Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 30.5.2014

Es war das dritte Gruppentreffen in NRW bzw. Köln und wir hatten einen neuen Veranstaltungsort zu testen. Ich war über eine Stunde früher vor Ort, um mir die Gegebenheiten anzusehen und um die Richtungsschilder für das Gruppentreffen aufzuhängen. Dabei interessierten mich natürlich vor Allem die Möglichkeiten, als Rollifahrer. Aber man muss sagen, dass der neue Gruppenraum bei der AOK Rheinland/Hamburg, besser gesagt in dessen Servicecenter Clarimedishaus eine perfekte Einrichtung für unsere Gruppentreffen zu sein scheint. Es ist fussläufig vom Hauptbahnhof erreichbar und mit einmal links und einmal rechts sehr gut zu finden. Vor Ort gibt es einen Pförtner, der die gesamte Zeit Einlass gewährt. Des Weiteren kann man zu unserer späten Gruppenzeit auf dem hauseigenen Parkplatz parken, sofern schon genug Plätze frei sind. Rollstuhlfahrer können an der linken Seite des Gebäudes durch eine ebenerdige eigene Glastür ins Gebäude gelangen, es gibt zwei Aufzüge und der Gruppenraum war im ersten Stock gelegen. Dieses mal war ich sogar nicht der einzige im Rollstuhl. Da ich die genaue Anzahl der Teilnehmer nicht kannte – es hatten sich im Vorfeld 20 (!) Personen angemeldet. Bis um 18.20h waren wir dann aber doch nur 13 Personen. Aber es war auf jeden Fall eine nette – größtenteils schon bekannte – Gruppe. Der Raum ist doch entsprechend groß, das wir zukünftig in einem Fall von Personeninvasionen auch immer noch mehr Personen unterbringen können und müssen nicht wirklich noch etwas anmieten. Die AOK hatte uns einen Stuhlkreis vorberietet, da mir die Veranstaltung mit Tischen bei den letzten Malen doch sehr Schulhaus- oder VHS-mäßig erschien, und eine Schreibunterlage brauchen wir bei unseren Treffen ja eher nicht. Übrigens habe ich aus dem Gruppenraum bei der AOK mitgenommen, dass ich für das nächste Mal auf jeden Fall eine kleine Bewirtung bestelle.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde vor allem durch die fünf neuen Betroffenen inklusive meiner Mutter, die mich mal wieder gerne zu einem Treffen begleitete und der organisatorischen Einführung, haben wir mit einem vorgebreiteten Themenkatalog angefangen. Ich habe der Gruppe nochmals meine Pläne für das erste interdiziplinäre CRPS-Symposium in Köln in der zweiten Jahreshälfte vorgestellt. Viele Teilnehmer waren begeistert von der Idee und mir wurde auch verschiedentlich Hilfe bei der Planung und Organisation angeboten. Ich werde in Sachen Sponsoring, Öffentlichkeitsarbeit bzw. Pressemitteilungen usw. gerne darauf zurückkommen. Aus diesem Thema heraus und auch durch verschiedentliche Einzelgespräche untereinander, bei denen ich so manches Mal um Ordnung bitten musste, wurde mehrfach angesprochen, dass wir – die CRPS-Betroffenen – zusammen mehr in die Öffentlichkeit gehen müssen. So wäre ein Beitrag bei »sterntv/RTL Television« denkbar, kleine Thementexte oder persönliche CRPS-Geschichten in Zeitunge wie zum Beispiel die sogenannte »Rentnerbravo«, also der Apothekenumschau, Goldenes Blatt, Bild der Frau o.ä., um unsere Krankheit mehr ins Gewissen der Öffentlichkeit zu bringen. Wie jeder von uns festgestellt hat, gibt es unter dem medizinischen Fachpersonal einen bunten Wissenstand zum Sudeck von »schon mal gehört«, über »ich kenn da wen« und »ich hatte da mal eine Patientin«, bis zu »ich bin der CRPS-Papst«. Zu dem Thema gab es auch Zusagen zur Unterstützung. Weiterhin stellte ich ein weiteres Mal die McGill Schmerzscala vor. Es gab auch schon einen Beitrag zum Thema auf der Webseite, aber dennoch war sie manchem noch unbekannt. So hatte ich für das Portemonnaie ein paar kleine laminierte Scalenkarten zum Mitnehmen vorbereitet, die man beim nächsten Arztbesuch mal unbedingt seinem behandelten Spezialisten zeigen sollte, damit dieser einmal die massive Höhe der CRPS/RSD-Schmerzen erfassen könnte. Es würde mich dazu interessieren, welchem Arzt, die Scala beriets bekannt ist. Durch einen Anruf einer verzeifelten Mutter für ihren am Fuß erkrankten Sohn, hatte ich einmal herumgefragt, wie der Stand der äußerlichen Symptome des CRPS ist, da man doch im sogenanten Stadium II (ohne erkennbare äusserliche Erkrankungssymptome) sicherlich arge Schwierigkeiten hat, dem Arzt klar zu machen, worum es geht, und das vor Allem, wenn der Sudeck schon was länger in der Hand oder in dem Fuß wohnt. Auch dazu gab es zahlreiche Wortmeldungen und die anderen Betroffenen waren natürlich froh, dass sie bereits in fester Behandllung sind. WIederum Teilnehmer ohne festen Behandler haben es da schon schwerer und müssen oftmals eine Gradwanderung machen, um nicht sofort in die Psychoecke geschoben zu werden. Hier hilft sicherlich manchmal ein ernergisches Auftreten, eine gewisse Hartnäckigkeit oder nach mancher Ärzteodysse, ein fachkundiger CRPS-Arzt, der den Sudeck auch ohne äussere Merkmale erkennt. Hier ist leider ganz klar das Problem vieler Betroffener erkennbar: »Es ist wichtig, frühzeitig nachdem ein CRPS diagnostiziert wurde, eine intensive Behandlung einzuleiten. Je länger die Erkrankung und die Schmerzen bestehen, desto schlechter sind die therapeutischen Möglichkeiten« (Zitat Rommelklinik Bad Wildbad). Um auf die verzeifelte Mutter zurückzukommen, ihr Sohn ist erst seit etwa 8 Wochen dabei, hat am Fuß alle bekannten Symptome (Verfärbung, Überwärmung bzw. Temperaturunterschied, Steifheit und Bewegungseinschränkung, glatte glänzende Haut, Schwellung, vermehrter oder verringerter Haar- und Nagelwuchs, Schwitzen etc.) aber keine Schmerzen. Ich wollte ihr gar nicht sagen, dass diese als Hauptsymptom sicher noch kommen können. Ein weiteres heiß diskutiertes Thema war die stationäre Behandlung oder auch die stationäre Reha, je nach dem, wer der Träger der Kosten ist. Herausgekommen ist, dass eine stationäre Behandlung in jedem Fall hilfreich ist und jedem Betroffenen anzuraten ist, weil dort in sehr kurzen Intervallen viel Behandlung und Therapie stattfinden kann, was in einer ambulanten Therapie nie erreicht werden kann. Diese multimodale Therapie, bei dem alle Disziplinen an einem Tisch sitzen und über den/die Betroffene/n beraten, kann zwar nur für zwei bis drei Wochen (oder ind er Intervalltherapie auch länger) eine Besserung herbeiführen, aber der/die Patient/in kann hiervon vieles mit nach Hause nehmen und eigenständig weiterführen. In der Runde wurde aber auch ein Fall aus Rheinland-Pfalz genann, bei dem auch ausserhalb eines Hauses alle Ärzte und Therapeuten miteinander sprechen und es findet keine Behandlung statt, ohne dass die anderen Fachpersonen davon wissen. So ein intersiziplinäres / multimodales Modell sucht man aber sonst sicherlich endlos. Unser letztes Thema waren alternative Behandlungsmaßnahmen. Diese sind in allen SHG bisher noch kein Diskussionsthema gewesen, und aus eigener Erfahrung habe ich dieses Thema angesprochen. Selbst mache ich seit einiger Zeit die Cranio-Sakrale-Therapie, die der Osteopathie entlehnt ist. Beides ist leider nur bedingt von der Schulmedizin akzeptiert, weil noch keine großen Studien dazu existieren. Abzuraten ist aber auf jeden Fall von hochpreisigen neuen Methoden wie Photonentherapie, Laserblutbestrahlung, Lichttherapie usw. Diese Therapien mögen zwar neu und aus den USA stammen, aber sie kosten oft viereckig Geld, was keine kasse trägt, und die Heilungschancen sind unbekannt und nicht bestätigt, ebensowenig neue Nebenwirkungen. Bisher hatte ich mich auch immer gegen diese Behandlungen mehr oder weniger gewehrt, aber seit ich es mache, habe ich wenigstens kurzzeitig in der Woche nahezu schmerzfreie Momente (10-15 Minuten) und es geht einem danach oftmals sehr gut, weil man oftmals tiefentspannt ist. Viele in der Runde waren interessiert, andere konnten diese kurzen Inseln der Schmerzfreiheit bestätigen. Somit sollte man auf jeden Fall daüber nachdenken, um auch sagen zu können, man hat alles erdenkliche ausprobiert. Ich habe die Teilnehmer abschliessend nochmals gebeten, mir gute wie schlechte Ärzte, Therapeuten und Kliniken zu nennen, damit wir unser CRPS-Ärzteverzeichnis ausweiten können. Arztvergleichsportale gibt es genügend, aber keins geht auch nur im geringsten auf CRPS ein. Schade eigentlich…. Am Ende des Treffens gab es wie jedes Mal die Gelegenheit, verschiedene CRPS-Materialien, Anstecker, Armbänder, Schleifen zu erstehen und einen SOS-Ausweis zu bestellen.

Nach dem Treffen haben wir uns noch in das nahegelegende Pancho Villa, einem mexikanischen Restaurant, aufgemacht, um gemeinsam etwas zu essen und zu trinken und diverse Themen noch weiter auszuführen, um sich untereinander besser kennenzulernen, um vielleicht beginnenden Freundschaften zu finden und um gemeinsam noch ein wenig zusammen zu sein, als eine Gruppe, die das gleiche durchmacht, das gleiche fühlt und weiß, worüber man redet. Alle haben zugesteimmt, dass das mit dem Clarimedishaus unsere Stammkneipe werden könnte…

Das nächste Treffen in Köln findet voraussichtlich am 25. Juli 2014 statt.

Selbsthilfegruppentreffen in Bremen am 21. Februar 2014

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Dieses Mal war die Anreise nach Bremen für mich schon ein Kinderspiel, was die Zugfahrt mit dem Rolli, Rein- und Rauskommen in den Zug, Hinkommen zum Hotel, das behindertengerechte Hotelzimmer usw. angeht. Das Hotel kann ich übrigens empfehlen, da es eine Hausnummer weiter ist als der Gruppentreffpunkt, also ideal gelegen, vor allem für gehandicapte Personen. Anders war diesmal, dass ich nicht alleine reiste, sondern in Begleitung meiner Mutter. Ich wollte zum Gruppentreffen diesmal auch mal einen Angehörigen mitbringen. Da ich beim letzten mal pünktlich um 18 Uhr ankam, und fast der letzte war, sind wir diesmal um Viertel vor 18 Uhr die ersten gewesen. Es trudelten dann nach und nach andere mir bekannte Personen und auch viele neue Gesichter und auch der Gruppenleiter Frank – leider wieder auf Krücken, aber dazu später mehr. Schlussendlich waren wir zusammen 15 Personen.

 

Zunächst ging es um das Thema SCS, da Frank die Operation gerade hinter sich hatte, aber bereits in der Testphase wieder alles entfernt werden musste, weil er eine allergische Reaktion erlebte. So war seine letzte Möglichkeit, durch mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439konservative Maßnahmen schmerzfrei zu werden, leider auch vertan. Anschließend stellte Frank die neuesten Methoden der Neurostimulation aus Amerika vor. Des Weiteren konnte Melanie von den Erfolgen der Neurostimulation berichten und auch das externe Einstellgerät zeigen. Sie sagte, dass sie seit dem um ein Vielfaches schmerzärmer ist und einiges an Lebensqualität zurückgewonnen hat. Da ich selbst vor der Operation stehe, habe ich große Hoffnungen auf den Erfolg der Neurostimulation bei mir.

Als neue Gesichter war auch A.¹ mit ihrer Mutter in der Runde. A. ist Abiturientin und gerade 17 Jahre alt. Sie hat CRPS in der rechten Hand und kann daher nur schwerlich ihr Abitur machen. Frank erzählte auch von einer anderen jungen Betroffenen, die in der Kinder- und Jugendklinik in Datteln erfolgreich behandelt werden konnte. A. steht auch bereits auf der Warteliste. Davor hat sie bereits einiges an Behandlungen hinter sich und vielfach Unverständnis geerntet, Abstempelung als Simulantin (weil sie im Abitur steht) und mit Hilfe der Schmerzfragebögen unzählige Male in die „Psychoecke“ abgeschoben wurde (Zitat A.). Positiv wird sich auf jeden Fall das Zusammensein mit anderen Jugendlichen erweisen, da Erwachsene anders mit der Krankheit umgehen und auch die Ärzte anders reden und behandeln.

Des weiteren war auch S.¹ ein neues Gesicht und wahrscheinlich die frischeste Betroffene. Nach einem Sportunfall im November gabs im Januar die Diagnose CRPS. Ihre linke Hand sieht gar nicht stark nach CRPS aus, keine Schwellung, keine Verfärbung, aber ein sehr starkes Zittern, gegen das sie Gabapentin bekommt. Auffallend ist, dass sie keine bis ganz wenig Schmerzen hat. Wir haben ihr aber aus eigener Erfahrung geraten, mit den Ärzten und der Therapie dran zu bleiben, um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen – sofern das machbar ist. Aber die Chancen in diesem frühen Stadium sind sehr hoch.

logo-medecinDurch die neue Betroffene C.¹ aus Hamburg kamen wir auf das Projekt der Ärzteliste. Diese Datenbank führen wir und ergänzen sie ständig durch Empfehlungen von Euch, so dass wir auf Anfragen von Betroffenen bessere Tipps geben können und o vielleicht für manche Betroffene die Ärzte-Odyssee vermeiden können. Positive und auch negative Empfehlungen von Ärzten, Krankenhäusern und Gutachtern bitte direkt an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu mailen. Vielen Dank von uns allen.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit möchte Frank in Bremen einen CRPS Fachkongress bzw. eine Fachtagung mit Fachpersonal im RotKreuz Krankenhaus in Bremen veranstalten. Wichtige Themen und offene Fragen werden im Vorfeld gesammelt und den Ärzten zur Vorbereitung als Referatsthemen vorgelegt. Der Termin wird im Juni liegen und es werden noch Sponsoren für die Veranstaltung gesucht. Die Runde war sich auch einig darüber, dass jeder Teilehmer einen kleinen Beitrag zahlen wird, entweder als Unkostenbeitrag oder als Spende. Die Aushänge Werden eine Empfehlung in die Richtung zeigen. Hierzu wird es demnächst weitere Beiträge geben, auch hier bei CRPS NRW, als Mitorganisator oder Sponsor oder ähnliches. Das Thema war eine gute Überleitung für mich, die CRPS Materialien vorzustellen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen oder auch um mehr Verständnis für uns zu sorgen. Die Anwesenden waren begeistert davon und waren kaum zu halten beim Kauf der Schleifen, Pins und Bracelets.IMG_1641

Die Zeit war wieder sehr schnell rum und dann stand wieder die Frage im Raum, wo gehen wir danach hin. Am naheliegensten war das iranische Restaurant gegenüber, in das wir ohne Reservierung mit 14 Personen eingefallen sind. Da konnten noch viele intensive Gespräche geführt werden, es knüpften sich schnell viele neue Verbindungen und auch Synergien, und dabei gab es wieder interessantes und reichhaltiges Essen.

 

¹ Die Vornamen wurden aus Datenschutzgründen gekürzt. Wenn die Personen ihren Namen hier sehen möchten, können mir gerne einen Hinweis geben und ich füge den Namen nachträglich ein.