Nachlese zum Gruppentreffen in Krefeld am 25.10.2019

logo krefeld

Nachdem der bisherige Veranstaltungsort in Krefeld-Linn nicht mehr verfügbar war und es ohnehin etwas besonders war, das Selbsthilfegruppentreffen in einer öffentlichen Gaststätte durchzuführen, musste das reguläre Gruppentreffen in Krefeld ausnahmsweise verschoben werden. Die Gruppe konnte die Leitung des Helios Klinikum schnell überzeugen, der Gruppe den Konferenzraum zur Verfügung zu stellen und zwar für alle kommenden Gruppentreffen. Von den Teilnehmern wurde der neue Gruppenraum auch sofort gut angenommen und es sammelten sich an diesem Freitag 19 Betroffene und Angehörige zum Ersatztermin.

Nach der Begrüßung durch den Gruppenleiter und seiner Stellvertreterin wurde auch das neueste ehrenamtliche Mitglied der Gruppe vorgestellt. In der Einladung wurde als einziges Thema der bevorstehende CTWO2019 am 04.11.2019 genannt. Die Krefelder Gruppe wird auch in diesem Jahr ein Informationsangebot im Helios Klinikum zum CTWO anbieten. Der neue Slogan des Netzwerks wurde geringfügig erweitert: „Krankheiten mag keiner, aber CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“. Hierfür wurde als kleiner Workshop die folgende Idee vorgestellt: Nachdem in den neuesten Medien des Netzwerks mittlerweile auch sog. „Schockbilder“ abgebildet sind, möchte die Gruppe zum CTWO Interessierte mit eher normalen Bildern von Betroffenen und verschiedenen kurzen Statements auf sich aufmerksam machen. Hierfür wurden die jeweils kurzen und witzigen Sätze in Sprechblasen geschrieben und dann von Betroffenen hochgehalten und fotografiert. Diese Statements und Bilder werden zum CTWO am Stand aufgehängt, um mehr Interessierte auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen und an den Stand zu holen.

Unter den Teilnehmern gab es auch einige neue Gesichter, für die die offene Fragerunde genau richtig kam. So konnten viele Informationen zu geeigneten Rehakliniken für CRPS gegeben werden. Weiterhin tauschten sich die Betroffenen über die Themen Autoumbau für am Bein Betroffene, langfristige Genehmigung für Leistungen außerhalb des Regelfalls, Antrag auf Schwerbehinderung, neuer ICD10-Diagnoseschlüssel für CRPS sowie über aktuelle Entwicklungen bei SCS-Systemen aus. Zum Abschluss berichtete der Vorstand des Bundesverbands kurz über das neue Programm von Werbeprämien für neu geworbene Mitglieder. Außerdem wurden den Anwesenden die diesjährigen bundesweiten Aktionen zum CTWO2019 aufgezählt, wozu auch erstmals die Beleuchtung eines öffentlichen Bauwerks (siehe auch Lighting Up for #2019: Lanxess-Arena in Köln) gehört. Hierzu laufen seitens der Gruppenleitung derzeit auch Gespräche mit dem KEV über Veranstaltungen in der Yayla-Arena Krefeld (vorm. Königpalast). Wir werden über die weiteren Entwicklungen natürlich hier berichten. Der offizielle eil wurde vor der bereits geschlossenen Kantine mit einem gemeinsamen Pizzaessen abgeschlossen und gerade mit den neuen Teilnehmern in Einzelgesprächen noch die eine oder andere offene Frage geklärt.

Der CTWO2019 in Krefeld am 04.11.2019 findet von 10.00 bis 16.00 Uhr im Atrium des Helios Klinikums, Lutherplatz 40, 47805 Krefeld statt. Alle weiteren Infos zum CTWO2019 gibt es unter ctwo.crps-netzwerk.org.

Das nächste Gruppentreffen in Krefeld findet aufgrund der Weihnachtsfeiertage 2019 erst im Januar 2020 statt. Wir geben die Termine in Kürze bekannt.

Gruppentreffen in Krefeld am 30.08.2019 fällt aus

Liebe Betroffene, Angehörige und Unterstützer,

Aufgrund von massiven Raumproblemen, in der Gaststätte, in der wir uns bisher in Krefeld-Linn getroffen haben, müssen wir das kommende Krefelder Selbsthilfe Treffen leider ausfallen lassen.

Wir, das Krefelder Team, arbeiten derzeit mit Hochdruck daran, eine neue Location zu finden, die unseren Anforderungen entspricht.

Wie es im Moment aussieht, wird das nächste Treffen im Oktober zu gleicher Zeit, allerdings an einem anderen Ort, wie Gewohnt stattfinden.

Wir werden die neue Adresse rechtzeitig bekanntgeben und darüber informieren.

Vielen Dank für euer Verständnis,

Andre, Mareike, Marion

Bericht vom ersten Gruppentreffen in Krefeld

Zum ersten Gruppentreffen in Krefeld fanden sich 18 teils bekannte, teils neue Betroffene und Angehörige in der Gaststätte „Em Kotörke“ im dörflichen Stadtteil Linn ein. Geplant war die Veranstaltung in einem separaten Raum, aber durch ein Missverständnis haben wir uns dann in Mitten der Gaststätte wiedergefunden. Dies hielt uns aber nicht davon ab, ein schönes Gruppentreffen abzuhalten. Nach allgemeiner Begrüßung und Vorstellung der Ortsgruppe Krefeld durch den Gruppenleiter Andre Rennemann sowie seiner Stellvertreterin Mareike Herbst wurden die Aufgaben und Hilfestellungen für CRPS Betroffene, Angehörige und andere chronische Schmerzpatienten aufgezeigt. Anschließend stellte sich jeder Teilnehmer kurz selbst vor.  Da es sich um das erste Treffen in Krefeld handelte, gab es keine vorbereiteten Themen. Die Anwesenden wurden gebeten, Fragen und Themen vorzuschlagen, die zukünftig besprochen und behandelt werden sollen. Es wurde sich über die Themen HBO – Hyperbare Sauerstofftherapie und anstehende (Zahn-) Operationen bei CRPS ausgetauscht. Eine stark Betroffene konnte über sehr gute Erfolge mit der HBO an ihrem erkrankten Bein berichten. Bei einer anderen Betroffenen steht eine nicht medizinisch notwendige Zahnoperation an. Bei CRPS sind Operationen risikobehaftet, da die Gefahr eines Springens des CRPS auf andere Körperteile besteht. Nicht unbedingt notwendige Operationen sollten daher vermieden werden. Bei unvermeidbaren anstehenden Eingriffen soll im Vorfeld mit einem Anästhesisten Rücksprache gehalten werden, um eine definitive Schmerzfreiheit bei der Operation zu gewährleisten. Der Vorstandsvorsitzende des CRPS Bundesverband in Köln, Dirk-Stefan Droste, stellte die aktuell positiven Entwicklungen der Dachorganisation vor und warb für Unterstützung des Vereins.  Anschließend wurde sich bei einem gemeinsamen Essen noch über viele weitere Themen ausgetauscht. Die Krefelder Gruppentreffen werden alle zwei Monate am letzten Freitag der geraden Monate fortgesetzt.

Das nächste Treffen findet am 26.04.2019 ab 18.00 Uhr wieder in der Gaststätte „Em Kotörke“, Margaretenstrasse 40,in Krefeld-Linn statt.

Der CRPS Orange Day 2018 in Krefeld – ein kurzer Bericht

Dank der Ice Bucket Challenge …

… kennen viele die Bedeutung von ALS. Was aber verbirgt sich hinter CRPS? Die seltene Erkrankung ist heute in Krefeld ein wenig bekannter geworden. Am Weltaufmerksamkeitstag (jeweils am 1. Montag im November) informierte die Ortsgruppe des CRPS Netzwerkes über das komplexe regionale Schmerzsyndrom, auch Morbus Sudeck genannt.

Zum Krankheitsbild dieser Nerven-Funktionsstörung gehören u.a. schmerzhafte Weichteil- und Knochenveränderungen sowie Bewegungs- und Funktionseinschränkungen an zumeist Händen oder Füssen, die die Lebensqualität Betroffener deutlich einschränken.

Ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche!

Siehe auch: www.crps-krefeld.de

Quelle: Helios-Klinikum Krefeld

Wir wachsen weiter! Krefeld hat jetzt eine eigene Ortsgruppe

08.11.2014 | CRPS NRW

Logo Stadt Krefeld_4c

Bild: neuemusik-krefeld.de

Nachdem wir einen sehr großen Zulauf aus dem Raum Krefeld/Niederrhein haben, hat sich André kurzerhand „selbstständig“ gemacht, und eine eigene Ortsgruppe aufgemacht.

Das heißt nicht, dass er nicht mehr zur Kölner Gruppe gehört – im Gegenteil: es gibt nun eine zusätzliche eigene Informationsseite in Krefeld, über die man Informationen sammeln aber auch veröffentlichen kann.

Ausserdem steht hier auch unser Support Chat zur Verfügung und in Kürze werden wir auch eine Kommentarfunktion zur Verfügung stellen.

Also einfach mal reinschauen….

www.crps-krefeld.de