Der CRPS Orange Day 2018 in Krefeld – ein kurzer Bericht

Dank der Ice Bucket Challenge …

… kennen viele die Bedeutung von ALS. Was aber verbirgt sich hinter CRPS? Die seltene Erkrankung ist heute in Krefeld ein wenig bekannter geworden. Am Weltaufmerksamkeitstag (jeweils am 1. Montag im November) informierte die Ortsgruppe des CRPS Netzwerkes über das komplexe regionale Schmerzsyndrom, auch Morbus Sudeck genannt.

Zum Krankheitsbild dieser Nerven-Funktionsstörung gehören u.a. schmerzhafte Weichteil- und Knochenveränderungen sowie Bewegungs- und Funktionseinschränkungen an zumeist Händen oder Füssen, die die Lebensqualität Betroffener deutlich einschränken.

Ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche!

Siehe auch: www.crps-krefeld.de

Quelle: Helios-Klinikum Krefeld

Wir wachsen weiter! Krefeld hat jetzt eine eigene Ortsgruppe

08.11.2014 | CRPS NRW
Logo Stadt Krefeld_4c

Bild: neuemusik-krefeld.de

Nachdem wir einen sehr großen Zulauf aus dem Raum Krefeld/Niederrhein haben, hat sich André kurzerhand „selbstständig“ gemacht, und eine eigene Ortsgruppe aufgemacht.

Das heißt nicht, dass er nicht mehr zur Kölner Gruppe gehört – im Gegenteil: es gibt nun eine zusätzliche eigene Informationsseite in Krefeld, über die man Informationen sammeln aber auch veröffentlichen kann.

Ausserdem steht hier auch unser Support Chat zur Verfügung und in Kürze werden wir auch eine Kommentarfunktion zur Verfügung stellen.

Also einfach mal reinschauen….

www.crps-krefeld.de

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.7.2014

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Auch dieses Mal hatten sich etwa zwanzig Personen im Vorfeld bei mir für das Gruppentreffen angemeldet, so dass ich kurzfristig die Bestuhlung vergrößern lassen habe. Letztendlich mit ein paar verspäteten Gästen kamen wir dann aber auch nur wieder auf tatsächlich fünfzehn Anwesende. Da wir dieses Mal neben dem mittlerweile »festen Kern« auch ein paar neue Gesichter in der Runde hatten, fiel die Vorstellungsrunde wieder etwas länger aus – man kennt ja die ausführlichen »Kurzbiographien« mancher Betroffener, woraus sich schon im Reihum viele Fragen ergeben zu erfolgsversprechenden Therapien oder empfehlungswerten Ärzten oder andere Kleindiskussionen. Aber dafür gibt es ja einen Moderator, der die Gruppe dann immer wieder einfängt und an die Tagesordnung erinnert. Nicht zu vergessen war der Besuch von weitangereisten Betroffenen aus Bremen und dem nördlichen Niedersachsen. Zur Halbzeit des Gruppentreffens wurde sich dann an kalten und warmen Getränken gestärkt bzw. erfrischt, da so mancher nicht allein durch die harten Medikamente ins Schwitzen kam, nein, der langersehnte Sommer zeigte sich an diesem Tag von seiner schönsten Seite.

Auf der Tagesordnung stand diesmal u.a. das anstehende »1. interdisziplinäre Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen» geplant für den September dieses Jahres. Die Vorbereitungen hierfür sind zwar bereits schon sehr weit fortgeschritten, die Redner sind informiert, mögliche Sponsoren sind angeschrieben und der Veranstaltungsort ist gesichert, aber ich habe lange mit mir gerungen, ob das Symposium in meiner derzeitigen Verfassung so sinnvoll ist, oder ob es mich nicht quasi über das Ende meiner Kräfte bringen wird. Dazu fehlen bisher noch einige Zusagen von Rednern und Sponsoren und gerade das Thema Sponsoring für eine Selbsthilfegruppe ohne Eintragung in das Vereinsregister könnte so seine Problemchen mir sich bringen, aber dazu später mehr. Aus diesen Gründen habe ich meine Bedenken und Überlegungen als Diskussionsthema mit in das Gruppentreffen genommen, und habe aus der Runde nur positive Rückmeldungen zu einem Verschieben des Symposiums auf das kommende Frühjahr 2015 erhalten. Damit werden wir ein bisschen mehr Vorbereitungszeit haben und haben bis dahin mit Sicherheit auch die Vereinseintragung erfolgreich abgeschlossen, aber dazu später noch mehr. Ich habe in der Runde auch auf das nun doch stattfindende »1. norddeutsches CRPS-Symposium im RotKreuz-Krankenhaus in Bremen«, organisiert durch Franks Selbsthilfegruppe CRPS Bremen im November 2014 aufmerksam gemacht. Weitere Informationen dazu in Kürze über den Link (folgt).

Im weiteren Verlauf habe ich der Gruppe mein neues Projekt »Lesezeichen« vorgestellt, für welches ich Ideen über CRPS UK und auch die amerikanischen Seiten bekommen habe. Ich habe einen kleinen Flyer erstellt, mit der Kernaussage »Ich habe CRPS« und Erklärungen zur Krankheit und den sichtbaren und unsichtbaren Ein- und Auswirkungen. Dieser soll Betroffenen helfen, Anderen ohne jedes Mal groß ausholen zu müssen, die Krankheit kurz und bündig zu erklären. Außerdem kann der Flyer helfen, Betroffenen ohne äußere sichtbare Zeichen, besser von Ärzten und Kliniken behandelt zu werden, da man nicht nur einfach etwas erzählt, sondern sich bereits mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, die sichtbaren Symptome vielleicht schon hinter sich gelassen hat (früher sog. Stadium II), und sich bereits Hilfe dazu gesucht hat. Erfreulicherweise habe ich bereits im Vorfeld für die freie Fläche am Ende der Rückseite einen Werbepartner gefunden, der von meiner Idee sofort überzeugt war und direkt ein größeres Kontingent geordert hat. Der erste Entwurf des Flyers ging in der Runde rum und wurde den Anwesenden nach dem Treffen auch elektronisch zur Verfügung gestellt, um Verbesserungsvorschläge für das Layout oder den Text zu bekommen. Sobald der Flyer in einer druckfähigen Version vorliegt, werden wir ihn auch auf der Seite veröffentlichen. Später soll er als Streuartikel wir auch unsere Broschüren an Patienten, Angehörige, Interessierte, Arztpraxen usw. verteilt werden.

Ein weiterer Programmpunkt für das Gruppentreffen war die Aktion »Dringender Hilferuf für eine Betroffene« bei der viele Personen unter dem Stichwort »Stern 2014« für die Aufbringung des VDK-Mitgliedsbeitrags der Betroffenen gespendet haben, so dass wir an diesem Abend einen symbolischen Scheck mit dem gespendeten Betrag an die Betroffene überreichen konnten, die an diesem Abend mit von der Partie war.

Anschließend wurde André Rennemann, selbst CRPS-Betroffener an der rechten Hand, als weiteres aktives Teammitglied der SHG offiziell vorgestellt. Er wird zukünftig ebenfalls die Anfragen per Telefon und Email an die Gruppe beantworten. Hierfür ist er dank moderner VoiceOverIP-Technik auch über die bekannte Kölner CRPS NRW Hotline (0221) 355 33 83 972 oder über die neue lokale Ortsnetzrufnummer in Krefeld (02151) 747 66 69 telefonisch erreichbar. Weitere Ortsnetzrufnummern in Deutschland sollen folgen. Auch per Email ist er über support@crps-nrw.de erreichbar. Hinter der Emailadresse steht ebenfalls eine neuartige Technik eines Online-Kundencenters, welches uns ermöglicht, gemeinsam die Anfrage der Betroffenen sowohl am Computer oder auch mobil zu beantworten, da manche Anfrage schon etwas kniffeliger ausfällt und wir die Anfragen dann auch untereinander weiterleiten können. Hier wurde um weiteres Interesse anderer Betroffener geworben, uns gerade in schlechten Krankheitsphasen z.B. bei Klinikaufenthalten weiterhin für Betroffene und Angehörige erreichbar zu sein.

Das Thema »Fernsehauftritt bzw. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit« zur Bekanntmachung unserer Krankheit von Missständen bei bestimmten Krankenkassen und Ämtern wurde vertagt, weil die federführenden Personen Ulla und Petra dieses mal nicht teilgenommen haben.

crps netzwerk logo

Bevor wir, wie bereits oben angesprochen, auf die Gründung eines eingetragenen Vereins kamen, informierte ich die Gruppe noch kurz über das neue bundesweite CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. mit dem eigenen Webauftritt unter www.crps-netzwerk.org, wo zukünftig alle Landesgruppen zusammen vertreten werden und die richtige Stelle für neue Landesgruppen ist, sowie den von Jürgen von CRPS Sachsen herausgegebenen Offline-Newsletter, der mehrmals im Jahr neu aufgelegt werden soll. Und in Arztpraxen ausgelegt oder auch an Betroffene und Angehörige ohne Computer und/oder Internet verteilt werden soll.

Wie bereits angesprochen kann es gerade im Bereich Sponsoring und Finanzierung der Selbsthilfegruppe und nicht zuletzt auch in Haftungsfragen zu Problemen für mich als Gründer und Leiter kommen, solange eine SHG keine gesetzliche Grundlage hat. Bisher trage ich alle Kosten der Gruppe selbst, konnte mir zum Glück aber einen Teil der Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Webseite und Porto von der Selbsthilfe Köln (KISS) erstatten lassen. In Frage käme hier auf jeden Fall die Eintragung eines Vereins, um aus der SHG eine sog. juristische Person zu machen, die im Ernstfall verklagt werden kann, die offizielle Spendenbescheinigungen ausstellen darf, Konten eröffnen darf und die natürlich eine ganz andere Aussenwirkung hat, als nur ein Zusammenschluss von Betroffenen Personen zu einer Interessengemeinschaft. Möglicherweise ist diese gesetzliche Grundlage auch ein Türöffner für Kooperationen mit Kliniken und Ärzten oder ganz hilfreich beim Vorantreiben der Forschung in Sachen CRPS. Wichtige Voraussetzungen für einen eingetragenen Verein sind u.a. sieben Gründungsmitglieder, und eine protokollierte Gründungssitzung, in der eine Satzung erstellt wird und ein Vorstand gewählt wird. Anschließend wird mittels eines Notars der Verein beim Registergericht eintragen gelassen. Ich wollte alleine die Möglichkeit dieser Vereinsgründung im Gruppentreffen vorstellen, bekam aber umgehend eine überwältigende Zusage der Runde für dieses Vorhaben, so dass wir in diesem Gruppentreffen den »CRPS NRW e.V.« quasi bereits begründet haben.

Hierfür schon einmal ein herzliches Dankeschön an die Runde, ebenfalls auch für die überragende Spendenhöhe für die Selbsthilfegruppe durch den Verkauf der CRPS Materialien und in der »Spendensocke«. Neben den üblichen CRPS Materialien wie Schleifen, Pins, Armbänder usw. (siehe CRPS NRW Shop) habe ich auch erstmal »Liggi« vorgestellt. Ein problemlos anzubringendes batteriebetriebenes Vorder- und Rücklicht für Rollstühle, da diese oftmals in der Nacht schnell übersehen werden. Aufgrund des restlosen Verkaufs zum unschlagbar kleinen Preis, muss ich »Liggi« bereits nachbestellen, und werde es dann hier auf der Seite ebenfalls anbieten. Aus aktuellem Anlass eines Autounfalls kam in der Gruppe die Diskussion auf, ob der SOS-Ausweis nicht auch in Form eines Kettenanhängers oder eines Armbandes möglich wäre. Ich prüfe derzeit die Möglichkeiten und werde neben einer neuen Auswahl von CRPS Materialien zur sichtbaren Bekenntnis zum CRPS bzw. Herrn Sudeck, wie ihn viele von uns nennen, in Kürze dazu zur entscheidenden Diskussion bitten.

Ich danke allen Teilnehmern für eine rege Diskussion mit vielem neuen Input, gerade auch für die neuen Gesichter beim Gruppentreffen.

Das nächste Treffen in Köln findet leider anstelle im September (nächster ungerader Monat) am 2. Oktober 2014 statt, dieses Mal ausnahmsweise an einem Donnerstag, da am 3.10. der höchste Feiertag in Deutschland gefeiert wird (Tag der Deutschen Einheit).

Euer

Stefan

Gründer CRPS NRW

Ich habe Sie !!!!!!!!!!!!!!

Hallo zusammen,
Beim letzten Gruppentreffen hatte ich euch noch erzählt, das der Termin für meine bevorstehende SCS OP am 20.06 wäre.
Letzten Mittwoch bekam ich dann plötzlich und unerwartet einen Anruf von meiner Schmerztherapeutin, sie teilte mir mit, daß wohl ein anderer Patient abgesprungen sei und ich am nächsten Tag zur OP eingeplant wäre.
Am nächsten Tag ging es also ab ins KH, dort begann natürlich das übliche Prozedere.
Irgendwann am Mittag wurde es dann endlich ernst und ich lag im OP.
Der Eingriff wurde Standby gemacht, soll heißen ich war zwar ruhig gespritzt, habe aber alles mitbekommen.
Die OP verlief reibungslos, nach gut 30 min. war der Doc mit der Sonde in dem Bereich wo er hinwollte.
Jetzt wurde zum ersten Mal ein Teststrom angelegt und es begann das “Frage und Antwortspiel” um festzustellen ob er richtig lag und um einen größtmöglichen Bereich der Hand/ Arm / Finger zu erreichen.
Zuerst hatte ich ein Kribbeln im Handrücken, Zeigefinger, Mittel und Ringfinger.
Nach einigem Ausrichten der Elektrode kamen die beiden anderen Finger sowie Unter und Oberarm dazu.
Das Beste aber war, das schon mit dem Teststrom ein Großteil der Schmerzen überlagert wurde. Ich konnte es gar nicht glauben, es war einfach toll.
Mein Schmerzpegel mit Medis im Ruhezustand lag zuletzt bei 5-6, dazu kamen mehrmals tägl. Schmerzschübe mit 7-8.
Mit der Sonde bleiben seit der OP die Schübe komplett aus und der Grundschmerz liegt bei 2-3.
Ich bin total begeistert.
Wieder auf dem Zimmer angekommen haben mir die Techniker den externen Generator angeschlossen und mir das Gerät erklärt.Bei eventuellen Problemen kann ich mich direkt an die Techniker wenden oder Kontakt zum KH aufnehmen.
Am Abend hatte ich dann noch ein Gespräch mit dem Docktor, dieser sagte mir, daß nun eine 6tägige Testphase ansteht.
Wenn diese Testphase ebenfalls erfolgreich ist und mir die SCS immer noch so gut hilft, wird er mir am kommenden Donnerstag den Generator implantieren.
Bis jetzt läuft alles ohne Probleme, teilweise muss ich den Generator ziemlich hoch einstellen aber ich komme gut klar und ich hoffe das bleibt so. Alles in Allem war die OP war ein riesen Erfolg und ich bin wirklich froh diesen Schritt gemacht zu haben.
Wen es interessiert, das SCS System was ich bekomme ist von St. Jude Medical.
Ich wünsche allen hier noch schöne und schmerzarme Pfingsten,
LG, Andre