen Extremitäten bewegen ist für eine Untersuchung nicht notwendig
  • Die Medikamentengaben durch Ärzte hinterfragen, nach längerere Behandlungszeit sollte eine Opiatrotation mit dem Arzt besprochen werden
  • Für das Springen des CRPS auf andere Körperteile gibt es nach wie vor keine Erklärung, eine Möglichkeit wäre Blutdruckmessen, Infusionen /Blutabnahme etc
  • Entzug nach langen Jahre mit einem Opiat
  • Wichtiger Hinweis: Niemals Aufhebungsverträge unterschreiben, negative, eigene Prognosen vermeiden, wenn der Arbeitgeber kündigen will
  • Niemals die erste Antwort von Kassen und Behörden akzeptieren, sich kompetente Unterstützung suchen, prüfen lassen und widersprechen
  • Wer Unterstützung braucht, dem steht das CRPS Netzwerk zur Verfügung, daneben gibt es VDK und SoVD – Sozialverbände
  • Reha-Maßnahmen, für noch berufstätige Patienten über die Rentenversicherung, andere Patineten über die Krankenkasse – ein Antrag auf Reha ist durch den Hausarzt möglich, es kann eine Wunschklinik angeben werden – die Träger müssen dem Wunsch entsprechen, ausser es bestehen keine Verträge mit einer bestimmten Klinik
  • Erwerbsminderungsrente und Nahtlosigkeitsregelung nach §145 SGB III
  • Langzeitverordnung und neue Heilmittelrichtlinie seit 01.01.2021
  • Gute Zeiten, schlechte Zeiten – gute und schlechte Tage im Leben eines CRPSlers
  • Physiotterapie, Ergotherapie, manuelle Therapie, Cranio-Sacrale Therapie, Spiegeltherapie
  • Biphosphonate, Alendronsäure, Nalendronsäure – Hinweise auf Kostenübernehmen – Aufklärungspflicht der Ärzte
  • Hinweis zu unseren BG-Spezialisten per E-Mail und über die Hotline
  • CRPS Typen I und II und Phasen 1-3 bzw. 4
  • Hilfen des CRPS Netzwerk
  • Planung von Förderprogrammen in der Vorbereitung
  • Hinweis auf https://mitglied.crps-netzwerk.org für Mitgliedschaften –> damit können wir weiterhin kostenfrei informieren und treffen
  • Hinweis auf https://spenden.crps-netzwerk.org für Spendenmöglichkeiten mit allen Zahlarten
  • Hinweis auf https://newsletter.crps-netzwerk.org für unseren kostenlosen regelmäßigen Newsletter
  • Kurze Information zur SCS-Behandlung , Neuromodulations-Video vorgestellt
    https://www.youtube.com/watch?v=thj2lUz7YYw
  • Hinweis auf die CRPS Netzwerk Themenmonate- aktuell im Juni 2021 mit dem Thema SCS:
    https://juni.crps-netzwerk.org

Für das Thema Schwerbehinderung war leider keine Zeit mehr. Daher werden wir das Schwerpunktthema beim nächsten Mal aufgreifen.

Es wird noch bekanntgegeben, wann das nächste virtuelle Gruppentreffen stattfindet.
Hierzu haben wir uns bereits entschieden, die zukünftigen Termine der Ortsgruppe Köln virtuell durchzuführen. Der nächste Termin wird daher der 30. Juli 2021 sein. Weitere Informationen dazu unter
https://virtuell.crps-netzwerk.org

Weitere Infos in unserem Veranstaltungskalender unter https://agenda.crps-netzwerk.org oder in unserem Blog: https://blog.crps-netzwerk.org

CRPS darf gerne weiterhin eine seltene, aber nicht länger eine unbekannte Krankheit sein.
Macht auf Euch aufmerksam:
https://stores.crps-netzwerk.org

CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann.
Mitmachen bei unserer Kampagne und ein Statement abgeben:
https://crps-geht-alle-an.de

Drittes Nationales CRPS Symposium Kassel am Weltaufklärungstag für CRPS (01.11.2021):
https://crps-symposium.de

Diagnose von CRPS mit Hilfe der Budapestkriterien:
https://www.budapestkriterien.de

Jetzt den CRPS Notfallausweis bestellen um bei einem Unfall sofort über CRPS zu informieren:
https://sos.crps-netzwerk.org

Viele Grüße aus Köln
und eine schmerzarme Zeit
Euer

Stefan

Das war der CTWO 2019

Bericht aus Köln zum CTWO 2019

ctwo 2019 moenchengladbach

So schnell wie er kam, ist er auch schon wieder vorbei: Der Color the world orange Tag am 4. November 2019. In diesem Jahr gab es Veranstaltungen und Infostände in Bad Bevensen, Kassel, Krefeld, Laufenburg und Mönchengladbach. Wir konnten durch unsere Veranstaltungen wieder viele über die seltener Erkrankung aufklären, da sie wirklich jeden treffen kann. Es wurden große Mengen Orange Ware und orangene Schleifen verteilt und Flyer ausgegeben.

 ctwo 2019 krefeld

Daneben wurden knapp 70 Personen beim 2. Jährlichen CRPS Symposium in den DRK Kliniken Nordhessen in Kassel über die Erkrankung, Therapieplätzen damals wie heut und über die Unterstützungsmöglichkeiten der örtlichen Pflegestützpunkte informiert. Abgeschlossen wurde das Symposium mit einem Vortrag für PEPT (Pain Exposure Physical Therapy / Physikalische Therapie mit Schmerzbelastung).

ctwo 2019 kassel

In diesem Jahr konnten wir neben einem Zeitungsartikel zum CTWO auch die Lanxess-Arena in Köln gewinnen. Diese haben am CTWO ihre Aussenbeleuchtung eingeschaltet um ein Zeichen für CRPS zu setzen. Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft mehr und mehr Gebäude und Einrichtungen dazu bewegen können, wie es weltweit an vielen bekannten Gebäuden schon seit einigen Jahren gemacht wird.
Wir möchten vor allem unseren Ehrenamtlichen ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche aussprechen.
Nach dem CTWO ist wie immer vor dem CTWO und die Planungen für das kommende Jahr können nach einer kurzen Erholungspause losgehen.
SVE THE DATE: Der nächste CTWO / CRPS Orange Day findet am 2. November 2019 statt.

ctwo 2019 krefeld

Besonder hervorheben möchten wir den diesjährigen Fernsehbericht zum CTWO und zu CRPS in der Lokalzeit Köln am 04.11.2019 – zu finden auf unserem Youtube-Kanal unter youtube.crps-netzwerk.org

ctwo 2019 laufenburg