Color the world orange – Färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 07.11.2016

banner2016t-fertigctwo-claim-d-1024x768

#CRPSORANGEDAY

Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

ctwo-logo-d-734x1024

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

Es wird Veranstaltungen an vielen verschiedenen Orten geben. Wir werden noch darüber berichten.

Weitere Informationen auch auf unserer CTWO-Seite des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

IMG_6158-300x225 IMG_6157-225x300

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

COLOR THE WORLD ORANGE – Färbe die Welt orange

ist ein jährlich wiederkehrendes Event am ersten Montag im November, um die Aufmerksamkeit für CRPS/Morbus Sudeck zu erhören.

 

#CRPSORANGEDAY

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

 


 

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!


 

Wie man sich einbringen kann:

Die einfachste Art den Tag zu feiern ist, wenn man orangene Kleidung trägt.

Mache davon ein Foto und poste das Foto in den sozialen Netzwerken mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY

In der Gemeinde/Stadt:

  • Schicke Deinem lokalen Bürgermeister, Kreistagsabgeordneten und Senator einen Brief, in dem Du bittest, den November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS zu machen.
  • Sprecht mit Eurer lokalen Zeitung oder Fernsehsender und bittet sie, eine Geschichte zu CRPS/ Morbus Sudeck zu berichten.
  • Plane eine Restaurant-Nacht, wo ein Teil des Profites an CRPS/Morbus Sudeck Organisationen gespendet wird.
  • Fragt örtliche Geschäfte, ob sie Poster aufhängen können, die für „Tauche die Welt in Orange“ werben. Legt Flyer dort aus oder orangene Schleifen.
  • Wendet Euch an Eure örtliche Gärtnerei und bittet sie, einen Baum oder eine Staude spenden-vielleicht orange blühend-die in der Stadt gepflanzt wird. Plane eine Zeremonie für die Pflanzung unter Anwesenheit eines Offiziellen.
  • Frage nach, ob du das örtliche Wahrzeichen in orange tauchen darfst.
  • Frage in Deinem Betrieb nach, ob Du einen Korb mit orangen Schleifen im Büro verteilen darfst. Bringe Flyer mit.
  • Plane einen Lauf oder eine Parade. Vielleicht können sich die Teilnehmer in orangene kostümieren und Du kannst das beste Kostüm prämieren.

In der Schule:

  • Plane einen orangenen Tag, wenn alle Schülerinnen und Schüler und Lehrerinnen und Lehrer orangene Kleidung tragen.
  • Bitte die Schülerzeitung, einen Artikel zu CRPS/ Morbus Sudeck zu veröffentlichen.
  • Widme ein Fußball- oder Basketballspiel der CRPS Aufklärung. Fordere die Fans auf, orange zu tragen. Richte einen Stand ein zur CRPS Information.
  • Plane einen Kuchenverkauf und spende den Erlös an einen CRPS Organisation.
  • Wenn Du an der Universität bist, beziehe die Fachschaft oder Deinen Fachbereich mit ein. Baue einen Informationsstand zum Thema CRPS/Morbus Sudeck auf.
  • Plane ein Event, bei dem Geld für einen CRPS Organisation gesammelt wird.

Zu Hause:

  • Verändere Deinen Benutzeroberfläche,/Bildhintergrund. Wähle das Logo „Color the World orange™“ „Tauche die Welt in orange“.
  • Ermuntere Freunde und Familie orange zu tragen und poste Bilder in den sozialen Netzwerken.
  • Poste eine Tatsache pro Tag im November auf den sozialen Netzwerken.
  • Stelle orangene Kekse oder Cupcakes her, um sie an Freunde und Familie zu verteilen.
  • Bastele orangene Schleifen und verteile sie an Freunde und Familie.

Das sind nur einige Vorschläge, um sich zu engagieren. Sei kreativ und habe Spaß! Was auch immer Du organisierst oder planst oder ob Du nur eine Schleife trägst, Deine Mithilfe hilft für die Aufklärung von CRPS/Morbus Sudeck.


Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltweiter Aufklärungstag für CRPS!


Rückblick auf den 3.11.2014 „Color the World orange – Färbe die Welt orange

Es gab so viele tolle Momente und Events zum ersten „Tauche die Welt in orange“ Tag!

Es gab orangene Cupcakes, orangene Kekse, orangenes Bier, orangene Blumen, orangene Hemden, orangene Schals, orangene Hüte, orangene Shorts, orangene Perücken, orangene Halsketten, orangene Socken, orangene Schuhe, orangene Anstecknadeln, orangene Ballons, (orangene) Partys, orangene Bänder – sehr viele orange Bilder – inklusive einigen, die bei einer Hochzeit verteilt wurden! Es gab Hunde, die orange trugen, Babies, die orange trugen und Großeltern, die Orange trugen. Wir erhielten Fotos von vielen verschiedenen Schulen, inklusive Studentenverbindungen. Wir erhielten Bilder aus Büros, die Kollegen unterstützten, von überall in den USA. Und ganz wichtig: wir erhielten Bilder aus der ganzen Welt, rund um den Globus, vom Weltaufklärungstag CRPS!
Lisa lief den New York Marathon in einem orangen Hemd mit der Aufschrift:“ Tauche die Welt in Orange“ und CRPS Aufklärung. Amanda fuhr 200 Meilen in Großbritannien, um die Aufmerksamkeit auf CRPS zu richten.

Es gab viele Nachrichtenartikel in den USA und Großbritannien und auch einen Erwähnung in einer Nachrichtensendung aus Colorado und auf BBC.

Gebäude in New York, Chicago, Cleveland, Indianapolis und Charlotte wurden für den Weltaufklärungstag orange angestrahlt, für die CRPS Aufklärung. Brücken in New York und Oklahoma City, genauso wie ein Brunnen in Australien wurden in Orange getaucht. Es gab sogar orange Werbetafeln in Oklahoma City, die über CRPS aufklärten.

Politiker in Australien, Großbritannien und den USA unterstützten den Tag, indem sie sich zum Thema äußerten, Pressemitteilungen herausgaben und das Ereignis in den sozialen Medien ankündigten. In den USA gab es 44 Erklärungen und Zitierungen, 20 von Gouverneuren. In 48 der 50 amerikanischen Staaten haben Unterstützer die Gouverneure zu Erklärungen aufgefordert.

Am Weltaufklärungstag CRPS wurde mehr als 7000 US$ für die CRPS/Morbus Sudeck Forschung gesammelt. Es gab mehr als 1.000 Tweets zum Thema und es gab 800 Postings auf Instagram. Gratulation zu einem so erfolgreichem Tag!


Reaktionen auf den „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ 2014

„Was für einen Erfolg wir heute hatten! Dank an alle für die harte Arbeit. Ich glaube, das war heute die meiste Aufmerksamkeit für CRPS je. Kudos an alle!“
– Donna in New Jersey

„Ich bin so glücklich, dass wir Betroffenen das Verständnis für diese fürchterliche Krankheit verbreiten können. Ich bin froh sagen zu können, dass ich heute stolz war, Orange zu tragen. Ich habe den ganzen Tag Menschen informiert und aufgeklärt.Es war erstaunlich wie viele Menschen wirklich interessiert waren zu erfahren, wie sie helfen können. Dank an alle, die geholfen haben, Informationen zu verbreiten und ich hoffe, eines Tages gibt es eine Heilungsmöglichkeit.“
-Angie aus Tennessee

„Danke für diese Informationsverbreitung über CRPS/Morbus Sudeck. Als einer, der mit CRPS seit über zehn Jahren zu tun hat und allem was damit verbunden ist, es war überwältigend all das Orange zu sehen… Es gab so viele Läufe, gewidmete Tage, etc. gegen die fürchterliche Krankheit.Es hat lange gebraucht für dieses Montags Event. Danke“
-Beck aus New York

„Es wurde so von allen geschätzt. Was Du getan und geteilt hast bedeutet alles für uns; danke. Eure Seite zu sehen war bedeutsam und ließ mich für einige Minuten den Schmerz vergessen. Danke.“
-Cari in Kalifornien

„Ich will Euch nur danken, dass ihr den CRPS Weltaufmerksamkeitstag eingeführt habt. Es war ein toller Tag, um die leute über diese schreckliche Krankheit zu informieren.“
-Larissa aus Großbritannien

„Danke vielmals … wir wissen Eure harte Arbeit zu schätzen. Ihr seit wunderbar“
-Trudy in Australien

„Ich wollte nur sagen, dass was dieses Jahr organisiert wurde, war bei weitem das je organisiert und produziert wurde für die Aufklärungsarbeit. Toll gemacht!“
-Nancy aus Michigan


 

 

Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

COLOR THE WORLD ORANGE – Färbe die Welt orange

ist ein jährlich wiederkehrendes Event am ersten Montag im November, um die Aufmerksamkeit für CRPS/Morbus Sudeck zu erhören.

ctwo-claim-d

#CRPSORANGEDAY

„Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

„Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

ctwo-logo-d


 

Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!


 

Wie man sich einbringen kann:

Die einfachste Art den Tag zu feiern ist, wenn man orangene Kleidung trägt.

Celebrating Color The World Orange 2014 in Australia

Mache davon ein Foto und poste das Foto in den sozialen Netzwerken mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY

In der Gemeinde/Stadt:

  • Schicke Deinem lokalen Bürgermeister, Kreistagsabgeordneten und Senator einen Brief, in dem Du bittest, den November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS zu machen.
  • Sprecht mit Eurer lokalen Zeitung oder Fernsehsender und bittet sie, eine Geschichte zu CRPS/ Morbus Sudeck zu berichten.
  • Plane eine Restaurant-Nacht, wo ein Teil des Profites an CRPS/Morbus Sudeck Organisationen gespendet wird.
  • Fragt örtliche Geschäfte, ob sie Poster aufhängen können, die für „Tauche die Welt in Orange“ werben. Legt Flyer dort aus oder orangene Schleifen.
  • Wendet Euch an Eure örtliche Gärtnerei und bittet sie, einen Baum oder eine Staude spenden-vielleicht orange blühend-die in der Stadt gepflanzt wird. Plane eine Zeremonie für die Pflanzung unter Anwesenheit eines Offiziellen.
  • Frage nach, ob du das örtliche Wahrzeichen in orange tauchen darfst.
  • Frage in Deinem Betrieb nach, ob Du einen Korb mit orangen Schleifen im Büro verteilen darfst. Bringe Flyer mit.
  • Plane einen Lauf oder eine Parade. Vielleicht können sich die Teilnehmer in orangene kostümieren und Du kannst das beste Kostüm prämieren.

Color The World Orange™ Proclamation Signing With The Governor of Iowa in 2014

In der Schule:

  • Plane einen orangenen Tag, wenn alle Schülerinnen und Schüler und Lehrerinnen und Lehrer orangene Kleidung tragen.
  • Bitte die Schülerzeitung, einen Artikel zu CRPS/ Morbus Sudeck zu veröffentlichen.
  • Widme ein Fußball- oder Basketballspiel der CRPS Aufklärung. Fordere die Fans auf, orange zu tragen. Richte einen Stand ein zur CRPS Information.
  • Plane einen Kuchenverkauf und spende den Erlös an einen CRPS Organisation.
  • Wenn Du an der Universität bist, beziehe die Fachschaft oder Deinen Fachbereich mit ein. Baue einen Informationsstand zum Thema CRPS/Morbus Sudeck auf.
  • Plane ein Event, bei dem Geld für einen CRPS Organisation gesammelt wird.

The SkyDance Bridge in Oklahoma City lit orange during Color The World Orange™ 2014

Zu Hause:

  • Verändere Deinen Benutzeroberfläche,/Bildhintergrund. Wähle das Logo „Color the World orange™“ „Tauche die Welt in orange“.
  • Ermuntere Freunde und Familie orange zu tragen und poste Bilder in den sozialen Netzwerken.
  • Poste eine Tatsache pro Tag im November auf den sozialen Netzwerken.
  • Stelle orangene Kekse oder Cupcakes her, um sie an Freunde und Familie zu verteilen.
  • Bastele orangene Schleifen und verteile sie an Freunde und Familie.
Orange ribbons handed out in Canada for Color The World Orange™ 2014

Orange ribbons handed out in Canada for Color The World Orange™ 2014

Das sind nur einige Vorschläge, um sich zu engagieren. Sei kreativ und habe Spaß! Was auch immer Du organisierst oder planst oder ob Du nur eine Schleife trägst, Deine Mithilfe hilft für die Aufklärung von CRPS/Morbus Sudeck.


Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltweiter Aufklärungstag für CRPS!


Rückblick auf den 3.11.2014 „Color the World orange – Färbe die Welt orange

ctwo_0311
Es gab so viele tolle Momente und Events zum ersten „Tauche die Welt in orange“ Tag!

Es gab orangene Cupcakes, orangene Kekse, orangenes Bier, orangene Blumen, orangene Hemden, orangene Schals, orangene Hüte, orangene Shorts, orangene Perücken, orangene Halsketten, orangene Socken, orangene Schuhe, orangene Anstecknadeln, orangene Ballons, (orangene) Partys, orangene Bänder – sehr viele orange Bilder – inklusive einigen, die bei einer Hochzeit verteilt wurden! Es gab Hunde, die orange trugen, Babies, die orange trugen und Großeltern, die Orange trugen. Wir erhielten Fotos von vielen verschiedenen Schulen, inklusive Studentenverbindungen. Wir erhielten Bilder aus Büros, die Kollegen unterstützten, von überall in den USA. Und ganz wichtig: wir erhielten Bilder aus der ganzen Welt, rund um den Globus, vom Weltaufklärungstag CRPS!
Lisa lief den New York Marathon in einem orangen Hemd mit der Aufschrift:“ Tauche die Welt in Orange“ und CRPS Aufklärung. Amanda fuhr 200 Meilen in Großbritannien, um die Aufmerksamkeit auf CRPS zu richten.

Es gab viele Nachrichtenartikel in den USA und Großbritannien und auch einen Erwähnung in einer Nachrichtensendung aus Colorado und auf BBC.

Gebäude in New York, Chicago, Cleveland, Indianapolis und Charlotte wurden für den Weltaufklärungstag orange angestrahlt, für die CRPS Aufklärung. Brücken in New York und Oklahoma City, genauso wie ein Brunnen in Australien wurden in Orange getaucht. Es gab sogar orange Werbetafeln in Oklahoma City, die über CRPS aufklärten.

Politiker in Australien, Großbritannien und den USA unterstützten den Tag, indem sie sich zum Thema äußerten, Pressemitteilungen herausgaben und das Ereignis in den sozialen Medien ankündigten. In den USA gab es 44 Erklärungen und Zitierungen, 20 von Gouverneuren. In 48 der 50 amerikanischen Staaten haben Unterstützer die Gouverneure zu Erklärungen aufgefordert.

Am Weltaufklärungstag CRPS wurde mehr als 7000 US$ für die CRPS/Morbus Sudeck Forschung gesammelt. Es gab mehr als 1.000 Tweets zum Thema und es gab 800 Postings auf Instagram. Gratulation zu einem so erfolgreichem Tag!


Reaktionen auf den „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ 2014

„Was für einen Erfolg wir heute hatten! Dank an alle für die harte Arbeit. Ich glaube, das war heute die meiste Aufmerksamkeit für CRPS je. Kudos an alle!“
– Donna in New Jersey

„Ich bin so glücklich, dass wir Betroffenen das Verständnis für diese fürchterliche Krankheit verbreiten können. Ich bin froh sagen zu können, dass ich heute stolz war, Orange zu tragen. Ich habe den ganzen Tag Menschen informiert und aufgeklärt.Es war erstaunlich wie viele Menschen wirklich interessiert waren zu erfahren, wie sie helfen können. Dank an alle, die geholfen haben, Informationen zu verbreiten und ich hoffe, eines Tages gibt es eine Heilungsmöglichkeit.“
-Angie aus Tennessee

„Danke für diese Informationsverbreitung über CRPS/Morbus Sudeck. Als einer, der mit CRPS seit über zehn Jahren zu tun hat und allem was damit verbunden ist, es war überwältigend all das Orange zu sehen… Es gab so viele Läufe, gewidmete Tage, etc. gegen die fürchterliche Krankheit.Es hat lange gebraucht für dieses Montags Event. Danke“
-Beck aus New York

„Es wurde so von allen geschätzt. Was Du getan und geteilt hast bedeutet alles für uns; danke. Eure Seite zu sehen war bedeutsam und ließ mich für einige Minuten den Schmerz vergessen. Danke.“
-Cari in Kalifornien

„Ich will Euch nur danken, dass ihr den CRPS Weltaufmerksamkeitstag eingeführt habt. Es war ein toller Tag, um die leute über diese schreckliche Krankheit zu informieren.“
-Larissa aus Großbritannien

„Danke vielmals … wir wissen Eure harte Arbeit zu schätzen. Ihr seit wunderbar“
-Trudy in Australien

„Ich wollte nur sagen, dass was dieses Jahr organisiert wurde, war bei weitem das je organisiert und produziert wurde für die Aufklärungsarbeit. Toll gemacht!“
-Nancy aus Michigan


 

IMG_6157IMG_6158

Nachgangsbericht zum Gruppentreffen in Köln am 31.07.2015

colonius_sunrise

Am Freitag vor einer Woche, am 31.07.2015 hatten wir in Köln wieder unser regelmäßiges Gruppentreffen. Mit 18 Teilnehmern hatten wir eine normale Gruppengröße und neben den üblichen Verdächtigen konnten wir auch einige neue Betroffene in Begleitung derer Angehörige in unserer Runde begrüßen.

Nach der obligatrischen Vorstellungsrunde und einer kurzen Pause zum Luftschlangen, konnten wir noch einmal unsere erste Ergotherapie-Fortbildungsveranstaltung für CRPS Betroffene Revue passieren lassen. Am Anfang des Monats Juli hatten wir nach Köln eingeladen, um über die vorhandenen Behandlungspläne in Großbritannien und Italien zu sprechen. Hier gibt es gravierende Unterschiede, da im Norden versucht wird, die betroffene Extremität unter allen Umständen beweglich zu halten (Bottom-Up-Schema), wohingegen im Süden eher die Top-Down-Theorie angewendet wird, bei dem an der „verloren gegangenen“ Wahrnehmung gearbeitet wird. Beide Ansätze haben Ihre Erfolge (Studien belegen das) aber haben auch jeweils ihre Schwachstellen, da in England zum Beispiel nur wenig gegen die Schmerzen ausgerichtet werden kann. Weitere Informationen kann man im Handout der Veranstaltung finden, die wir in Kürze veröffentlichen werden.

Ein weiterer großer Punkt auf der Agenda war der am 2.11.2015 zum ersten Mal in Deutschland geplante CRPS-Tag „Color the World Orange“. In der großen Runde haben wir die bisherigen Planungen vorgestellt und auch bereits weitere Ideen für bundesweite Veranstaltungen gesammelt. Dabei gingen die Vorschläge von Infoständen, über Spendenläufe bis zu Informationstagen in weiterführenden Schulen. Aufgrund der nur noch eignen Vorbereitungszeit, werden wir größere Projekte wie Spendenläufe in das nächste Jahr verschieben. Auf jeden Fall wurde bereits von allen (!) Landes- und Ortsgruppen in Deutschland Interesse bekundet, so dass wir über das gesamte Bundesgebiet das öffentliche Verständnis für unsere Krankheit analog einem regelmäßigen Welt-Aids-Tag am 1.12. werden vergrößern können. Für das kostenlose Ausgeben der orangenen CRPS-Schleifen (Orange Ware) haben wir bereits Anfragen von Beschaffung der Rohmaterialien und Erstellung der Schleifen in Eigenarbeit oder den direkten Import der Schleifen aus Asien rausgeschickt. Bisher importieren wir die Orange Ware aus den USA, nach dem sie in China gefertigt wurde und in die USA verschifft wurde.

Als nächstes war die bevorstehende Gründung eines eingetragene Vereines für die CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Thema. Zum größten Teil waren die bekannten Gründungsmitglieder mit von der Partie und wir einigten uns auf eine Telefonkonferenz zur kurzfristigen Umsetzung bis spätestens Ende September, damit wir noch genügend Zeit bis zum CRPS-Tag haben. Als eingetragener Verein werden wir bessere Chancen haben, Sponsoren und Multiplikatoren zu erreichen und können so sicherlich am 2.11.2015 größere Aktionen zumindest in Nordrhein-Westfalen starten. Derzeit sind wir noch auf der Suche nach einem siebten Gründungsmitglied, welches (nur für die Gründung des Vereines, nur zur Unterschriftsleistung und zur Gründungskonstitution) vorgeschrieben ist. Bei Interesse bitte eine Email an koeln@crps-nrw.de schicken. Hinweis: Nach der Gründung des Vereines kann man als Gründungsmitglied noch weiter im Verein verbleiben, ggf. an der Wahl des Vorstandes teilnehmen bzw. sich auch aufstellen lassen. Anderseits kommen anschliessend aber keine weiteren Verpflichtungen auf die Gründungsmitglieder zu, wenn man dieses nicht möchte oder leisten kann. Weiterführende Informationen über die Gründung eines eingetragenen Vereines gibt es hier (externer Weblink des BMJ).

Kurz vor dem aktuellen Gruppentreffen haben wir in NRW zwei neue Ortsgruppen eröffnet: ganz im Norden von NRW: in Minden und in der Landeshauptstadt Düsseldorf. Die neue Gruppenleitern Elke aus Düsseldorf war auch nach Köln gekommen, um sich unser Gruppentreffen anzusehen, um zukünftig ebenfalls Treffen in Düsseldorf anzubieten. Diana aus Minden befindet sich gerade in der stationären Schmerztherapie, weshalb sie leider nicht teilnehmen konnte. Sie bekommt aber bereits große Unterstützung durch ihre lokale Selbsthilfe-Kontatstelle und auch durch die anderen GruppenleiterInnen im CRPS Netzwerk. Ebenfalls gerade neu sind unsere Landesgruppen in Schleswig-Holstein und Rheinland-Pfalz.

Somit sind wir nun bundesweit in Bremen, Hamburg, Neumünster/Schleswig-Holstein, Berlin, Stendal/Sachsen-Anhalt, Dresden/Sachsen, Weiterstadt/Hessen, Ottersheim/Rheinland-Pfalz, Stuttgart/Baden-Württemberg, Egglkofen/Bayern und Köln/Nordrhein-Westfalen mit Landesgruppen und in KölnKrefeld, Minden und Düsseldorf mit Ortsgruppen vertreten. Nachdem alle Gruppen gerade einen neue Webpräsenz erhalten haben, die die GruppenleiterInnen selbst aktualisieren und bearbeiten können und schneller Beiträge online steilen können, wurde auch für Köln eine eigene Webseite angelegt, um die Interessen der Landesgruppe NRW und der Ortsgruppe Köln besser trennen zu können. Alle Gruppen sind aber auch auf unserer Bundesseite unter www.crps-netzwerk.org oder www.crps-deutschland.de oder www.crps-bundesverband.de zu finden.

Kurz angesprochen wurde auch unser Vorhaben, eine anonyme Umfrage/Studie unter CRPS-Betroffenen zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. zu starten. Dabei möchten wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen untersuchen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten. Es wurden in der Runde die vorhandenen Fragen vorgestellt und Vorschläge für eine Erweiterung gemacht. Die Umfrage wird in Kürze auf allen Webseiten veröffentlicht werden.

Nach dem die vorherigen Themen bereits großen Diskussionsbedarf zeigten, konnten wir auf die Themen Aktuelle und Alternative Behandlungsmethoden des CRPS sowie die Leitlinien der DGN (Dt. Gesellschaft für Neurologie) nur kurz hinweisen, werden aber beim nächsten Gruppentreffen am 25. September 2015 um 18.00 Uhr in Köln darauf eingehen. Beide Themen sind bereits auf unserer Webseite zu finden (oder „Therapie“ bzw. „Leitlinie“ über das Suchfeld eingeben).

Nach dem Treffen fanden wie immer viele Teilnehmer den Weg zum nahegelegenen Mexikaner, um den Abend in gemütlicher Runde und bei so manchem Getränk, leckeren mexikanischen Köstlichkeiten und so manchem Vier-Augen-Gespräch ausklingen zu lassen.