02. März 2017 · Kommentare deaktiviert für Vorstellung meines bisherigen Verlaufs · Kategorien: Erfahrungsberichte, Fragen und Antworten · Tags: , , , , , , , , ,

Ein herzliches Hallo meinerseits in die Runde!

Endlich habe ich den Weg in euer Forum gefunden und möchte mich gerne vorstellen. Zudem hoffe ich, dass ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt. Sollte dieser Beitrag an der falschen Stelle stehen bitte ich um Entschuldigung.

Zudem wird meine Erzählung etwas länger, ich hoffe trotzdem der eine oder andere ist bereit sich meine Geschichte durchzulesen.

Mein Name ist Julia, ich bin 23 Jahre alt und habe die Diagnose CRPS Typ I am linken Sprunggelenk im November 2015 erhalten.

Meine Krankheitsgeschichte beginnt allerdings im September 2014 mit einem Arbeitsunfall, infolgedessen ich eine Patellaluxation mit patellarem und medialem Ausriss des MPFL davongetragen habe. Nach zwei OP’s mit Komplikation (Arthrofibrose) und mehreren Monaten Reha bin ich für ein halbes Jahr – trotz Beschwerden – wieder arbeiten gegangen. Im Juli 2015 lehnte die BG meinen Arbeitsunfall ab, momentan befinde ich mich im Gerichtsverfahren für die Anerkennung. Die Beschwerden bestehen bis heute, besonders die Schmerzen, die erst 1,5 Jahre nach Unfallereignis von einem Schmerztherapeuten in Zuge der CRPS-Behandlung zusätzlich behandelt werden.

Im November 2015 war ich unterwegs und habe bei einer Treppe die letzten beiden Treppenstufen mitgenommen. Folge: umgeknickt. Nach meinem Arztbesuch am nächsten Tag erhielt ich die Diagnose Außenbandriss, hochlagern, kühlen, AU für 2 Wochen, der komplette Fuß war geschwollen und bunt wie ein Regenbogen. Nach 6 Wochen sollte ich wieder ausgeheilt sein.

Bis Januar 2016 sah der Fuß wie folgt aus:

Starke stechend/brennende, kribbelnde Schmerzen, ich konnte kaum noch auftreten, keine Toleranz von warmen oder kühleren Temperaturen (Wasser und Luft), der Fuß färbte sich wechselnd blau/rot, fühlte sich wechselnd kalt und warm an, die Haut wirkte teigig und stark geschwollen, enge Schuhe und Socken konnte ich kaum mehr anziehen und auf der Haut ertragen. Egal ob in Ruhe oder Bewegung, die Schmerzen wurden immer schlimmer. Zudem stellte sich ein Taubheitsgefühl im Fuß ein.

Ich hatte allerdings Glück, kannte mein Arzt immerhin die Krankheit CRPS und schickte mich zur weiteren Untersuchung los. Seit Februar 2016 habe ich die Diagnose und befinde mich in schmerztherapeutischer Behandlung. Mit dem Arzt bin ich sehr zufrieden, hat er doch einiges ausprobiert:

Aktuelle Medikation (nach einigen Einstellungsschwierigkeiten wg. starker Nebenwirkungen):

Oxycodon/Naloxon 20 / 10 1 – 0 – 1 – 0
Novaminsulfon 500er Tabletten 2 – 2 – 2 – 0
Pregabalin 50 1 – 1 – 1 – 0
Mirtazapin 15 0 – 0 – 0 – 0,5
Pantoprazol 40 1 – 0 – 0 – 0
Domperidon bei Bedarf
Qutenza Pflaster alle 3 Monate

Im Februar/März 16 habe ich zudem direkt einen 10er-Block Sympathicusblockaden erhalten; die Wirkung war gut, hat aber leider nicht dauerhaft geholfen. DMSO-Salbe wirkte nicht, eine Kortison-Therapie über mehrere Tage brachte ebenfalls keinen Erfolg. Seit September 2016 erhalte ich alle drei Monate Qutenza-Pflaster, welche den Brennschmerz auf ein erträgliches Maß gesenkt haben. Bisher habe ich zudem zwei Mal wöchentlich Ergotherapie, Gerätetraining und Doppeleinheit KG erhalten. Eine Psychotherapie hätte ich laut Schmerztherapeut bisher nicht benötigt. Eine Vorstellung auf der schmerztherapeutischen Station in der Uniklinik Münster ergab, dass die Behandlung weitergeführt werden solle; zudem verfüge ich über einen aktiven Bewältigungsstil, eine Psychotherapie sei laut ihnen ebenfalls nicht nötig. Seit Februar 2016 laufe ich mit UAG. Ich habe einen guten familiären Rückhalt, meinen Freundeskreis und versuche, weitestgehend an den normalen Aktivitäten teilzuhaben. Meine AU lief von November 2015 bis Oktober 2016 und wurde beendet, da ich mein Studium aufgenommen habe um wenigstens wieder was anderes zu erleben außer die Krankheit.

Ich weiß, dass ich mich nicht beschweren kann, da meine Erkrankung sehr früh festgestellt wurde, allerdings stehe ich nun vor dem Problem, dass die Ärzte mich anscheinend als austherapiert ansehen. Meine Beschwerden sind noch anhaltend, der Fuß wechselt die Farbe, die Temperatur wechselt, durch die steigende Belastung der täglichen Aktivitäten liegt mein Schmerzlevel konstant bei 5-6, manchmal mit Schmerzspitzen bis 7/8, in Ruhe an guten Tagen bei 3. Das abtrainieren der UAG klappt leider nicht, ich komme schmerzbedingt nicht weg.

Der Schmerztherapeut ist sehr gut, allerdings meint er ich solle Geduld haben, möchte nichts an der Medikation ändern und klebt alle drei Monate das Schmerzpflaster. Der behandelnde Orthopäde der mir die Diagnose stellte meinte plötzlich im November, der Sudeck würde sich prinzipiell nach einem Jahr zurückbilden und ich solle mich nicht mehr so anstellen. Ein Wechsel hat nicht viel gebracht, andere Ärzte wollten entweder operieren oder zweifelten die Diagnose an.Zudem ist meine Frist der Heilmittelverordnungen ausgelaufen, dass Jahr ist rum und die Ärzte können nicht mehr aufgrund der Praxisbesonderheit durchverordnen. Seitdem muss ich mir prinzipiell anhören, die Krankheit müsse sich aber endlich gebessert haben und ich bräuchte keine Therapie mehr, einmal die Woche Krankengymnastik für 20 min reicht und ich soll die Stützen beiseitelegen, und das ohne sich mein linkes Bein angesehen zu haben.

Ich weiß nun nicht mehr wie ich weitermachen soll. Ständig den Arzt wechseln und hoffen irgendwann den richtigen zu finden, darauf habe ich keine Lust mehr. Momentan mache ich leichte Fortschritte in der Krankengymnastik und Ergotherapie, dies wird dann bald vorbei sein.

Die Krankenkasse scheint mir keine langfristige Genehmigung ausstellen zu wollen, die Ärzte wollen ihr Budget nicht mehr belasten. Ich bin am überlegen nur noch zum Schmerztherapeuten zu gehen und den Rest eben sein zu lassen, da ich meine Kraft eher für mein Studium benötige statt gegen Ärzte anzukämpfen. Die Berufsgenossenschaft könnte irgendwann zuständig werden, falls das CRPS als Wegeunfall anerkannt wird und das Gerichtsverfahren zu meinen Gunsten endet. Die einzige Idee die mir noch einfällt wäre, mich hier in einem anderen Krankenhaus vorzustellen.

Dies soll an dieser Stelle reichen, der Text ist sowieso schon zu lang geworden 😉

Für weitere Fragen, Anregungen, Tipps oder was euch einfallen sollte was ich noch ausprobieren kann, ob ihr einen Arzt in Münster oder Umgebung kennt der mir weiterhelfen könnte etc. bin ich euch sehr dankbar!

Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche!

Viele Grüße

Julia

Liebe CRPS-Betroffene und Angehörige,

ich möchte heute kurz von einer CRPS Betroffenen aus dem Ruhrgebiet berichten. Sie hat sich den Sudeck am Fuß und ist dadurch sehr stark im Gehen eingeschränkt, da ihr Fuß sich oft stark verfärbt, anschwillt und eine sehr starke Berührungsempfindlichkeit hat. Sie hat fünf Kinder, die sie jetzt auch alleine versorgen muß, da sie seit Kurzem alleinerziehend ist. Trotz der Krankheit und vor allem trotz der Schmerzen, muß sie den Haushalt schmeissen, in der Küche stehen um ihr Kinder zu versorgen, muss einkaufen, muss sich um die Termine der schulpflichtigen Kinder kümmern, und die lokalen Ärzte sind wie so oft eher weniger hilfreich. Unglücklicherweise oder auch passenderweise hatte sie vor längerer Zeit eine Ausbildung zur Ergotherapeutin angefangen, die sie leider niemals beenden konnte. Nun steht sie relativ alleine da, muss sich um diverseste Anträge kümmern und mit der „servicefreundlichsten Krankenkasse Deutschlands“ rumschlagen, weil man ihr nicht einmal eine Haushaltshilfe oder auch eine (Mutter&Kind)Kur zugesteht. Als ich ihre Geschichte gehört habe – die sich abgesehen vom Kindersegen der Erlebnisse vieler von uns nicht unähnlich ist – war ich erst einmal sprachlos über die Stärke dieser Frau mit dieser schwerwiegenden chronischen Krankheit und konnte ihr nur pausenlos meinen Respekt zollen. Nun spitzt sich die Situation bei Ihr besonders stark zu, sie steht vor dem Hartz IV-Antrag und hat keinerlei professionelle Unterstützung. Ich weiß, dass viele von uns vielleicht in der selben Situation stehen, aber dennoch ist es mir wichtig, hier einmal einen Aufruf zum Zusammenhalt in der Gruppe und auch im Netzwerk zu starten.

Wenn viele von uns vielleicht auf einen Minimalbetrag verzichten können, wäre es für sie möglich, sich vom VDK vertreten zu lassen. Bei Anträgen zur Rente, Schwerbehinderung, Sozialleistungen usw. können so viele Fehler gemacht werden. Daher sollte jeder zumindest einen Fachmann dabei haben.

Natürlich sind der Betroffenen auch Kontakte zu anderen CRPS Betroffenen wichtig. Eine Kontaktaufnahme könnt Ihr über die Administration starten. Ich werde alle Nachrichten an (koeln@crps-nrw.de) direkt an die Betroffene weiterleiten. Es gibt eine Möglichkeit einfach über Paypal zu spenden oder auch eine Überweisung zu tätigen.

Für die Spende mit PayPal, einfach auf den ersten Button klicken. (Voraussetzung ist ein vorhandenes PayPal-Konto, oder im Zahlvorgang dafür registrieren)

Für die Überweisung können nachfolgend die Bankdaten angezeigt werden. Bitte als Verwendungszweck unbedingt »Stern 2014« angeben, damit die Spende auch zweckgebunden genutzt werden kann.

ueberweisen

(Hinweis: Die unter dem Stichwort »Stern 2014« gehen ausschliesslich und abzugsfrei an die besagte CRPS Betroffene. Im Namen der »CRPS NRW Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen«, des »CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.« sowie natürlich auch der Betroffenen möchten wir bereits jetzt vielen herzlichen Dank sagen. Da unsere Selbsthilfegruppe sowie das CRPS Netzwerk noch kein eingetragener Verein ist (in Vorbereitung), können wir leider noch keine Spendenbescheinigungen nach § 10b EStG ausstellen. Für jede freiwillige Zahlung erstellen wir aber einen Zahlungsnachweis, der in der Einkommensteuererklärung als außergewöhnliche Sonderausgabe angegeben werden kann.)

11. Mai 2014 · Kommentare deaktiviert für Schmerz – eine Herausforderung · Kategorien: Bücherverzeichnis · Tags: , , , , , , , , , , , , , ,

Schmerz – eine Herausforderung

Informationen für Betroffene und Angehörige

Hans-Günter Nobis, Roman Rolke, Toni Graf-Baumann Hrsg.)

Infothek Springer Medizin

ISBN 9783899352757

»Chronische Schmerzen kommen häufig vor und sind belastend für Betroffene und ihre Angehörigen. Die Behandlung ist oft schwierig und nur dann langfristig erfolgreich, wenn die Betroffenen aktiv mitarbeiten und auch zu notwendigen Verhaltensänderungen bereit sind. Veränderung setzt Wissen voraus. Dieses Wissen vermittelt das vorliegende Buch — verfasst von zahlreichen Schmerzexperten unter Beteiligung der Deutschen Schmerzgesellschaft, der Deutschen Gesellschaft fur psychologische Schmerztherapie und -forschung und der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft. Ziel ist es, Betroffenen und Angehörigen Lösungswege im Umgang mit der Schmerzerkrankung aufzuzeigen.«

Nachfolgend einige Links, wo man das Buch kaufen kann:

https://www.medizin.de/shop/Schmerz-eine-Herausforderung/Nobis-H-G-Rolke-R-Graf-Baumann-T/ISBN-9783899352757.html
https://www.buchhandel.de/detailansicht.aspx?isbn=9783899352757
https://www.books.ch/detail/ISBN-9783899352757
https://www.abebooks.de/buch-suchen/isbn/9783899352757/seite-1/

Vorabmitteilung

Köln, 2. Mai 2014

 

Die Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppen Bremen, NRW und Sachsen wird ständig weiter ausgebaut und als Vorabmitteilung hier ein weiteres Großereignis, welches die Selbsthilfegruppe CRPS NRW in Arbeit hat:

Zusammen mit der Uniklinik Köln plant die Gruppe CRPS NRW für September 2014 in Köln ein großes nationales CRPS Symposium für Betroffene und Angehörige.

Für den Termin wird derzeit noch ein Veranstaltungsort, vorzugsweise in einem Krankenhaus gesucht und wir werden einen Raum mit Platz für mindestens 250 Personen auswählen.

Gemeinsam mit Dr. James Blunk, Leitender Oberarzt der Schmerztherapie der Uniklinik Köln, versuchen wir einige führende Schmerzspezialisten, Physio- und Ergotherapeuten, Psychologen und sonstige CRPS Spezialisten für Fachvorträge und Diskussionsrunden zu bekommen. Diese Personen sollen die Kosten für An- und Abreise sowie Übernachtung erstattet bekommen und so müssen wir über die Selbsthilfegruppe noch schauen, wo wir die Gelder (Fördermittel, Spenden, etc.) eintreiben können.

Wir freuen uns hier über jede Unterstützung, dass wir dieses Event zum Wohle Aller auf die Beine stellen können. Geplant sind auf jeden Fall, dass neben den Fachvorträgen über Diagnostik und Therapie, die Beantwortung der vielen offenen Fragen der Betroffenen und Angehörigen nicht zu kurz kommen.

Daher unsere Bitte im Vorfeld: Schickt uns per Email an symposium@sudeckselbsthilfe.eu mögliche Fragen an die Fachleute, die wir dann sammeln, zuordnen und vorab an die Referenten zur Vorbereitung der Antworten weitergeben. Die Beantwortung wird dann im Part »FuA – Fragen und Antworten« der Veranstaltung, der einen nicht unerheblichen Teil der Tagesveranstaltung einnehmen wird.

Zudem planen wir auch eine längere Mittagspause, wo die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch, aber auch zum kurzen Gespräch mit den Spezialisten bestehen soll.

→ Gesamte Vorabmitteilung im PDF-Format herunterladen

→ Posterentwurf für das Symposium vergrößern

 

 

Aktueller Hinweis: CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. jetzt mit eigenem Onlineauftritt!!! → Link

Es gibt in Deutschland 16 Bundesländer und insgesamt 2.062 Städte davon fast 80 Großstädte. In vielen Städten und Gemeinden haben sich Selbsthilfegruppen gegründet, die alle nur ein Ziel haben, da kam man Hilfe bekommen bzw. sich untereinander zu helfen. Krankheiten sind meist Auslöser zur Gründung von Selbsthilfegruppen, um sich mit anderen Betroffenen oder Interessierten auszutauschen. Seit dem Jahr 2013 wird durch die Selbsthilfegruppen Bremen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen an einem SudeckSelbsthilfeNetzwerk gearbeitet. Die anderen Schwesternplattformen Sudeckselbsthilfe Bremen und Sudeckselbsthilfe Sachsen haben im Laufe der kurzen Zeit schon bewiesen, dass man gemeinsam einiges erreichen kann. Austausch und Hilfestellung mit Rat und Tat haben schon einigen Patienten geholfen. Hilferufe von Patienten aus ganz Deutschland, die Fragen zu Behandlungsmethoden haben, Ärzte für CRPS oder eine Klinik suchen, werden schnell und unbürokratisch, sowie alles unter strengster Einhaltung des Datenschutzes, auch untereinander im Netzwerk, bearbeitet. Das heißt, dass man sich schnell kurzschließt und nachfragt, wer etwas weiß bzw. wer einen Arzt in der Nähe kennt, oder wo eine gute Klinik ist, und wo dem Betroffenen am Besten geholfen werden könnte.

Dazu ein kleines Beispiel:
Es gab eine Anfrage ursprünglich an die Gruppe in Bremen, in der es um die CRPS-Behandlung einer Jugendlichen ging. Da die wußten, dass die CRPS NRW Gruppe über die Behandlung von Kindern und Jugendichen informiert waren, ging die Anfrage weiter nach Köln. Dann wurde die Anfrage aber an die Gruppe Sachsen weitergeleitet, da die Dresdner in einer der dortigen Kliniken zur Behandlung und zur Reha waren, die in der Anfrage genannt wurde. Und so konnte man hat dann den Betroffenen auch schnell eine Adresse zukommen lassen, wo ihnen dann hoffentlich auch geholfen wurde.

Aus den vielen CRPS / Morbus Sudeck Selbsthilfegruppen die es in Deutschland bisher gab und heute noch gibt, haben alle Erfahrungen und Wissen gesammelt, welches man gemeinsam sicherlich viel besser nutzen kann und auch sollte. Daher haben wir uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites CRPS / Morbus Sudeck SelbsthilfeNetzwerk aufgebaut zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Dazu nun eine kleine Stellungnahme aus Nordrhein-Westfalen, von Dirk-Stefan Droste, Gründer der Gruppe CRPS NRW:

Als ich nun vor anderthalb Jahren meine Diagnose Morbus Sudeck bekam, habe ich mich gleich ins Internet aufgemacht, um nach dieser für mich neuen Krankheit zu suchen und mir so viele Informationen, wie nur möglich zu besorgen. Dabei kam ich auch über das Thema Selbsthilfegruppen. Aber es stellte sich heraus, dass es lediglich eine aktive und bundesweit bekannte Selbsthilfegruppe zu CRPS / Morbus Sudeck gibt, und zwar in Bremen. Da ich anfangs sehr lange im Krankenhaus lag, konnte ich den Kontakt halt nur telefonisch oder per Email zur Gruppe aufbauen. Aber es war bereits da eine sehr große Hilfe für mich und ich fühlte mich danach gleich etwas besser, nachdem mich der Gründer Frank über das Telefon aufbauen konnte. Und nachdem ich aus der Klinik entlassen wurde, habe ich mich auch gleich in den Zug gesetzt, und bin zum nächsten Gruppentreffen nach Bremen gefahren. Jetzt ist mein CRPS über die ganze Zeit leider nicht viel besser geworden und man sagt mir heute immer wieder, dass ich wohl mit am schlimmsten dran bin, weil ich nicht mehr laufen kann, im Rollstuhl sitze und mein Fuß alles andere als lauffähig aussieht.

Und trotzdem habe ich mich gleich zum Ende des letzten Jahres entschlossen, eine eigene Selbsthilfegruppe in Köln oder besser noch für ganz Nordrhein-Westfalen aufzumachen. Und diese Gruppe erfreut sich bereits ein halbes Jahr später großer Beliebtheit. Ich lerne ständig neue Betroffene kennen, die mein Telefonnummer im Netz gefunden haben oder ihren Ärzten darauf aufmerksam gemacht wurden oder auch die Webseite der Gruppe im Netz gefunden haben und ich habe stets ein offenes Ohr für andere CRPS-Betroffene und kann ihnen beim ersten Telefonat ein paar Tips für die eigene Bewältigung der Krankheit geben, obwohl es mir auch nicht immer bestens geht. Aber gerade diese Hilfestellung für andere hilft mir manchmal selbst, vorwärts zu schauen, und die Hoffnung nicht aufzugeben. O bin ich nach dieser doch noch kurzen Zeit sehr froh, dass ich den Schritt gewagt habe, und eine eigene Selbsthilfegruppe aufgemacht habe. Ich wurde zwar öfters schon gefragt, ob mich die Arbeit mit der Krankheit und anderen Betroffenen nicht eher herunterzieht, aber nein, ganz im Gegenteil. Es baut mich sogar immer wieder auf, wenn es mir gerade einmal schlecht geht. Und wenn es mal gar nicht geht, steht meine Mailbox oder meine Emailadresse anderen Betroffenen zur Verfügung.

Natürlich habe ich keine ärztliche Ausbildung und kann den Besuch beim Spezialisten nicht ersparen oder auch den bekannten Ärztemarathon nicht unbedingt ersparen, aber ich kann am Telefon oder per Email den ein oder anderen Tipp zur Bewältigung der Krankheit geben oder als Gleichgesinnter auch einfach nur mal ein geduldiger Zuhörer sein. Alles was ich so selbst erlebe oder bei meiner täglichen Recherche so im Internet finde, poste ich auch gleich auf der Webseite der Selbsthilfegruppe oder schreibe auch schon mal ein paar eigene Texte zu wichtigen Themen in Bezug auf CRPS oder auch auf technische Änderungen an er Webseite. Wahrscheinlich hat man es schon gemerkt, dass ich etwas mehr von der ganzen Technik verstehe, obwohl ich eigentlich eher aus dem Personalwesen komme. Aber lange Jahre in IT-Firmen und als privater Nutzer der Technik sind mir hier sehr behilflich. Bei den Anrufen, wovon ich im Moment so 1-2 an jedem Tag habe, gibt es auch viele CRPS-Betroffene, die nicht gut oder gar nicht mit dem Computer umgehen können. Für diese Personen ist es dann noch wichtiger, mal mit jemandem zu sprechen, der an der gleichen Krankheit leidet und vielleicht auch die gleichen Schwierigkeiten mit Ärzten oder Krankenhäusern erlebt hat. Für diese Personen stelle ich auch öfters ein paar Infoblätter oder Ausdrucke zusammen und schicke sie ihnen zu oder sende ihnen den Newsletter unserer Webseite per Post zu.

Eine weitere Aufgabe von Selbsthilfegruppen ist es, die Betroffenen auch mal zusammen zu bringen und Gruppentreffen zu organisieren. Das kann regelmäßig oder auch nur ab und an sein. Aber jeder Teilnehmer eines Gruppentreffens kann sagen, dass es mal schön war, mit gleichgesinnten zu sprechen und sich über die Krankheit oder auch andere Dinge auszutauschen, weil das sonstige Umfeld manchmal von dem Thema nichts mehr hören möchte. Ich weiß, dass sich aus den Gruppentreffen schon viele neue Freundschaften entwickelt haben, weil hier jeder jeden so nimmt, wie er ist und wie er sich gerade fühlt. Mit Franks Gruppe in Bremen und meiner in Köln haben wir ein zweimonatigen Wechsel aufgebaut, so dass quasi in jedem Monat ein Gruppentreffen stattfindet und an beiden Standorten oft auch bekannte Gesichter zu sehen sind.

Nun ist es mir auch ein wichtiges Anliegen, unsere Krankheit in Deutschland bekannter zu machen. Und so habe ich meine Fühler nach Amerika ausgestreckt und die kleinen Bekanntheitszeichen des CRPS, orangene Schleifen, Pins und Armbänder geordert. Und wie ich merke, möchten viele Betroffene auch mithelfen, andere Leute auf die noch sehr unbekannte Krankheit Morbus Sudeck aufmerksam zu machen. Und so findet man bei Internetrecherchen immer wieder neue Dinge, die man mit anderen Betroffenen teilen möchte, ob es nun persönlich in den Gruppentreffen oder für alle auf der Webseite bekannt gemacht wird.

Durch Selbsthilfegruppen werden oft auch Empfehlungen von Ärzten oder Kliniken ausgetauscht, was wir über unsere Ärztedatenbank noch breiter bekannt machen möchten. Genau diese hilfreichen Ärzte sind es auch dann, mit denen man auch einmal ein Symposium oder einen Gesundheitstag oder auch andere Veranstaltungen auf die Beine stellen kann.

Mit Jürgen aus Dresden sind wir nun mittlerweile bereits drei Standorte mit Sudeck Selbsthilfegruppen und wir haben uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen aufgezogen zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Und nachdem wir bereits drei ganz gestandene Selbsthilfegruppen sind, können wir sicherlich auch sehr gut Gründer/innen neuer Selbsthilfegruppen unterstützen und beraten. Auch zusammen können wir viel Unterstützung geben und beratend helfen. Vielleicht ist man durch die Krankheit arbeitsunfähig geworden oder befindet sich bereits in der Erwerbsminderungsrente und weiß vielleicht mit seiner vielen Zeit nichts anzufangen. Dann würde es sich ja vielleicht erst recht anbieten, sich mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe zu befassen. Sollte die Vorstellung von möglichen Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Werbung, Webseite oder ähnliches abschrecken, gerade wenn das Krankengeld oder die Rente oft viel geringer ausfällt, dann kann ich hierzu nur sagen, dass ich persönlich bisher alle diese Ausgaben von der Selbsthilfe-Kontaktstelle ersetzt bekommen habe. Darüber hinaus gibt es auch noch weitere Fördertöpfe bei den Krankenkassen (§20c SGB V) oder beim jeweiligen Bundesland. Letztendlich können wir durch unseren gemeinsamen Auftritt irgendwann auch viel mehr bewegen. Dabei hilft zum Beispiel auch ein einheitliches Design, welches wir mit unserem Logo bereits gestartet haben. Also nur Mut und einen kurzen Anruf oder eine Mail an gruendung@sudeckselbsthilfe.eu geschrieben und es können vielleicht bald auch im Süden von Deutschland CRPS Betroffene Beratung und Unterstützung bekommen…

→Der gesamte Text nochmals im PDF-Format zum Herunterladen

→LInk zum Beitrag Dresden zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→Link zum Beitrag Bremen zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

→ Neu: Eigener Webauftritt des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.


Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen oder belastenden sozialen Situationen. Die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland wird auf 70.000-100.000 geschätzt. Laut dem telefonischen Gesundheitssurvey des Robert-Koch-Instituts 2003 waren etwa 9 Prozent der erwachsenen Bevölkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Fragt man danach, wie hoch der Anteil derer ist, die zum Zeitpunkt der Befragung eine Selbsthilfegruppe besuchen, so liegt dieser 2005 bei 2,8 Prozent. Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Darüber hinaus vertreten Selbsthilfegruppen in unterschiedlichem Grad die Belange ihrer Mitglieder nach außen. Das reicht von Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit über die Unterstützung von Forschungsprojekten bis hin zur politischen Interessenvertretung. Die häufigste Rechtsform von Selbsthilfegruppen ist der eingetragene Verein. Selbsthilfegruppen ohne Angabe der Rechtsform werden als Gesellschaften des bürgerlichen Rechts (§§ 705 ff. BGB) behandelt, sofern sie nicht ein nicht-eingetragener Verein sind. Selbsthilfegruppen werden ehrenamtlich geleitet. Unter bestimmten Voraussetzungen können Selbsthilfegruppen im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20c des Fünften Sozialgesetzbuches die Kosten für Büro, Räume, Öffentlichkeitsarbeit etc. erstattet werden.

Quelle: wikipedia.de