05. November 2014 · Kommentare deaktiviert für Aktuelles zum 1. CRPS-Symposium in Bremen · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Veranstaltung · Tags: , , , ,

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Die Zeit verrinnt und der Termin des 1. Norddeutschen CRPS-Symposiums in Bremen rückt näher.
Hier nun etwas zum aktuellen Stand, und zwar eine Mitteilung von Frank Bergs, dem Gründer der CRPS Bremen Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe an alle Beteiligten und Interessierten:

Liebe CRPS Betroffene, liebe CRPS Angehörige.

Wie schon den meisten von Euch bekannt, werden wir am Samstag, 8.11.14, das 1. Norddeutsche CRPS Symposium in Bremen durchführen.
Aus euren Reihen haben sich schon viele Personen angemeldet. Inzwischen haben wir einen aktuellen Stand von über 130 Teilnehmern, davon sind mehr als die Hälfte CRPS Betroffene und ihre Angehörigen.
Eine sehr gute Resonanz gab es auch von den Physio- und Ergotherapie Praxen aus dem Bremer Umfeld.

Für alle Kursentschlossene gibt es jetzt noch die Möglichkeit sich anzumelden. Bitte schickt mir dazu eine Mail an bremen@sudeckselbsthilfe.de.
Die Teilnehmerzahl ist auf maximal 200 Personen begrenzt, mehr gibt der Vortragssaal nicht her.

Letzten Freitag hatten wir eine Pressekonferenz mit den Printmedien, Funk- und Fernsehen, die sehr erfolgreich verlief. (offizielle Pressemitteilungen des Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen an die Printmedien im Anhang) Diese Woche wird der lokale Fernsehsender Buten und Binnen von Radio Bremen einen Bericht aufnehmen, und am Freitag vor dem Symposium in den Abendnachrichten ausstrahlen. RTL Nord kommt zum Symposium und wird von dort berichten. In verschiedenen Tageszeitungen erfolgen Ankündigungen zum Symposium und über das Krankheitsbild.

Jetzt hoffen wir alle, dass uns dieser Tag gute Dialoge und Vorträge bringt, die wir dann später an Alle, die nicht teilnehmen konnten, zumindest als Abstract weiterleiten können. Wir werden mit einigen Personen alles mitschreiben, Notizen machen, die Antworten auf die Fragen der Betroffenen mitschreiben und die Präsentationen, von denen wir eine Weitergabe der Referenten bekommen, natürlich auch veröffentlichen. Leider ist es so, dass nicht alle Referenten die Freigabe der Präsentationen 1 zu 1 erlauben, aber damit müssen wir leben.

Wir im Orgateam des Symposiums sind uns sicher, dass die Veranstaltung auf jeden Fall jetzt schon ein großes Echo in der Öffentlichkeit hervorgerufen hat. Das bekommen wir von den Freunden, Bekannten aber auch Fremden zu hören, die darüber gelesen haben.

Falls Ihr noch Fragen habt, bitte kurze Mail an mich oder das Orgateam.

Wir starten am Samstag um 8:00 Uhr mit der Registrierung der Teilnehmer, 8:30 geht es offiziell los. Alle weiteren Angaben findet ihr auf der Homepage unter https://www.sudeckselbsthilfe.de/crps-symposium/

Leider kann der Gründer und Initiator des CRPS Netzwerks, Stefan Droste, aus gesundheitlichen Gründen nicht teilnehmen, was ich persönlich sehr bedauere. Stefan hat es in kurzer Zeit mit viel Engagement geschafft, mehrere CRPS Selbsthilfegruppen und das CRPS Netzwerk Deutschland aus den Angeln zu heben. Zudem hat er auch geplant, dass nächste CRPS Symposium in NRW, wahrscheinlich im Frühjahr 2015 in Köln, durchzuführen. Ich werde versuchen in seinem Namen, das CRPS Netzwerk auf dem Symposium mit seiner Grußbotschaft zu repräsentieren.

In diesem Sinne, herzliche Grüße und eine schmerzarme Zeit,
Frank

PS: Allen Teilnehmern wünsche ich eine gute Anreise.

Hallo zusammen,

nachdem unser Kölner Symposium auf das nächste Frühjahr verschoben wurde und es vorher bereits jetzt das CRPS-Symposium am 8.11.2014 in Bremen gibt, möchten wir um Fragen bitten, die im Expertenforum zum Ende des Forums an die Ärzte gestellt werden sollen.

Da sich nicht jeder von uns die Reise und Teilnahme zum norddeutschen Forum leisten kann, möchten wir dennoch jedem die Chance geben, sich in der Diskussion mit den vielen anwesenden Ärzten einbringen zu können.

Daher stellt bitte Eure Fragen hier im Kommentarbereich des Beitrags oder sendet Eure Fragen per Email an symposium@crps-netzwerk.de Einsendeschluss ist der 5.11.2014
Bitte beteiligt Euch reichlich, da jede/r Betroffene/r weiß, dass es eher selten ist, sovielmal Fachärzte zusammen zu haben und diesen dann auch noch brennende Fragen zu unserer Krankheit stellen können.

symposium bremen Plakat

→Link zur Infoseite über das Symposium

 

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Hallo zusammen,
zunächst einmal möchten wir uns für die rege Anteilnahme an diesem fünften Gruppentreffen zu einem ungewöhnlichen Termin bedanken. Nicht nur, dass wir es in einen geraden Monat verschieben mussten, sondern auch, dass wir uns an einem Donnerstag und dann auch noch vor einem Feiertag getroffene haben. Nach den (mündlichen) Voranmeldungen bei den letzten Treffen und dann einer durchschnittlichen Teilnehmerzahl von 12-15 Personen, hatten wir dieses Mal die Vorfreude nicht ganz so hoch gesteckt. Aber die Besonderheit war, dass wir dieses Mal insgesamt 20 schriftliche Voranmeldungen erhalten haben. Und tatsächlich waren wir mit einigen Nachzüglern dieses Mal 27 Personen, so dass wir noch Stühle hereinholen mussten und unseren Stuhlkreis immer wieder vergrössern mussten, da ja niemand für zweite Reihe gebucht hatte…. Beachtenswert war dieses Mal auch die Herkunft manches neuen Besuchers. So kamen Teilnehmer u.a. vom Niederrhein – Krefeld war besonders gut vertreten – und sogar aus Rheinland-Pfalz, wo wir natürlich noch keine eigene Landesgruppe haben. Aber wir arbeiten dran!

Im Vorfeld des Gruppentreffens hatten wir mit der Einladung dieses Mal auch eine Themenliste mitgeschickt, die wir aber im Laufe des Abends immer weiter zusammen schrumpfen musste, da die Vorstellungsrunde, trotz nur kleiner persönlicher Referate über die eigene Person, die Herkunft und natürlich über den eigenen Herrn Sudeck, dennoch fast die ganze Zeit eingenommen hat. Und wie angekündigt hatten wir dieses Mal auch einen interessanten Gast mit dabei: die Ergotherapeutin und Perfetti-Dozentin Regina Klossek aus Köln. Regina hatte mich vor einigen Monaten angesprochen, weil sie über unsere Selbsthilfegruppe gelesen hatte. In diesen Monaten habe ich mit Regina verschiedene Modelle der Zusammenarbeit diskutiert und wir kamen überein, dass wir mit einem kurzen Vortrag über ihre Erfahrungen in einem Krankenhaus in Bath/England und in Italien anfangen – aber dazu später noch etwas mehr…

Nachdem wir die Vorstellungsrunde beendet haben und die Gruppe wieder eingefangen wurde – es wurde nach langer Zuhörenszeit bei so vielen neuen Teilnehmern etwas unruhig, konnten wir den Abend nur mit einer kleinen Raucherpause klären. Aber zur Rückkehr aus der Rauchpause fehlte uns leider der Gong, da die diversen Personen vor dem Gebäude bereits viele neue Kontakte geknüpft hatten und sich über die durchlebten Sudeckstories und Therapieodysseen austauschten. Da es schon sehr spät war, sind wir durch die eher informellen Themen im Schweinsgalopp durch. Ich verlor ein paar Worte über den Deutzer Gesundheitstag im Eduards-Krankenhaus am vergangenen Sonntag, bei dem es zwar einige interessante Gespräche gab, aber die Zielgruppe – Sudeckbetroffene – eher weniger vertreten waren. Aber es war sehr interessant zu sehen, was andere Selbsthilfegruppen in Köln so vorbereitet hatten. Dann sprach ich das 1. Norddeutsche CRPS-Symposium am 8.11.14 ausgerichtet von unserer Landesgruppe Bremen im Bremer Rot-Kreuz-Krankenhaus aus, welche glücklicherweise den verschobenen Platz des Kölner Symposiums eingenommen hat. Diese Veranstaltung ist aber im Unterschied zu Köln, als Fortbildungsveranstaltung für Ärzte und medizinisches Fachpersonal, aber auch für Betroffene, deren Angehörige und Interessierte geöffnet sein wird (beachte hierzu den eigenen Beitrag). Da es sehr viel neue Teilnehmer in unserer Runde gab, erzählte ich auch kurz, was unsere Selbsthilfegruppe NRW so alles zu bieten hat: Großes Informationsportal im Internet, mit diversen Chat- und Kontaktmöglichkeiten, unserer Ärzteliste etc., wenn man sich kostenfrei für registriert. Darüber hinaus sprach ich auch unsere »Orange Ware«, unseren SOS-Ausweis und unsere McGill Schmerzskala an, die nach der Veranstaltung auch vor Ort erstanden werden konnten. Dann war es mir wichtig, die Runde über unsere geplante Vereinsgründung in NRW zu informieren, da wir bisher nur in kleinem Kreis darüber gesprochen hatten. Ich habe angekündigt, dass wir in Kürze etwas dazu auf der Seite veröffentlichen werden, und jeder angesprochen ist, sich einmal über ein mögliches Interesse an der eigenen Mitwirkung Gedanken zu machen. Glücklicherweise kamen dazu auch gute Wortmeldungen zu Stolperfallen und wichtigen Punkten bei einer Vereinsgründung und wir bekamen auch direkte Hilfezusagen z.B. bei der Erstellung des Vereinssatzung. Bitte hierzu den separaten Beitrag in den nächsten Tagen auf der Seite beachten. Aus der Gruppe kam die Bestätigung, dass wir zunächst erst einmal die SHG Nordrhein-Westfalen zu einem Verein zu machen, so wie es auch in Bremen geplant ist und erst danach den Bundesverband, unser CRPS Netzwerk, ebenfalls in einen eingetragenen Verein umzuwandeln.

Aus Zeitmangel haben wir dann das Thema Spiegeltherapie, welches wir beim letzten Gruppentreffen in der Diskussion hatten und beim nächsten Mal vertiefen wollten. Aber so hat Regina anschliessend das Thema mit in ihren kleinen Vortrag einbezogen und in Kürze über ihre Erfahrungen mit der Spiegeltherapie erzählt. Regina hat in einer kurzen Praktikazeit in einem Krankenhaus in Bath/England die „evidence based“ Behandlung (evidenzbasierte Medizin) kennengelernt und in Aufenthalten in Italien das sogenannte Perfetti-Konzept erlernt. Beide Themen hätten aber den schon sehr angespannten Zeitrahmen des Gruppentreffens (wir haben leider etwas überzogen, so dass sich die nachfolgenden Veranstaltungen um ca. 30 Minuten verschoben haben) gesprengt und so haben wir uns kurzerhand entschlossen, in etwa 4-6 Wochen eine zusätzliche Veranstaltung anzubieten, die als eine Art Fortbildung für die vorgenannten Themen betitelt wird. Wir werden zeitnah über einen Termin informieren. Dennoch sprach Regina das Thema Spiegeltherapie etwas genauer an. So folgt sie der Studie zum Erfolg der Spiegeltherapie in den ersten Monaten der Erkrankung. Aber in einem fortgeschrittenen Stadium ist die Spiegeltherapie demnach eher kontraproduktiv, da der Unterschied zwischen dem Bild der/des bewegenen Hand/Fuß und der tatsächlichen motorischen Information im Gehirn (die Hand/der Fuß bewegt sich gar nicht durch die Funktionseinschränkung im chronischen Stadium) zu einem sogenannten »mismatch« kommt und so mit zu noch mehr Schmerzen führen kann. Regina stellte den Ablauf der Spiegeltherapie anhand eines mitgebrachten Spiegels für die neuen Teilnehmer vor, um es ggf. an ihre Ergotherapeuten weitergeben können. Sollten sich also in einer bestehenden Ergotherapie vor dem Spiegel zu Schmerzen kommen, sollte diese Therapie unbedingt abgebrochen werden.

Nach der leicht überzogenen Zeit sind wir wie bisher auch zum nahegelegen Mexikaner gegangen, um etwas zu trinken und zu essen, und die neu geknüpften Kontakte weiter zu vertiefen und gemeinsam ein bisschen Spass zu haben. Die meisten waren auch im Restaurant des öfteren in Bewegung, da wir dieses mal mit zwei Rollfahrern doch ein wenig Platzprobleme hatten. Aber wie sagt man, Platz ist in der kleinsten Hütte!

Das nächste Gruppentreffen in Köln ist geplant für Freitag, den 5. Dezember 2014 wieder von 18.00 bis 20.00 Uhr im Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/HH, Domstraße 49, 50668 Köln

rote Markierung (Links werden noch ergänzt)

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Auch dieses Mal hatten sich etwa zwanzig Personen im Vorfeld bei mir für das Gruppentreffen angemeldet, so dass ich kurzfristig die Bestuhlung vergrößern lassen habe. Letztendlich mit ein paar verspäteten Gästen kamen wir dann aber auch nur wieder auf tatsächlich fünfzehn Anwesende. Da wir dieses Mal neben dem mittlerweile »festen Kern« auch ein paar neue Gesichter in der Runde hatten, fiel die Vorstellungsrunde wieder etwas länger aus – man kennt ja die ausführlichen »Kurzbiographien« mancher Betroffener, woraus sich schon im Reihum viele Fragen ergeben zu erfolgsversprechenden Therapien oder empfehlungswerten Ärzten oder andere Kleindiskussionen. Aber dafür gibt es ja einen Moderator, der die Gruppe dann immer wieder einfängt und an die Tagesordnung erinnert. Nicht zu vergessen war der Besuch von weitangereisten Betroffenen aus Bremen und dem nördlichen Niedersachsen. Zur Halbzeit des Gruppentreffens wurde sich dann an kalten und warmen Getränken gestärkt bzw. erfrischt, da so mancher nicht allein durch die harten Medikamente ins Schwitzen kam, nein, der langersehnte Sommer zeigte sich an diesem Tag von seiner schönsten Seite.

Auf der Tagesordnung stand diesmal u.a. das anstehende »1. interdisziplinäre Kölner Symposium für CRPS-Erkrankungen» geplant für den September dieses Jahres. Die Vorbereitungen hierfür sind zwar bereits schon sehr weit fortgeschritten, die Redner sind informiert, mögliche Sponsoren sind angeschrieben und der Veranstaltungsort ist gesichert, aber ich habe lange mit mir gerungen, ob das Symposium in meiner derzeitigen Verfassung so sinnvoll ist, oder ob es mich nicht quasi über das Ende meiner Kräfte bringen wird. Dazu fehlen bisher noch einige Zusagen von Rednern und Sponsoren und gerade das Thema Sponsoring für eine Selbsthilfegruppe ohne Eintragung in das Vereinsregister könnte so seine Problemchen mir sich bringen, aber dazu später mehr. Aus diesen Gründen habe ich meine Bedenken und Überlegungen als Diskussionsthema mit in das Gruppentreffen genommen, und habe aus der Runde nur positive Rückmeldungen zu einem Verschieben des Symposiums auf das kommende Frühjahr 2015 erhalten. Damit werden wir ein bisschen mehr Vorbereitungszeit haben und haben bis dahin mit Sicherheit auch die Vereinseintragung erfolgreich abgeschlossen, aber dazu später noch mehr. Ich habe in der Runde auch auf das nun doch stattfindende »1. norddeutsches CRPS-Symposium im RotKreuz-Krankenhaus in Bremen«, organisiert durch Franks Selbsthilfegruppe CRPS Bremen im November 2014 aufmerksam gemacht. Weitere Informationen dazu in Kürze über den Link (folgt).

Im weiteren Verlauf habe ich der Gruppe mein neues Projekt »Lesezeichen« vorgestellt, für welches ich Ideen über CRPS UK und auch die amerikanischen Seiten bekommen habe. Ich habe einen kleinen Flyer erstellt, mit der Kernaussage »Ich habe CRPS« und Erklärungen zur Krankheit und den sichtbaren und unsichtbaren Ein- und Auswirkungen. Dieser soll Betroffenen helfen, Anderen ohne jedes Mal groß ausholen zu müssen, die Krankheit kurz und bündig zu erklären. Außerdem kann der Flyer helfen, Betroffenen ohne äußere sichtbare Zeichen, besser von Ärzten und Kliniken behandelt zu werden, da man nicht nur einfach etwas erzählt, sondern sich bereits mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, die sichtbaren Symptome vielleicht schon hinter sich gelassen hat (früher sog. Stadium II), und sich bereits Hilfe dazu gesucht hat. Erfreulicherweise habe ich bereits im Vorfeld für die freie Fläche am Ende der Rückseite einen Werbepartner gefunden, der von meiner Idee sofort überzeugt war und direkt ein größeres Kontingent geordert hat. Der erste Entwurf des Flyers ging in der Runde rum und wurde den Anwesenden nach dem Treffen auch elektronisch zur Verfügung gestellt, um Verbesserungsvorschläge für das Layout oder den Text zu bekommen. Sobald der Flyer in einer druckfähigen Version vorliegt, werden wir ihn auch auf der Seite veröffentlichen. Später soll er als Streuartikel wir auch unsere Broschüren an Patienten, Angehörige, Interessierte, Arztpraxen usw. verteilt werden.

Ein weiterer Programmpunkt für das Gruppentreffen war die Aktion »Dringender Hilferuf für eine Betroffene« bei der viele Personen unter dem Stichwort »Stern 2014« für die Aufbringung des VDK-Mitgliedsbeitrags der Betroffenen gespendet haben, so dass wir an diesem Abend einen symbolischen Scheck mit dem gespendeten Betrag an die Betroffene überreichen konnten, die an diesem Abend mit von der Partie war.

Anschließend wurde André Rennemann, selbst CRPS-Betroffener an der rechten Hand, als weiteres aktives Teammitglied der SHG offiziell vorgestellt. Er wird zukünftig ebenfalls die Anfragen per Telefon und Email an die Gruppe beantworten. Hierfür ist er dank moderner VoiceOverIP-Technik auch über die bekannte Kölner CRPS NRW Hotline (0221) 355 33 83 972 oder über die neue lokale Ortsnetzrufnummer in Krefeld (02151) 747 66 69 telefonisch erreichbar. Weitere Ortsnetzrufnummern in Deutschland sollen folgen. Auch per Email ist er über support@crps-nrw.de erreichbar. Hinter der Emailadresse steht ebenfalls eine neuartige Technik eines Online-Kundencenters, welches uns ermöglicht, gemeinsam die Anfrage der Betroffenen sowohl am Computer oder auch mobil zu beantworten, da manche Anfrage schon etwas kniffeliger ausfällt und wir die Anfragen dann auch untereinander weiterleiten können. Hier wurde um weiteres Interesse anderer Betroffener geworben, uns gerade in schlechten Krankheitsphasen z.B. bei Klinikaufenthalten weiterhin für Betroffene und Angehörige erreichbar zu sein.

Das Thema »Fernsehauftritt bzw. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit« zur Bekanntmachung unserer Krankheit von Missständen bei bestimmten Krankenkassen und Ämtern wurde vertagt, weil die federführenden Personen Ulla und Petra dieses mal nicht teilgenommen haben.

crps netzwerk logo

Bevor wir, wie bereits oben angesprochen, auf die Gründung eines eingetragenen Vereins kamen, informierte ich die Gruppe noch kurz über das neue bundesweite CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. mit dem eigenen Webauftritt unter www.crps-netzwerk.org, wo zukünftig alle Landesgruppen zusammen vertreten werden und die richtige Stelle für neue Landesgruppen ist, sowie den von Jürgen von CRPS Sachsen herausgegebenen Offline-Newsletter, der mehrmals im Jahr neu aufgelegt werden soll. Und in Arztpraxen ausgelegt oder auch an Betroffene und Angehörige ohne Computer und/oder Internet verteilt werden soll.

Wie bereits angesprochen kann es gerade im Bereich Sponsoring und Finanzierung der Selbsthilfegruppe und nicht zuletzt auch in Haftungsfragen zu Problemen für mich als Gründer und Leiter kommen, solange eine SHG keine gesetzliche Grundlage hat. Bisher trage ich alle Kosten der Gruppe selbst, konnte mir zum Glück aber einen Teil der Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Webseite und Porto von der Selbsthilfe Köln (KISS) erstatten lassen. In Frage käme hier auf jeden Fall die Eintragung eines Vereins, um aus der SHG eine sog. juristische Person zu machen, die im Ernstfall verklagt werden kann, die offizielle Spendenbescheinigungen ausstellen darf, Konten eröffnen darf und die natürlich eine ganz andere Aussenwirkung hat, als nur ein Zusammenschluss von Betroffenen Personen zu einer Interessengemeinschaft. Möglicherweise ist diese gesetzliche Grundlage auch ein Türöffner für Kooperationen mit Kliniken und Ärzten oder ganz hilfreich beim Vorantreiben der Forschung in Sachen CRPS. Wichtige Voraussetzungen für einen eingetragenen Verein sind u.a. sieben Gründungsmitglieder, und eine protokollierte Gründungssitzung, in der eine Satzung erstellt wird und ein Vorstand gewählt wird. Anschließend wird mittels eines Notars der Verein beim Registergericht eintragen gelassen. Ich wollte alleine die Möglichkeit dieser Vereinsgründung im Gruppentreffen vorstellen, bekam aber umgehend eine überwältigende Zusage der Runde für dieses Vorhaben, so dass wir in diesem Gruppentreffen den »CRPS NRW e.V.« quasi bereits begründet haben.

Hierfür schon einmal ein herzliches Dankeschön an die Runde, ebenfalls auch für die überragende Spendenhöhe für die Selbsthilfegruppe durch den Verkauf der CRPS Materialien und in der »Spendensocke«. Neben den üblichen CRPS Materialien wie Schleifen, Pins, Armbänder usw. (siehe CRPS NRW Shop) habe ich auch erstmal »Liggi« vorgestellt. Ein problemlos anzubringendes batteriebetriebenes Vorder- und Rücklicht für Rollstühle, da diese oftmals in der Nacht schnell übersehen werden. Aufgrund des restlosen Verkaufs zum unschlagbar kleinen Preis, muss ich »Liggi« bereits nachbestellen, und werde es dann hier auf der Seite ebenfalls anbieten. Aus aktuellem Anlass eines Autounfalls kam in der Gruppe die Diskussion auf, ob der SOS-Ausweis nicht auch in Form eines Kettenanhängers oder eines Armbandes möglich wäre. Ich prüfe derzeit die Möglichkeiten und werde neben einer neuen Auswahl von CRPS Materialien zur sichtbaren Bekenntnis zum CRPS bzw. Herrn Sudeck, wie ihn viele von uns nennen, in Kürze dazu zur entscheidenden Diskussion bitten.

Ich danke allen Teilnehmern für eine rege Diskussion mit vielem neuen Input, gerade auch für die neuen Gesichter beim Gruppentreffen.

Das nächste Treffen in Köln findet leider anstelle im September (nächster ungerader Monat) am 2. Oktober 2014 statt, dieses Mal ausnahmsweise an einem Donnerstag, da am 3.10. der höchste Feiertag in Deutschland gefeiert wird (Tag der Deutschen Einheit).

Euer

Stefan

Gründer CRPS NRW