T-Shirts für den Weltaufklärungstag für CRPS

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Wie bereits in den Beiträgen zum Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ berichtet, wollen wir auf unsere Krankheit aufmerksam machen und das z.B. durch orangene Kleidung am 2.11.2015.

Hierfür haben wir ein T-Shirt designt, welches wir vom CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. auf jeden Fall tragen werden. Aber wir bieten auch die Möglichkeit für Betroffene, Angehörige und auch sonstige Interessierte, das offizielle CTWO-T-Shirt bei uns zu bestellen.

Wir haben extra darauf verzichtet, Datumsangaben aufzunehmen, damti das Tshirt auch in Folgejahren getragen werden kann.

Das T-Shirt gibt es in den Größen S-5XL und wird natürlich günstiger, je mehr Shirts wir abnehmen.

Derzeit gehen wir von einem Preis von 19 Euro zzgl. 3 Euro Versandkosten aus.
Sollte sich der Preis noch weiter reduzieren, werden wird selbstverständlich den zu viel gezahlten Betrag erstatten.

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Artikelnummer CTWO-TS
Einzelpreis 19,00 €zzgl. Versandkosten

Größe

Allgemeine Bestellhinweise:

Alle Bestellungen werden über den Zahlungsdienstleister PayPal abgewickelt. Ein neues Konto kann im Bestellprozess kostenlos angelegt werden, ist aber nicht erforderlich. Es kann auch per Lastschrift oder Kreditkarte und eben per PayPal bezahlt werden. Beim Zahlungsprozess wird die Lieferadresse abgefragt, die für den Versand unbedingt benötigt wird.

Nochmals ein wichtiger Hinweis: Alle Einnahmen aus diesen Materialverkäufen dienen allein der Finanzierung dieser Selbsthilfegruppe sowie deren Projekte. Wir verfolgen keinerlei kommerzielle Interessen.

Nachgang zum Gruppentreffen am 5.12.2014

Am 5.12.2014 haben wir im Clarimedishaus der AOK unser letztes Gruppentreffen für das Jahr 2014 abgehalten. Aus persönlichen gesundheitlichen Gründen musste ich den angesetzten Weihnachtsmarktbummel kurzerhand absagen. Aber dennoch liessen sich einige auch von weiter angereiste Betroffene nicht davon abhalten, einen Weihnachtsmarkt in Köln kennenzulernen. Und so sah es zunächst nach einer sehr kleinen Runde aus, als um kurz vor 18.00 Uhr nur eine Handvoll Leute im Gruppenraum zugegen waren. Aber wie sich dann rausstellte, trudelten die weiteren Betroffenen nach und nach ein, so dass wir doch eine stattliche Runde von 20 Personen waren.  In der Vorstellungsrunde gab es dieses Mal eine Besonderheit: zu Gast war ein Betroffener, oder besser gesagt Ex-Betroffener, der von sich sagt, dass er den CRPS besiegt hat. Er ist selbst Unternehmer und hatte den Sudeck über Jahre in der linken Hand. Nach diversen bekannten Therapieansätzen hat er sich nach eigenen Aussagen, für zu Hause ein eigenes Therapieprogramm zusammengestellt, um jederzeit und überall gegen den Schmerz anzugehen. So hat er es auch geschafft, zuerst die Opioide und dann die Schmerzmittel nach und nach zu reduzieren und dann komplett wegzulassen. Er kann heute seine Hand wieder ohne Probleme benutzen und die „CRPS-Zeit“ beläuft sich für ihn im Moment höchstens auf Stunden. Natürlich haben wir ihm alle viele Fragen gestellt, um zu Erfahren, wie er das genau gemacht hat. Wir werden hier in Kürze einen separaten Beitrag mit ihm veröffentlichen, aus der Sicht eines „Geheilten“.

Nach der ausgedehnten Vorstellungsrunde und einer wirklich kurzen Rauchpause – weil es mittlerweile richtig knackig kalt geworden ist – gab es noch ein paar geplante Themen. So nannte ich zunächst ein paar Zahlen zum CRPS-Symposium am 8.11.2014 in Bremen und erzählte von den durchweg positiven Rückmeldungen, die mir so mancher Teilnehmer zurückgespielt hatte. Es war alles in allem eine gute Veranstaltung, endlich mal ein paar Ärzte und Betroffene zu unserer Krankheit zusammenzubringen und auch Fragen der Betroffenen und Angehörigen durch die anwesenden Ärzte und Fachkräfte beantwortet zu bekommen. DAran anschließend haben wir kurz über die Pläne des Kölner Symposiums gesprochen, für das die Vorbereitungen eigentlich jetzt bereits beginnen mussten, aber aus persönlichen gesundheitlichen Gründen derzeit noch auf Eis liegen und möglicherweise könnte das Symposium auch erst im Sommer stattfinden. Aber wir werden hierzu rechtzeitig informieren und auch Freiwillige für das Orgateam suchen. Weiterhin berichtete ich über die Erfolge im Jahr 2014, der Errichtung des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. als Dachorganisation aller CRPS Selbsthilfegruppen in Deutschland, für die wir in diesem Jahr bereits fünf weitere Gruppen öffnen konnten und bereits zwei weitere in der Planung haben. Das oberste Ziel soll sein, als Organisation irgendwann auch etwas bewirken zu können.

Daraus resultierend habe ich auch unsere Pläne für das kommende Jahr vorgestellt: wenn wir es bisher nicht schaffen, über die Ärzte etwas an der Situation für uns Betroffene zu tun, sollten wir versuchen gemäß unseres Mottos: „CRPS darf zwar weiter eine seltene Krankheit bleiben, aber keine Unbekannte mehr.“ Morbus Sudeck in der Öffentlichkeit besser bekannt zu machen, um irgendwann wie auch für die Aidshilfe eine Art Gedenk- oder Aufklärungstag zu haben. Entweder noch als Arbeitstitel oder auch als Name der Kampagne habe ich „StandUpToCRPS“ vorgestellt. Wir werden hierzu spätestens zum nächsten Gruppentreffen mehr Informationen haben. Zum jetzigen Zeitpunkt freuen wir uns über Ideen und Gedanken zu einer neuen Art von Öffentlichkeitsarbeit für unsere Krankheit, unter Anderem arbeiten wir gerade an einem Logo für die Kampagne.

Außerdem gab es Aktuelles zur Vereinsgründung. Wir haben mit Gaby ein neues Mitglied in der Vereinsgründerrunde. Für die derzeitige Satzung hat sich Manfred angeboten, mit seinen Erfahrungen aus einem anderen Verein mitzuhelfen. Ich habe bereits Kontakt mit ihm aufgenommen. Auch wenn wir den Verein in diesem Jahr nicht mehr zu Stande bekommen, so sollte es doch im neuen Jahr relativ schnell passieren, um zum einen die Haftungsfragen einer immer größer werdenden Selbsthilfegruppe einzuschränken und um auch irgendwann besser Spenden sammeln und auch annehmen zu können. Eine bessere Selbsthilfe erfordert auch ein besseres Budget…

Wir danken allen für ein spannendes und erlebnisreiches Jahr und freuen uns auf das nächste Jahr, welche unter dem Zeichen der Mitarbeit und Mithilfe stehen soll.

Nach dem Treffen haben sich wieder viele im Pancho Villa eingefunden, um das ein oder andere Getränk zu nehmen und ein paar Gespräche zu vertiefen. Dort sind wir ja zum Glück mittlerweile schon bekannt und haben auch mit drei Rollstühlen kein Problem gehabt. Demnächst sollten wir vielleicht ein „Stammtisch“-Schild aufstellen… 🙂

 

wir verändern

Neue Selbsthilfegruppe »CRPS Berlin« gegründet

In unserer Hauptstadt Berlin leben etw 3,4 Millionen Menschen. Wenn man sich vorstellt, wieviele davon ebenfalls an CRPS leiden, wurde es Zeit, dass sich endlich mal jemand darum kümmert…

Und so hat in Berlin gerade eine neue Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD aufgemacht.

Diese Gruppe ist die erste Selbsthilfegruppe im CRPS Netzwerk, die vom Netzwerk geleitet wird. Der Grund dafür ist, dass die Betroffene vor Ort, trotz ihrer CRPS Erkrankung an der Hand, ein Bachelor- und Masterstudium absolviert hat und anschließend wieder berufstätig sein wird. Sie hat entschieden, dass sie ihre Krankheit erst einmal nicht bekannt geben und den Moment einer Bekanntgabe ihrer Krankheit gerne selbst wählen möchte. So hat sie ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz zusammengesucht, hat die anderen Gruppenleiter nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.sekis-berlin.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

Da es für Berlin noch keine eigenständige Webseite gibt, wurde ein Platzhalter unter berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de eingestellt mit einem Countdown bis zum tatsächlichen Webauftritt der neuen Selbsthilfegruppe in Berlin.

crps berlin logo

Die neue CRPS Berlin Morbus Sudeckselbsthilfegruppe für Berlin und Umland bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)3379 35 92 579 oder die CRPS Hotline +49 (0)221 355 33 83 971

per Email über die Adresse berlin@sudeckselbsthilfe.eu

oder über das Kontaktformular auf der Webseite berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de

 

 

 

 

 

 

 

 

 

CRPS Netzwerk Morbus Sudeckselbsthilfegruppen Deutschland mit eigenem Webauftritt

Wie bereits berichtet, arbeiten wir an einem bundesweiten Netzwerk zur Betreuung von CRPS Betroffenen. Bisher konnten wir die nördlichen Bundesländer auch bereits gut erreichen und uns schon ein ganzes Stück ausbreiten. Aber dennoch fehlt uns noch Unterstützung aus den südlichen Bundesländern und auch der Osten könnte noch ein bisschen mehr vertreten werden.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass eine Selbsthilfegruppe neben der Erkrankung auf jeden Fall auch eine Belastung sein kann und zu manchen Zeiten steht einem der Sinn auch bei Weitem nach ganz Anderem. Aber mit der Hilfe und Unterstüztzung der anderen Gruppen und auch der lokalen Selbsthilfe-Kontaktstellen, meistens unter dem Namen KISS, wird einem schon viel administratives abgenommen und dann kann man seine Erfahrungen in Gesprächen, Telefonaten oder im persönlichen Gespräch in Gruppengesprächen oder anderen Kontakten an andere CRPS Betroffene weitergeben, die anfangs sehr überrascht werden von der Diagnose oder lange umher irren, bis sie überhaupt eine Diagnose bekommen. Falls Du Dich nun angesprochen fühlst, schreibe einfach eine Email an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu und wir heißen Dich willkommen im neuen CRPS Netzwerk – gemeinsam stark.

Um ab sofort die bundesweite Arbeit besser ausführen zu können und für jede CRPS Betroffene oder jeden CRPS Betroffenen in Deutschland Unterstützung leisten zu können, hat das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark. nun einen eigenen Webauftritt. Dieser ist zwar noch immer im Aufbau, aber auf dieser Seite kann sich jeder die am nächstgelegende SudeckSelbsthilfegruppe herauszusuchen. Die neue Webseite ist zu finden unter www.crps-netzwerk.org bzw. www.crps-netzwerk.eu

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CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Aktueller Hinweis: CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. jetzt mit eigenem Onlineauftritt!!! → Link

Es gibt in Deutschland 16 Bundesländer und insgesamt 2.062 Städte davon fast 80 Großstädte. In vielen Städten und Gemeinden haben sich Selbsthilfegruppen gegründet, die alle nur ein Ziel haben, da kam man Hilfe bekommen bzw. sich untereinander zu helfen. Krankheiten sind meist Auslöser zur Gründung von Selbsthilfegruppen, um sich mit anderen Betroffenen oder Interessierten auszutauschen. Seit dem Jahr 2013 wird durch die Selbsthilfegruppen Bremen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen an einem SudeckSelbsthilfeNetzwerk gearbeitet. Die anderen Schwesternplattformen Sudeckselbsthilfe Bremen und Sudeckselbsthilfe Sachsen haben im Laufe der kurzen Zeit schon bewiesen, dass man gemeinsam einiges erreichen kann. Austausch und Hilfestellung mit Rat und Tat haben schon einigen Patienten geholfen. Hilferufe von Patienten aus ganz Deutschland, die Fragen zu Behandlungsmethoden haben, Ärzte für CRPS oder eine Klinik suchen, werden schnell und unbürokratisch, sowie alles unter strengster Einhaltung des Datenschutzes, auch untereinander im Netzwerk, bearbeitet. Das heißt, dass man sich schnell kurzschließt und nachfragt, wer etwas weiß bzw. wer einen Arzt in der Nähe kennt, oder wo eine gute Klinik ist, und wo dem Betroffenen am Besten geholfen werden könnte.

Dazu ein kleines Beispiel:
Es gab eine Anfrage ursprünglich an die Gruppe in Bremen, in der es um die CRPS-Behandlung einer Jugendlichen ging. Da die wußten, dass die CRPS NRW Gruppe über die Behandlung von Kindern und Jugendichen informiert waren, ging die Anfrage weiter nach Köln. Dann wurde die Anfrage aber an die Gruppe Sachsen weitergeleitet, da die Dresdner in einer der dortigen Kliniken zur Behandlung und zur Reha waren, die in der Anfrage genannt wurde. Und so konnte man hat dann den Betroffenen auch schnell eine Adresse zukommen lassen, wo ihnen dann hoffentlich auch geholfen wurde.

Aus den vielen CRPS / Morbus Sudeck Selbsthilfegruppen die es in Deutschland bisher gab und heute noch gibt, haben alle Erfahrungen und Wissen gesammelt, welches man gemeinsam sicherlich viel besser nutzen kann und auch sollte. Daher haben wir uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites CRPS / Morbus Sudeck SelbsthilfeNetzwerk aufgebaut zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Dazu nun eine kleine Stellungnahme aus Nordrhein-Westfalen, von Dirk-Stefan Droste, Gründer der Gruppe CRPS NRW:

Als ich nun vor anderthalb Jahren meine Diagnose Morbus Sudeck bekam, habe ich mich gleich ins Internet aufgemacht, um nach dieser für mich neuen Krankheit zu suchen und mir so viele Informationen, wie nur möglich zu besorgen. Dabei kam ich auch über das Thema Selbsthilfegruppen. Aber es stellte sich heraus, dass es lediglich eine aktive und bundesweit bekannte Selbsthilfegruppe zu CRPS / Morbus Sudeck gibt, und zwar in Bremen. Da ich anfangs sehr lange im Krankenhaus lag, konnte ich den Kontakt halt nur telefonisch oder per Email zur Gruppe aufbauen. Aber es war bereits da eine sehr große Hilfe für mich und ich fühlte mich danach gleich etwas besser, nachdem mich der Gründer Frank über das Telefon aufbauen konnte. Und nachdem ich aus der Klinik entlassen wurde, habe ich mich auch gleich in den Zug gesetzt, und bin zum nächsten Gruppentreffen nach Bremen gefahren. Jetzt ist mein CRPS über die ganze Zeit leider nicht viel besser geworden und man sagt mir heute immer wieder, dass ich wohl mit am schlimmsten dran bin, weil ich nicht mehr laufen kann, im Rollstuhl sitze und mein Fuß alles andere als lauffähig aussieht.

Und trotzdem habe ich mich gleich zum Ende des letzten Jahres entschlossen, eine eigene Selbsthilfegruppe in Köln oder besser noch für ganz Nordrhein-Westfalen aufzumachen. Und diese Gruppe erfreut sich bereits ein halbes Jahr später großer Beliebtheit. Ich lerne ständig neue Betroffene kennen, die mein Telefonnummer im Netz gefunden haben oder ihren Ärzten darauf aufmerksam gemacht wurden oder auch die Webseite der Gruppe im Netz gefunden haben und ich habe stets ein offenes Ohr für andere CRPS-Betroffene und kann ihnen beim ersten Telefonat ein paar Tips für die eigene Bewältigung der Krankheit geben, obwohl es mir auch nicht immer bestens geht. Aber gerade diese Hilfestellung für andere hilft mir manchmal selbst, vorwärts zu schauen, und die Hoffnung nicht aufzugeben. O bin ich nach dieser doch noch kurzen Zeit sehr froh, dass ich den Schritt gewagt habe, und eine eigene Selbsthilfegruppe aufgemacht habe. Ich wurde zwar öfters schon gefragt, ob mich die Arbeit mit der Krankheit und anderen Betroffenen nicht eher herunterzieht, aber nein, ganz im Gegenteil. Es baut mich sogar immer wieder auf, wenn es mir gerade einmal schlecht geht. Und wenn es mal gar nicht geht, steht meine Mailbox oder meine Emailadresse anderen Betroffenen zur Verfügung.

Natürlich habe ich keine ärztliche Ausbildung und kann den Besuch beim Spezialisten nicht ersparen oder auch den bekannten Ärztemarathon nicht unbedingt ersparen, aber ich kann am Telefon oder per Email den ein oder anderen Tipp zur Bewältigung der Krankheit geben oder als Gleichgesinnter auch einfach nur mal ein geduldiger Zuhörer sein. Alles was ich so selbst erlebe oder bei meiner täglichen Recherche so im Internet finde, poste ich auch gleich auf der Webseite der Selbsthilfegruppe oder schreibe auch schon mal ein paar eigene Texte zu wichtigen Themen in Bezug auf CRPS oder auch auf technische Änderungen an er Webseite. Wahrscheinlich hat man es schon gemerkt, dass ich etwas mehr von der ganzen Technik verstehe, obwohl ich eigentlich eher aus dem Personalwesen komme. Aber lange Jahre in IT-Firmen und als privater Nutzer der Technik sind mir hier sehr behilflich. Bei den Anrufen, wovon ich im Moment so 1-2 an jedem Tag habe, gibt es auch viele CRPS-Betroffene, die nicht gut oder gar nicht mit dem Computer umgehen können. Für diese Personen ist es dann noch wichtiger, mal mit jemandem zu sprechen, der an der gleichen Krankheit leidet und vielleicht auch die gleichen Schwierigkeiten mit Ärzten oder Krankenhäusern erlebt hat. Für diese Personen stelle ich auch öfters ein paar Infoblätter oder Ausdrucke zusammen und schicke sie ihnen zu oder sende ihnen den Newsletter unserer Webseite per Post zu.

Eine weitere Aufgabe von Selbsthilfegruppen ist es, die Betroffenen auch mal zusammen zu bringen und Gruppentreffen zu organisieren. Das kann regelmäßig oder auch nur ab und an sein. Aber jeder Teilnehmer eines Gruppentreffens kann sagen, dass es mal schön war, mit gleichgesinnten zu sprechen und sich über die Krankheit oder auch andere Dinge auszutauschen, weil das sonstige Umfeld manchmal von dem Thema nichts mehr hören möchte. Ich weiß, dass sich aus den Gruppentreffen schon viele neue Freundschaften entwickelt haben, weil hier jeder jeden so nimmt, wie er ist und wie er sich gerade fühlt. Mit Franks Gruppe in Bremen und meiner in Köln haben wir ein zweimonatigen Wechsel aufgebaut, so dass quasi in jedem Monat ein Gruppentreffen stattfindet und an beiden Standorten oft auch bekannte Gesichter zu sehen sind.

Nun ist es mir auch ein wichtiges Anliegen, unsere Krankheit in Deutschland bekannter zu machen. Und so habe ich meine Fühler nach Amerika ausgestreckt und die kleinen Bekanntheitszeichen des CRPS, orangene Schleifen, Pins und Armbänder geordert. Und wie ich merke, möchten viele Betroffene auch mithelfen, andere Leute auf die noch sehr unbekannte Krankheit Morbus Sudeck aufmerksam zu machen. Und so findet man bei Internetrecherchen immer wieder neue Dinge, die man mit anderen Betroffenen teilen möchte, ob es nun persönlich in den Gruppentreffen oder für alle auf der Webseite bekannt gemacht wird.

Durch Selbsthilfegruppen werden oft auch Empfehlungen von Ärzten oder Kliniken ausgetauscht, was wir über unsere Ärztedatenbank noch breiter bekannt machen möchten. Genau diese hilfreichen Ärzte sind es auch dann, mit denen man auch einmal ein Symposium oder einen Gesundheitstag oder auch andere Veranstaltungen auf die Beine stellen kann.

Mit Jürgen aus Dresden sind wir nun mittlerweile bereits drei Standorte mit Sudeck Selbsthilfegruppen und wir haben uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen aufgezogen zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Und nachdem wir bereits drei ganz gestandene Selbsthilfegruppen sind, können wir sicherlich auch sehr gut Gründer/innen neuer Selbsthilfegruppen unterstützen und beraten. Auch zusammen können wir viel Unterstützung geben und beratend helfen. Vielleicht ist man durch die Krankheit arbeitsunfähig geworden oder befindet sich bereits in der Erwerbsminderungsrente und weiß vielleicht mit seiner vielen Zeit nichts anzufangen. Dann würde es sich ja vielleicht erst recht anbieten, sich mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe zu befassen. Sollte die Vorstellung von möglichen Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Werbung, Webseite oder ähnliches abschrecken, gerade wenn das Krankengeld oder die Rente oft viel geringer ausfällt, dann kann ich hierzu nur sagen, dass ich persönlich bisher alle diese Ausgaben von der Selbsthilfe-Kontaktstelle ersetzt bekommen habe. Darüber hinaus gibt es auch noch weitere Fördertöpfe bei den Krankenkassen (§20c SGB V) oder beim jeweiligen Bundesland. Letztendlich können wir durch unseren gemeinsamen Auftritt irgendwann auch viel mehr bewegen. Dabei hilft zum Beispiel auch ein einheitliches Design, welches wir mit unserem Logo bereits gestartet haben. Also nur Mut und einen kurzen Anruf oder eine Mail an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu geschrieben und es können vielleicht bald auch im Süden von Deutschland CRPS Betroffene Beratung und Unterstützung bekommen…

→Der gesamte Text nochmals im PDF-Format zum Herunterladen

→LInk zum Beitrag Dresden zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→Link zum Beitrag Bremen zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→ Neu: Eigener Webauftritt des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.


Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen oder belastenden sozialen Situationen. Die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland wird auf 70.000-100.000 geschätzt. Laut dem telefonischen Gesundheitssurvey des Robert-Koch-Instituts 2003 waren etwa 9 Prozent der erwachsenen Bevölkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Fragt man danach, wie hoch der Anteil derer ist, die zum Zeitpunkt der Befragung eine Selbsthilfegruppe besuchen, so liegt dieser 2005 bei 2,8 Prozent. Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Darüber hinaus vertreten Selbsthilfegruppen in unterschiedlichem Grad die Belange ihrer Mitglieder nach außen. Das reicht von Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit über die Unterstützung von Forschungsprojekten bis hin zur politischen Interessenvertretung. Die häufigste Rechtsform von Selbsthilfegruppen ist der eingetragene Verein. Selbsthilfegruppen ohne Angabe der Rechtsform werden als Gesellschaften des bürgerlichen Rechts (§§ 705 ff. BGB) behandelt, sofern sie nicht ein nicht-eingetragener Verein sind. Selbsthilfegruppen werden ehrenamtlich geleitet. Unter bestimmten Voraussetzungen können Selbsthilfegruppen im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20c des Fünften Sozialgesetzbuches die Kosten für Büro, Räume, Öffentlichkeitsarbeit etc. erstattet werden.

Quelle: wikipedia.de