02. März 2017 · Kommentare deaktiviert für Vorstellung meines bisherigen Verlaufs · Kategorien: Erfahrungsberichte, Fragen und Antworten · Tags: , , , , , , , , ,

Ein herzliches Hallo meinerseits in die Runde!

Endlich habe ich den Weg in euer Forum gefunden und möchte mich gerne vorstellen. Zudem hoffe ich, dass ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt. Sollte dieser Beitrag an der falschen Stelle stehen bitte ich um Entschuldigung.

Zudem wird meine Erzählung etwas länger, ich hoffe trotzdem der eine oder andere ist bereit sich meine Geschichte durchzulesen.

Mein Name ist Julia, ich bin 23 Jahre alt und habe die Diagnose CRPS Typ I am linken Sprunggelenk im November 2015 erhalten.

Meine Krankheitsgeschichte beginnt allerdings im September 2014 mit einem Arbeitsunfall, infolgedessen ich eine Patellaluxation mit patellarem und medialem Ausriss des MPFL davongetragen habe. Nach zwei OP’s mit Komplikation (Arthrofibrose) und mehreren Monaten Reha bin ich für ein halbes Jahr – trotz Beschwerden – wieder arbeiten gegangen. Im Juli 2015 lehnte die BG meinen Arbeitsunfall ab, momentan befinde ich mich im Gerichtsverfahren für die Anerkennung. Die Beschwerden bestehen bis heute, besonders die Schmerzen, die erst 1,5 Jahre nach Unfallereignis von einem Schmerztherapeuten in Zuge der CRPS-Behandlung zusätzlich behandelt werden.

Im November 2015 war ich unterwegs und habe bei einer Treppe die letzten beiden Treppenstufen mitgenommen. Folge: umgeknickt. Nach meinem Arztbesuch am nächsten Tag erhielt ich die Diagnose Außenbandriss, hochlagern, kühlen, AU für 2 Wochen, der komplette Fuß war geschwollen und bunt wie ein Regenbogen. Nach 6 Wochen sollte ich wieder ausgeheilt sein.

Bis Januar 2016 sah der Fuß wie folgt aus:

Starke stechend/brennende, kribbelnde Schmerzen, ich konnte kaum noch auftreten, keine Toleranz von warmen oder kühleren Temperaturen (Wasser und Luft), der Fuß färbte sich wechselnd blau/rot, fühlte sich wechselnd kalt und warm an, die Haut wirkte teigig und stark geschwollen, enge Schuhe und Socken konnte ich kaum mehr anziehen und auf der Haut ertragen. Egal ob in Ruhe oder Bewegung, die Schmerzen wurden immer schlimmer. Zudem stellte sich ein Taubheitsgefühl im Fuß ein.

Ich hatte allerdings Glück, kannte mein Arzt immerhin die Krankheit CRPS und schickte mich zur weiteren Untersuchung los. Seit Februar 2016 habe ich die Diagnose und befinde mich in schmerztherapeutischer Behandlung. Mit dem Arzt bin ich sehr zufrieden, hat er doch einiges ausprobiert:

Aktuelle Medikation (nach einigen Einstellungsschwierigkeiten wg. starker Nebenwirkungen):

Oxycodon/Naloxon 20 / 10 1 – 0 – 1 – 0
Novaminsulfon 500er Tabletten 2 – 2 – 2 – 0
Pregabalin 50 1 – 1 – 1 – 0
Mirtazapin 15 0 – 0 – 0 – 0,5
Pantoprazol 40 1 – 0 – 0 – 0
Domperidon bei Bedarf
Qutenza Pflaster alle 3 Monate

Im Februar/März 16 habe ich zudem direkt einen 10er-Block Sympathicusblockaden erhalten; die Wirkung war gut, hat aber leider nicht dauerhaft geholfen. DMSO-Salbe wirkte nicht, eine Kortison-Therapie über mehrere Tage brachte ebenfalls keinen Erfolg. Seit September 2016 erhalte ich alle drei Monate Qutenza-Pflaster, welche den Brennschmerz auf ein erträgliches Maß gesenkt haben. Bisher habe ich zudem zwei Mal wöchentlich Ergotherapie, Gerätetraining und Doppeleinheit KG erhalten. Eine Psychotherapie hätte ich laut Schmerztherapeut bisher nicht benötigt. Eine Vorstellung auf der schmerztherapeutischen Station in der Uniklinik Münster ergab, dass die Behandlung weitergeführt werden solle; zudem verfüge ich über einen aktiven Bewältigungsstil, eine Psychotherapie sei laut ihnen ebenfalls nicht nötig. Seit Februar 2016 laufe ich mit UAG. Ich habe einen guten familiären Rückhalt, meinen Freundeskreis und versuche, weitestgehend an den normalen Aktivitäten teilzuhaben. Meine AU lief von November 2015 bis Oktober 2016 und wurde beendet, da ich mein Studium aufgenommen habe um wenigstens wieder was anderes zu erleben außer die Krankheit.

Ich weiß, dass ich mich nicht beschweren kann, da meine Erkrankung sehr früh festgestellt wurde, allerdings stehe ich nun vor dem Problem, dass die Ärzte mich anscheinend als austherapiert ansehen. Meine Beschwerden sind noch anhaltend, der Fuß wechselt die Farbe, die Temperatur wechselt, durch die steigende Belastung der täglichen Aktivitäten liegt mein Schmerzlevel konstant bei 5-6, manchmal mit Schmerzspitzen bis 7/8, in Ruhe an guten Tagen bei 3. Das abtrainieren der UAG klappt leider nicht, ich komme schmerzbedingt nicht weg.

Der Schmerztherapeut ist sehr gut, allerdings meint er ich solle Geduld haben, möchte nichts an der Medikation ändern und klebt alle drei Monate das Schmerzpflaster. Der behandelnde Orthopäde der mir die Diagnose stellte meinte plötzlich im November, der Sudeck würde sich prinzipiell nach einem Jahr zurückbilden und ich solle mich nicht mehr so anstellen. Ein Wechsel hat nicht viel gebracht, andere Ärzte wollten entweder operieren oder zweifelten die Diagnose an.Zudem ist meine Frist der Heilmittelverordnungen ausgelaufen, dass Jahr ist rum und die Ärzte können nicht mehr aufgrund der Praxisbesonderheit durchverordnen. Seitdem muss ich mir prinzipiell anhören, die Krankheit müsse sich aber endlich gebessert haben und ich bräuchte keine Therapie mehr, einmal die Woche Krankengymnastik für 20 min reicht und ich soll die Stützen beiseitelegen, und das ohne sich mein linkes Bein angesehen zu haben.

Ich weiß nun nicht mehr wie ich weitermachen soll. Ständig den Arzt wechseln und hoffen irgendwann den richtigen zu finden, darauf habe ich keine Lust mehr. Momentan mache ich leichte Fortschritte in der Krankengymnastik und Ergotherapie, dies wird dann bald vorbei sein.

Die Krankenkasse scheint mir keine langfristige Genehmigung ausstellen zu wollen, die Ärzte wollen ihr Budget nicht mehr belasten. Ich bin am überlegen nur noch zum Schmerztherapeuten zu gehen und den Rest eben sein zu lassen, da ich meine Kraft eher für mein Studium benötige statt gegen Ärzte anzukämpfen. Die Berufsgenossenschaft könnte irgendwann zuständig werden, falls das CRPS als Wegeunfall anerkannt wird und das Gerichtsverfahren zu meinen Gunsten endet. Die einzige Idee die mir noch einfällt wäre, mich hier in einem anderen Krankenhaus vorzustellen.

Dies soll an dieser Stelle reichen, der Text ist sowieso schon zu lang geworden 😉

Für weitere Fragen, Anregungen, Tipps oder was euch einfallen sollte was ich noch ausprobieren kann, ob ihr einen Arzt in Münster oder Umgebung kennt der mir weiterhelfen könnte etc. bin ich euch sehr dankbar!

Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche!

Viele Grüße

Julia

In unserer Hauptstadt Berlin leben etw 3,4 Millionen Menschen. Wenn man sich vorstellt, wieviele davon ebenfalls an CRPS leiden, wurde es Zeit, dass sich endlich mal jemand darum kümmert…

Und so hat in Berlin gerade eine neue Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD aufgemacht.

Diese Gruppe ist die erste Selbsthilfegruppe im CRPS Netzwerk, die vom Netzwerk geleitet wird. Der Grund dafür ist, dass die Betroffene vor Ort, trotz ihrer CRPS Erkrankung an der Hand, ein Bachelor- und Masterstudium absolviert hat und anschließend wieder berufstätig sein wird. Sie hat entschieden, dass sie ihre Krankheit erst einmal nicht bekannt geben und den Moment einer Bekanntgabe ihrer Krankheit gerne selbst wählen möchte. So hat sie ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz zusammengesucht, hat die anderen Gruppenleiter nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.sekis-berlin.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

Da es für Berlin noch keine eigenständige Webseite gibt, wurde ein Platzhalter unter berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de eingestellt mit einem Countdown bis zum tatsächlichen Webauftritt der neuen Selbsthilfegruppe in Berlin.

crps berlin logo

Die neue CRPS Berlin Morbus Sudeckselbsthilfegruppe für Berlin und Umland bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)3379 35 92 579 oder die CRPS Hotline +49 (0)221 355 33 83 971

per Email über die Adresse berlin@sudeckselbsthilfe.eu

oder über das Kontaktformular auf der Webseite berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de

 

 

 

 

 

 

 

 

 

19. Juni 2014 · Kommentare deaktiviert für Mein Sieg über die Schmerzen · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Erfahrungsberichte · Tags: , , , , , ,

Mein Sieg über die Schmerzen

Ursula Siebeneck (52) hat Übermenschliches geschafft: Trotz Erkrankung an Dauerschmerz-Krankheit Morbus Sudeck errang sie einen neuen Job

VON SOPHIE EMM UND LAURA KOBLISCHEK

Ihre Mittagspause am 31. August 2009 war’s, die Ursula Siebenecks Leben komplett veränderte. Sie kam vom Essen zurück, fand einen Teil des Bürgersteigs vor ihrem Büro versperrt, wich auf eine andere Stelle aus, und übersah, dass dort eine Rampe lag, so grau wie der Asphalt. Sie stolperte, knallte kopfüber auf den Boden – und von diesem Moment an war die Mitarbeiterin der Kfz-Zulassungsstelle Köln nicht mehr die lustige Person, die man vorher gekannt hatte.

Link zum Weiterlesen im PDF-Dokument

(Quelle: Dieser Artikel wurde im Rahmen der Reihe »Mein Leben« im Februar 2014 in der Zeitschrift »MEINS Frauen wie wir« veröffentlicht. Die Veröffentlichung hier erfolgt mit freundlicher Unterstützung der Zeitschrift MEINS )
11. Mai 2014 · Kommentare deaktiviert für Morbus Sudeck – Krankheit oder Irrtum? · Kategorien: Bücherverzeichnis · Tags: , , , , , , , ,

Morbus Sudeck

Krankheit oder Irrtum?

Annegret Dreyer

Alster-Drift-Verlag

ISBN 3000141693

»Annegret Dreyer wurde 1941 in Hamburg geboren. lhr Leben verlief wie das anderer mit Höhen und Tiefen, mit Freude und Hoffnungen. Also ganz normal. Bis zu jenem Tag, an dem sie sich bei einem Sturz den Arm brach und sich alles änderte. Die Aufzeichnungen der Autorin beschreiben ihren Leidensweg seit ihrer Erkrankung an Morbus Sudeck und den Umgang mit dieser Krankheit. Um Hilfe zu bekommen, suchte sie Betroffene. Dadurch ist sie zur Ansprechpartnerin ür andere mit diesem Krankheitsbild geworden. Die von ihr gegründete Selbsthilfegruppe, zu der Morbus-Sudeck-Erkrankte aus ganz Deutschiand kommen, findet immer mehr Beachtung. Mit diesem Buch möchte die Autorin den Betroffenen Mut machen, sich über Morbus Sudeck eingehend zu informieren und bei der Wahl der möglichen Behandlungsmethoden sehr sorgfältig vorzugehen. Ebenso hofft sie, dass sich die Mediziner von alten immer noch bestehenden Klischees trennen, um so den an Morbus Sudeck Erkrankten vorurteiisfrei zu helfen. Vielleicht wird dann das bis heute relativ unerforscht Krankheitsbild bis in alle Einzelheiten geklärt. Aber das wird die Zukunft zeigen.«

Nachfolgend einige Links, wo man das Buch kaufen kann:

https://www.eurobuch.com/buch/isbn/3000141693.html
https://www.abebooks.co.uk/book-search/isbn/3000141693/page-1/
https://semesterbooks.de/isbn/3000141693
https://www.amazon.de/3000141693-B%C3%BCcher-Trade-In/s?ie=UTF8&keywords=3000141693&page=1&rh=n%3A771391031%2Ck%3A3000141693

Neue Therapieoption auf dem Prüfstand

s1
Weniger los in S1: Bei CRPS-Patienten geht die Schmerzreduktion nach einer Kombi-Therapie von Opioid und dem Wirkstoff Memantin einher mit einer geringeren Aktivität in einer S1 genannten Hirnregion. Diese spielt bei der Schmerzverarbeitung von CRPS-Patienten eine Rolle.

Eine Therapie, bei der ein Opiod mit dem Wirkstoff Memantin kombiniert wird, scheint die Schmerzen bei dem kurz CRPS genannten »Komplexen regionalen Schmerzsyndrom« besser lindern zu können als eine reine Opiodbehandlung. Das berichtet ein Team von Psychologen und Ärzten von den Universitäten Tübingen, Mannheim und Greifswald im internationalen Fachblatt PAIN.
Die Wissenschaftler hatten Patienten mit einem CRPS an der Hand in zwei Gruppen eingeteilt. Eine Gruppe erhielt ein Opioid zusammen mit Memantin, einem Arzneimittel, das zur Behandlung der Alzheimerkrankheit zugelassen ist, das aber auch die Ausbildung des Schmerzgedächtnisses hemmen soll. Die andere Gruppe wurden ebenfalls mit Opioiden behandelt, erhielt aber an Stelle von Memantin ein Scheinmedikament (Placebo). Bei jenen Patienten, die die Kombinationstherapie bekamen, sank die Schmerzstärke – gemessen mit einer 0 (=kein Schmerz) bis 10 (=stärkste Schmerzen) reichenden Skala – im Schnitt von 5 auf 1 in Ruhe und von 8 auf 2 bei Bewegung der betroffenen Hand. Bei einer reinen Opioidbehandlung verminderte sich die Schmerzstärke in Ruhe hingegen von nur 6 auf 4 und blieb bei Bewegungen unverändert. Die Forscher untersuchten bei den Patienten mittels funktioneller Kernspintomographie auch die Reaktion des Gehirns auf die Behandlung. Resultat: Die verminderte Schmerzstärke nach der Kombi-Therapie ging einher mit einer reduzierten Aktivität in einer Hirnregion, die bei der Schmerzverarbeitung von CRPS-Patienten eine Rolle spielt. CRPS, früher auch »Morbus Sudeck« genannt, kann ach Verletzungen an Gliedmaßen auftreten, Symptome: Durchblutungsstörungen, Ödeme, Hautveränderungen, Schmerzen und Funktionseinschränkungen.

Quelle: NOVA – dem Magazin Deutsche Schmerzliga