05. Juni 2016 · Kommentare deaktiviert für Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 27.05.2016 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Gruppentreffen, Therapien im Überblick · Tags: , , , , , ,

Auch dieses Mal möchte ich kurz über unser letztes Gruppentreffen in Köln berichten. Es war eine kleine Runde mit durchweg altbekannten Teilnehmern, aber auch mit zwei neuen Betroffenen bzw. Interessierten. Denn es gilt anzumerken, dass eine Physiotherapeutin aus Köln als Zuhörerin zum Treffen kam, die von unserer Gruppe bzw. dem Netzwerk gehört hatte und sich selbst einmal ein Bild machen wollte, da sie doch einige CRPS Betroffene in ihrer Praxis behandelt. Im persönlichen Gespräch mit ihr tauschten wir uns über ihre Arbeit, über gemeinsam bekannte Ärzte und Kliniken usw. aus und verständigten uns auf einen Ausbau des Kontakts. Wir werden uns in Kürze noch intensiver austauschen und dann auch hier berichten. Es sollte diesmal ein offenes Treffen sein, um so viele Fragen wie möglich der neuen Teilnehmer beantworten zu können. Da wir aber dieses Mal fast alles bekannte Gesichter waren – obwohl leider einige der „Stammbelegschaft“ gerade zur stationären Schmerztherapie in Krefeld waren – haben wir kurzerhand ein interessantes Thema aus der Therapie von CRPS besprochen haben.

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Es wurde GMI – Graded Motory Imagery der noigroup aus Australien vorgestellt. Bei dieser Therapie wird das Gehirn trainiert, nachdem die Fähigkeit der Seitenerkennung sich arg verchlechtert oder sogar gänzlich verloren gegangen ist. Die Australier haben herausgefunden, dass bei einer Verbesserung der Fähigkeit des Gehirns, eine linke oder rechte Hand bzw. einen linken oder rechten Fuß zu erkennen, damit die Schmerzen in der Extremität reduziert werden können.

Normalerweise erkennt unser Gehirn sofort, um welche Hand es sich handelt, wenn wir die Hand- oder Fussposition oder -bewegung einer anderen Person imitieren wollen. Bei Personen mit schmerzvollen Extremitäten-Problemen verursachen oftmals schon einfache Übungen Schmerzen, wenn das Gehirn die Verwendung der richtigen Seite nicht mehr erkennen kann. Da das Gehirn veränderbar ist und Dinge (wieder er-)lernen kann, gibt es das Recognise Lateritäs-Erkennungsprogramm(TM) mit Zeigekarten und auch online.

Mit Hilfe dieser Therapiekarten mit jeweils 40 verschiedenen Bildern von Händen bzw. Füßen wird täglich nach einem bestimmten Ablauf geübt. Zunächst versucht man eine Zeit lang nur, die richtgie Seite zu erkennen, und versucht auch, sich hierbei zu verbessern. Im zweiten Abschnitt wird versucht, sich die gezeigte Bewegung mit der eigenen erkrankten Extrmität vorzustellen, um in der dritten Phase diese Bewegung auch wirklich durchzuführen.

pdfLink zur Anleitung/Vorgehensweise des Trainings

Die Therapiekarten können im Internet bezogen werden. In der modernen Zeit gibt es hierfür bereits Apps für das Smartphone, die die Verbesserung viel besser auswerten können, da hier Fehler und die benötigte Zeit gemessen und ausgewertet werden kann.

Die App kann für IOS unter dem Suchbegriff „Recognise“ oder „noigroup“ sowohl für Hände, als auch Füsse, als auch Rücken oder Nacken im Appstore gekauft werden (einmalige 5,99 €). Für das Betriebssystem Android gibt es die Apps ebenfalls unter den genanten Suchbegriffen im Playstore, lediglich für einen geringfügig hörenen Preis (7,98 €). Aus eigener Erfahrung kann ich aber bestätigen, dass die App das Geld auf jeden Fall Wert ist, da sie ständig weiterentwicklet wird. Zum einen kann man mit der App an jedem Ort üben, sogar zB wenn man in der Bahn sitzt, oder irgendwo warten muss. Ausserdem kann man in der App die Bilder variieren und zB auch gemalte Bilder oder Bilder aus anderem Kontext benutzen. Es gibt auch eine Memoryfunktion, bei dem immer zwei gleiche Bilder umgedreht werden müssen. Zusätzlich kann man auch eigene Bilder der eigenen Hand/des eigenen Fußes hinzufügen und zum Üben benutzen.

Die Webseite der noigroup bietet das Recognise-Programm nach einer Registrierung ebenfalls an, bei dem man eigene Bidler hochladen kann – die Seite ist aber nur in englisch verfügbar, da die noigroup in Australien sitzt.

⇒Link zur noigroup
⇒Link zur GMI-Seite
pdfLink zur Studie über das GMI

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Wir bieten die Therapiekarten für Hand und Fuss zum Verleihen oder auch zum Ausdrucken an. Mit einer kurze Email kann man sich gerne bei uns melden: koeln@crps-netzwerk.org.

Weitere Informationen zur Therapieform geben unsere vorherigen Beiträge zum GMI.

⇒Link zu den vorherigen Berichten über GMI

Genau zum Ende des Treffens öffneten sich gerade alle Himmelstore, so dass wir alle bei dem kurzen Weg bis zum Stammmexikaner alle bis auf die Haut nass wurden. Trotzdem sassen wir wie immer noch bei dem einen oder anderen Getränk und leckerem meximanischem Essen zusammen und konnten uns über Erfahrungen, Therapien und anderes austauschen.

Unser nächstes Gruppentreffen in Köln wird am 29. Juli 2016 um 18.00 Uhr im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49, 50668 Köln stattfinden.

04. Oktober 2015 · Kommentare deaktiviert für Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.09.2015 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Veranstaltung · Tags: , , , , , , , , ,

Am 25.9.2015 war es wieder so weit und wir haben uns zu unserem regelmäßigen Gruppentreffenin Köln zusammengefunden. Die Besonderheit an diesem Treffen war die kleinere Teilnehmerzahl, den wir waren nur 12 Personen. So waren wir mit unserer Vorstellungsrunde auch endlich mal pünktlich fertig, obwohl wir auch neue Betroffene in unserer Runde begrüßen durften. Ich darf sogar hinzufügen, dass ich dieses Mal große Unterstützung bekam, da die Fussbetroffenen ausnahmsweise mal in der Mehrzahl waren, und ichso auch selbst viele gute Empfehlungen geben konnte. Bemerkenswert für mich persönlich war ein neuer Betroffener, der trotz eines durch H.S. sehr berührungsempfindlichen Fußes fast normal läuft. Durch einen Orthopädietechniker in seinem Bekanntenkreis hat er eine geschlossene Orthese bekommen, die es ihm ermöglicht, zu laufen, ohne mit dem Fuß auftreten zu müssen. Ich habe von ihm die Erlaubnis bekommen, hierüber zu berichten und ein Bild zu veröffentlichen. Bei Interesse oder Fragen, stellen wir gerne Kontakt zu dem Betroffenen her.

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So haben wir nach der obligatorischen Halbzeitpause zunächst über den bevorstehenden Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ am 2.11.2015 (CTWO) gesprochen. Die regelmäßigen Teilnehmer des Gruppentreffens in Köln haben sich auch spontan bereitserklärt, unsere Informationsstände in Köln und Duisburg (anstelle von Krefeld) tatkräftig zu unterstützen. Wir planen an diesem Tag Informationsstände an bzw. in zwei großen bekannten Einkaufszentren – die Standorte werden noch separat bekanntgegeben. Neben der Information werden wir auch orangene Schleifen verteilen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannten zu machen. Den Flyer für den CTWO kann man hier heruterladen oder per Post bestellen. Wir bedanken uns für die freundliche Verteilung bei Ärzten und Therapeuten und in Krankenhäusern etc.

Aufgrund des eingehaltenen Zeitplanes konnten wir uns dieses Mal auch endlich dem wichtigen Thema „Aktuelle Behandlungsmethoden und Leitlinien“ widmen, was auch gerade durch die neuen Betroffenen wissbegierig aufgenommen wurde. Dafür haben wir auf die aktuellen Behandlungsleitlinien bei CRPS auf unserer Webseite hingewiesen und diese auch inhaltlich vorgestellt. Hier die wichigsten Punkte: Biphosphonate, Kotisonbehandlung (Entgegenwirken einer Entzündung und Schmerzbekämüfung), Physio- und Ergotherapie mit Lymphdrainage, Spiegeltherapie und Graded Motory Imagery zur Verbesserung der Seitenerkennung, medikamentöse Behandlung und Einstellung und psychologische Unterstützung/Psychotherapie, um zu lernen mit dem Schmerz umzugehen bzw. in durch z.B. Verhaltentherapie zu bekämpfen/reduzieren. Bei Resistenz der Schmerzen beschreibt die Leitlinie Ketamininfusionen über vier Tage, Sympathikusblockaden und die Implantation eines sog. Schmerzstimulators (SCS). Bei Dystonie (Bewegungsstörungen, Krämpfen, Zuckungen etc). ist eine intrathekale Gabe von Baclofen empfohlen. Neben den Inhalten der aktuellen Leitlinien haben wir verschiedene Leitsätze für CRPS Patienten besprochen und aufgesetzt:

  • Physiotherapie / Krankengymnastik soll die Beweglichkeit der CRPS-betroffenen Gliedmaße erhalten. Aber sie darf immer nur bis an die Schmerzgrenze durchgeführt werden und niemals in den Schmerz hinein!
  • Es sollte niemals in einen aktiven Sudeck reinoperiert werden! Bei vielen Betroffenen sind bereits Blutabnahmen, Infusionen, venöse Zugänge u.a. in die betroffene Gliedmaße zu vermeiden; sehr viele Betroffene berichten darüber, das die ganze Körperhälfte zu meiden ist, da H.S. hier umgehend mit einer massiven Symptomverschlechterung reagiert. Hier sollte man seinen Körper und seinen H.S. selbst gut kennen und das ärztliche Personal immer darauf hinweisen.
  • Ein wichtiger Punkt auf dem Weg in ein Leben mit CRPS ist das Akzeptieren der Krankheit sowohl durch den Betroffenen selbst als auch durch die Angehörigen. Erst wenn man die Krankheit annimmt wird man es schaffen, mit dem Schmerz und der Krankheit zu leben.
  • Da viele Ärzte noch immer der Überzeugung sind, dass Schmerzen durch Bewegung und Sport zu reduzieren und zu heilen sind, muss man als Betroffener ganz klar unterscheiden: EIn CRPS ist niemals mit Erhöhung der Bewegung oder Sport zu behandeln, im Gegenteil es führt sogar immer zu einer Symptomverschlechterung. CRPS ist nunmal keine Verstauchung, Prellung oder ein Hexenschuss – alles ebenfalls ernste Auslöser von Schmerzen, aber im Gegensatz zum Sudeck mit der Zeit und durch Bewegung zu heilen.

Zum Schluss des Gruppentreffens wurde noch kurz das Thema Vereinsgründung CRPS NRW e.V. angesprochen. Hier können wir vermelden, das alle Vorbereitungen abgeschlossen sind und es in der KW 41 zur Gründungssitzung und in der KW 42 zur notariellen Eintragung des Vereins kommen wird. Wir werden hierüber weiter berichten.

Des Weiteren konnten wir über die Erweiterung unseres Netzwerkes über die Grenzen von Deutschland berichten: wir freuen uns, dass wir nun auch in Österreich, mit der Landesgruppe Salzburg in Pinzgau vertreten sind. Weitere Informationen gibt es hier.

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Nach dem Gruppentreffen haben wir wie üblich das eine oder andere Gespräch vertieft bei leckeren Getränken und Speisen bei unserem Stamm-Mexikaner.

Das nächste und für dieses Jahr das letzte Gruppentreffen in Köln ist für den 27. November 2015 an bekannter Stelle geplant.

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Liebe CRPS Betroffene und Angehörige.

bevor ich mich für zwei Wochen mit meiner Familie in den Sommerurlaub verabschiede , möchte ich Euch allen ein kurzes Update zu unserem letzten Treffen der Selbsthilfegruppe und dem Planungsstand für das 1. Norddeutsche CRPS Symposium geben:

1.Norddeutsche CRPS Forum
Die Planungen für das CRPS Forum schreiten voran und der Termin steht nun endgültig fest. Für den 8.11.2014 planen wir einen kompletten Tag für den Informationsaustausch zwischen Ärzten, Therapeuten und Betroffenen mit ihren Angehörigen. Das Symposium findet statt im RKK Bremen Tagungszentrum. Einen kurzen Überblick über die Programmpunkte findet ihr unter dem Link https://www.sudeckselbsthilfe.de/crps-symposium/. Das Programm steht noch nicht zu 100%, aber die meisten Referenten haben schon zugesagt. Für die Organisation der Veranstaltung möchte ich mit Freiwilligen aus dem Raum Bremen gerne ein gesondertes Treffen ab 7.September (in der Woche oder eine Woche später) machen. Ich bitte jeden Freiwilligen, der mich hier mit Rat und Tat unterstützen möchte, mir per Mail an bergsfrank@gmail.com mitzuteilen, ob er bei der Organ behilflich ist. Bitte gebt mir auch eure Telefonnummer dazu an. Es gibt noch einiges zu tun, daher bin ich um jede hilfreiche Hand dankbar 🙂
Sponsorensuche:
Für das Symposium suchen wir Sponsoren, daher schaut mal in eurem beruflichen Umfeld und Bekanntenkreis, wer hier als Sponsor uns unterstützt. Momentan haben wir einige Sponsoren im Focus, die wir in den nächsten Wochen über die Kontakte von Stefan und Stefans Mutter in Köln ansprechen werden. Ich konnte persönlich schon den LIONS Club Achim mit einem Betrag von 200€ gewinnen. Alle Sponsoren werden mit ihrem Logo auf den Programmflyern und auf dem Programmposter, sowie auf den Webseiten erwähnt und auch namentlich bei der Begrüßung benannt.

CRPS Netzwerk Deutschland
Das CRPS Netzwerk ist Dank der tollen Arbeit von Stefan und den engagierten Betroffenen Jürgen aus Dresden, Christina aus Hamburg und Brigitte aus Berlin stetig gewachsen. Stefan hat für die Gruppen in Hamburg und Berlin, sowie für das CRPS Netzwerk Deutschland eine eigene Homepage auf die Beine gestellt, zudem gibt es auch eine Facebook Gruppe in Hamburg. Das CRPS Netzwerk soll in den nächsten Monaten stetig erweitert werden, durch die regionale Gründung von weiteren Selbsthilfegruppen in den Regionen/Ländern in Deutschland. Zudem gibt es Interesse aus der Schweiz und Österreich eigene Gruppen zu gründen und sich unserem Netzwerk anzuschließen. Während unseres Treffens in Bremen wurde aber auch klar, dass wir die einzelnen Selbsthilfegruppen Schritt für Schritt mit einer Vereinsgründung auf rechtlich sichere Beine stellen wollen. Die Kölner Gruppe hat hierzu eschen einen Beschluss gefasst, Bremen wird dies auch in Zukunft machen. Ziel ist aber auch, dass wir uns die Arbeit durch unser CRPS Netzwerk in Zukunft mit der Pflege der Homepage und auch einer Telefonhotline mittels der Voice Over IP Technik vereinfachen wollen.

Aktuelle Studienlage und Berichte
Wie immer gibt es aus der ganzen Welt neue und interessante Studien und Berichte zum Krankheitsbild CRPS, die von Stefan und mir auf den Homepageseiten geteilt werden. Zudem haben wir im Mailverteiler viele Betroffene, die sich mit der Übersetzung von interessanten Studien aus dem Englischen ins Deutsche sehr engagieren. Hier nochmal ein besonderes Dankeschön an Jürgen aus Hagen, der schon einige Übersetzungsarbeit gemacht hat. Jeder, der was neues findet bitten wir, uns diese Studien oder Links zu den Studien zuzusenden, damit wir sie der breiten Öffentlichkeit zugänglich machen können. Bei unserem Treffen habe ich noch auf eine Firma RINGANA aufmerksam gemacht, die auf rein veganer Basis Nahrungsergänzungsprodukte anbietet, die sehr gut im Bereich freie Radikalfänger wirken. Die Studien hierzu hänge ich mal der Mail an. Falls Interesse besteht an dem ein- oder anderen Produkt könnt ihr euch gerne nach meinem Urlaub mit mir austauschen.

Liste von CRPS Therapeuten/Behandlern/Krankenhäusern
Wir werden auch weiterhin eine Liste aufbauen mit Empfehlungen aber Kritikpunkten von Behandeln und Krankenhäusern im Umgang mit CRPS. Wir waren uns bei dem Treffen aber auch einig, dass wir diese Liste nicht allgemein veröffentlichen, sondern nur über den Anmeldevorgang auf der CRPS NRW Seite ermöglichen, damit hier die Liste nicht in „falsche“ Hände gerät. Daher, sendet Eure Meinungen mit Adressen von Behandlern gerne weiter an Stefan in Köln oder an mich.

Möglichkeit über Whats App an einem CRPS Austausch teilzunehmen
Die Kölner Gruppe hat eine CRPS Whats App Gruppe gegründet, wo jeder sich gerne in den Austausch zum Thema CRPS einbinden kann. Wenn Interesse besteht, bitte wendet euch an Stefan in Köln. [Ergänzung: Bitte schreibt dafür Eure Mobilnummer an André, CRPS NRW Krefeld (andre@crps-nrw.de)]

CRPS auf Facebook
Wie einigen schon bekannt, gibt es diverse CRPS Gruppen auf Facebook. Hier steht jedem Erkrankten offen, sich in diese Gruppen einzubinden. Wichtig erscheint uns aber, dass diese Gruppen durch Betroffene moderiert werden und als geschlossene Gruppe agieren, damit nicht „dummes Zeug“ von aussen in die Gruppen getragen wird.

Sonstiges
Zum Thema Behandlung hat Stefan über das Behandlungskonzept GMI-Graded Motor Imagery und dem Perfetti Konzept berichtet. Hier ein Link zu einem GMI Abstract https://reg.mcon-mannheim.de/onlineprogramm-mmv/render.aspx?kongressID=54&speach=GER&t=a&n=26877 und dem Perfetti Konzept https://ergotherapie-dd.de/ergotherapiebehandlungskonzeptperfetti.php. Diese Behandlungsformen sind in der Ergotherapie insbesondere bei CRPS sehr wirkungsvoll. Zudem wurde über die positive Wirkung von Selbsthypnose berichtet, wo man lernt, seine Schmerzen besser zu kontrollieren und Schmerzerleichterung zu erreichen. Desweiteren kamen positive Berichte zum Thema Cranio Sakrale Therapie durch Ergotherapeuten und Osteopaten und Verhaltenstherapie durch Psychologen, um mit der Krankheit besser umgehen zu können. [Ergänzung: Artikel zu »GMI – Graded Motor Imagery« hier bei CRPS NRW, Artikel zu »Perfetti-Konzept« hier bei CRPS NRW.]

In den letzten Jahren konnten wir durch euer persönliches Engagement in den Selbsthilfegruppen, bei der eigenen Gründung von Selbsthilfegruppen in den Regionen und durch die Unterstützung durch Informationen und Berichte aus aller Welt für die Veröffentlichung auf unseren Webseiten viel Aufmerksamkeit zum Krankheitsbild CRPS erwirken, vielleicht mehr, wie wir uns das noch vor Jahren erträumt haben. Dem Internet sei Dank… Unsere Vison für die nächsten Jahre ist es, dass wir in Deutschland eine Dachorganisation mit dem CRPS Netzwerk haben, wo wir auch eine Lobby im Gesundheitswesen, bei Gesundheitsorganisationen und in der Politik bekommen, ähnlich dem Vorbild der amerikanischen Charity Organisationen. Aus meiner Sicht sind wir hier auf dem richtigen Weg.

Ich freue mich, wenn wir diesen eingeschlagenen Weg gemeinsam weitergehen und weiterhin den Dialog mit den Therapeuten und Ärzten suchen. Und das auf Augenhöhe und nicht in der Position eines Kaninchens, was aus der Froschperspektive die Götter in Weiß anstarrt. Ich glaube, dass wir persönlich alle in einem Lernprozess stehen. Die Ärzte können viel von uns Betroffenen lernen, wir müssen aber auch offen sein für Therapievorschläge der Ärzte, auch wenn sie uns im ersten Augenblick als unsinnig erscheinen. Mit dem CRPS Symposium schlagen wir hier einen richtigen Weg ein, zumal erstmals eine Veranstaltung Ärzte aber auch Betroffene zu einem fachlichen Austausch / Fortbildung vereint. Freue mich, wenn möglichst Viele den Weg nach Bremen finden!

Noch ein kleiner Tip: CRPS ist Thema bei NDR Visite am 2. September. NDR Visite ist momentan einer der wirklich besten medizinischen Informationssendungen des deutschen Fernsehens. Vor Jahren wurde erstmals über CRPS berichtet, wir haben auch schon mehrfach mit verschiedenen Betroffene den Sender angeschrieben, nun machen sie nochmals einen Bericht. Die Sendungen werden immer im Internet aufgezeichnet und können daher von Stefan und mir im Nachgang auf die Homepages gebracht werden, für die, die keinen Zugang zum NDR, oder keine Zeit am 2. September haben, diesen Bericht life zu sehen. Hier schon mal der Link mit der Vorabinfo: https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Das-Gesundheitsmagazin,sendung275334.html [Ergänzung: Artikel zum »Fernsehhinweis NDR Visite« hier bei CRPS NRW]

Es grüßt Euch herzlichst,
Frank
CRPS Bremen Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Bremen und Nordniedersachsen

Wünsche allen eine schmerzarme Zeit und bis bald.

PS. Die besagten Studien zu den Nahrungsergänzungsmitteln können bei Frank / CRPS NRW per Email angefordert werden.

14. April 2014 · Kommentare deaktiviert für Gesucht: Kartensatz „Hand“ / Recognise Flash Cards „Hand“ · Kategorien: Aktuelles, Fragen und Antworten · Tags: , , , , , , , , ,

SOS-xxFür eine Patientin mit einem aktiven CRPS an der linken Hand suche ich eine/n Betroffene/n mit einem Recognise Flash Cards Set für die Hände, wie ich es für die Füße vorgestellt habe.
Link zum Beitrag der Recognise Flash Cards „Fuss“

Es handelt sich hier um eine australische Entdeckung, auch bekannt unter »Graded Motor Imagery (GMI)« bzw. »Seitenerkennung oder Lateralitätserkennung«, bei der das Gehirn trainiert werden soll, um eine veränderte oder verloren gegangene Fähigkeit der Seitenerkennung zu verbessern oder wieder herzustellen.

Da dieser Satz nicht gerade billig in der Anschaffung ist, würde die Patientin sich die Karten gerne eimal ausleihen, um einen möglichen Erfolg antesten zu können, bevor sie viel Geld für Therapiebedarf ausgibt,
der für sie eher nutzlos ist. Vielleicht hat auch jemand eine Kopiervorlage oder selbst erstellte Flashcards, die er gerne verleihen würde. Oder wir erstellen einen Kopiersatz….
Beide Kartensätze gibt es beim AFH Webshop unter folgendem Link. Kartensatz „Hand“, Kartensatz „Fuss

Infos bitte an mich per Chatnachricht oder per Email (koeln@crps-nrw.de).

recognise flash cards hand

vielen dank2 blau

Ein kurzer Bericht über das letzte Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014 wieder in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln. Überraschenderweise hat sich die Anzahl der Gäste zum letzten Treffen verdoppelt. Es gab wieder eine nicht erschienene Person und leider kam auch unser sangesagter Fachgast vom ersten Treffen nicht. Er hat aber eine gesundheitliche Entschuldigung gehabt.

hi_neuNach einer obligatorischen Vorstellungsrunde, in der schon viele Fragen untereinander gestellt wurden und die anderen Teilnehmer gleich mit in die Diskussion über Rentenantrag, Schmerzmedikamente und Spezialisten einsteigen wollten. Wir haben die Themen aber zurückgestellt auf einen späteren Zeitpunkt. Erfreulicherweise hatten wir Besuch aus Bremen, aber leider mit nicht so erfolgreichen Begebenheiten, da sich die hochgelobte Jugend- und Kinderklinik als nicht so erfolgversprechend herausgestellt hatte. Alleine die Aussage „man halte nichts von Schmerzmitteln in der Klinik“ läßt eher keine multimodalen Therapie erahnen…. Da bleibt zur Zeit wohl doch nur eine Erwachsenen-Behandlung, zumal sie ja in Kürze 18. Jahre jung wird.

Das Thema SCS – Neurostimulation betraf auch einen männlichen Betroffenen, der mit einer Sudeckhand kurz vor der Implantation steht und noch ein wenig „Muffen“ hat, die ich ihm als Fuß-Betroffener nicht komplett ausräumen konnte.

Weitere Themen waren der Rentenantrag einer Erwerbsminderungsrente und der sogenanten ich_RenteNahtlosigkeitsregelung, bei der Arbeitslosengeld I trotz bestehendem Arbeitsvertrag gezahlt wird. Es wurde dabei klar gestellt, dass eine Erwerbsminderungsrente keine endgültige Sache ist. So mancher chronisch Kranker bzw. CRPSler denkt, dass mit dem Renteneintritt „die Sache gelaufen ist“. Dem ist nicht so, da das Arbeitsverhältnis bestehen bleibt und die Erwerbsminderungsrente immer wieder der Überprüfung unterliegt und bei manchen doch nicht bis zum Eintritt der Altersrente läuft.

Untereinander wurden sich über die verschiedenen Ärzte, Therapeuten und Kliniken ausgetauscht und ich musste nochmal von der geplanten CRPS-Ärzteliste / -datenbank erzählen, für die ich nach wie vor um Information über gute und schlechte Empfehlungen bitte, damit wir manch anderen Betroffenen einen Ärztemarathon bzw. vielleicht auch lange Falschbehandlung ersparen können (siehe hierzu Beitrag Ärzteliste). Es wurde auch über verschiedene Varianten der Ergotherapie gesprochen, wie zum Beispiel die Histamat-Matte, GMI Graded Motor Imagery – Verbesserung mit den Bildkarten oder mit der Iphone-App I und Iphone-App II, die alle hier schon besprochen wurden (siehe LInks).

Die Vorstellung des Projekts »1. interdisziplinäres CRPS Symposium« fand großen Anklang und wir bekamen einigen Input über mögliche Redner/Referenten.

Ich habe in der Runde über den fortschrittlicheren Umgang mit Krankheiten in den USA gesprochen und so zum Thema Öffentlichkeitsarbeit übergeleitet. Alle waren sehr daran interessiert, auch anderen CRPS näher zu bringen und so ein bisschen Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Dafür fanden alle die orangefarbenen Ansteckpins, Seideschleifen und Bracelets sehr gut und nahmen gleich mehrere Exemplare für Bekannte und Familienangehörige mit.

gluehbirne_neuWas ich am Treffen besonders fand, war, dass fast jede/r Betroffene/r mit Anhang von Ehepartner oder anderem Familienmitglied kam. ich findes das schon sehr wichtig, da so auch Angehörige sich einbringen können und auch Hilfe durch Selbsthilfe erfahren können.

Das nächste Treffen in Köln ist für den 30. Mai 2014 geplant. Wichtig ist zu beachten, dass wir ab dem nächsten Termin den Veranstaltungsort wechseln müssen. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle musste auch anderen Gruppen einen Raum zur Verfügung stellen. Erfreulicherweise stellt uns die AOK Rheinland/Hamburg in Hauptbahnhofsnähe für die nächsten Termine einen barrierefreien Raum zur Verfügung stellen.

Auch dieses Mal sind wir nach einem kurzen Fußmarsch oder auf Krücken oder im Rollstuhl im MyIndigo am Rudolfplatz eingekehrt und haben einige Speisen oder kühle Getränke zu uns genommen und konnten noch das ein oder andere Thema vertiefen. Leider kann es nicht wirklich zur festen Location werden, da wir ja bereits zum nächsten Treffen eher am Hauptbahnhof etwas finden müssen…. 😉