Eine Sudeckgeschichte bzw. ein Tatsachenbericht der heutigen Sudeckbehandlung

Eine Sudeckgeschichte bzw. ein Tatsachenbericht der heutigen Sudeckbehandlung

Über den Supportchat erhielt ich einen Erfahrungsbericht eines Vaters, den ich mit seinem Einvertändnis, gerne hier veröffentlichen möchte. Dieser Bericht ist natürlich noch nicht abschliessend und wir werden ihn dann und wann erweitern…. Fragen und Kommentare bitte an den Bericht anhängen oder per Email an die Board-Administration (support@crps-nrw.de). Ich werde die perönlichen Anfragen dann gerne weiterleiten.

Im März 2014 hat es unseren Sohn getroffen. Er ist 14 Jahre alt, sportlich, schlank und groß. Beim samstäglichen Handballturnier knickte sein Fuß um. Die Folge war ein Bänderriß am Fußgelenk. Das Gelenk schwoll sehr schnell bis zum – laienhaft gesprochen – Platzen an. In einer Notfallpraxis wurde ein Bänderriss diagnostiziert. Nach Hause ging es mit einer Gipsschiene und Krücken. Es dauerte ca drei Wochen, bis die Schwellung einigermaßen zurückgegangen war. Bei mehreren Zwischenuntersuchungen von mehreren verschiedenen diensthabenden Ärzten in der Notfallpraxis wurde nichts Besonderes festgestellt. Die auch nach drei Wochen anhaltende Schwellung wurde als „denkbar und normal“ abgetan. Nach drei Wochen bekam er dann eine abnehmbare Vacuped-Schiene aus Plastik. Diese trug er dann weitere drei Wochen. Nach insgesamt rund 4 oder 5 Wochen war die Schwellung des Fußgelenks immer noch deutlich vorhanden, zudem verfärbte sich das Bein, insbesondere vorne am Schienbein dunkel rötlich, manchmal auch bläulich. Die Temperatur war deutlich fühlbar erhöht und der Haarwuchs verstärkte sich im Vergleich zum gesunden Bein deutlich. Das Wachstum der Zehennägel war normal. Schmerzen waren keine vorhanden. In „Gipspausen“ legten wir stundenweise Wickel zur Rückbildung der Schwellung an. Oftmals hat es vorübergehend geholfen. Nach 6 Wochen wurde unser Sohn bei der Abschlussuntersuchung in der Notfallpraxis als „gesund“ entlassen. Die Beschwerden würden sich mit der Zeit schon geben, hieß es. Zumal bei Jugendlichen in diesem Alter. Einem siebten Sinn folgend ließen wir uns aber trotz Widerwillen des Arztes Krankengymnastik und Lymphdrainage verschreiben. Dies müssen wir im Rückblick als Glücksfall ansehen. Denn der aufgesuchte Physiotherapeut sprach uns schon nach kurzer Sichtung auf Sudeck an und klärte uns über die möglichen Folgen auf. Auch gab er uns wertvolle Tipps zur Therapie daheim, wie weiterhin schwellungsmindernde Maßnahmen wie Wickel, Kühlung, Hochlegen, Schonung. Schon wenige Tage danach hatten wir zusätzlich einen Termin für ein MRT in einer orthopädischen Klinik. Mangels ausreichender eigener Erfahrung zog der behandelnde Arzt noch kollegialen Rat mit ein. Auch hier war nach Ausschluss anderer Erkrankungen die rasche Diagnose auf eine Sudeck-Erkrankung im Anfangsstadium gestellt. Der ärztliche Rat dort war die Fortsetzung und Intensivierung der Behandlungen durch den Physiotherapeuten mit Wiedervorstellung in einigen Wochen. Ansonsten setzten wir auch zu Hause die eigene Behandlung mit Wickeln etc. fort. Bei anfangs häufiger aufgetretenen ungeschickten Bewegungen beim Gehen hatte unser Sohn sehr heftige Schmerzen, die allerdings rasch wieder abklangen. An ein längeres Gehen von mehr als 1km war nicht zu denken, da sich langsam Schmerzen aufbauten. In Ruhe war der Fuß komplett schmerzfrei. Nach 6 Wochen trat zum ersten mal auch ein sehr deutlicher Kaltschweiß am betroffenen Bein auf – auch ohne Bewegung – der bis heute (10. Woche nach dem Bänderriss) sporadisch auftritt. Um auf der sicheren Seite zu sein und keine Chance zu vertun, haben wir uns entschieden, einen mit dieser Krankheit erfahrenen Arzt aufzusuchen. Überraschenderweise schien es Fachärzte zu Sudeck nur in Schmerzkliniken zu geben. Anfangs schienen uns diese Schmerzkliniken – zumindest in unserem schmerzfreien Fall – die falsche Anlaufstelle zu sein. Doch mangels Alternativen vereinbarten wir letztlich doch einen Termin in einer Schmerzklinik bei Bad Mergentheim, ca 120km entfernt von uns. Mitentscheidend für die Wahl dieser Klinik war die Kurzfristigkeit eines möglichen Termins. Untersucht wurden wir vom Chefarzt. Die Anmeldung verlief rasch, die Wartezeit war relativ kurz. Das Ambiente prima. Nur arg abseits gelegen. Der Arzt überzeugte mit effizienter Arbeitsweise, einfacher, aber nachvollziehbarer augenscheinlicher Untersuchung des Fußes und seiner offensichtlichen Erfahrung mit CRPS. Wir hatten zwar auf Wunsch MRT- und Röntgenbilder mitgebracht, welche er sich aber nicht angesehen hat. Seine Diagnose war rasch gestellt: Sudeck-Erkrankung, Stufe I, und wie im Bericht genannt in einer leichten Verlaufsform („benige“). Er nahm sich ausführlich Zeit, unsere Fragen zu beantworten. Zum Beispiel die weitere Behandlung vorranging mit Lymphdrainagen, dann Bädern und Krankengymnastik. Ebenso wann wieder Sport möglich, was in nächster Zeit zu beachten ist und auch zukünftige lebenslange Verhaltensweisen zum Beispiel bei zukünftigen Verletzungen und Operationen. Wir haben schätzungsweise 30 Minuten mit ihm ohne Zeitdruck gesprochen. Mittlererweile waren wir mehr zufällig noch bei einem anderen Physiotherapeuten, der ebenfalls schon Erfahrung mit der Sudeck-Erkrankung hatte und weitere allgemeine Ratschläge zu Behandlung und Verhaltensweisen gab. Er riet uns auch, die Krankenkasse vorsorglich zu informieren, dass bei der Bänderriss-Behandlung im Krankenhaus über Wochen die Sudeck-Erkrankung übersehen/nicht erkannt wurde, obwohl die eigentlich Erkrankung schon längst vorüber hätte sein müssen und klare Merkmale für eine mögliche Sudeck-Erkrankung vorhanden waren. Nur falls später einmal eine Folgeerscheinung zu diesem Versäumnis auftritt.

Insgesamt ist der Gesundheitszustand nach 10 Wochen wie folgt: keine Ruhe-Schmerzen, bei längerem Gehen leichter bis mäßiger Schmerz. Meistens eine leichte Rötung des gesamten Beins unterhalb vom Knie, leichte Überwärmung. Die Schwellung, die Rötung und die Erwärmung sind unterschiedlich, abhängig zum Beispiel von Belastung. Zeitweilig deutlich spürbarer Kaltschweiß am Schienbein des betroffenen Fußes. Wir haben jetzt Anfang Juni und werden vermutlich noch für längere Zeit Lymphdrainagen und Krankengymnastik anwenden. Zuhause unterstützen wir mit Wickeln, wechselnder Schonung und Bewegung. Zusätzlich werden wir begleitende Termine in der vorgenannten orthopädischen Klinik wahrnehmen.

Sobald sich etwas ergibt, werden wir diesen Erfahrungsbericht gerne ergänzen….

Ab ins Tv!

Hallo Ihr,
Ich bin Nina, bin 39 und komme aus Marl, Kreis Recklinghausen.
Leider habe ich auch so ein „Anhängsel“ wie Ihr.
Nach meinen Aussenbänderrissen des rechten Sprunggelenkes am 13.11.13 beim Joggen bekam ich einen Gips und hatte die Hoffnung dieses Frühjahr wieder joggen gehen zu können.
Die ersten Wochen vergingen und der Schmerz ließ etwas nach, doch dann wurde der Unterschenkel ständig blau und kalt.
Ich bekam neue Gipse, doch wurde es immer schlimmer.
Inzwischen hatte ich ständig so etwas wie einen dicken Muskelkater in der Wade.
Ich bin sehr dankbar, dass mein Orthopäde/Sportmediziner im MVZ Marl schon am 4. November den Verdacht auf crps1 stellte und ich am nächsten Tag die Bestätigung von meinem Anästesisten(Doktor Schutter,Marienhospital Marl) bekam.
Es war natürlich ein großer Schock.
Aber ich habe mir gesagt, dass es nicht so schlimm werden kann, da ich in einem guten Sozialstaat mit einem funktionierenden Gesundheitssystem lebe.
Seit dem sind einige Monate vergangen und ich muss meine Meinung revidieren!
Und deshalb stehe ich voll und ganz dahinter mit dieser, teilweise sehr unbekannten, Krankheit ins Fernsehn zu gehen.
Meine Ärzte vor Ort sind ein Glück echt super und kennen sich aus (anders als in Münster, da war mein Besuch eine Katastrophe, aber egal, dazu andermal), aber meine Mitmenschen nicht und noch weniger die Krankenkasse!
Ich bin in zwischen so gefrustet.
Jeder Schritt, den ich „so“ laufe,macht mir sofort mehr Schmerzen und erst recht nachts in Ruhe.
Es ist dann so, als ob einer mit einem rostigen, zackigen und oft heißem Messer entlang des Wadenbeinknochens schneidet.
Meine Ärzte sagen mir auch, dass ich die starken Schmerzmittel nicht bekomme damit ich laufen kann und noch mehr Schmerzen habe.
Ich soll mit Krücken (ohne das Bein zu belasten) laufen oder besser noch den Rolli nehmen.
Tja, und da liegt mein riesen Problem.
Die Krankenkasse möchte mir keine Haushaltshilfe bezahlen.
Sie meint nicht zuständig zu sein, wer aber dann?
Denn ich muss  alleine 24 Stunden am Tag nicht nur mich und mein Bein versorgen, sondern auch noch meine fünf tollen Kindern.
(Jungs sind 15+17,Mädels 6+10+14)
Aber der Gutachter des MDK meint, dass eine Haushaltshilfe seit dem 11.04 „nicht mehr plausiebel erscheint“.
Voll die Frechheit!
Ich kann so einen großen Haushalt nicht alleine führen, meine Kinder auch nicht, und wir benötigen Hilfe, aber …
Ich würde gerne mal mit so einem Gutachter reden, wie er so urteilen kann, ohne mich gesehen zu haben und die Krankheit wohl nicht zu kennen.
Mein Sachbearbeiter wird auch immer unhöflicher und unverschämter.
Auch eine Mutter-Kinder-Kur haben sie mir abgelehnt.
Ich hätte vor zweieinhalb Jahren in meiner letzten Kur „Strategien zur Alltagsbewältigung gelernt und könne sie heute noch im Alltag umsetzen“.
Äähh, da war ich noch nicht schwer krank, arbeitslos und alleinerziehend.
Ich möchte gerne die Öffentlichkeit (u.a die Kassen) sensibler machen und das geht nur über das Fernseh.
Wenn die TK mir die Kur nach meinem Widerspruch immer noch nicht gewährt, habe ich schon gesagt, gehe ich zum WDR Fernsehen und hoffe , dass sie mit mir kämpfen.
Mit Euch möchte ich aber gerne in das „große Fernsehn“ gehen, um auf unsere Situation aufmerksam zu machen!
Bis bald , Nina 🙂