Rheumakinderklinik Garmisch Patenkirchen

fingerzeigIch wollte einen Hinweis einer leider Unbekannten über den Help Chat nicht ungesehen abschliessen und ihn daher hier wiedergeben. Vielleicht ist das einen Versuch wert, gerade für jüngere CRPS-Betroffene.

Wollte Euch mitteilen, dass meine 13-jährige Tochter sei einer Woche in der Rheumakinderklinik in Garmisch Partenkirchen ist. Hier wurde innerhalb von einer halben Stunde die CRPS-Diagnose gestellt. Seitdem geht es nur noch aufwärts. Vorher hatten wir jede Menge Ärzte und Untersuchungen hinter uns gebracht, ohne Erfolg. Ein Kinderarzt der Kinderklinik meinte sogar, meine Tochter würde nur simulieren. Ich kann diese Klinik für Kinder nur empfehlen!!! Leider haben die dort natürlich Wartelisten.
Wünsche allen betroffenen Kindern und Eltern viel Kraft und geht die Hoffnung nicht auf.

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 21. Februar 2014

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Dieses Mal war die Anreise nach Bremen für mich schon ein Kinderspiel, was die Zugfahrt mit dem Rolli, Rein- und Rauskommen in den Zug, Hinkommen zum Hotel, das behindertengerechte Hotelzimmer usw. angeht. Das Hotel kann ich übrigens empfehlen, da es eine Hausnummer weiter ist als der Gruppentreffpunkt, also ideal gelegen, vor allem für gehandicapte Personen. Anders war diesmal, dass ich nicht alleine reiste, sondern in Begleitung meiner Mutter. Ich wollte zum Gruppentreffen diesmal auch mal einen Angehörigen mitbringen. Da ich beim letzten mal pünktlich um 18 Uhr ankam, und fast der letzte war, sind wir diesmal um Viertel vor 18 Uhr die ersten gewesen. Es trudelten dann nach und nach andere mir bekannte Personen und auch viele neue Gesichter und auch der Gruppenleiter Frank – leider wieder auf Krücken, aber dazu später mehr. Schlussendlich waren wir zusammen 15 Personen.

 

Zunächst ging es um das Thema SCS, da Frank die Operation gerade hinter sich hatte, aber bereits in der Testphase wieder alles entfernt werden musste, weil er eine allergische Reaktion erlebte. So war seine letzte Möglichkeit, durch mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439konservative Maßnahmen schmerzfrei zu werden, leider auch vertan. Anschließend stellte Frank die neuesten Methoden der Neurostimulation aus Amerika vor. Des Weiteren konnte Melanie von den Erfolgen der Neurostimulation berichten und auch das externe Einstellgerät zeigen. Sie sagte, dass sie seit dem um ein Vielfaches schmerzärmer ist und einiges an Lebensqualität zurückgewonnen hat. Da ich selbst vor der Operation stehe, habe ich große Hoffnungen auf den Erfolg der Neurostimulation bei mir.

Als neue Gesichter war auch A.¹ mit ihrer Mutter in der Runde. A. ist Abiturientin und gerade 17 Jahre alt. Sie hat CRPS in der rechten Hand und kann daher nur schwerlich ihr Abitur machen. Frank erzählte auch von einer anderen jungen Betroffenen, die in der Kinder- und Jugendklinik in Datteln erfolgreich behandelt werden konnte. A. steht auch bereits auf der Warteliste. Davor hat sie bereits einiges an Behandlungen hinter sich und vielfach Unverständnis geerntet, Abstempelung als Simulantin (weil sie im Abitur steht) und mit Hilfe der Schmerzfragebögen unzählige Male in die „Psychoecke“ abgeschoben wurde (Zitat A.). Positiv wird sich auf jeden Fall das Zusammensein mit anderen Jugendlichen erweisen, da Erwachsene anders mit der Krankheit umgehen und auch die Ärzte anders reden und behandeln.

Des weiteren war auch S.¹ ein neues Gesicht und wahrscheinlich die frischeste Betroffene. Nach einem Sportunfall im November gabs im Januar die Diagnose CRPS. Ihre linke Hand sieht gar nicht stark nach CRPS aus, keine Schwellung, keine Verfärbung, aber ein sehr starkes Zittern, gegen das sie Gabapentin bekommt. Auffallend ist, dass sie keine bis ganz wenig Schmerzen hat. Wir haben ihr aber aus eigener Erfahrung geraten, mit den Ärzten und der Therapie dran zu bleiben, um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen – sofern das machbar ist. Aber die Chancen in diesem frühen Stadium sind sehr hoch.

logo-medecinDurch die neue Betroffene C.¹ aus Hamburg kamen wir auf das Projekt der Ärzteliste. Diese Datenbank führen wir und ergänzen sie ständig durch Empfehlungen von Euch, so dass wir auf Anfragen von Betroffenen bessere Tipps geben können und o vielleicht für manche Betroffene die Ärzte-Odyssee vermeiden können. Positive und auch negative Empfehlungen von Ärzten, Krankenhäusern und Gutachtern bitte direkt an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu mailen. Vielen Dank von uns allen.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit möchte Frank in Bremen einen CRPS Fachkongress bzw. eine Fachtagung mit Fachpersonal im RotKreuz Krankenhaus in Bremen veranstalten. Wichtige Themen und offene Fragen werden im Vorfeld gesammelt und den Ärzten zur Vorbereitung als Referatsthemen vorgelegt. Der Termin wird im Juni liegen und es werden noch Sponsoren für die Veranstaltung gesucht. Die Runde war sich auch einig darüber, dass jeder Teilehmer einen kleinen Beitrag zahlen wird, entweder als Unkostenbeitrag oder als Spende. Die Aushänge Werden eine Empfehlung in die Richtung zeigen. Hierzu wird es demnächst weitere Beiträge geben, auch hier bei CRPS NRW, als Mitorganisator oder Sponsor oder ähnliches. Das Thema war eine gute Überleitung für mich, die CRPS Materialien vorzustellen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen oder auch um mehr Verständnis für uns zu sorgen. Die Anwesenden waren begeistert davon und waren kaum zu halten beim Kauf der Schleifen, Pins und Bracelets.IMG_1641

Die Zeit war wieder sehr schnell rum und dann stand wieder die Frage im Raum, wo gehen wir danach hin. Am naheliegensten war das iranische Restaurant gegenüber, in das wir ohne Reservierung mit 14 Personen eingefallen sind. Da konnten noch viele intensive Gespräche geführt werden, es knüpften sich schnell viele neue Verbindungen und auch Synergien, und dabei gab es wieder interessantes und reichhaltiges Essen.

 

¹ Die Vornamen wurden aus Datenschutzgründen gekürzt. Wenn die Personen ihren Namen hier sehen möchten, können mir gerne einen Hinweis geben und ich füge den Namen nachträglich ein.

Ihr Kind bekommt die Diagnose CRPS

Manchmal ist es nur ein Umknicken mit dem Fuß oder ein Prellung beim Sport oder ein Bruch, der nicht direkt heilen will, und das Kind erleidet übermässig starke Schmerzen, da kann man von Glück sprechen, wenn man einen Kinderarzt findet, der einen nicht gleich zum „Simulanten, der nicht zur Schule will“ abstempelt oder einen, der erstmal abwarten und sehen will, wie es sich ergibt, und dadurch die Diagnose „CRPS beim Kind“ verschleppt und so eine mögliche Heilung um Monate oder Jahre herauszögest oder gar unheilbar/chronisch werden lässt. Denn je früher die richtige Diagnose gestellt wird und nicht nur mit leichten Schmerzmitteln abgespeist wird, um möglichen Nebenwirkungen zu entgehen, desto eher kann eine Heilung erfolgen.
Bei einer Diagnose „CPS beim eigenen Kind“ muss man als Eltern zu einem wachsamen medizinischen Anwalt seines Kindes werden, denn leider kennen noch nicht viele Kinderärzte die neuen Erkenntnisse zu neuropathischen Schmerzen oder gar CRPS. Man muss sich mal vorstellen, dass in einem bekannten Lehrbuch für Kinderärzte mit über 2300 Seiten gerade mal 10 Seiten zum Thema CRPS und meistens sogar nur unter dem Stichwort „Psychosomatische Krankheiten“ vorkommen. Daran erkennt man wie selten Kinderärzte so etwas lernen und diagnostizieren können. Und gerade deshalb muss man als Eltern hier besser informiert sein und vielleicht den Arzt „dahin führen; ja man muss quasi ein CRPS Experte werden.

Sofern man schriftliche Informationen zu CRPS bekommt, sollte man diese vervielfältigen und die entsprechenden Lehrer, Verwandte, Bekannte usw. darüber aufklären. Gerade mit der Schuhe sollte man ausführlichst über CRPS informieren und was es für das Kind während des gesamten Schultages und im Unterricht bedeutet. In Deutschland gibt es leider noch nicht sehr viele Informationsquellen zu CRPS und auch nicht alles, was im Internet dazu zu finden ist, ist zutreffend und hilfreich. Im Vergleich dazu, gibt es in den USA bereits ein breites Informationsspektrum zu CRPS durch die öffentlichen Gesundheitsämter und andere Medizinische LandeseInrichtungen. Man sollte auch für sich selbst (als Eltern) versuchen, andere Betroffene oder selbst Unterstützung z.B, durch Selbsthilfegruppen zu bekommen.    Man sollte hier vielleicht auch versuchen, die Wünsche des Kindes dazu berücksichtigen und z.B. auch Kontakt zu anderen Betroffenen oder auch Selbsthilfegruppen ermöglichen. Kinder und Jugendliche müssen vielfach gleichzeitig lernen, mit der Unabhängigkeit und der Krankheit umzugehen, und wird nicht gerade einfacher in Bezug auf gesunde Kinder. Hier kann es sicherlich auch hilfreich für das Kind sein, sich mit anderem betroffenen Kindern auszutauschen und auch offen mit seinem eigenen Freundeskreis umzugehen. Man sollte sein Kind dazu ermutigen, sich vielleicht lieber selbst mit Fachpersonal auszutauschen als immer durch die Eltern. Man sollte versuchen, dennoch eine positive Stimmung zu erzeugen, denn mit geeigneter und passender Medikation und Physio- und Ergotherapie und psychosozialer Unterstützung im Rahmen einer interdisziplinären und zusammenarbeitendem medizinischen Fachpersonal (Therapeuten, Kinderärzte etc.) ist CRPS bei Kindern und Jugendlichen oftmals besser heilbar und die Lnagzeitprognose muss nicht grundsätzlich negativ sein, im Vergleich zu Erwachsenen mit CRPS.

Quelle: RSDA (Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association), USA
ins Deutsche übersetzt und zusammengefasst durch CRPS NRW,

https://www.rsds.org/4/youth/your_child_is_diagnosed.html

Weitere externe Links zum Thema:
https://www.cincinnatichildrens.org/health/c/rsd/
[Englisch] Eine speziell auf CRPS bei Kindern ausgerichtete Organisation, Cincinnati, Ohio, USA
mit allgemeinen Informationen, Diagnoseleitlinien, Theapieansätzen und sog. Schmerzmanagement

https://www.thblack.com/links/RSD/JPainSymptMangmt2006_32_509_intrathecalZiconotide.pdf
[Englisch] Eine Studie zur intensiven Behandlung von CRPS-I bei Kindern mit Ziconotiden, einem Arzneimittel aus dem Gift der Meeresschnecke Conus magus

https://www.thblack.com/links/RSD/PediatInternat2012_54_e4_CRPS_fromVaccination.pdf
[Englisch] Ein Bericht über die Entstehung eines CRPS-I beim Kind durch die Grippeimpfung (H1N1)

https://www.thblack.com/links/RSD/ActaPædiatrica2008_97_875_CRPS-type1.pdf

[Englisch] EIne aktuelle Studie über das Vorkommen von CRPS bei Kindern und Jugendlichen

CRPS bei Jugendlichen/Kindern

SOS-xx

Es erreichte mich wieder eine Emailanfrage zu CRPS, dieses mal von einer besorgten Mutter aus Ostdeutschland. Bei ihrem 13jährigen Sohn wurde nach einer Prellung als Folge eines Sturzes im Haushalt CRPS diagnostiziert und sie ist natürlich ziemlich fertig bei den Aussichten der Krankheit. Ihr Sohn ist derzeit in einer stationären Schmerztherapie. Sie hat bereits das Internet nach dem Thema „CRPS bei Kindern“ durchforstet und ist eher geschockt von den teilweise schlimmen Verläufen der Krankheit.

Frank aus Bremen hat das Thema auf der Bremer Seite bereits kurz angerissen und bereits erste Tipps gegeben. Aber wir werden die Recherche zu „CRPS bei Kindern/Jugendlichen“ aufnehmen und in Kürze ausführlich darüber informieren.

Sie möchte sich am liebsten gerne mit andeen Müttern/Eltern von Kindern mit CRPS austauschen. Entweder Ihr gebt Eure Tipps als Kommentar zu diesem Beitrag auf (solange bis das Forum läuft) oder Ihr mailt sie direkt an.

Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

Aber man erreicht sie per Emai unter anonym2@sudeckselbsthilfe.eu