Notizen zum letzten Selbsthilfetreffen in Bremen am 15.08.2014

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Liebe CRPS Betroffene und Angehörige.

bevor ich mich für zwei Wochen mit meiner Familie in den Sommerurlaub verabschiede , möchte ich Euch allen ein kurzes Update zu unserem letzten Treffen der Selbsthilfegruppe und dem Planungsstand für das 1. Norddeutsche CRPS Symposium geben:

1.Norddeutsche CRPS Forum
Die Planungen für das CRPS Forum schreiten voran und der Termin steht nun endgültig fest. Für den 8.11.2014 planen wir einen kompletten Tag für den Informationsaustausch zwischen Ärzten, Therapeuten und Betroffenen mit ihren Angehörigen. Das Symposium findet statt im RKK Bremen Tagungszentrum. Einen kurzen Überblick über die Programmpunkte findet ihr unter dem Link https://www.sudeckselbsthilfe.de/crps-symposium/. Das Programm steht noch nicht zu 100%, aber die meisten Referenten haben schon zugesagt. Für die Organisation der Veranstaltung möchte ich mit Freiwilligen aus dem Raum Bremen gerne ein gesondertes Treffen ab 7.September (in der Woche oder eine Woche später) machen. Ich bitte jeden Freiwilligen, der mich hier mit Rat und Tat unterstützen möchte, mir per Mail an bergsfrank@gmail.com mitzuteilen, ob er bei der Organ behilflich ist. Bitte gebt mir auch eure Telefonnummer dazu an. Es gibt noch einiges zu tun, daher bin ich um jede hilfreiche Hand dankbar 🙂
Sponsorensuche:
Für das Symposium suchen wir Sponsoren, daher schaut mal in eurem beruflichen Umfeld und Bekanntenkreis, wer hier als Sponsor uns unterstützt. Momentan haben wir einige Sponsoren im Focus, die wir in den nächsten Wochen über die Kontakte von Stefan und Stefans Mutter in Köln ansprechen werden. Ich konnte persönlich schon den LIONS Club Achim mit einem Betrag von 200€ gewinnen. Alle Sponsoren werden mit ihrem Logo auf den Programmflyern und auf dem Programmposter, sowie auf den Webseiten erwähnt und auch namentlich bei der Begrüßung benannt.

CRPS Netzwerk Deutschland
Das CRPS Netzwerk ist Dank der tollen Arbeit von Stefan und den engagierten Betroffenen Jürgen aus Dresden, Christina aus Hamburg und Brigitte aus Berlin stetig gewachsen. Stefan hat für die Gruppen in Hamburg und Berlin, sowie für das CRPS Netzwerk Deutschland eine eigene Homepage auf die Beine gestellt, zudem gibt es auch eine Facebook Gruppe in Hamburg. Das CRPS Netzwerk soll in den nächsten Monaten stetig erweitert werden, durch die regionale Gründung von weiteren Selbsthilfegruppen in den Regionen/Ländern in Deutschland. Zudem gibt es Interesse aus der Schweiz und Österreich eigene Gruppen zu gründen und sich unserem Netzwerk anzuschließen. Während unseres Treffens in Bremen wurde aber auch klar, dass wir die einzelnen Selbsthilfegruppen Schritt für Schritt mit einer Vereinsgründung auf rechtlich sichere Beine stellen wollen. Die Kölner Gruppe hat hierzu eschen einen Beschluss gefasst, Bremen wird dies auch in Zukunft machen. Ziel ist aber auch, dass wir uns die Arbeit durch unser CRPS Netzwerk in Zukunft mit der Pflege der Homepage und auch einer Telefonhotline mittels der Voice Over IP Technik vereinfachen wollen.

Aktuelle Studienlage und Berichte
Wie immer gibt es aus der ganzen Welt neue und interessante Studien und Berichte zum Krankheitsbild CRPS, die von Stefan und mir auf den Homepageseiten geteilt werden. Zudem haben wir im Mailverteiler viele Betroffene, die sich mit der Übersetzung von interessanten Studien aus dem Englischen ins Deutsche sehr engagieren. Hier nochmal ein besonderes Dankeschön an Jürgen aus Hagen, der schon einige Übersetzungsarbeit gemacht hat. Jeder, der was neues findet bitten wir, uns diese Studien oder Links zu den Studien zuzusenden, damit wir sie der breiten Öffentlichkeit zugänglich machen können. Bei unserem Treffen habe ich noch auf eine Firma RINGANA aufmerksam gemacht, die auf rein veganer Basis Nahrungsergänzungsprodukte anbietet, die sehr gut im Bereich freie Radikalfänger wirken. Die Studien hierzu hänge ich mal der Mail an. Falls Interesse besteht an dem ein- oder anderen Produkt könnt ihr euch gerne nach meinem Urlaub mit mir austauschen.

Liste von CRPS Therapeuten/Behandlern/Krankenhäusern
Wir werden auch weiterhin eine Liste aufbauen mit Empfehlungen aber Kritikpunkten von Behandeln und Krankenhäusern im Umgang mit CRPS. Wir waren uns bei dem Treffen aber auch einig, dass wir diese Liste nicht allgemein veröffentlichen, sondern nur über den Anmeldevorgang auf der CRPS NRW Seite ermöglichen, damit hier die Liste nicht in „falsche“ Hände gerät. Daher, sendet Eure Meinungen mit Adressen von Behandlern gerne weiter an Stefan in Köln oder an mich.

Möglichkeit über Whats App an einem CRPS Austausch teilzunehmen
Die Kölner Gruppe hat eine CRPS Whats App Gruppe gegründet, wo jeder sich gerne in den Austausch zum Thema CRPS einbinden kann. Wenn Interesse besteht, bitte wendet euch an Stefan in Köln. [Ergänzung: Bitte schreibt dafür Eure Mobilnummer an André, CRPS NRW Krefeld (andre@crps-nrw.de)]

CRPS auf Facebook
Wie einigen schon bekannt, gibt es diverse CRPS Gruppen auf Facebook. Hier steht jedem Erkrankten offen, sich in diese Gruppen einzubinden. Wichtig erscheint uns aber, dass diese Gruppen durch Betroffene moderiert werden und als geschlossene Gruppe agieren, damit nicht „dummes Zeug“ von aussen in die Gruppen getragen wird.

Sonstiges
Zum Thema Behandlung hat Stefan über das Behandlungskonzept GMI-Graded Motor Imagery und dem Perfetti Konzept berichtet. Hier ein Link zu einem GMI Abstract https://reg.mcon-mannheim.de/onlineprogramm-mmv/render.aspx?kongressID=54&speach=GER&t=a&n=26877 und dem Perfetti Konzept https://ergotherapie-dd.de/ergotherapiebehandlungskonzeptperfetti.php. Diese Behandlungsformen sind in der Ergotherapie insbesondere bei CRPS sehr wirkungsvoll. Zudem wurde über die positive Wirkung von Selbsthypnose berichtet, wo man lernt, seine Schmerzen besser zu kontrollieren und Schmerzerleichterung zu erreichen. Desweiteren kamen positive Berichte zum Thema Cranio Sakrale Therapie durch Ergotherapeuten und Osteopaten und Verhaltenstherapie durch Psychologen, um mit der Krankheit besser umgehen zu können. [Ergänzung: Artikel zu »GMI – Graded Motor Imagery« hier bei CRPS NRW, Artikel zu »Perfetti-Konzept« hier bei CRPS NRW.]

In den letzten Jahren konnten wir durch euer persönliches Engagement in den Selbsthilfegruppen, bei der eigenen Gründung von Selbsthilfegruppen in den Regionen und durch die Unterstützung durch Informationen und Berichte aus aller Welt für die Veröffentlichung auf unseren Webseiten viel Aufmerksamkeit zum Krankheitsbild CRPS erwirken, vielleicht mehr, wie wir uns das noch vor Jahren erträumt haben. Dem Internet sei Dank… Unsere Vison für die nächsten Jahre ist es, dass wir in Deutschland eine Dachorganisation mit dem CRPS Netzwerk haben, wo wir auch eine Lobby im Gesundheitswesen, bei Gesundheitsorganisationen und in der Politik bekommen, ähnlich dem Vorbild der amerikanischen Charity Organisationen. Aus meiner Sicht sind wir hier auf dem richtigen Weg.

Ich freue mich, wenn wir diesen eingeschlagenen Weg gemeinsam weitergehen und weiterhin den Dialog mit den Therapeuten und Ärzten suchen. Und das auf Augenhöhe und nicht in der Position eines Kaninchens, was aus der Froschperspektive die Götter in Weiß anstarrt. Ich glaube, dass wir persönlich alle in einem Lernprozess stehen. Die Ärzte können viel von uns Betroffenen lernen, wir müssen aber auch offen sein für Therapievorschläge der Ärzte, auch wenn sie uns im ersten Augenblick als unsinnig erscheinen. Mit dem CRPS Symposium schlagen wir hier einen richtigen Weg ein, zumal erstmals eine Veranstaltung Ärzte aber auch Betroffene zu einem fachlichen Austausch / Fortbildung vereint. Freue mich, wenn möglichst Viele den Weg nach Bremen finden!

Noch ein kleiner Tip: CRPS ist Thema bei NDR Visite am 2. September. NDR Visite ist momentan einer der wirklich besten medizinischen Informationssendungen des deutschen Fernsehens. Vor Jahren wurde erstmals über CRPS berichtet, wir haben auch schon mehrfach mit verschiedenen Betroffene den Sender angeschrieben, nun machen sie nochmals einen Bericht. Die Sendungen werden immer im Internet aufgezeichnet und können daher von Stefan und mir im Nachgang auf die Homepages gebracht werden, für die, die keinen Zugang zum NDR, oder keine Zeit am 2. September haben, diesen Bericht life zu sehen. Hier schon mal der Link mit der Vorabinfo: https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Das-Gesundheitsmagazin,sendung275334.html [Ergänzung: Artikel zum »Fernsehhinweis NDR Visite« hier bei CRPS NRW]

Es grüßt Euch herzlichst,
Frank
CRPS Bremen Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Bremen und Nordniedersachsen

Wünsche allen eine schmerzarme Zeit und bis bald.

PS. Die besagten Studien zu den Nahrungsergänzungsmitteln können bei Frank / CRPS NRW per Email angefordert werden.

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 21. Februar 2014

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Dieses Mal war die Anreise nach Bremen für mich schon ein Kinderspiel, was die Zugfahrt mit dem Rolli, Rein- und Rauskommen in den Zug, Hinkommen zum Hotel, das behindertengerechte Hotelzimmer usw. angeht. Das Hotel kann ich übrigens empfehlen, da es eine Hausnummer weiter ist als der Gruppentreffpunkt, also ideal gelegen, vor allem für gehandicapte Personen. Anders war diesmal, dass ich nicht alleine reiste, sondern in Begleitung meiner Mutter. Ich wollte zum Gruppentreffen diesmal auch mal einen Angehörigen mitbringen. Da ich beim letzten mal pünktlich um 18 Uhr ankam, und fast der letzte war, sind wir diesmal um Viertel vor 18 Uhr die ersten gewesen. Es trudelten dann nach und nach andere mir bekannte Personen und auch viele neue Gesichter und auch der Gruppenleiter Frank – leider wieder auf Krücken, aber dazu später mehr. Schlussendlich waren wir zusammen 15 Personen.

 

Zunächst ging es um das Thema SCS, da Frank die Operation gerade hinter sich hatte, aber bereits in der Testphase wieder alles entfernt werden musste, weil er eine allergische Reaktion erlebte. So war seine letzte Möglichkeit, durch mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439konservative Maßnahmen schmerzfrei zu werden, leider auch vertan. Anschließend stellte Frank die neuesten Methoden der Neurostimulation aus Amerika vor. Des Weiteren konnte Melanie von den Erfolgen der Neurostimulation berichten und auch das externe Einstellgerät zeigen. Sie sagte, dass sie seit dem um ein Vielfaches schmerzärmer ist und einiges an Lebensqualität zurückgewonnen hat. Da ich selbst vor der Operation stehe, habe ich große Hoffnungen auf den Erfolg der Neurostimulation bei mir.

Als neue Gesichter war auch A.¹ mit ihrer Mutter in der Runde. A. ist Abiturientin und gerade 17 Jahre alt. Sie hat CRPS in der rechten Hand und kann daher nur schwerlich ihr Abitur machen. Frank erzählte auch von einer anderen jungen Betroffenen, die in der Kinder- und Jugendklinik in Datteln erfolgreich behandelt werden konnte. A. steht auch bereits auf der Warteliste. Davor hat sie bereits einiges an Behandlungen hinter sich und vielfach Unverständnis geerntet, Abstempelung als Simulantin (weil sie im Abitur steht) und mit Hilfe der Schmerzfragebögen unzählige Male in die „Psychoecke“ abgeschoben wurde (Zitat A.). Positiv wird sich auf jeden Fall das Zusammensein mit anderen Jugendlichen erweisen, da Erwachsene anders mit der Krankheit umgehen und auch die Ärzte anders reden und behandeln.

Des weiteren war auch S.¹ ein neues Gesicht und wahrscheinlich die frischeste Betroffene. Nach einem Sportunfall im November gabs im Januar die Diagnose CRPS. Ihre linke Hand sieht gar nicht stark nach CRPS aus, keine Schwellung, keine Verfärbung, aber ein sehr starkes Zittern, gegen das sie Gabapentin bekommt. Auffallend ist, dass sie keine bis ganz wenig Schmerzen hat. Wir haben ihr aber aus eigener Erfahrung geraten, mit den Ärzten und der Therapie dran zu bleiben, um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen – sofern das machbar ist. Aber die Chancen in diesem frühen Stadium sind sehr hoch.

logo-medecinDurch die neue Betroffene C.¹ aus Hamburg kamen wir auf das Projekt der Ärzteliste. Diese Datenbank führen wir und ergänzen sie ständig durch Empfehlungen von Euch, so dass wir auf Anfragen von Betroffenen bessere Tipps geben können und o vielleicht für manche Betroffene die Ärzte-Odyssee vermeiden können. Positive und auch negative Empfehlungen von Ärzten, Krankenhäusern und Gutachtern bitte direkt an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu mailen. Vielen Dank von uns allen.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit möchte Frank in Bremen einen CRPS Fachkongress bzw. eine Fachtagung mit Fachpersonal im RotKreuz Krankenhaus in Bremen veranstalten. Wichtige Themen und offene Fragen werden im Vorfeld gesammelt und den Ärzten zur Vorbereitung als Referatsthemen vorgelegt. Der Termin wird im Juni liegen und es werden noch Sponsoren für die Veranstaltung gesucht. Die Runde war sich auch einig darüber, dass jeder Teilehmer einen kleinen Beitrag zahlen wird, entweder als Unkostenbeitrag oder als Spende. Die Aushänge Werden eine Empfehlung in die Richtung zeigen. Hierzu wird es demnächst weitere Beiträge geben, auch hier bei CRPS NRW, als Mitorganisator oder Sponsor oder ähnliches. Das Thema war eine gute Überleitung für mich, die CRPS Materialien vorzustellen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen oder auch um mehr Verständnis für uns zu sorgen. Die Anwesenden waren begeistert davon und waren kaum zu halten beim Kauf der Schleifen, Pins und Bracelets.IMG_1641

Die Zeit war wieder sehr schnell rum und dann stand wieder die Frage im Raum, wo gehen wir danach hin. Am naheliegensten war das iranische Restaurant gegenüber, in das wir ohne Reservierung mit 14 Personen eingefallen sind. Da konnten noch viele intensive Gespräche geführt werden, es knüpften sich schnell viele neue Verbindungen und auch Synergien, und dabei gab es wieder interessantes und reichhaltiges Essen.

 

¹ Die Vornamen wurden aus Datenschutzgründen gekürzt. Wenn die Personen ihren Namen hier sehen möchten, können mir gerne einen Hinweis geben und ich füge den Namen nachträglich ein.

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 13. Dezember 2013

Ich war überwältigt, wie viele Teilnehmer zum Gruppentreffen in Bremen gekommen sind. Und ich war nicht der einzige, der von weiter angereist war, sondern es gab noch Betroffene aus Krefeld und Ehringen. Zunächst gab es die obligatorische Vorstellungsrunde, bei der eine bunte Mischung von Frauen/Männern sowie auch Sudeck in Hand und Fuß und sogar Knie vertreten waren. Des Weiteren waren auch Partner/Angehörige von Betroffenen in der Runde, was ich sehr gut fand, da auch die, nicht gerade unbeteiligt von der Krankheit des Partners sind. Das Gruppentreffen wurde souverän von Frank, dem Gründer der Bremer Selbsthilfegruppe moderiert und wir diskutierten unter Anderem über die Themen „zu enger Gips“ als Ursache des Sudecks, die unterschiedliche Reaktion auf Kälte und Wärme – hier wurde durch Handzeichen ungefähr eine halbe/halbe Aufteilung gezeigt. Durch eine Gruppenteilnehmerin, die selbst in der Physiotherapie arbeitet haben wir verschiedene Therapiemöglichkeiten vorgestellt (Spiegeltherapie, Histamat-Matte, Kryotherapie, Iphone-App, Medikamentöse Behandlung usw.). Abschliessend hat die Gruppe noch ein kleines Dankeschöngeschenk mit einem netten Gedicht für den Moderator Frank überreicht und ihm für dessen Einsatz und die gesamte Organisation und Vertretung in Sachen Sudeck gedankt.

Anschliessend haben wir die Runde in das gegenüberliegende persisch/iranische Restaurant Apadana. Das war für mich selbst noch neu, aber die Küche besticht durch viele Gewürze und Geschmäcker und bietet für Fleischesser (Hähnchen und Lamm) auch viele Gerichte für Vegetarier.

Ich konnte in der Runde auch die neue Selbsthilfegruppe NRW, wie auch die neue Informationsplattform CRPS-NRW vorstellen. Mit Frank haben wir beschlossen, dass wir zukünftig versuchen wollen, abwechselnde Treffen in Bremen und Köln anbieten zu können. Das nächste Treffen sollte in Köln stattfinden und dann monatsweise abwechselnd.