CRPS Netzwerk Morbus Sudeckselbsthilfegruppen Deutschland mit eigenem Webauftritt

Wie bereits berichtet, arbeiten wir an einem bundesweiten Netzwerk zur Betreuung von CRPS Betroffenen. Bisher konnten wir die nördlichen Bundesländer auch bereits gut erreichen und uns schon ein ganzes Stück ausbreiten. Aber dennoch fehlt uns noch Unterstützung aus den südlichen Bundesländern und auch der Osten könnte noch ein bisschen mehr vertreten werden.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass eine Selbsthilfegruppe neben der Erkrankung auf jeden Fall auch eine Belastung sein kann und zu manchen Zeiten steht einem der Sinn auch bei Weitem nach ganz Anderem. Aber mit der Hilfe und Unterstüztzung der anderen Gruppen und auch der lokalen Selbsthilfe-Kontaktstellen, meistens unter dem Namen KISS, wird einem schon viel administratives abgenommen und dann kann man seine Erfahrungen in Gesprächen, Telefonaten oder im persönlichen Gespräch in Gruppengesprächen oder anderen Kontakten an andere CRPS Betroffene weitergeben, die anfangs sehr überrascht werden von der Diagnose oder lange umher irren, bis sie überhaupt eine Diagnose bekommen. Falls Du Dich nun angesprochen fühlst, schreibe einfach eine Email an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu und wir heißen Dich willkommen im neuen CRPS Netzwerk – gemeinsam stark.

Um ab sofort die bundesweite Arbeit besser ausführen zu können und für jede CRPS Betroffene oder jeden CRPS Betroffenen in Deutschland Unterstützung leisten zu können, hat das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark. nun einen eigenen Webauftritt. Dieser ist zwar noch immer im Aufbau, aber auf dieser Seite kann sich jeder die am nächstgelegende SudeckSelbsthilfegruppe herauszusuchen. Die neue Webseite ist zu finden unter www.crps-netzwerk.org bzw. www.crps-netzwerk.eu

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Neue Selbsthilfegruppe »CRPS Hamburg« gegründet

Wie wir bereits berichteten, ist die Gründung und später Leitung einer Selbsthilfegruppe gar nicht so schwierig. Da ist unsere Krankheit viel schlimmer….

Und so hat in Hamburg eine neue CRPS Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe geöffnet.

Christine Querhammer, selbst eine CRPS Betroffene der linken Hand, hat sich hingesetzt, ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz studiert, hat uns nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.kiss-hh.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

SIe hat bisher noch keine eigene Webseite, sondern ist zunächst erst einmal bei Facebook unterwegs. Dort hat sie eine eigene Gruppe »CRPS Hamburg« eröffnet. Da ich selbst nicht bei Facebook bin, kann ich hier nur so weitergeben, wie mir berichtet wurde. Bis eine Gruppe sichtbar in der Suche wird, muss die Gruppe 25 Mitglieder haben. Daher ist Christine zunächst erst einmal selbst über Facebook zu suchen: Suchwort Christine Querhammer, Hamburg (Ihr Profil ist wohl an einem Bild der Peanuts zu erkennen). Und dann soll man ihr eine Freundschaftsanfrage schicken, damit sie jemanden in die Gruppe einladen kann.

Anonsten ist die SHG bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die Mobilnummer +49 (0)175 911 90 20

per Email über die Adresse hamburg@sudeckselbsthilfe.eu

über die Facebookgruppe https://www.facebook.com/groups/CRPS.Hamburg/

Sobald eine Webseite geschaltet wird, ist die neue SHG über die URL https://hamburg.sudeckselbsthilfe.eu zu finden. Bis dahin führt die Adresse auf diesen Beitrag.

Aktuelles Ausehen der Gruppe CRPS Hamburg bei Facebook (auf das Bild klicken zum Vergrößern)