04. Oktober 2015 · Kommentare deaktiviert für Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.09.2015 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Veranstaltung · Tags: , , , , , , , , ,

Am 25.9.2015 war es wieder so weit und wir haben uns zu unserem regelmäßigen Gruppentreffenin Köln zusammengefunden. Die Besonderheit an diesem Treffen war die kleinere Teilnehmerzahl, den wir waren nur 12 Personen. So waren wir mit unserer Vorstellungsrunde auch endlich mal pünktlich fertig, obwohl wir auch neue Betroffene in unserer Runde begrüßen durften. Ich darf sogar hinzufügen, dass ich dieses Mal große Unterstützung bekam, da die Fussbetroffenen ausnahmsweise mal in der Mehrzahl waren, und ichso auch selbst viele gute Empfehlungen geben konnte. Bemerkenswert für mich persönlich war ein neuer Betroffener, der trotz eines durch H.S. sehr berührungsempfindlichen Fußes fast normal läuft. Durch einen Orthopädietechniker in seinem Bekanntenkreis hat er eine geschlossene Orthese bekommen, die es ihm ermöglicht, zu laufen, ohne mit dem Fuß auftreten zu müssen. Ich habe von ihm die Erlaubnis bekommen, hierüber zu berichten und ein Bild zu veröffentlichen. Bei Interesse oder Fragen, stellen wir gerne Kontakt zu dem Betroffenen her.

crps orthese

So haben wir nach der obligatorischen Halbzeitpause zunächst über den bevorstehenden Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ am 2.11.2015 (CTWO) gesprochen. Die regelmäßigen Teilnehmer des Gruppentreffens in Köln haben sich auch spontan bereitserklärt, unsere Informationsstände in Köln und Duisburg (anstelle von Krefeld) tatkräftig zu unterstützen. Wir planen an diesem Tag Informationsstände an bzw. in zwei großen bekannten Einkaufszentren – die Standorte werden noch separat bekanntgegeben. Neben der Information werden wir auch orangene Schleifen verteilen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannten zu machen. Den Flyer für den CTWO kann man hier heruterladen oder per Post bestellen. Wir bedanken uns für die freundliche Verteilung bei Ärzten und Therapeuten und in Krankenhäusern etc.

Aufgrund des eingehaltenen Zeitplanes konnten wir uns dieses Mal auch endlich dem wichtigen Thema „Aktuelle Behandlungsmethoden und Leitlinien“ widmen, was auch gerade durch die neuen Betroffenen wissbegierig aufgenommen wurde. Dafür haben wir auf die aktuellen Behandlungsleitlinien bei CRPS auf unserer Webseite hingewiesen und diese auch inhaltlich vorgestellt. Hier die wichigsten Punkte: Biphosphonate, Kotisonbehandlung (Entgegenwirken einer Entzündung und Schmerzbekämüfung), Physio- und Ergotherapie mit Lymphdrainage, Spiegeltherapie und Graded Motory Imagery zur Verbesserung der Seitenerkennung, medikamentöse Behandlung und Einstellung und psychologische Unterstützung/Psychotherapie, um zu lernen mit dem Schmerz umzugehen bzw. in durch z.B. Verhaltentherapie zu bekämpfen/reduzieren. Bei Resistenz der Schmerzen beschreibt die Leitlinie Ketamininfusionen über vier Tage, Sympathikusblockaden und die Implantation eines sog. Schmerzstimulators (SCS). Bei Dystonie (Bewegungsstörungen, Krämpfen, Zuckungen etc). ist eine intrathekale Gabe von Baclofen empfohlen. Neben den Inhalten der aktuellen Leitlinien haben wir verschiedene Leitsätze für CRPS Patienten besprochen und aufgesetzt:

  • Physiotherapie / Krankengymnastik soll die Beweglichkeit der CRPS-betroffenen Gliedmaße erhalten. Aber sie darf immer nur bis an die Schmerzgrenze durchgeführt werden und niemals in den Schmerz hinein!
  • Es sollte niemals in einen aktiven Sudeck reinoperiert werden! Bei vielen Betroffenen sind bereits Blutabnahmen, Infusionen, venöse Zugänge u.a. in die betroffene Gliedmaße zu vermeiden; sehr viele Betroffene berichten darüber, das die ganze Körperhälfte zu meiden ist, da H.S. hier umgehend mit einer massiven Symptomverschlechterung reagiert. Hier sollte man seinen Körper und seinen H.S. selbst gut kennen und das ärztliche Personal immer darauf hinweisen.
  • Ein wichtiger Punkt auf dem Weg in ein Leben mit CRPS ist das Akzeptieren der Krankheit sowohl durch den Betroffenen selbst als auch durch die Angehörigen. Erst wenn man die Krankheit annimmt wird man es schaffen, mit dem Schmerz und der Krankheit zu leben.
  • Da viele Ärzte noch immer der Überzeugung sind, dass Schmerzen durch Bewegung und Sport zu reduzieren und zu heilen sind, muss man als Betroffener ganz klar unterscheiden: EIn CRPS ist niemals mit Erhöhung der Bewegung oder Sport zu behandeln, im Gegenteil es führt sogar immer zu einer Symptomverschlechterung. CRPS ist nunmal keine Verstauchung, Prellung oder ein Hexenschuss – alles ebenfalls ernste Auslöser von Schmerzen, aber im Gegensatz zum Sudeck mit der Zeit und durch Bewegung zu heilen.

Zum Schluss des Gruppentreffens wurde noch kurz das Thema Vereinsgründung CRPS NRW e.V. angesprochen. Hier können wir vermelden, das alle Vorbereitungen abgeschlossen sind und es in der KW 41 zur Gründungssitzung und in der KW 42 zur notariellen Eintragung des Vereins kommen wird. Wir werden hierüber weiter berichten.

Des Weiteren konnten wir über die Erweiterung unseres Netzwerkes über die Grenzen von Deutschland berichten: wir freuen uns, dass wir nun auch in Österreich, mit der Landesgruppe Salzburg in Pinzgau vertreten sind. Weitere Informationen gibt es hier.

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Nach dem Gruppentreffen haben wir wie üblich das eine oder andere Gespräch vertieft bei leckeren Getränken und Speisen bei unserem Stamm-Mexikaner.

Das nächste und für dieses Jahr das letzte Gruppentreffen in Köln ist für den 27. November 2015 an bekannter Stelle geplant.

colonius_sunrise

Am Freitag vor einer Woche, am 31.07.2015 hatten wir in Köln wieder unser regelmäßiges Gruppentreffen. Mit 18 Teilnehmern hatten wir eine normale Gruppengröße und neben den üblichen Verdächtigen konnten wir auch einige neue Betroffene in Begleitung derer Angehörige in unserer Runde begrüßen.

Nach der obligatrischen Vorstellungsrunde und einer kurzen Pause zum Luftschlangen, konnten wir noch einmal unsere erste Ergotherapie-Fortbildungsveranstaltung für CRPS Betroffene Revue passieren lassen. Am Anfang des Monats Juli hatten wir nach Köln eingeladen, um über die vorhandenen Behandlungspläne in Großbritannien und Italien zu sprechen. Hier gibt es gravierende Unterschiede, da im Norden versucht wird, die betroffene Extremität unter allen Umständen beweglich zu halten (Bottom-Up-Schema), wohingegen im Süden eher die Top-Down-Theorie angewendet wird, bei dem an der „verloren gegangenen“ Wahrnehmung gearbeitet wird. Beide Ansätze haben Ihre Erfolge (Studien belegen das) aber haben auch jeweils ihre Schwachstellen, da in England zum Beispiel nur wenig gegen die Schmerzen ausgerichtet werden kann. Weitere Informationen kann man im Handout der Veranstaltung finden, die wir in Kürze veröffentlichen werden.

Ein weiterer großer Punkt auf der Agenda war der am 2.11.2015 zum ersten Mal in Deutschland geplante CRPS-Tag „Color the World Orange“. In der großen Runde haben wir die bisherigen Planungen vorgestellt und auch bereits weitere Ideen für bundesweite Veranstaltungen gesammelt. Dabei gingen die Vorschläge von Infoständen, über Spendenläufe bis zu Informationstagen in weiterführenden Schulen. Aufgrund der nur noch eignen Vorbereitungszeit, werden wir größere Projekte wie Spendenläufe in das nächste Jahr verschieben. Auf jeden Fall wurde bereits von allen (!) Landes- und Ortsgruppen in Deutschland Interesse bekundet, so dass wir über das gesamte Bundesgebiet das öffentliche Verständnis für unsere Krankheit analog einem regelmäßigen Welt-Aids-Tag am 1.12. werden vergrößern können. Für das kostenlose Ausgeben der orangenen CRPS-Schleifen (Orange Ware) haben wir bereits Anfragen von Beschaffung der Rohmaterialien und Erstellung der Schleifen in Eigenarbeit oder den direkten Import der Schleifen aus Asien rausgeschickt. Bisher importieren wir die Orange Ware aus den USA, nach dem sie in China gefertigt wurde und in die USA verschifft wurde.

Als nächstes war die bevorstehende Gründung eines eingetragene Vereines für die CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Thema. Zum größten Teil waren die bekannten Gründungsmitglieder mit von der Partie und wir einigten uns auf eine Telefonkonferenz zur kurzfristigen Umsetzung bis spätestens Ende September, damit wir noch genügend Zeit bis zum CRPS-Tag haben. Als eingetragener Verein werden wir bessere Chancen haben, Sponsoren und Multiplikatoren zu erreichen und können so sicherlich am 2.11.2015 größere Aktionen zumindest in Nordrhein-Westfalen starten. Derzeit sind wir noch auf der Suche nach einem siebten Gründungsmitglied, welches (nur für die Gründung des Vereines, nur zur Unterschriftsleistung und zur Gründungskonstitution) vorgeschrieben ist. Bei Interesse bitte eine Email an koeln@crps-nrw.de schicken. Hinweis: Nach der Gründung des Vereines kann man als Gründungsmitglied noch weiter im Verein verbleiben, ggf. an der Wahl des Vorstandes teilnehmen bzw. sich auch aufstellen lassen. Anderseits kommen anschliessend aber keine weiteren Verpflichtungen auf die Gründungsmitglieder zu, wenn man dieses nicht möchte oder leisten kann. Weiterführende Informationen über die Gründung eines eingetragenen Vereines gibt es hier (externer Weblink des BMJ).

Kurz vor dem aktuellen Gruppentreffen haben wir in NRW zwei neue Ortsgruppen eröffnet: ganz im Norden von NRW: in Minden und in der Landeshauptstadt Düsseldorf. Die neue Gruppenleitern Elke aus Düsseldorf war auch nach Köln gekommen, um sich unser Gruppentreffen anzusehen, um zukünftig ebenfalls Treffen in Düsseldorf anzubieten. Diana aus Minden befindet sich gerade in der stationären Schmerztherapie, weshalb sie leider nicht teilnehmen konnte. Sie bekommt aber bereits große Unterstützung durch ihre lokale Selbsthilfe-Kontatstelle und auch durch die anderen GruppenleiterInnen im CRPS Netzwerk. Ebenfalls gerade neu sind unsere Landesgruppen in Schleswig-Holstein und Rheinland-Pfalz.

Somit sind wir nun bundesweit in Bremen, Hamburg, Neumünster/Schleswig-Holstein, Berlin, Stendal/Sachsen-Anhalt, Dresden/Sachsen, Weiterstadt/Hessen, Ottersheim/Rheinland-Pfalz, Stuttgart/Baden-Württemberg, Egglkofen/Bayern und Köln/Nordrhein-Westfalen mit Landesgruppen und in KölnKrefeld, Minden und Düsseldorf mit Ortsgruppen vertreten. Nachdem alle Gruppen gerade einen neue Webpräsenz erhalten haben, die die GruppenleiterInnen selbst aktualisieren und bearbeiten können und schneller Beiträge online steilen können, wurde auch für Köln eine eigene Webseite angelegt, um die Interessen der Landesgruppe NRW und der Ortsgruppe Köln besser trennen zu können. Alle Gruppen sind aber auch auf unserer Bundesseite unter www.crps-netzwerk.org oder www.crps-deutschland.de oder www.crps-bundesverband.de zu finden.

Kurz angesprochen wurde auch unser Vorhaben, eine anonyme Umfrage/Studie unter CRPS-Betroffenen zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. zu starten. Dabei möchten wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen untersuchen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Es wurden in der Runde die vorhandenen Fragen vorgestellt und Vorschläge für eine Erweiterung gemacht. Die Umfrage wird in Kürze auf allen Webseiten veröffentlicht werden.

Nach dem die vorherigen Themen bereits großen Diskussionsbedarf zeigten, konnten wir auf die Themen Aktuelle und Alternative Behandlungsmethoden des CRPS sowie die Leitlinien der DGN (Dt. Gesellschaft für Neurologie) nur kurz hinweisen, werden aber beim nächsten Gruppentreffen am 25. September 2015 um 18.00 Uhr in Köln darauf eingehen. Beide Themen sind bereits auf unserer Webseite zu finden (oder „Therapie“ bzw. „Leitlinie“ über das Suchfeld eingeben).

Nach dem Treffen fanden wie immer viele Teilnehmer den Weg zum nahegelegenen Mexikaner, um den Abend in gemütlicher Runde und bei so manchem Getränk, leckeren mexikanischen Köstlichkeiten und so manchem Vier-Augen-Gespräch ausklingen zu lassen.

Am 5.12.2014 haben wir im Clarimedishaus der AOK unser letztes Gruppentreffen für das Jahr 2014 abgehalten. Aus persönlichen gesundheitlichen Gründen musste ich den angesetzten Weihnachtsmarktbummel kurzerhand absagen. Aber dennoch liessen sich einige auch von weiter angereiste Betroffene nicht davon abhalten, einen Weihnachtsmarkt in Köln kennenzulernen. Und so sah es zunächst nach einer sehr kleinen Runde aus, als um kurz vor 18.00 Uhr nur eine Handvoll Leute im Gruppenraum zugegen waren. Aber wie sich dann rausstellte, trudelten die weiteren Betroffenen nach und nach ein, so dass wir doch eine stattliche Runde von 20 Personen waren.  In der Vorstellungsrunde gab es dieses Mal eine Besonderheit: zu Gast war ein Betroffener, oder besser gesagt Ex-Betroffener, der von sich sagt, dass er den CRPS besiegt hat. Er ist selbst Unternehmer und hatte den Sudeck über Jahre in der linken Hand. Nach diversen bekannten Therapieansätzen hat er sich nach eigenen Aussagen, für zu Hause ein eigenes Therapieprogramm zusammengestellt, um jederzeit und überall gegen den Schmerz anzugehen. So hat er es auch geschafft, zuerst die Opioide und dann die Schmerzmittel nach und nach zu reduzieren und dann komplett wegzulassen. Er kann heute seine Hand wieder ohne Probleme benutzen und die „CRPS-Zeit“ beläuft sich für ihn im Moment höchstens auf Stunden. Natürlich haben wir ihm alle viele Fragen gestellt, um zu Erfahren, wie er das genau gemacht hat. Wir werden hier in Kürze einen separaten Beitrag mit ihm veröffentlichen, aus der Sicht eines „Geheilten“.

Nach der ausgedehnten Vorstellungsrunde und einer wirklich kurzen Rauchpause – weil es mittlerweile richtig knackig kalt geworden ist – gab es noch ein paar geplante Themen. So nannte ich zunächst ein paar Zahlen zum CRPS-Symposium am 8.11.2014 in Bremen und erzählte von den durchweg positiven Rückmeldungen, die mir so mancher Teilnehmer zurückgespielt hatte. Es war alles in allem eine gute Veranstaltung, endlich mal ein paar Ärzte und Betroffene zu unserer Krankheit zusammenzubringen und auch Fragen der Betroffenen und Angehörigen durch die anwesenden Ärzte und Fachkräfte beantwortet zu bekommen. DAran anschließend haben wir kurz über die Pläne des Kölner Symposiums gesprochen, für das die Vorbereitungen eigentlich jetzt bereits beginnen mussten, aber aus persönlichen gesundheitlichen Gründen derzeit noch auf Eis liegen und möglicherweise könnte das Symposium auch erst im Sommer stattfinden. Aber wir werden hierzu rechtzeitig informieren und auch Freiwillige für das Orgateam suchen. Weiterhin berichtete ich über die Erfolge im Jahr 2014, der Errichtung des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. als Dachorganisation aller CRPS Selbsthilfegruppen in Deutschland, für die wir in diesem Jahr bereits fünf weitere Gruppen öffnen konnten und bereits zwei weitere in der Planung haben. Das oberste Ziel soll sein, als Organisation irgendwann auch etwas bewirken zu können.

Daraus resultierend habe ich auch unsere Pläne für das kommende Jahr vorgestellt: wenn wir es bisher nicht schaffen, über die Ärzte etwas an der Situation für uns Betroffene zu tun, sollten wir versuchen gemäß unseres Mottos: „CRPS darf zwar weiter eine seltene Krankheit bleiben, aber keine Unbekannte mehr.“ Morbus Sudeck in der Öffentlichkeit besser bekannt zu machen, um irgendwann wie auch für die Aidshilfe eine Art Gedenk- oder Aufklärungstag zu haben. Entweder noch als Arbeitstitel oder auch als Name der Kampagne habe ich „StandUpToCRPS“ vorgestellt. Wir werden hierzu spätestens zum nächsten Gruppentreffen mehr Informationen haben. Zum jetzigen Zeitpunkt freuen wir uns über Ideen und Gedanken zu einer neuen Art von Öffentlichkeitsarbeit für unsere Krankheit, unter Anderem arbeiten wir gerade an einem Logo für die Kampagne.

Außerdem gab es Aktuelles zur Vereinsgründung. Wir haben mit Gaby ein neues Mitglied in der Vereinsgründerrunde. Für die derzeitige Satzung hat sich Manfred angeboten, mit seinen Erfahrungen aus einem anderen Verein mitzuhelfen. Ich habe bereits Kontakt mit ihm aufgenommen. Auch wenn wir den Verein in diesem Jahr nicht mehr zu Stande bekommen, so sollte es doch im neuen Jahr relativ schnell passieren, um zum einen die Haftungsfragen einer immer größer werdenden Selbsthilfegruppe einzuschränken und um auch irgendwann besser Spenden sammeln und auch annehmen zu können. Eine bessere Selbsthilfe erfordert auch ein besseres Budget…

Wir danken allen für ein spannendes und erlebnisreiches Jahr und freuen uns auf das nächste Jahr, welche unter dem Zeichen der Mitarbeit und Mithilfe stehen soll.

Nach dem Treffen haben sich wieder viele im Pancho Villa eingefunden, um das ein oder andere Getränk zu nehmen und ein paar Gespräche zu vertiefen. Dort sind wir ja zum Glück mittlerweile schon bekannt und haben auch mit drei Rollstühlen kein Problem gehabt. Demnächst sollten wir vielleicht ein „Stammtisch“-Schild aufstellen… 🙂

 

wir verändern

aachener_weiher

Hallo zusammen,
zunächst einmal möchten wir uns für die rege Anteilnahme an diesem fünften Gruppentreffen zu einem ungewöhnlichen Termin bedanken. Nicht nur, dass wir es in einen geraden Monat verschieben mussten, sondern auch, dass wir uns an einem Donnerstag und dann auch noch vor einem Feiertag getroffene haben. Nach den (mündlichen) Voranmeldungen bei den letzten Treffen und dann einer durchschnittlichen Teilnehmerzahl von 12-15 Personen, hatten wir dieses Mal die Vorfreude nicht ganz so hoch gesteckt. Aber die Besonderheit war, dass wir dieses Mal insgesamt 20 schriftliche Voranmeldungen erhalten haben. Und tatsächlich waren wir mit einigen Nachzüglern dieses Mal 27 Personen, so dass wir noch Stühle hereinholen mussten und unseren Stuhlkreis immer wieder vergrössern mussten, da ja niemand für zweite Reihe gebucht hatte…. Beachtenswert war dieses Mal auch die Herkunft manches neuen Besuchers. So kamen Teilnehmer u.a. vom Niederrhein – Krefeld war besonders gut vertreten – und sogar aus Rheinland-Pfalz, wo wir natürlich noch keine eigene Landesgruppe haben. Aber wir arbeiten dran!

Im Vorfeld des Gruppentreffens hatten wir mit der Einladung dieses Mal auch eine Themenliste mitgeschickt, die wir aber im Laufe des Abends immer weiter zusammen schrumpfen musste, da die Vorstellungsrunde, trotz nur kleiner persönlicher Referate über die eigene Person, die Herkunft und natürlich über den eigenen Herrn Sudeck, dennoch fast die ganze Zeit eingenommen hat. Und wie angekündigt hatten wir dieses Mal auch einen interessanten Gast mit dabei: die Ergotherapeutin und Perfetti-Dozentin Regina Klossek aus Köln. Regina hatte mich vor einigen Monaten angesprochen, weil sie über unsere Selbsthilfegruppe gelesen hatte. In diesen Monaten habe ich mit Regina verschiedene Modelle der Zusammenarbeit diskutiert und wir kamen überein, dass wir mit einem kurzen Vortrag über ihre Erfahrungen in einem Krankenhaus in Bath/England und in Italien anfangen – aber dazu später noch etwas mehr…

Nachdem wir die Vorstellungsrunde beendet haben und die Gruppe wieder eingefangen wurde – es wurde nach langer Zuhörenszeit bei so vielen neuen Teilnehmern etwas unruhig, konnten wir den Abend nur mit einer kleinen Raucherpause klären. Aber zur Rückkehr aus der Rauchpause fehlte uns leider der Gong, da die diversen Personen vor dem Gebäude bereits viele neue Kontakte geknüpft hatten und sich über die durchlebten Sudeckstories und Therapieodysseen austauschten. Da es schon sehr spät war, sind wir durch die eher informellen Themen im Schweinsgalopp durch. Ich verlor ein paar Worte über den Deutzer Gesundheitstag im Eduards-Krankenhaus am vergangenen Sonntag, bei dem es zwar einige interessante Gespräche gab, aber die Zielgruppe – Sudeckbetroffene – eher weniger vertreten waren. Aber es war sehr interessant zu sehen, was andere Selbsthilfegruppen in Köln so vorbereitet hatten. Dann sprach ich das 1. Norddeutsche CRPS-Symposium am 8.11.14 ausgerichtet von unserer Landesgruppe Bremen im Bremer Rot-Kreuz-Krankenhaus aus, welche glücklicherweise den verschobenen Platz des Kölner Symposiums eingenommen hat. Diese Veranstaltung ist aber im Unterschied zu Köln, als Fortbildungsveranstaltung für Ärzte und medizinisches Fachpersonal, aber auch für Betroffene, deren Angehörige und Interessierte geöffnet sein wird (beachte hierzu den eigenen Beitrag). Da es sehr viel neue Teilnehmer in unserer Runde gab, erzählte ich auch kurz, was unsere Selbsthilfegruppe NRW so alles zu bieten hat: Großes Informationsportal im Internet, mit diversen Chat- und Kontaktmöglichkeiten, unserer Ärzteliste etc., wenn man sich kostenfrei für registriert. Darüber hinaus sprach ich auch unsere »Orange Ware«, unseren SOS-Ausweis und unsere McGill Schmerzskala an, die nach der Veranstaltung auch vor Ort erstanden werden konnten. Dann war es mir wichtig, die Runde über unsere geplante Vereinsgründung in NRW zu informieren, da wir bisher nur in kleinem Kreis darüber gesprochen hatten. Ich habe angekündigt, dass wir in Kürze etwas dazu auf der Seite veröffentlichen werden, und jeder angesprochen ist, sich einmal über ein mögliches Interesse an der eigenen Mitwirkung Gedanken zu machen. Glücklicherweise kamen dazu auch gute Wortmeldungen zu Stolperfallen und wichtigen Punkten bei einer Vereinsgründung und wir bekamen auch direkte Hilfezusagen z.B. bei der Erstellung des Vereinssatzung. Bitte hierzu den separaten Beitrag in den nächsten Tagen auf der Seite beachten. Aus der Gruppe kam die Bestätigung, dass wir zunächst erst einmal die SHG Nordrhein-Westfalen zu einem Verein zu machen, so wie es auch in Bremen geplant ist und erst danach den Bundesverband, unser CRPS Netzwerk, ebenfalls in einen eingetragenen Verein umzuwandeln.

Aus Zeitmangel haben wir dann das Thema Spiegeltherapie, welches wir beim letzten Gruppentreffen in der Diskussion hatten und beim nächsten Mal vertiefen wollten. Aber so hat Regina anschliessend das Thema mit in ihren kleinen Vortrag einbezogen und in Kürze über ihre Erfahrungen mit der Spiegeltherapie erzählt. Regina hat in einer kurzen Praktikazeit in einem Krankenhaus in Bath/England die „evidence based“ Behandlung (evidenzbasierte Medizin) kennengelernt und in Aufenthalten in Italien das sogenannte Perfetti-Konzept erlernt. Beide Themen hätten aber den schon sehr angespannten Zeitrahmen des Gruppentreffens (wir haben leider etwas überzogen, so dass sich die nachfolgenden Veranstaltungen um ca. 30 Minuten verschoben haben) gesprengt und so haben wir uns kurzerhand entschlossen, in etwa 4-6 Wochen eine zusätzliche Veranstaltung anzubieten, die als eine Art Fortbildung für die vorgenannten Themen betitelt wird. Wir werden zeitnah über einen Termin informieren. Dennoch sprach Regina das Thema Spiegeltherapie etwas genauer an. So folgt sie der Studie zum Erfolg der Spiegeltherapie in den ersten Monaten der Erkrankung. Aber in einem fortgeschrittenen Stadium ist die Spiegeltherapie demnach eher kontraproduktiv, da der Unterschied zwischen dem Bild der/des bewegenen Hand/Fuß und der tatsächlichen motorischen Information im Gehirn (die Hand/der Fuß bewegt sich gar nicht durch die Funktionseinschränkung im chronischen Stadium) zu einem sogenannten »mismatch« kommt und so mit zu noch mehr Schmerzen führen kann. Regina stellte den Ablauf der Spiegeltherapie anhand eines mitgebrachten Spiegels für die neuen Teilnehmer vor, um es ggf. an ihre Ergotherapeuten weitergeben können. Sollten sich also in einer bestehenden Ergotherapie vor dem Spiegel zu Schmerzen kommen, sollte diese Therapie unbedingt abgebrochen werden.

Nach der leicht überzogenen Zeit sind wir wie bisher auch zum nahegelegen Mexikaner gegangen, um etwas zu trinken und zu essen, und die neu geknüpften Kontakte weiter zu vertiefen und gemeinsam ein bisschen Spass zu haben. Die meisten waren auch im Restaurant des öfteren in Bewegung, da wir dieses mal mit zwei Rollfahrern doch ein wenig Platzprobleme hatten. Aber wie sagt man, Platz ist in der kleinsten Hütte!

Das nächste Gruppentreffen in Köln ist geplant für Freitag, den 5. Dezember 2014 wieder von 18.00 bis 20.00 Uhr im Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/HH, Domstraße 49, 50668 Köln

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