4. Aktionstag gegen den Schmerz 2015

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Jährlich, immer am ersten Dienstag im Juni, findet der „Aktionstag gegen den Schmerz“ statt.

Also: Machen Sie mit am 2. Juni 2015, dem vierten bundesweiten „Aktionstag gegen den Schmerz“. Wir knüpfen an dem großen Erfolg der ersten drei Aktionstage an. Erneut können sich Schmerzpatienten und ihre Angehörigen gezielt über Behandlungsmöglichkeiten informieren und beraten lassen.

Schmerztherapeutische Einrichtungen in ganz Deutschland geben Ihnen Einblicke in die verschiedenen Methoden der Schmerzbehandlung.

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. stellt Informationsmaterialien, u.a. für Patientinnen und Patienten aktuellen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten vor.

Hotline für Schmerzpatienten: Unter der kosten­freien Rufnummer 0800 – 18 18 120

stehen am 2. Juni 2015 erneut zwischen 9:00 und 18:00 Uhr mehrere Dutzend renommierte Schmerzexperten aus ganz Deutschland für Fragen zur Verfügung.

Pressemitteilung_ 2015
Teilnehmerliste 2015
Flyer Aktionstag 2015
Flyer „Schmerzen verstehen“

Diverse weitere Materialien auf der Webseite der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

Nachgang zum Gruppentreffen in Köln am 25.7.2014

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Auch dieses Mal hatten sich etwa zwanzig Personen im Vorfeld bei mir für das Gruppentreffen angemeldet, so dass ich kurzfristig die Bestuhlung vergrößern lassen habe. Letztendlich mit ein paar verspäteten Gästen kamen wir dann aber auch nur wieder auf tatsächlich fünfzehn Anwesende. Da wir dieses Mal neben dem mittlerweile »festen Kern« auch ein paar neue Gesichter in der Runde hatten, fiel die Vorstellungsrunde wieder etwas länger aus – man kennt ja die ausführlichen »Kurzbiographien« mancher Betroffener, woraus sich schon im Reihum viele Fragen ergeben zu erfolgsversprechenden Therapien oder empfehlungswerten Ärzten oder andere Kleindiskussionen. Aber dafür gibt es ja einen Moderator, der die Gruppe dann immer wieder einfängt und an die Tagesordnung erinnert. Nicht zu vergessen war der Besuch von weitangereisten Betroffenen aus Bremen und dem nördlichen Niedersachsen. Zur Halbzeit des Gruppentreffens wurde sich dann an kalten und warmen Getränken gestärkt bzw. erfrischt, da so mancher nicht allein durch die harten Medikamente ins Schwitzen kam, nein, der langersehnte Sommer zeigte sich an diesem Tag von seiner schönsten Seite.

Auf der Tagesordnung stand diesmal u.a. das anstehende »1. interdisziplinäre Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen» geplant für den September dieses Jahres. Die Vorbereitungen hierfür sind zwar bereits schon sehr weit fortgeschritten, die Redner sind informiert, mögliche Sponsoren sind angeschrieben und der Veranstaltungsort ist gesichert, aber ich habe lange mit mir gerungen, ob das Symposium in meiner derzeitigen Verfassung so sinnvoll ist, oder ob es mich nicht quasi über das Ende meiner Kräfte bringen wird. Dazu fehlen bisher noch einige Zusagen von Rednern und Sponsoren und gerade das Thema Sponsoring für eine Selbsthilfegruppe ohne Eintragung in das Vereinsregister könnte so seine Problemchen mir sich bringen, aber dazu später mehr. Aus diesen Gründen habe ich meine Bedenken und Überlegungen als Diskussionsthema mit in das Gruppentreffen genommen, und habe aus der Runde nur positive Rückmeldungen zu einem Verschieben des Symposiums auf das kommende Frühjahr 2015 erhalten. Damit werden wir ein bisschen mehr Vorbereitungszeit haben und haben bis dahin mit Sicherheit auch die Vereinseintragung erfolgreich abgeschlossen, aber dazu später noch mehr. Ich habe in der Runde auch auf das nun doch stattfindende »1. norddeutsches CRPS-Symposium im RotKreuz-Krankenhaus in Bremen«, organisiert durch Franks Selbsthilfegruppe CRPS Bremen im November 2014 aufmerksam gemacht. Weitere Informationen dazu in Kürze über den Link (folgt).

Im weiteren Verlauf habe ich der Gruppe mein neues Projekt »Lesezeichen« vorgestellt, für welches ich Ideen über CRPS UK und auch die amerikanischen Seiten bekommen habe. Ich habe einen kleinen Flyer erstellt, mit der Kernaussage »Ich habe CRPS« und Erklärungen zur Krankheit und den sichtbaren und unsichtbaren Ein- und Auswirkungen. Dieser soll Betroffenen helfen, Anderen ohne jedes Mal groß ausholen zu müssen, die Krankheit kurz und bündig zu erklären. Außerdem kann der Flyer helfen, Betroffenen ohne äußere sichtbare Zeichen, besser von Ärzten und Kliniken behandelt zu werden, da man nicht nur einfach etwas erzählt, sondern sich bereits mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, die sichtbaren Symptome vielleicht schon hinter sich gelassen hat (früher sog. Stadium II), und sich bereits Hilfe dazu gesucht hat. Erfreulicherweise habe ich bereits im Vorfeld für die freie Fläche am Ende der Rückseite einen Werbepartner gefunden, der von meiner Idee sofort überzeugt war und direkt ein größeres Kontingent geordert hat. Der erste Entwurf des Flyers ging in der Runde rum und wurde den Anwesenden nach dem Treffen auch elektronisch zur Verfügung gestellt, um Verbesserungsvorschläge für das Layout oder den Text zu bekommen. Sobald der Flyer in einer druckfähigen Version vorliegt, werden wir ihn auch auf der Seite veröffentlichen. Später soll er als Streuartikel wir auch unsere Broschüren an Patienten, Angehörige, Interessierte, Arztpraxen usw. verteilt werden.

Ein weiterer Programmpunkt für das Gruppentreffen war die Aktion »Dringender Hilferuf für eine Betroffene« bei der viele Personen unter dem Stichwort »Stern 2014« für die Aufbringung des VDK-Mitgliedsbeitrags der Betroffenen gespendet haben, so dass wir an diesem Abend einen symbolischen Scheck mit dem gespendeten Betrag an die Betroffene überreichen konnten, die an diesem Abend mit von der Partie war.

Anschließend wurde André Rennemann, selbst CRPS-Betroffener an der rechten Hand, als weiteres aktives Teammitglied der SHG offiziell vorgestellt. Er wird zukünftig ebenfalls die Anfragen per Telefon und Email an die Gruppe beantworten. Hierfür ist er dank moderner VoiceOverIP-Technik auch über die bekannte Kölner CRPS NRW Hotline (0221) 355 33 83 972 oder über die neue lokale Ortsnetzrufnummer in Krefeld (02151) 747 66 69 telefonisch erreichbar. Weitere Ortsnetzrufnummern in Deutschland sollen folgen. Auch per Email ist er über support@crps-nrw.de erreichbar. Hinter der Emailadresse steht ebenfalls eine neuartige Technik eines Online-Kundencenters, welches uns ermöglicht, gemeinsam die Anfrage der Betroffenen sowohl am Computer oder auch mobil zu beantworten, da manche Anfrage schon etwas kniffeliger ausfällt und wir die Anfragen dann auch untereinander weiterleiten können. Hier wurde um weiteres Interesse anderer Betroffener geworben, uns gerade in schlechten Krankheitsphasen z.B. bei Klinikaufenthalten weiterhin für Betroffene und Angehörige erreichbar zu sein.

Das Thema »Fernsehauftritt bzw. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit« zur Bekanntmachung unserer Krankheit von Missständen bei bestimmten Krankenkassen und Ämtern wurde vertagt, weil die federführenden Personen Ulla und Petra dieses mal nicht teilgenommen haben.

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Bevor wir, wie bereits oben angesprochen, auf die Gründung eines eingetragenen Vereins kamen, informierte ich die Gruppe noch kurz über das neue bundesweite CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. mit dem eigenen Webauftritt unter www.crps-netzwerk.org, wo zukünftig alle Landesgruppen zusammen vertreten werden und die richtige Stelle für neue Landesgruppen ist, sowie den von Jürgen von CRPS Sachsen herausgegebenen Offline-Newsletter, der mehrmals im Jahr neu aufgelegt werden soll. Und in Arztpraxen ausgelegt oder auch an Betroffene und Angehörige ohne Computer und/oder Internet verteilt werden soll.

Wie bereits angesprochen kann es gerade im Bereich Sponsoring und Finanzierung der Selbsthilfegruppe und nicht zuletzt auch in Haftungsfragen zu Problemen für mich als Gründer und Leiter kommen, solange eine SHG keine gesetzliche Grundlage hat. Bisher trage ich alle Kosten der Gruppe selbst, konnte mir zum Glück aber einen Teil der Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Webseite und Porto von der Selbsthilfe Köln (KISS) erstatten lassen. In Frage käme hier auf jeden Fall die Eintragung eines Vereins, um aus der SHG eine sog. juristische Person zu machen, die im Ernstfall verklagt werden kann, die offizielle Spendenbescheinigungen ausstellen darf, Konten eröffnen darf und die natürlich eine ganz andere Aussenwirkung hat, als nur ein Zusammenschluss von Betroffenen Personen zu einer Interessengemeinschaft. Möglicherweise ist diese gesetzliche Grundlage auch ein Türöffner für Kooperationen mit Kliniken und Ärzten oder ganz hilfreich beim Vorantreiben der Forschung in Sachen CRPS. Wichtige Voraussetzungen für einen eingetragenen Verein sind u.a. sieben Gründungsmitglieder, und eine protokollierte Gründungssitzung, in der eine Satzung erstellt wird und ein Vorstand gewählt wird. Anschließend wird mittels eines Notars der Verein beim Registergericht eintragen gelassen. Ich wollte alleine die Möglichkeit dieser Vereinsgründung im Gruppentreffen vorstellen, bekam aber umgehend eine überwältigende Zusage der Runde für dieses Vorhaben, so dass wir in diesem Gruppentreffen den »CRPS NRW e.V.« quasi bereits begründet haben.

Hierfür schon einmal ein herzliches Dankeschön an die Runde, ebenfalls auch für die überragende Spendenhöhe für die Selbsthilfegruppe durch den Verkauf der CRPS Materialien und in der »Spendensocke«. Neben den üblichen CRPS Materialien wie Schleifen, Pins, Armbänder usw. (siehe CRPS NRW Shop) habe ich auch erstmal »Liggi« vorgestellt. Ein problemlos anzubringendes batteriebetriebenes Vorder- und Rücklicht für Rollstühle, da diese oftmals in der Nacht schnell übersehen werden. Aufgrund des restlosen Verkaufs zum unschlagbar kleinen Preis, muss ich »Liggi« bereits nachbestellen, und werde es dann hier auf der Seite ebenfalls anbieten. Aus aktuellem Anlass eines Autounfalls kam in der Gruppe die Diskussion auf, ob der SOS-Ausweis nicht auch in Form eines Kettenanhängers oder eines Armbandes möglich wäre. Ich prüfe derzeit die Möglichkeiten und werde neben einer neuen Auswahl von CRPS Materialien zur sichtbaren Bekenntnis zum CRPS bzw. Herrn Sudeck, wie ihn viele von uns nennen, in Kürze dazu zur entscheidenden Diskussion bitten.

Ich danke allen Teilnehmern für eine rege Diskussion mit vielem neuen Input, gerade auch für die neuen Gesichter beim Gruppentreffen.

Das nächste Treffen in Köln findet leider anstelle im September (nächster ungerader Monat) am 2. Oktober 2014 statt, dieses Mal ausnahmsweise an einem Donnerstag, da am 3.10. der höchste Feiertag in Deutschland gefeiert wird (Tag der Deutschen Einheit).

Euer

Stefan

Gründer CRPS NRW

CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Aktueller Hinweis: CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. jetzt mit eigenem Onlineauftritt!!! → Link

Es gibt in Deutschland 16 Bundesländer und insgesamt 2.062 Städte davon fast 80 Großstädte. In vielen Städten und Gemeinden haben sich Selbsthilfegruppen gegründet, die alle nur ein Ziel haben, da kam man Hilfe bekommen bzw. sich untereinander zu helfen. Krankheiten sind meist Auslöser zur Gründung von Selbsthilfegruppen, um sich mit anderen Betroffenen oder Interessierten auszutauschen. Seit dem Jahr 2013 wird durch die Selbsthilfegruppen Bremen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen an einem SudeckSelbsthilfeNetzwerk gearbeitet. Die anderen Schwesternplattformen Sudeckselbsthilfe Bremen und Sudeckselbsthilfe Sachsen haben im Laufe der kurzen Zeit schon bewiesen, dass man gemeinsam einiges erreichen kann. Austausch und Hilfestellung mit Rat und Tat haben schon einigen Patienten geholfen. Hilferufe von Patienten aus ganz Deutschland, die Fragen zu Behandlungsmethoden haben, Ärzte für CRPS oder eine Klinik suchen, werden schnell und unbürokratisch, sowie alles unter strengster Einhaltung des Datenschutzes, auch untereinander im Netzwerk, bearbeitet. Das heißt, dass man sich schnell kurzschließt und nachfragt, wer etwas weiß bzw. wer einen Arzt in der Nähe kennt, oder wo eine gute Klinik ist, und wo dem Betroffenen am Besten geholfen werden könnte.

Dazu ein kleines Beispiel:
Es gab eine Anfrage ursprünglich an die Gruppe in Bremen, in der es um die CRPS-Behandlung einer Jugendlichen ging. Da die wußten, dass die CRPS NRW Gruppe über die Behandlung von Kindern und Jugendichen informiert waren, ging die Anfrage weiter nach Köln. Dann wurde die Anfrage aber an die Gruppe Sachsen weitergeleitet, da die Dresdner in einer der dortigen Kliniken zur Behandlung und zur Reha waren, die in der Anfrage genannt wurde. Und so konnte man hat dann den Betroffenen auch schnell eine Adresse zukommen lassen, wo ihnen dann hoffentlich auch geholfen wurde.

Aus den vielen CRPS / Morbus Sudeck Selbsthilfegruppen die es in Deutschland bisher gab und heute noch gibt, haben alle Erfahrungen und Wissen gesammelt, welches man gemeinsam sicherlich viel besser nutzen kann und auch sollte. Daher haben wir uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites CRPS / Morbus Sudeck SelbsthilfeNetzwerk aufgebaut zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Dazu nun eine kleine Stellungnahme aus Nordrhein-Westfalen, von Dirk-Stefan Droste, Gründer der Gruppe CRPS NRW:

Als ich nun vor anderthalb Jahren meine Diagnose Morbus Sudeck bekam, habe ich mich gleich ins Internet aufgemacht, um nach dieser für mich neuen Krankheit zu suchen und mir so viele Informationen, wie nur möglich zu besorgen. Dabei kam ich auch über das Thema Selbsthilfegruppen. Aber es stellte sich heraus, dass es lediglich eine aktive und bundesweit bekannte Selbsthilfegruppe zu CRPS / Morbus Sudeck gibt, und zwar in Bremen. Da ich anfangs sehr lange im Krankenhaus lag, konnte ich den Kontakt halt nur telefonisch oder per Email zur Gruppe aufbauen. Aber es war bereits da eine sehr große Hilfe für mich und ich fühlte mich danach gleich etwas besser, nachdem mich der Gründer Frank über das Telefon aufbauen konnte. Und nachdem ich aus der Klinik entlassen wurde, habe ich mich auch gleich in den Zug gesetzt, und bin zum nächsten Gruppentreffen nach Bremen gefahren. Jetzt ist mein CRPS über die ganze Zeit leider nicht viel besser geworden und man sagt mir heute immer wieder, dass ich wohl mit am schlimmsten dran bin, weil ich nicht mehr laufen kann, im Rollstuhl sitze und mein Fuß alles andere als lauffähig aussieht.

Und trotzdem habe ich mich gleich zum Ende des letzten Jahres entschlossen, eine eigene Selbsthilfegruppe in Köln oder besser noch für ganz Nordrhein-Westfalen aufzumachen. Und diese Gruppe erfreut sich bereits ein halbes Jahr später großer Beliebtheit. Ich lerne ständig neue Betroffene kennen, die mein Telefonnummer im Netz gefunden haben oder ihren Ärzten darauf aufmerksam gemacht wurden oder auch die Webseite der Gruppe im Netz gefunden haben und ich habe stets ein offenes Ohr für andere CRPS-Betroffene und kann ihnen beim ersten Telefonat ein paar Tips für die eigene Bewältigung der Krankheit geben, obwohl es mir auch nicht immer bestens geht. Aber gerade diese Hilfestellung für andere hilft mir manchmal selbst, vorwärts zu schauen, und die Hoffnung nicht aufzugeben. O bin ich nach dieser doch noch kurzen Zeit sehr froh, dass ich den Schritt gewagt habe, und eine eigene Selbsthilfegruppe aufgemacht habe. Ich wurde zwar öfters schon gefragt, ob mich die Arbeit mit der Krankheit und anderen Betroffenen nicht eher herunterzieht, aber nein, ganz im Gegenteil. Es baut mich sogar immer wieder auf, wenn es mir gerade einmal schlecht geht. Und wenn es mal gar nicht geht, steht meine Mailbox oder meine Emailadresse anderen Betroffenen zur Verfügung.

Natürlich habe ich keine ärztliche Ausbildung und kann den Besuch beim Spezialisten nicht ersparen oder auch den bekannten Ärztemarathon nicht unbedingt ersparen, aber ich kann am Telefon oder per Email den ein oder anderen Tipp zur Bewältigung der Krankheit geben oder als Gleichgesinnter auch einfach nur mal ein geduldiger Zuhörer sein. Alles was ich so selbst erlebe oder bei meiner täglichen Recherche so im Internet finde, poste ich auch gleich auf der Webseite der Selbsthilfegruppe oder schreibe auch schon mal ein paar eigene Texte zu wichtigen Themen in Bezug auf CRPS oder auch auf technische Änderungen an er Webseite. Wahrscheinlich hat man es schon gemerkt, dass ich etwas mehr von der ganzen Technik verstehe, obwohl ich eigentlich eher aus dem Personalwesen komme. Aber lange Jahre in IT-Firmen und als privater Nutzer der Technik sind mir hier sehr behilflich. Bei den Anrufen, wovon ich im Moment so 1-2 an jedem Tag habe, gibt es auch viele CRPS-Betroffene, die nicht gut oder gar nicht mit dem Computer umgehen können. Für diese Personen ist es dann noch wichtiger, mal mit jemandem zu sprechen, der an der gleichen Krankheit leidet und vielleicht auch die gleichen Schwierigkeiten mit Ärzten oder Krankenhäusern erlebt hat. Für diese Personen stelle ich auch öfters ein paar Infoblätter oder Ausdrucke zusammen und schicke sie ihnen zu oder sende ihnen den Newsletter unserer Webseite per Post zu.

Eine weitere Aufgabe von Selbsthilfegruppen ist es, die Betroffenen auch mal zusammen zu bringen und Gruppentreffen zu organisieren. Das kann regelmäßig oder auch nur ab und an sein. Aber jeder Teilnehmer eines Gruppentreffens kann sagen, dass es mal schön war, mit gleichgesinnten zu sprechen und sich über die Krankheit oder auch andere Dinge auszutauschen, weil das sonstige Umfeld manchmal von dem Thema nichts mehr hören möchte. Ich weiß, dass sich aus den Gruppentreffen schon viele neue Freundschaften entwickelt haben, weil hier jeder jeden so nimmt, wie er ist und wie er sich gerade fühlt. Mit Franks Gruppe in Bremen und meiner in Köln haben wir ein zweimonatigen Wechsel aufgebaut, so dass quasi in jedem Monat ein Gruppentreffen stattfindet und an beiden Standorten oft auch bekannte Gesichter zu sehen sind.

Nun ist es mir auch ein wichtiges Anliegen, unsere Krankheit in Deutschland bekannter zu machen. Und so habe ich meine Fühler nach Amerika ausgestreckt und die kleinen Bekanntheitszeichen des CRPS, orangene Schleifen, Pins und Armbänder geordert. Und wie ich merke, möchten viele Betroffene auch mithelfen, andere Leute auf die noch sehr unbekannte Krankheit Morbus Sudeck aufmerksam zu machen. Und so findet man bei Internetrecherchen immer wieder neue Dinge, die man mit anderen Betroffenen teilen möchte, ob es nun persönlich in den Gruppentreffen oder für alle auf der Webseite bekannt gemacht wird.

Durch Selbsthilfegruppen werden oft auch Empfehlungen von Ärzten oder Kliniken ausgetauscht, was wir über unsere Ärztedatenbank noch breiter bekannt machen möchten. Genau diese hilfreichen Ärzte sind es auch dann, mit denen man auch einmal ein Symposium oder einen Gesundheitstag oder auch andere Veranstaltungen auf die Beine stellen kann.

Mit Jürgen aus Dresden sind wir nun mittlerweile bereits drei Standorte mit Sudeck Selbsthilfegruppen und wir haben uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen aufgezogen zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Und nachdem wir bereits drei ganz gestandene Selbsthilfegruppen sind, können wir sicherlich auch sehr gut Gründer/innen neuer Selbsthilfegruppen unterstützen und beraten. Auch zusammen können wir viel Unterstützung geben und beratend helfen. Vielleicht ist man durch die Krankheit arbeitsunfähig geworden oder befindet sich bereits in der Erwerbsminderungsrente und weiß vielleicht mit seiner vielen Zeit nichts anzufangen. Dann würde es sich ja vielleicht erst recht anbieten, sich mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe zu befassen. Sollte die Vorstellung von möglichen Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Werbung, Webseite oder ähnliches abschrecken, gerade wenn das Krankengeld oder die Rente oft viel geringer ausfällt, dann kann ich hierzu nur sagen, dass ich persönlich bisher alle diese Ausgaben von der Selbsthilfe-Kontaktstelle ersetzt bekommen habe. Darüber hinaus gibt es auch noch weitere Fördertöpfe bei den Krankenkassen (§20c SGB V) oder beim jeweiligen Bundesland. Letztendlich können wir durch unseren gemeinsamen Auftritt irgendwann auch viel mehr bewegen. Dabei hilft zum Beispiel auch ein einheitliches Design, welches wir mit unserem Logo bereits gestartet haben. Also nur Mut und einen kurzen Anruf oder eine Mail an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu geschrieben und es können vielleicht bald auch im Süden von Deutschland CRPS Betroffene Beratung und Unterstützung bekommen…

→Der gesamte Text nochmals im PDF-Format zum Herunterladen

→LInk zum Beitrag Dresden zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→Link zum Beitrag Bremen zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→ Neu: Eigener Webauftritt des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.


Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen oder belastenden sozialen Situationen. Die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland wird auf 70.000-100.000 geschätzt. Laut dem telefonischen Gesundheitssurvey des Robert-Koch-Instituts 2003 waren etwa 9 Prozent der erwachsenen Bevölkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Fragt man danach, wie hoch der Anteil derer ist, die zum Zeitpunkt der Befragung eine Selbsthilfegruppe besuchen, so liegt dieser 2005 bei 2,8 Prozent. Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Darüber hinaus vertreten Selbsthilfegruppen in unterschiedlichem Grad die Belange ihrer Mitglieder nach außen. Das reicht von Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit über die Unterstützung von Forschungsprojekten bis hin zur politischen Interessenvertretung. Die häufigste Rechtsform von Selbsthilfegruppen ist der eingetragene Verein. Selbsthilfegruppen ohne Angabe der Rechtsform werden als Gesellschaften des bürgerlichen Rechts (§§ 705 ff. BGB) behandelt, sofern sie nicht ein nicht-eingetragener Verein sind. Selbsthilfegruppen werden ehrenamtlich geleitet. Unter bestimmten Voraussetzungen können Selbsthilfegruppen im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20c des Fünften Sozialgesetzbuches die Kosten für Büro, Räume, Öffentlichkeitsarbeit etc. erstattet werden.

Quelle: wikipedia.de