Newsletter für alle ( auch die keinen PC haben)

Neu in Dresden, ab Mai gibt es einen Newsletter für alle.

Da ich im Laufe der Zeit feststellen musste das es auch noch viele Patienten gibt die keinen PC haben und somit auch nicht über das Netzwerksich informieren können habe ich einen CRPS Newsletter hergestellt welcher dann in Praxen, bei Ärzten und anderen sozialen Einrichtungen ausliegt.
Es ist ein großes Bedürfnis auch diese Patienten zu erreichen. Die erste Ausgabe Mai 2014 ist bereits raus und es gab hier in Dresden schon viele positive Stimmen dazu. Veröffentlich werden darin natürlich auch Beiträge aus der Homepage, wie z.B. das Treffen der Selbsthilfegruppe hier in Dresden und was es so an neuen Behandlungsmethoden gibt.
Die erste Ausgabe war in einem noch leichten grünlichen Farbton, da ich dort über den Selbsthilfetag hier in Dresden berichtet hatte. Die zweite Ausgabe wird in dem orangefarbene Farbton, wie es ja auch von den Schleifen und Ansteckern ist sein. Die Juni / Juli Ausgabe wird über Opiate im Urlaub und die Möglichkeit der Öffentlichen Darstellung der Materialien für uns CRPS Patienten berichten und wo man diese bekommen kann ( über Stefan).
Die Ausgaben können sogar per Post einfach versendet werden, es sollen meist nicht mehr als 2 Seiten mit Informationen sein. Ich hoffe dass wir damit noch viel mehr Patienten erreichen werden und dann ein noch größeres Interesse an den Selbsthilfegruppen bestehen wird.
Vielleicht (Sicherlich) wird es dann auch mal die Möglichkeit geben einen gemeinsamen Newsletter zu machen wo über die Arbeit in dem Netzwerk berichtet und Erfahrungen aus den jeweiligen Bundesländern informiert werden kann. Unser Interesse soll ja sein wenn möglich so viele es nur geht zu erreichen und zu informieren.
Hier kann man die Titelseiten der jeweiligen Ausgaben schon mal sehen:

     crps newsletter 001                                           crps newsletter 002

Mai Ausgabe                                                            Juni / Juli Ausgabe im neuen Erscheinungsbild

 

Die Rückseite ist so gestaltet das man sie dann auch gleich per Post einfach versenden kann:

crps newsletter 003

 

Ich hoffe auch mit dieser kleinen Neuerung wieder einen Beitrag zum Ausbau des CRPS Netzwerk getätigt zu haben und bin der Überzeugung damit noch viel mehr Patienten vom Sinn und Zweck von Selbsthilfegruppe und deren Arbeit erreichen zu können.

In diesem Sinn schon mal allen einen schmerzfreien und doch schönen Urlaub.

Jürgen Kunze

 

CRPS Verzeichnisse

Wie schon einmal angekündigt, werden wir drei neue Verzeichnisse auf der Webseite anbieten, in denen frei gesucht werden kann. Es gibt ein Bücherverzeichnis, mit interessanten Bücherempfehlungen zum Thema CRPS, weiterhin gibt es ein Medikamentenverzeichnis, mit Arzneimitteln, die bisher bei CRPS verschrieben wurden, und es wird das vielversprochene Ärzteverzeichnis geben, in dem nach Ärzten und Kliniken gesucht werden kann, die sich auch tatsächlich mit einem Sudeck auskennen. Die Verzeichnisse sind bereits in der Menüleiste oben als Unterpunkt von »Artikel zu CRPS« und »Therapien im Überblick« auszuwählen.

EINE BESONDERHEIT BESTEHT BEIM ÄRZTEVERZEICHNIS: HIERFÜR MUSS MAN BEI UNS REGISTRIERT SEIN.

Natürlich müssen diese Verzeichnisse noch nach uns nach gefüllt werden und daher gibt es die folgenden Bitten:

1. Bitte meldet uns Bücher, Medikamente und vor Allem Ärzte und Kliniken, die Ihr auch anderen Betroffenen empfehlen könnt.

2. Bitte meldet Euch, wenn Ihr Euch ein wenig mit dem Internet bzw. Computer auskennt, eventuell etwas Zeit übrig habt, und bereits vorhandene Daten in unsere Verzeichnisse eingeben möchtet.

Alle Empfehlungen und Meldungen bitte per Email an support@crps-nrw.de schicken.

 

Neue Therapieoption auf dem Prüfstand

Neue Therapieoption auf dem Prüfstand

s1
Weniger los in S1: Bei CRPS-Patienten geht die Schmerzreduktion nach einer Kombi-Therapie von Opioid und dem Wirkstoff Memantin einher mit einer geringeren Aktivität in einer S1 genannten Hirnregion. Diese spielt bei der Schmerzverarbeitung von CRPS-Patienten eine Rolle.

Eine Therapie, bei der ein Opiod mit dem Wirkstoff Memantin kombiniert wird, scheint die Schmerzen bei dem kurz CRPS genannten »Komplexen regionalen Schmerzsyndrom« besser lindern zu können als eine reine Opiodbehandlung. Das berichtet ein Team von Psychologen und Ärzten von den Universitäten Tübingen, Mannheim und Greifswald im internationalen Fachblatt PAIN.
Die Wissenschaftler hatten Patienten mit einem CRPS an der Hand in zwei Gruppen eingeteilt. Eine Gruppe erhielt ein Opioid zusammen mit Memantin, einem Arzneimittel, das zur Behandlung der Alzheimerkrankheit zugelassen ist, das aber auch die Ausbildung des Schmerzgedächtnisses hemmen soll. Die andere Gruppe wurden ebenfalls mit Opioiden behandelt, erhielt aber an Stelle von Memantin ein Scheinmedikament (Placebo). Bei jenen Patienten, die die Kombinationstherapie bekamen, sank die Schmerzstärke – gemessen mit einer 0 (=kein Schmerz) bis 10 (=stärkste Schmerzen) reichenden Skala – im Schnitt von 5 auf 1 in Ruhe und von 8 auf 2 bei Bewegung der betroffenen Hand. Bei einer reinen Opioidbehandlung verminderte sich die Schmerzstärke in Ruhe hingegen von nur 6 auf 4 und blieb bei Bewegungen unverändert. Die Forscher untersuchten bei den Patienten mittels funktioneller Kernspintomographie auch die Reaktion des Gehirns auf die Behandlung. Resultat: Die verminderte Schmerzstärke nach der Kombi-Therapie ging einher mit einer reduzierten Aktivität in einer Hirnregion, die bei der Schmerzverarbeitung von CRPS-Patienten eine Rolle spielt. CRPS, früher auch »Morbus Sudeck« genannt, kann ach Verletzungen an Gliedmaßen auftreten, Symptome: Durchblutungsstörungen, Ödeme, Hautveränderungen, Schmerzen und Funktionseinschränkungen.

Quelle: NOVA – dem Magazin Deutsche Schmerzliga

Hilferuf einer Betroffenen

SOS-xx

Gestern erhielt ich einen Hilferuf per Email einer CRPS-Betroffenen aus dem Ruhrgebiet. Soweit ich verstanden habe, wollen ihr die Ärzte alle nicht glauben und stempeln sie wie so oft als „Simulantin“ ab.

Jetzt hat sie unsere Selbsthilfegruppe gefunden und es gilt nun, ihr vielleicht ein paar gute Tipps zu Ärzten oder Krankenhäusern aus dem Ruhrgebiet zu geben.

Entweder Ihr gebt Eure Tipps als Kommentar zu diesem Beitrag auf (solange bis das Forum läuft) oder Ihr mailt sie direkt an.

Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

Aber man erreicht sie per Emai unter anonym@sudeckselbsthilfe.eu

CRPS Chat

board_orange

Wir haben auf dieser Webseite direkt einen Chatraum eingerichtet, über den man sich im Chat austauschen kann, was bei manchen Themen vielleicht manchmal von Vorteil ist, wenn man eher zurückhaltend ist oder sich z.B. für die Krankheit schämt oder aus welchen Gründen auch immer. Hierfür würden wir gerne einen Tag im Monat festlegen, an dem der sogenante Chatabend oder auch das Chatforum stattfindet und an dem u.a. ich als Gründer, wie auch vielleicht Ärzte, Therapeuten oder anderes Fachpersonal in Sachen CRPS anwesend sein werden.

Hierfür sollten wir einen festen Termin im Monat auswählen wie z.B. an jedem 2. Mittwoch im Monat, auf den man sich dann auch ohne Kalender einrichten kann, und der sich dann zu einer festen Einrichtung etablieren kann.

Am besten trägt man sich in unseren Newsletter ein. Dann kriegt man die nächsten Termine umgehend zugeschickt. Die Anmeldung kann in der Seitenleiste rechts erfolgen oder über unsere Newsletter-Seite. (Die Anmeldung zum Newsletter ist unabhängig von der Anmeldung im Forum.)