Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.

21. Januar 2018 · Kommentare deaktiviert für Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Gruppentreffen · Tags: , , , ,

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

20. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für Neue Termine für Gruppentreffen 2017 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Termine, Veranstaltung · Tags: , , ,

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

auch im nächsten Jahr wird uns die AOK Rheinland/Hamburg für unsere Gruppentreffen in Köln wieder Ihre Räumlichkeiten zur Verfügung stellen und wieder kostenlos, da sie sich sehr für die Selbsthilfe einsetzen.

Wir werden uns in 2017 in Köln treffen:

13.01.2017[1] – 31.03.2017 – 26.05.2017 – 28.07.2017 – 29.09.2017 – 17.11.2017[2]

[1],[2] Aufgrund von Überbelegung bei der AOK treffen wir uns im Januar bereits am 2. Freitag des Monats und im November ausnahmsweise am 3. Freitag des Monats.

Veranstaltungsort: Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Alle weiteren Infos hier oder unter termine.crps-koeln.de

Wir wünschen allen eine schmerzarme Zeit und einen angenehmen Jahreswechsel.

Stefan
CRPS NRW Köln e.V.

04. November 2016 · Kommentare deaktiviert für CTWO 2016 – Infoveranstaltung am 7.11.2016 in Köln muss leider ausfallen · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, KÖLN, Veranstaltung · Tags: , , , ,

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aus gesundheutlichen Gründen können die Organisatoren die Innfoveranstaltung zum Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ in der Kölner innenstadt nicht bestreiten, so dass es in diesem Jahr leider in Köln keinen Infostand zur Bekanntmachung unserer Erkrankung geben kann. Wir bedauern dies sehr, aber das ist leider das Lot von selbst erkankten Personen und die seltene und ernste Erkrankung CRPS schlägt leider in den schlechtesten Momenten zu.

INFOVERSTANSTALTUNG ZUM CTWO AM 7.11.2016 VOR DER KÖLNER NEURAKTGALERIE MUSS LEIDER AUSFALLEN.

Jeder kann trotzdem etwas für die Bekanntmachung der Erkrankung tun: Tragt am 7. November 2016 orange und postet es in den sozailen Netzwerken mit dem Hashtag #crpsorangeday

Es wird aber weitere Aktionen unserer anderen Gruppen zum CTWO in Deutschland geben. Weitere Informationen unter ctwo.crps-netzwerk.org und auf Twitter @crpsnetzwerk und @ctwo_de

Ausserdem läuft noch immer unsere Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz« zu finden unter shop.spreadshirt.de/crpsnrw

Freundliche Grüße aus der Domstadt

Dirk-Stefan Droste Andre Rennemann
Vorstand CRPS NRW Köln e.V. Vorstand CRPS NRW Köln e.V.

Link zum CTWO Flyer 2016
https://cloud.crps-netzwerk.org/s/Bwh4D2uLRmvkGlt
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26. August 2016 · Kommentare deaktiviert für 17. Kölner Ehrenamtstag · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, KÖLN · Tags: , , , ,

4. September 2016, 13 bis 17 Uhr

17. Kölner Ehrenamtstag

© Stadt Köln/Danny Frede

© Stadt Köln/Danny Frede

Oberbürgermeisterin Henriette Reker lädt zum 17. Kölner Ehrenamtstag auf dem Heumarkt und dem Alter Markt ein. Mit der Ausrichtung dankt sie allen 200.000 ehrenamtlich tätigen Kölnerinnen und Kölnern für ihr Engagement. An diesem Tag wird auch der Kölner Ehrenamtspreis „KölnEngagiert 2016“ verliehen. Hier wird das Ehrenamt in seiner beeindruckenden Vielfalt präsentiert – von Sport und Kultur über Brand- und Katastrophenschutz bis zu sozialer Arbeit sowie Flüchtlingshilfe und vielem mehr. Sie erwartet ein abwechslungsreiches und familienfreundliches Bühnenprogramm. Die Moderation übernimmt der Kabarettist Nikolaus Kleine.

 

Bühnenprogramm auf dem Heumarkt

Uhrzeit  Programmpunkt
13 Uhr JuMiKK – Jugendmusikkorps im Kölner Karneval
13:30 Uhr Die Rettungshundestaffel des DRK präsentiert sich!
13:45 Uhr Offizielle Eröffnung der Veranstaltung durch Oberbürgermeisterin Henriette Reker
14 Uhr Vorstellung der Preisträgerinnen und Preisträger des Ehrenamtspreises „KölnEngagiert 2016“
gemeinsam mit der Ehrenamtspatin Britta Heidemann
14:15 Uhr Jugendchor Sankt Stephan
14:45 und 16 Uhr  Sambagruppe Alegria Axé
15 Uhr Kinder- und Jugendzirkus Linoluckynelli
15:30 Uhr Kinder- und Jugendteam der Cheerleader des 1. FC Köln
16:15 Uhr KASALLA

Gleichzeitig ist der Ehrenamtstag eine großartige Chance für die teilnehmenden Vereine, auf ihr gesellschaftliches Engagement hinzuweisen. So präsentieren sich auf einer Informationsbörse über 100 Vereine und Institutionen. Hier erleben Sie hautnah, wie lebendig das Ehrenamt in Köln ist und wie vielfältig es vor Ort aussieht. Kölnerinnen und Kölner, die ehrenamtlich tätig werden möchten, können sich umfassend beraten lassen.

Außerdem beteiligen sich zahlreiche Kölner Hilfsorganisationen mit Mitmach-Aktionen. Das Deutsche Rote Kreuz führt seine Rettungshundestaffel und seine Fahrradstaffel vor, der Malteser Hilfsdienst stellt Oldtimer-Fahrzeuge aus und das THW präsentiert unter anderem eine mobile Einsatzzentrale.

Auch die Kölner Elf, der Zusammenschluss der 13 Kölner Bürgerzentren, informieren über ihre Angebote, Kurse und Veranstaltungen.

Kölner Elf
Informieren Sie sich über Kölns 22 internationale Partnerstädte, und lernen sie die Vertreterinnen und Vertreter der Kölner Städtepartnerschaftsvereine kennen. Erfahren Sie aus erster Hand alles über die Vereinsarbeit, die Partnerschaftsprojekte und geplante Vereinsreisen in die Partnerstädte.

Städtepartnerschaften
Auch für unsere kleinen Gäste gibt es zahlreiche Attraktionen und ein buntes, abenteuerliches Programm. Die Freiwillige Feuerwehr baut eine riesige Hüpfburg in Form eines Feuerwehrautos auf. Die Rollende Waldschule informiert über heimische Tiere und deren Lebensräume, das Spielmobil „Juppi“ bietet viele abwechslungsreiche Spielmöglichkeiten, außerdem laden ein spannender Kletterleuchtturm und eine Hüpfburg der Veranstaltergemeinschaft von „Kölle putzmunter“ zum Verweilen ein.

Der Eintritt ist frei!

 

Quelle: Webseite Stadt Köln