21. Januar 2018 · Kommentare deaktiviert für Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Gruppentreffen · Tags: , , , ,

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

20. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für Neue Termine für Gruppentreffen 2017 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Termine, Veranstaltung · Tags: , , ,

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

auch im nächsten Jahr wird uns die AOK Rheinland/Hamburg für unsere Gruppentreffen in Köln wieder Ihre Räumlichkeiten zur Verfügung stellen und wieder kostenlos, da sie sich sehr für die Selbsthilfe einsetzen.

Wir werden uns in 2017 in Köln treffen:

13.01.2017[1] – 31.03.2017 – 26.05.2017 – 28.07.2017 – 29.09.2017 – 17.11.2017[2]

[1],[2] Aufgrund von Überbelegung bei der AOK treffen wir uns im Januar bereits am 2. Freitag des Monats und im November ausnahmsweise am 3. Freitag des Monats.

Veranstaltungsort: Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Alle weiteren Infos hier oder unter termine.crps-koeln.de

Wir wünschen allen eine schmerzarme Zeit und einen angenehmen Jahreswechsel.

Stefan
CRPS NRW Köln e.V.

02. September 2016 · Kommentare deaktiviert für Gruppentreffen in Düsseldorf geplant · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, DÜSSELDORF, Gruppentreffen · Tags: , , ,

Info

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns mitteilen zu können, dass wir voraussichtlich Ende Oktober bzw. Anfang November in Düsseldorf ein Gruppentreffen anbieten werden. Der genaue Termin hängt von der Verfügbarkeit eines passenden Gruppenraums ab.

Vorab würden wir aber gerne erfahren, wer Interesse an einem Gruppentreffen in der Landeshauptstadt hat und natürlich auch gleich fragen, ob es bestimmte Themen gibt, die vorgestellt / diskutiert werden sollen.

Wir freuen uns über Eurer Feedback per Email an gruppentreffen.duesseldorf@crps-netzwerk.org oder über unseren orangenen Fragebutton am linken Bildschirmrand.

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Wir möchten noch einen kurzen Bericht zum letzten Gruppentreffen am 24. März 2016 in Köln nachreichen. Durch Ostern bzw. Karfreitag bedingt mussten wir ausnahmsweise auf einen Donnerstag ausweichen, was aber der Teilnehmerzahl keinen Abbruch leistete. Trotz Gründonnerstag fanden sich 24 Personen im Clarimedishaus ein und es waren unwahrscheinlich viele neue Gesichter zu begrüßen.

Nach der obligatorischen Vorstellrunde und den ersten persönlichen Fragen neuer CRPS Betroffener wurden kurz die Aufgaben und Leistungen der Selbsthilfegruppe und des CRPS Netzwerks vorgestellt. Gerade für Betroffenen, die ihre Diagnose erst kürzlich erhalten haben, ist es wichtig, direkte Ansprechpartner, andere Betroffene und Angehörige zu finden, die bereits gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Kliniken gemacht haben. Und durch die Weitergabe und den Austausch von Erfahrungen können neuen Betroffenen Ärzteodysseen und unzählige Ehrenrunden vielleicht erspart bleiben. So konnten wir unsere regelmäßigen Gruppentreffen in vielen bundesdeutschen Städten vorstellen, unsere Orange Ware zum Bekanntmachen der seltenen Erkrankung, unseren SOS-Ausweis, die McGill Schmerzskala, Opiatausweise, unser Lesezeichen, unsere neue Netzwerkbroschüre/Flyer uvm.

Nach Information über den aktuellen Sachstand der Vereinsgründung für die Ortsgruppe Köln wurde auch auf die Möglichkeit der Mitgliedschaft, Fördermöglichkeiten und Spenden hingewiesen. Die Ortsgruppe Köln wird zwar durch die Stadt Köln gefördert, aber gerade im Bereich Öffentlichkeitsarbeit könnte mehr getan werden, wenn wir neue Unterstützer finden. Wir sind übrigens auch auf der Suche nach tatkräftiger Unterstützung im Bereich ehrenamtlicher Mitarbeit in unserer Selbsthilfegruppe. Weitere Informationen gibt es auf nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln auf der Webseite der Ortsgruppe Köln.

Das Hauptthema des Abends war aber zweifelsohne die neueste und aktuellste Studie aus Amerika zu CRPS und bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen „Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)„, herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida. Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird vn Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt. Die Studie liegt derzeit nur in Englisch vor, sie wird aber gerade übersetzt und wird in Kürze hier auf Deutsch veröffentlicht werden.

 

 

22. März 2016 · Kommentare deaktiviert für Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Minden am 21.03.16 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen · Tags: , ,

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Hallo Ihr Lieben!

Gestern Abend hatten wir unser Gruppentreffen was weniger erfolgreich abgelaufen ist.

Es gab leider unterschiedliche Meinungen, wie so ein Treffen ablaufen soll, was ich als Gruppenleiter nicht gut heißen kann.

Ingo, mein Stellvertreter und ich sind da anderer Meinung und wollen es so haben, wie es sich in einer Gruppe gehört.

Das heisst :

Beginn : Begrüßung der Gruppenteilnehmer, Feststellung der Anzahl der Teilnehmer und Fehlenden

Einführungsrunde in dem jeder Teilnehmer Zeit hat, für ein kleines Blitzlicht über aktuelle Themen, Probleme oder auch um schöne Erlebnisse zu erzählen.

Einholen der heutigen Disskusionstehemen  evtl. Abstimmen über Themen,wenn zu viele Themen da sin.

Leitung der Gruppendiskusion durch Ingo unseren Stellvertreter oder durch mich.

evtl. organisatoriche Punkte , siehe Beispiel unten

Beendigung der Gruppe durch das Schluß-Blitzlicht.

In dieser kurzen Runde ( etwa 5 Minuten ) sagt jeder, wie sie / er sich aktuell fühlt und wie der Gruppenabend für sie / ihn gewessen ist. Der Moderator sollte rechtzeitig vor Ablauf der Zeit darauf aufmerksam machen.

Gruppendiskussionen:

Achtgeben, daß die Gruppe nicht zu weit vom Diskussionsthema abweicht.

Der Moderator achtet darauf, ob ein Thema vollstädig durchgeführt ist und leitet erst dann das nächste Thema ein

Achtgeben darauf, daß die, welche eher still sind , die Gelegeinheit haben, mitzudiskutieren evtl. durch gezieltes Ansprechen

Unterbindung von persönlichen, unsachlichen Angriffen gegen Andere

Begrenzung der Redezeit für Endloseedner: das soll es nicht mehr geben.

Die CRPS NRW Minden Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe kann sich auf dem Marktplatz mit anderen Selbsthilfegruppen vorstellen und wo wir die Öffendlichkeit drauf aufmerksam machen können, was es heisst, CRPS zu haben

Aber bis jetzt haben sich nur Ingo und ich gemeldet, um daran Teil zu nehmen, was ich sehr schade finde. Aber vieleicht meldet sich noch der ein oder andere.

Das Treffen ist am 30.04.16  von 10 Uhr bis um 14 Uhr und heisst „der 7. Mindener Selbsthilfetag“ auf dem alten Marktplatz vor den Rathauslauben

PS. Das nächste Treffen in Minden ist am 25.04.16 um 18 Uhr

Wir wünschen dem CRPS Netzwerk und allen anderen Frohe Ostern

Mit Grüßen

Die Gruppenleiter
CRPS NRW Minden