Neue Langzeitstudie zu CRPS der RSDSA (Amerika)

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Neue Langzeitstudie zu CRPS der Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA).

Vor einer Woche habe ich diese Studie auf der Seite der RSDSA entdeckt. Der Link zur Seite lautet: https://www.rsds.org/Research_Articles/RSDSAStudy_1019_197.html. Ich habe mich gleich registriert, und in den folgenden Tagen den sehr umfangreichen Fragebogen ausgefüllt. Im Text findet sich der Link zur Studie: (www.crpssurvey.org)

Die Registrierung und der Fragebogen stehen nur in englischer Sprache zur Verfügung. Meine Englischkennt‐ nisse sind nicht besonders, aber mit Hilfe und verschiedenen Übersetzungstools im Netz war es kein Prob‐ lem, die Registrierung und den Fragebogen vollständig auszufüllen. Man kann sich dabei so viel Zeit lassen, wie man benötigt. Bei Pausen kann man sich aus dem Fragebogen ausloggen, beim nächsten Einloggen wird man automatisch zur letzten Bearbeitungsstelle geleitet. Es freut mich sehr, dass eine solch umfangreiche Studie durchgeführt wird. Bei der Konzeption und den In‐ halten des Fragebogens hat man das Gefühl, dass die Studie von sehr kompetenten Menschen konzipiert worden ist. Ich kann die Teilnahme an dieser Studie wirklich empfehlen.

Martin, ein Betroffener

 

Übersetzung der Studieninformation ins Deutsche:

Forschung

Helfen Sie uns für Ihre bessere Zukunft zu arbeiten Melden Sie sich in unserer Studie noch heute an!

Die sympathische Reflexdystrophie‐Syndrom Association (RSDSA) startete eine internetbasierte Studie mit dem Titel „langfristige gesundheitliche Auswirkungen von CRPS“: Ein 20‐ Jahre‐Quer‐ und Längsschnitt, empirische Kohortenstudie, finanziert durch einen Zuschuss aus dem Brodsky Family Foundation. Das Studiendesign wird gestaltet anhand der vom nordamerikanischen Forschungausschuss für das Multiple Sklerose (NARCOMS) Projekt geführten Registrierungsdaten‐ bank, die 34.000 Teilnehmern hat. Eine frühere Internet‐basierte Umfrage untersuchte 1.300 Menschen mit CRPS, von denen etwa 1.000 an einem Follow‐up‐Fragebogen teilnahmen. RSDSA hofft, dass die neue Studie noch weitaus mehr Teilnehmer ansprechen wird, die ihre Erfahrungen mit CRPS teilen möchten zum Nutzen aller.

Jeder mit der Diagnose des CRPS Typ I und II kann über einen Link auf der Website von RSDSA, www.rsds.org oder aus der Website der Studie (www.crpssurvey.org) teilnehmen. Poten‐ zielle Teilnehmer, die nicht vertraut sind oder sich auskennen mit Internet‐basierter Kommunikation, können die Projektleiter der Studie kontaktieren, um Papierformulare für die Registrierung, Genehmigung und Anmeldung zu erhalten. Die Teilnahme ist freiwillig und jeder kann von der Studie zurücktreten, wann immer sie dies wünschen. Jedes Jahr werden die Teilnehmer gebeten, Fragen zu beantworten über ihre Gesundheit und den Nutzen der Gesundheitsversorgung, die Behandlung, und wie CRPS ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden beeinflussen. Die Teilnehmer müssen bei der Registrierung zur Studie keine medizinischen Unterlagen vorlegen, aber wir könnten medizinische Aufzeichnungen anfordern, um Informationen in der Datenbank zu bestätigen. Alle Fragebögen und Unterlagen sind vertraulich und sicher gemäß HIPAA‐ und WIRB‐ Bestimmungen gehalten.

 

Englischer Text der Studieninformation:

Research

Help Us Work for Your Better Future Enroll in our study today!

The Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA) launched an Internet‐based study entitled Long‐Term Health Effects of CRPS: A 20 year Cross-sectional and Longitudinal, Observational Cohort Study, funded by a grant from the Brodsky Family Foundation. The study design is patterned after the registry database conducted by the North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS) Project, which has 34,000 participants. A previous Internet‐based survey studied 1,300 people with CRPS, of whom about 1,000 participated in a follow‐up questionnaire. RSDSA hopes that the new study will attract many more participants who will share their experience with CRPS for the benefit of all.

Anyone with the diagnosis of CRPS Types I and II can participate via a link on RSDSA’s website, www.rsds.org or from the study website (www.crpssurvey.org).Potential participants, who are not familiar or comfortable with Internet‐based communication, can contact the study’s Project Manager to obtain paper forms for registration, consent and enrolment. Participation is voluntary and anyone can withdraw from the study whenever they wish. Each year, the participants will be asked to answer questions about their health and healthcare utilization, treatment, and how CRPS is affecting their health and wellness. Participants do not need to submit medical records to register for the study, but we may request medical records to confirm information in the database. All questionnaires and records are confidential and securely held according to HIPAA and WIRB provisions.

 

Neue Erkenntnis zur Behandlung von CRPS/RSD / Update on Treatments

Der amerikanische Arzt Pradeep Chopra, Director Pain Management Center in Pawtacket/Rhode Island/USA spricht in einem Video von einer innovativen Behandlungsmöglichkeit von CRPS-Paptienten, die zur Verbesserung derer Lebensqualität und zu einem Nachlassen der Symprome geführt hat. Es geht im Wesentlichen um einen neuen Ansatz in der Beachtung des Nervensystems und deren einzelnen Teilen, im besonderen um sogenannte Gliazellen, einem „Sammelbegriff für strukturell und funktionell von den Nervenzellen (Neuronen) abgrenzbare Zellen im Nervengewebe.“

(Quelle: Wikipedia)

Leider sind auch diese Beiträge wieder in Englisch verfasst, da sie aus den USA stammen. Wir werden uns aber um eine Übersetzung, zumindest der Präsentation bemühen. Die Übersetzung ist in Arbeit!

Link zur Präsentation (PDF-Dokument)

Link zum Video des Dr. Chopra (bei Youtube)

+++NEU+++NEU+++NEU+++

Wir haben durch die Mithilfe einer unserer registrierten Benutzer nun endlich die Übersetzung ins Deutsche beschaffen können. Herzlichen Dank für Deine tatkräftige Unterstützung!!!

Link zur Übersetzung der Präsentation (PDF-Dokument)

(Quelle: mit freundlicher Unterstützung der amerikanischen Seite www.rsda.org)

Etwas in eigener Sache

help wantedHallo zusammen,

ich möchte einmal etwas in eigener Sache schreiben. Da ich derzeit viele neue Kontakte über die Gruppe bekomme und auch das Netzwerk seine Bekanntheit immer vergrößert, bleiben manche Dinge für die Webseite leider liegen, da ich keine vollständige Leistungsfähigkeit unter Morphium habe. Die Zeit für die Gruppe versuche ich zwar täglich einzulegen, aber es gibt noch so viele Dinge, die zu tun sind, und die wollte ich hier einmal kurz auflisten. Vielleicht findet sich ja der eine oder Andere, der Zeit und Lust für einen Unterstützung der Gruppe hat. Jeder kennt das vielleicht, dass man nach einem guten Tag mit Termine, Therapie usw. oftmals am Folgetag einen schlechten Tag erlebt und sich einfach nur ausruhen muss.

  • Erfassung der Ärzte und Krankenhäuser in die Ärzteliste
  • Recherche und Erfassung der Medikamente in der Medikamentenliste
  • Veröffentlichung von neuen Therapieformen auf der Seite
  • Öffentlichkeitsarbeit, Pressemitteilung, grafische Vorbereitung des Symposiums
  • Hilfe bei der Erstellung von Selbsthilfegruppenflyern für anderen Standorte
  • Mithilfe beim Offline-Newsletter der CRPS Selbsthilfegruppe Sachsen
  • Erstellung von neuen CRPS Gadgets (Hilfsmitteln, Materialien) zur Unterstützung bei Arztgesprächen
  • Übersetzung diverser Texte aus dem Englischen ins Deutsche
  • Beantwortung der Supportanfragen per Email bzw. Chat
  • Beantwortung von Anfragen an der CPRS Hotline
  • Bearbeitung von Bestellungen von CRPS-Materialien
  • Ausstellen von CRPS-SOS-Ausweisen
  • Überprüfung von neuen Beiträgen und Kommentaren im Forum (Moderation), Freigabe von Beiträgen/Kommentaren
  • Vorbereitung des bundesweiten CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.
  • Recherche und Überprüfung von Vereinsgründungen auf Landes- oder Bundesebene
  • Überprüfung von Selbsthilfeförderungen für Projekte durch die Krankenkassen
  • u.v.m.

Ich wünsche allen Betroffenen eine schmerzarme Zeit und freue mich auf das bevorstehende Gruppentreffen in Köln, zu dem ich alle bekannten Betroffenen und deren Angehörige recht herzlich einlade, aber bei dem ich mich auch über jedes neue Gesicht freue.
Die Überwindung aus seiner gewohnten Komfortzone herauszukommen und sich unter Menschen zu wagen ist mir bestens bekannt, aber wenn man dann da ist, und feststellt, dass die anderen genau das gleiche erlebt haben und das gleiche fühlen, dann ist die Neugier geweckt und lässt einen auch schneller über seinen inneren Schweinehund springen.

Euer

Stefan
Gründer der CRPS NRW
Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen

Bei Interesse bitte den blauen »Support Chat« Button (rechts) benutzen.

Kooperation mit der amerikanischen CRPS-Seite »RSDhope.org«

Nachdem die Amerikaner in der CRPS-Forschung und vor allem auch Aufklärung bereits viel weiter sind als wir in Deutschland, haben wir unsere Fühler in die USA ausgestreckt und Kontakt mit der amerikanischen CRPS-Seite »RSDhope.org« aufgenommen. Hier war man sehr begeistert, sich auch mit Webseiten zum Thema CRPS/RSD in der Welt zu verbinden. Ich denke, wir können hiervon nur profitieren, da wir viel schneller an neue Informationen kommen und uns auch Studien- oder Untersuchungsmöglichkeiten in den USA zur Verfügung stehen können.

Warum wird hier immer von RSD gesprochen, was heißt RSD? Reflex Sympathetic Dystrophy, eine andere Bezeichnung für CRPS.

Auf der Seite gibt es allgemeine Informationen zum Thema CRPS, also zu Sympromen, zur richtigen Diagnose, zu Studien in Sachen CRPS/RSD, zu Therapiemöglichkeiten usw. Außerdem wird viel zur Öffentlichkeitsarbeit geschrieben, da unsere Krankheit dort viel stärker publiziert wird. Weiterhin gibt es ein FAQ zu CRPS/RSD, eine Linkseite und auch einen kleinen Shop mit Kleidung, Ansteckern und Pins und vielem mehr.

Aber warum ist die Seite denn auf Englisch, ich verstehe das leider nicht?  Selbstverständlich ist die Seite auf Englisch, da sie aus Amerika kommt, was aber leider für viele Betroffene ein Problem ist. Daher haben wir vor, verschiedene doch wichtigere Themen und Artikel – zumindest inhaltlich zusammengefasst – ins Deutsche zu übersetzen. Vielleicht hat der/die eine Betroffene Lust, Zeit und Interesse, dabei zu helfen. Interessierte können sich per Email an support@crps-nrw.de melden.

Sehr aktuell (März 2014) wurde auf der Seite ein Video als CRPS Sensibilisierungskampagne veröffentlicht. Hier wird zunächst in einer kurzen Textpräsentation unsere Krankheit erklärt und die Probleme der schnellen Diagnose und auch über Unverständlichkeiten referiert. Später kommen einige Fachärzte, aber auch Betroffene und deren Angehörige zu Wort. Es handelt sich um ein kurzes Video in einer fünf- und einer siebenminütigen Version, welches frei verteilt werden kann und soll.

Leider ist dieses Video natürlich auch auf Englisch. Da es sehr einfach gestrickt ist, habe ich aber das meiste verstanden. Aber was ist mit anderen Betroffenen oder Interessierten? Vielleicht bekommen wir ja genügend Betroffene von uns zusammen, um ebenfalls so ein Video zu erstellen, mit welchem wir dann in Deutschland für mehr öffentliche AUfklärung sorgen können. Vielleicht bekommen wir auch einen keinen Trailer zusammen. Bitte meldet Euch bei Interesse per Email an support@crps-nrw.de.

Die Seite wird übrigens von einem Mann Mitte Fünfzig geführt, der ein generalisiertes Ganzkörper-CRPS seit 39 Jahren hat. Sobald ich mehr Kontakt mit ihm habe, werde ich auch mehr über sein persönliches Schicksal berichten.

Die Webseite ist über den nachfolgenden Link erreichbar.

LInk zur Webseite rsdhope.org (Englisch)

 

Neben der benannten (privaten) Webseite möchte ich noch eine weitere Seite aus Amerika vorstellen. Es ist eine kommerzielle Webseite zu CRPS/RSD aber mit dem gleichen Auftrag, Betroffene und deren Angehörigen über die Krankheit zu informieren und Wege aufzuzeigen, damit wieder Lebensqualität zurück zu erlangen. Diese Webseite Organisation hat auch eine eigene Community, mit derzeit knapp 10.000 Mitgliedern.

LInk zur Webseite rsds.org (Englisch)

 

Ebenfalls mit ausführlicher Beschreibung der Krankheit, mit Symptomen und Therapiemöglichkeiten, geschrieben auf Englisch und Spanisch ist die Webseite des amerikanischen »Nationalen Instituts für neurologische Störungen und Schlaganfälle« zu beachten.

Link zur Webseite ninds.org (Englisch + Spanisch)