Ab ins Tv!

Hallo Ihr,
Ich bin Nina, bin 39 und komme aus Marl, Kreis Recklinghausen.
Leider habe ich auch so ein „Anhängsel“ wie Ihr.
Nach meinen Aussenbänderrissen des rechten Sprunggelenkes am 13.11.13 beim Joggen bekam ich einen Gips und hatte die Hoffnung dieses Frühjahr wieder joggen gehen zu können.
Die ersten Wochen vergingen und der Schmerz ließ etwas nach, doch dann wurde der Unterschenkel ständig blau und kalt.
Ich bekam neue Gipse, doch wurde es immer schlimmer.
Inzwischen hatte ich ständig so etwas wie einen dicken Muskelkater in der Wade.
Ich bin sehr dankbar, dass mein Orthopäde/Sportmediziner im MVZ Marl schon am 4. November den Verdacht auf crps1 stellte und ich am nächsten Tag die Bestätigung von meinem Anästesisten(Doktor Schutter,Marienhospital Marl) bekam.
Es war natürlich ein großer Schock.
Aber ich habe mir gesagt, dass es nicht so schlimm werden kann, da ich in einem guten Sozialstaat mit einem funktionierenden Gesundheitssystem lebe.
Seit dem sind einige Monate vergangen und ich muss meine Meinung revidieren!
Und deshalb stehe ich voll und ganz dahinter mit dieser, teilweise sehr unbekannten, Krankheit ins Fernsehn zu gehen.
Meine Ärzte vor Ort sind ein Glück echt super und kennen sich aus (anders als in Münster, da war mein Besuch eine Katastrophe, aber egal, dazu andermal), aber meine Mitmenschen nicht und noch weniger die Krankenkasse!
Ich bin in zwischen so gefrustet.
Jeder Schritt, den ich „so“ laufe,macht mir sofort mehr Schmerzen und erst recht nachts in Ruhe.
Es ist dann so, als ob einer mit einem rostigen, zackigen und oft heißem Messer entlang des Wadenbeinknochens schneidet.
Meine Ärzte sagen mir auch, dass ich die starken Schmerzmittel nicht bekomme damit ich laufen kann und noch mehr Schmerzen habe.
Ich soll mit Krücken (ohne das Bein zu belasten) laufen oder besser noch den Rolli nehmen.
Tja, und da liegt mein riesen Problem.
Die Krankenkasse möchte mir keine Haushaltshilfe bezahlen.
Sie meint nicht zuständig zu sein, wer aber dann?
Denn ich muss  alleine 24 Stunden am Tag nicht nur mich und mein Bein versorgen, sondern auch noch meine fünf tollen Kindern.
(Jungs sind 15+17,Mädels 6+10+14)
Aber der Gutachter des MDK meint, dass eine Haushaltshilfe seit dem 11.04 „nicht mehr plausiebel erscheint“.
Voll die Frechheit!
Ich kann so einen großen Haushalt nicht alleine führen, meine Kinder auch nicht, und wir benötigen Hilfe, aber …
Ich würde gerne mal mit so einem Gutachter reden, wie er so urteilen kann, ohne mich gesehen zu haben und die Krankheit wohl nicht zu kennen.
Mein Sachbearbeiter wird auch immer unhöflicher und unverschämter.
Auch eine Mutter-Kinder-Kur haben sie mir abgelehnt.
Ich hätte vor zweieinhalb Jahren in meiner letzten Kur „Strategien zur Alltagsbewältigung gelernt und könne sie heute noch im Alltag umsetzen“.
Äähh, da war ich noch nicht schwer krank, arbeitslos und alleinerziehend.
Ich möchte gerne die Öffentlichkeit (u.a die Kassen) sensibler machen und das geht nur über das Fernseh.
Wenn die TK mir die Kur nach meinem Widerspruch immer noch nicht gewährt, habe ich schon gesagt, gehe ich zum WDR Fernsehen und hoffe , dass sie mit mir kämpfen.
Mit Euch möchte ich aber gerne in das „große Fernsehn“ gehen, um auf unsere Situation aufmerksam zu machen!
Bis bald , Nina 🙂

Morbus Sudeck in der Schulter? Höllische Schmerzen nach Schlüsselbeinoperation

Innerhalb der letzten paar Tage hatte ich zwei Anrufe von Betroffenen mit einem Sudeck in der Schulter. Beide hatten nach einem Unfall eine Operation an der Schulter, und zwar nach einer Schlüsselbeinfraktur. Bei der einen Patientin wurde sogar insgesamt dreimal operiert, weil immer wieder zu lange Schrauben genutzt wurden. Das halte ich ja schon für fahrlässig und eine Verletzung der Nerven an dieser Stelle ist sicher nicht weit hergeholt. Ich würde da sogar vermuten, dass es sich hier sogar um CRPS-II handelt…. Die behandelnden Ärzte, beide Male eine Chirurg, haben aber selbst bei Ansprechen auf einen Sudeck jeweils abgewunken. ein Arzt hat eine Umfangsmessung der Oberarme gemacht und beidseitig den gleichen Umfang festgestellt und das als Beweis gegen einen Sudeck angeführt. Alle anderen Symptom (teigige Haut, Temperaturunterschied, leichte Farbveränderung, Berührungsempfindlichkeit und vor allem Schmerzen wurden nicht mal in Betracht gezogen. Bei einem Chirurgen handelt es sich sogar um einen BG-Arzt, der natürlich eine schnelle Wiederherstellung im Sinn hat. Hier wurde in der letzten Untersuchung noch von einer Plexusläsion gesprochen, die jetzt aber gar kein Thema mehr war. Es wurden weder neurologisch untersucht auf Nervenleitfähigkeit oder auf Bewegungsfähigkeit des Armes oder Kraftverhalten in der Hand… Ich habe beiden nahegelegt, sich mit einem Schmerztherapeuten bzw. besser einem Anästhesiologen in Verbindung zu setzen, da die das Krankheitsbild CRPS voraussichtlich regelmässig behandeln müssen.

Es wäre schön, wenn sich noch andere Schulter-Sudeck-Betroffene finden lassen, um hier vielleicht mal einen Kontakt herzustellen. Kontaktaufnahme bitte über mich (support@crps-nrw.de), da beide leider nur über Telefon zu erreichen sind.