CRPS NRW Duisburg hat jetzt einen Stellvertreter

stellvertreter

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir möchten freudig mitteilen, dass wir seit April 2016 einen Stellvertreter oder besser eine Stellvertreterin haben – und was für eine…. Das heißt, dass ich die Gruppe nicht mehr alleine leite.

Das hat den Grund, dass es sein kann, dass ich mal nicht zu Verfügung stehe und deswegen z.B. das Gruppentreffen nicht ausfallen muss. Dann kümmert sich meine Stellvertreterin um die Gruppe.

Außerdem möchte ich hiermit meine Stellvertreterin und neuen zweite Gruppenleiterin, Petra Lutterbach aus Aachen begrüssen und freue mich auf die Zusammenarbeit.

Liebe Grüße
Gaby Dietz
CRPS NRW Duisburg

banner-duisburg-1

Nach dem Tag der Seltenen Erkrankungen

f2898a35-81ab-4c8c-ab8b-3edff36c7873

Wie bereits im Vorfeld in Beiträgen berichtet, waren wir in diesem Jahr am Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 am 29.02.2016 im Auis Plaza, einem Shoppingcenter im Herzen von Aachen vertreten. Organisiert wurde das Event vom Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSEA) an der RWTH Aachen, vertreten durch Herrn Dr. Christopher Schippers, koordinierender Geschäftsführer.

imageNoch vor Öffnung der Geschäfte um 9.00 Uhr konnten wir und etwa 15 andere Gruppen seltener Ekrankungen unseren Platz im Basement des Centers beziehen. Die Gruppen kosten sich in der Mitte der Etage immer mit jeweils einem Stand zu jeder Seite (also Rücken an Rücken) aufstellen und wir waren mit zwei Bistrotischen und einem halben Beistelltisch vertreten, den wir uns mit den Mitgliedern der Gruppe Chronische Erkrankungen geteilt haben. Wie bereits schon im Vorfeld durch einige unserer Gruppenmitglieder konnten wir wahrend des Tages die Verbindung zwischen beiden Gruppen noch ausbauen. Wir werden zukünftig gerne zusammenarbeiten und konnten Fragende quasi rundum betreuen, wenn es sich entweder um klare CRPS Fragen oder Fragen zu anderen Chronischen Erkrankungen oder auch Schmerzerkrankungen allgemein handelte.

Über den ganzen Tag verteilt gab es neben vielen allgemeinen Anfragen, um imagewas es denn hier überhaupt ginge, auch interessierte NIcht-Betroffene, die sich über unsere Krankheit informiert haben. Und es fanden sich auch Betroffene ein, die sich ganz speziell auch über unsere Gruppe, das Netzwerk und unsere Aktivitäten informieren wollten.

Diese Veranstaltung war die erste Möglichkeit, unseren neuen gemeinsamen Flyer des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. auszugeben und zu verteilen. Zukünftig werden alle unsere Gruppen den einheitlichen orangenen Flyer benutzen, der für jede Gruppe mit der passenden Adresse der nächsten Selbsthilfegruppe personalisiert wird. Außerdem konnten wir unsere orangenen CRPS-Schleifen verteilen. Der Renner des Tages waren aber unsere Mandarinen und die orangenen Gummibären.

imageDen Vormittag haben eine gute Freundin Verena, die uns auch zum CTWO in Köln unterstützt hatte, und ich bestritten und am Nachmittag haben uns dann unsere Gruppenleiterin Gaby aus Duisburg und Sebastian, ein weiteres Mitglied aus dem Vorstand der Kölner Gruppe abgelöst, da die Veranstaltung bis um 20.00 Uhr ging, als das Shoppingcenter geschlossen wurde.

Im Vergleich zu anderen Veranstaltungem wie unserem Weltaufklärungstag CTWO im November war dieses eher ein ruhiges Event, an dem sich Interessierte informieren konnten. Der CTWO ist eher dazu gedacht, die Leute aufzurütteln und aktiv über unsere Ekrankung zu informieren und bekannter zu machen.

image

Rechts auf dem Bild ist übrigens die Gruppenleiterin der SHG Chronische Erkrankungen zu sehen. Die Webseite der Gruppe:

www.chronische-erkrankungen.info

Weitere Bilder gibt es auf der Seite der der ZSEA:

https://www.zsea.ukaachen.de/index.php?id=8663

 

Tag der Seltenen Erkrankungen: Aktionen im Aquis Plaza

Tag der Seltenen Erkrankungen: Aktionen im Aquis Plaza

2014_TagderSeltenenErkrankungen

 

 

 

 

Montag, 29.02.2016, 09:00 bis 20:00 Uhr

Ort: Einkaufszentrum Aquis Plaza, Aachen

Die Besucher erwartet ein buntes Programm aus Infoständen vom ZSEA und rund 25 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sowie Vorträge rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“. Bisher haben folgende Organisationen fest zugesagt:

  • Angelman e.V. Deutschland
  • Aplastische Anämie e. V.
  • Blinden- und Sehbehindertenverein der StädteRegion Aachen e.V. 1907
  • Bund zur Förderung Sehbehinderter – Landesverband NRW e.V.
  • Bunter Kreis in der Region Aachen e.V.
  • Clusterkopfschmerz e.V.
  • Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) Netzwerk
  • Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
  • Deutsche Guillain-Barré Syndrom-Initiative e.V.
  • Deutsche Huntington Hilfe e.V.
  • Deutsche Morbus Perthes Initiative
  • Förderkreis „Schwerkranke Kinder e.V.“ in der Region Aachen
  • Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Aachen
  • Mastozytose e.V.
  • mpn-netzwerk e.V.
  • Neurofibromatose e.V.
  • Pro Retina Deutschland e. V.
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen der Uniklinik RWTH Aachen

Vorabinformation: Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2016

InformationVorabinformation

Auch in diesem Jahr findet der Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) statt. Weltweit wird über seltenen Krankheiten informiert, so auch über CRPS, was ebenfalls eine seltene Erkrankung ist – und auch bleiben darf. Dennoch wollen wir unser Krankheitsbild in der Gesellschaft bekannter machen. Aus diesem Grunde werden wir auch in diesem Jahr an offiziellen Veranstaltungen zum TdSE teilnehmen, in diesem Jahr in Aachen.

Tag der Seltenen Erkrankungen: Aktionen im Aquis Plaza Montag, 29.02.2016, 09:00 bis 20:00 Uhr
Ort: Einkaufszentrum Aquis Plaza (https://www.aquis-plaza.de/), Aachen
Die Besucher erwartet ein buntes Programm aus Infoständen von rund 40 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sowie Vorträgen rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“.

Weitere Informationen folgen…
Link zur Webseite des TdSE: https://www.rarediseaseday.org/country/de/germany
Link zur Webseite des Orphanet: https://www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/
Link zur Webseite der RWTH Aachen: https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/alle-veranstaltungen/aktuell/veranstaltung/artikel/tag-der-seltenen-erkrankungen-aktionen-im-aquis-plaza.html