11. Mai 2014 · Kommentare deaktiviert für Schmerz – eine Herausforderung · Kategorien: Bücherverzeichnis · Tags: , , , , , , , , , , , , , ,

Schmerz – eine Herausforderung

Informationen für Betroffene und Angehörige

Hans-Günter Nobis, Roman Rolke, Toni Graf-Baumann Hrsg.)

Infothek Springer Medizin

ISBN 9783899352757

»Chronische Schmerzen kommen häufig vor und sind belastend für Betroffene und ihre Angehörigen. Die Behandlung ist oft schwierig und nur dann langfristig erfolgreich, wenn die Betroffenen aktiv mitarbeiten und auch zu notwendigen Verhaltensänderungen bereit sind. Veränderung setzt Wissen voraus. Dieses Wissen vermittelt das vorliegende Buch — verfasst von zahlreichen Schmerzexperten unter Beteiligung der Deutschen Schmerzgesellschaft, der Deutschen Gesellschaft fur psychologische Schmerztherapie und -forschung und der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft. Ziel ist es, Betroffenen und Angehörigen Lösungswege im Umgang mit der Schmerzerkrankung aufzuzeigen.«

Nachfolgend einige Links, wo man das Buch kaufen kann:

https://www.medizin.de/shop/Schmerz-eine-Herausforderung/Nobis-H-G-Rolke-R-Graf-Baumann-T/ISBN-9783899352757.html
https://www.buchhandel.de/detailansicht.aspx?isbn=9783899352757
https://www.books.ch/detail/ISBN-9783899352757
https://www.abebooks.de/buch-suchen/isbn/9783899352757/seite-1/

Vorabmitteilung

Köln, 2. Mai 2014

 

Die Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppen Bremen, NRW und Sachsen wird ständig weiter ausgebaut und als Vorabmitteilung hier ein weiteres Großereignis, welches die Selbsthilfegruppe CRPS NRW in Arbeit hat:

Zusammen mit der Uniklinik Köln plant die Gruppe CRPS NRW für September 2014 in Köln ein großes nationales CRPS Symposium für Betroffene und Angehörige.

Für den Termin wird derzeit noch ein Veranstaltungsort, vorzugsweise in einem Krankenhaus gesucht und wir werden einen Raum mit Platz für mindestens 250 Personen auswählen.

Gemeinsam mit Dr. James Blunk, Leitender Oberarzt der Schmerztherapie der Uniklinik Köln, versuchen wir einige führende Schmerzspezialisten, Physio- und Ergotherapeuten, Psychologen und sonstige CRPS Spezialisten für Fachvorträge und Diskussionsrunden zu bekommen. Diese Personen sollen die Kosten für An- und Abreise sowie Übernachtung erstattet bekommen und so müssen wir über die Selbsthilfegruppe noch schauen, wo wir die Gelder (Fördermittel, Spenden, etc.) eintreiben können.

Wir freuen uns hier über jede Unterstützung, dass wir dieses Event zum Wohle Aller auf die Beine stellen können. Geplant sind auf jeden Fall, dass neben den Fachvorträgen über Diagnostik und Therapie, die Beantwortung der vielen offenen Fragen der Betroffenen und Angehörigen nicht zu kurz kommen.

Daher unsere Bitte im Vorfeld: Schickt uns per Email an symposium@sudeckselbsthilfe.eu mögliche Fragen an die Fachleute, die wir dann sammeln, zuordnen und vorab an die Referenten zur Vorbereitung der Antworten weitergeben. Die Beantwortung wird dann im Part »FuA – Fragen und Antworten« der Veranstaltung, der einen nicht unerheblichen Teil der Tagesveranstaltung einnehmen wird.

Zudem planen wir auch eine längere Mittagspause, wo die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch, aber auch zum kurzen Gespräch mit den Spezialisten bestehen soll.

→ Gesamte Vorabmitteilung im PDF-Format herunterladen

→ Posterentwurf für das Symposium vergrößern

 

 

Ein kurzer Bericht über das letzte Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014 wieder in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln. Überraschenderweise hat sich die Anzahl der Gäste zum letzten Treffen verdoppelt. Es gab wieder eine nicht erschienene Person und leider kam auch unser sangesagter Fachgast vom ersten Treffen nicht. Er hat aber eine gesundheitliche Entschuldigung gehabt.

hi_neuNach einer obligatorischen Vorstellungsrunde, in der schon viele Fragen untereinander gestellt wurden und die anderen Teilnehmer gleich mit in die Diskussion über Rentenantrag, Schmerzmedikamente und Spezialisten einsteigen wollten. Wir haben die Themen aber zurückgestellt auf einen späteren Zeitpunkt. Erfreulicherweise hatten wir Besuch aus Bremen, aber leider mit nicht so erfolgreichen Begebenheiten, da sich die hochgelobte Jugend- und Kinderklinik als nicht so erfolgversprechend herausgestellt hatte. Alleine die Aussage „man halte nichts von Schmerzmitteln in der Klinik“ läßt eher keine multimodalen Therapie erahnen…. Da bleibt zur Zeit wohl doch nur eine Erwachsenen-Behandlung, zumal sie ja in Kürze 18. Jahre jung wird.

Das Thema SCS – Neurostimulation betraf auch einen männlichen Betroffenen, der mit einer Sudeckhand kurz vor der Implantation steht und noch ein wenig „Muffen“ hat, die ich ihm als Fuß-Betroffener nicht komplett ausräumen konnte.

Weitere Themen waren der Rentenantrag einer Erwerbsminderungsrente und der sogenanten ich_RenteNahtlosigkeitsregelung, bei der Arbeitslosengeld I trotz bestehendem Arbeitsvertrag gezahlt wird. Es wurde dabei klar gestellt, dass eine Erwerbsminderungsrente keine endgültige Sache ist. So mancher chronisch Kranker bzw. CRPSler denkt, dass mit dem Renteneintritt „die Sache gelaufen ist“. Dem ist nicht so, da das Arbeitsverhältnis bestehen bleibt und die Erwerbsminderungsrente immer wieder der Überprüfung unterliegt und bei manchen doch nicht bis zum Eintritt der Altersrente läuft.

Untereinander wurden sich über die verschiedenen Ärzte, Therapeuten und Kliniken ausgetauscht und ich musste nochmal von der geplanten CRPS-Ärzteliste / -datenbank erzählen, für die ich nach wie vor um Information über gute und schlechte Empfehlungen bitte, damit wir manch anderen Betroffenen einen Ärztemarathon bzw. vielleicht auch lange Falschbehandlung ersparen können (siehe hierzu Beitrag Ärzteliste). Es wurde auch über verschiedene Varianten der Ergotherapie gesprochen, wie zum Beispiel die Histamat-Matte, GMI Graded Motor Imagery – Verbesserung mit den Bildkarten oder mit der Iphone-App I und Iphone-App II, die alle hier schon besprochen wurden (siehe LInks).

Die Vorstellung des Projekts »1. interdisziplinäres CRPS Symposium« fand großen Anklang und wir bekamen einigen Input über mögliche Redner/Referenten.

Ich habe in der Runde über den fortschrittlicheren Umgang mit Krankheiten in den USA gesprochen und so zum Thema Öffentlichkeitsarbeit übergeleitet. Alle waren sehr daran interessiert, auch anderen CRPS näher zu bringen und so ein bisschen Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Dafür fanden alle die orangefarbenen Ansteckpins, Seideschleifen und Bracelets sehr gut und nahmen gleich mehrere Exemplare für Bekannte und Familienangehörige mit.

gluehbirne_neuWas ich am Treffen besonders fand, war, dass fast jede/r Betroffene/r mit Anhang von Ehepartner oder anderem Familienmitglied kam. ich findes das schon sehr wichtig, da so auch Angehörige sich einbringen können und auch Hilfe durch Selbsthilfe erfahren können.

Das nächste Treffen in Köln ist für den 30. Mai 2014 geplant. Wichtig ist zu beachten, dass wir ab dem nächsten Termin den Veranstaltungsort wechseln müssen. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle musste auch anderen Gruppen einen Raum zur Verfügung stellen. Erfreulicherweise stellt uns die AOK Rheinland/Hamburg in Hauptbahnhofsnähe für die nächsten Termine einen barrierefreien Raum zur Verfügung stellen.

Auch dieses Mal sind wir nach einem kurzen Fußmarsch oder auf Krücken oder im Rollstuhl im MyIndigo am Rudolfplatz eingekehrt und haben einige Speisen oder kühle Getränke zu uns genommen und konnten noch das ein oder andere Thema vertiefen. Leider kann es nicht wirklich zur festen Location werden, da wir ja bereits zum nächsten Treffen eher am Hauptbahnhof etwas finden müssen…. 😉

31. März 2014 · Kommentare deaktiviert für Chatabend am 9. April 2014 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , , , , ,

Chat

Am Mittwoch, den 9.April 2014 findet von 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr auf CHAT.crps-nrw.de ein weiterer Chatabend statt. Hier kann man sich zur ausgewählten Zeit, nach Lust und Laune mit anderen CRPS-Betroffenen sowie sicherlich auch Angehörigen austauschen. Hierfür wird ein öffentlicher Chatraum geöffnet und jeder kann daran teilnehmen.

Für die Chatteilnahme ist keine Registrierung notwendig. Besser wäre es aber, sich an der Plattform zu registrieren und anzumelden, damit die anderen Teilnehmer wissen, mit wem man chattet und nicht der ganze Raum voll von anonym001 bis anonym692 ist. :) Dies kann am Chatabend jederzeit nachgeholt werden. Bereits registrierte Personen brauchen sich nur mit ihren bekannten Daten an der Webseite anmelden.

Jeder neue Chat-Teilnehmer sollte zumindest “Guten Tag” schreiben oder sich auf ähnliche Art und Weise vorstellen und auch “Tschüss” oder ähnliches schreiben. Dies erfordert schon die Höflichkeit und auch die sog. Chatiquette.

Hinweis: Dieser Chatabend wird kein Expertenchat sein. Dieser ist für das Ende April 2014 geplant. Hierzu bitte die separaten Informationen beachten.

Wir haben die Einladung auch an die Selbsthilfegruppe Bremen gegeben, so dass von dort sicherlich auch ein paar bekannte Personen am Chat teilnehmen werden.

Wir werden nach dem Chatabend das Protokoll zum Nachlesen veröffentlichen.

Also viel Spass und Erfolg bei Chatabend!

under_construction_grey

Wir haben heute die Rubrik „Fragen und Antworten“ umgewidmet, weil es bisher keinen Bereich auf der Plattform gab, wo Betroffene oder Hilfesuchende mal zu Wort kommen können oder wo man Empfehlungen z.B. zu  Krankenhäusern geben kann.

Hier bliebe einzig nur der Chat. Aber da geraten Anfragen schnell aus dem Fokus und gehen bei manchem ungesehen verloren.

Daher planen wir hier eine Art Forum. Lasst Euch überraschen….