Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 in Aachen

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28.02.15 8:00 – 18:00 Uhr

Tag der Seltenen Erkrankungen

RWTH Uniklinik Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen

Am 28.02.15 wird weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen, an dem sich auch das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) gemeinsam mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen der Öffentlichkeit stellt. Wir wollen auf die besondere Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Dazu werden wir im Eingangsbereich des Uniklinikums Aachen mit Informationsständen vertreten sein.

 

→Aushang zur Veranstaltung herunterladen

 

11 Gedanken zu „Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 in Aachen#8220;

  1. Leider konnten wir (CRPS Köln) in diesem Jahr nicht am Tag der seltenen Erkrankungen teilnehmen. Aber für das nächste Jahr haben wir es uns vorgenommen, schon weil unsere Vision es aussagt:
    “Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.”

    Hier noch das Video zum Tag der seltenen Erkrankungen 2015 – Rare Disease Day 2015
    https://www.youtube.com/watch?v=zQIeiQ7S6tQ#action=share
    (Achtung: sehr bewegend! – auf englisch)

  2. Hallo Stefan,

    was bewegt Dich/Euch als Selbsthilfegruppe zur Teilnahme am Tag der seltenen Erkrankungen? Nach meinem Kenntnisstand handelt es sich bei CRPS nicht um eine Krankheit, die aktuell als Seltene Erkrankung ausgewiesen wird.

    So lange die Prävalenz (Anzahl der zum Untersuchungszeitpunkt Kranken) bei CRPS mit Unbekannt angegeben wird, wird eine Aufnahme in die Liste der Seltenen Erkrankungen auch nicht möglich sein, oder gibt es da neuere Erkenntnisse bzw. belegbare Zahlen? Liegen Dir dazu Informationen vor?

    Ganz sicher handelt es sich bei einem schweren CRPS (sprich: langjährig, chronisch, etc.) um einen Verlauf, der wohl eher selten auftritt, dies ändert aber doch nichts an den o. g. Fakten.

    Liebe Grüße
    Maddin

  3. Ich kann mich Maddin nur anschließen. Okay, CRPS ist jetzt nicht eine Erkrankung die super-häufig vorkommt. Aber trotzdem oft genug, dass man sie nicht als seltene Erkrankung ansehen kann.

    Ich bin auch der Meinung, dass es viel mehr Aufklärung über das CRPS geben muss, vor allem bei Ärzten, Gutachtern und Therapeuten. Aber das Feld der „seltenen Erkrankungen“ sollten wir denen überlassen, die wirklich an seltenen Erkrankungen leiden.
    Sie brauchen extra Aufmerksamkeit.

    Trotzdem finde ich Euren Einsatz lobenswert.
    Liebe Grüße
    Tine

  4. Maddin und Tine,

    bevor ihr einen Kommentar abgeben solltet, wäre es sicherlich ratsam erstmal darüber nachzudenken was man da schreibt.
    Man könnte ja fast glauben ihr habt jeder für sich einen Doktortitel in der Tasche. Nur wer dem Glauben schenkt der ist verloren.

    Defination:
    Seltene Erkrankungen

    In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

    Ratsam wäre es sich mal zu belesen was zum einen das Bundesministerium für Gesundheit unter C wie chronische kranke Menschen schreibt:

    Chronisch kranke Menschen

    Die Behandlung chronischer Erkrankungen erfordert in der Regel eine intensive Betreuung durch Ärzte verschiedener Fachrichtungen und andere Heilberufler sowie eine aktive Mitwirkung der Patientinnen und Patienten.

    Als schwerwiegend chronisch krank gilt, wer mindestens einen Arztbesuch pro Quartal wegen derselben Krankheit wenigstens ein Jahr lang nachweisen kann und zusätzlich eines der folgenden Kriterien erfüllt: Entweder Pflegebedürftigkeit der Pflegestufe II oder III oder aber ein Grad der Behinderung beziehungsweise eine Minderung der Erwerbsfähigkeit von mindestens 60 Prozent.

    Außerdem ist chronisch krank, wer eine kontinuierliche medizinische Versorgung benötigt, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Erkrankung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die von der Krankheit verursachte Gesundheitsstörung zu erwarten ist. Zu den chronischen Krankheiten, die eine Dauerbehandlung erfordern, gehören zum Beispiel Diabetes mellitus, Asthma, chronisch obstruktive Atemwegserkrankungen oder koronare Herzkrankheit.

  5. Hallo Jürgen,

    Deine Reaktion auf meinen Beitrag besonders in Deiner Funktion als Verantwortlicher einer Selbsthilfegruppe empfinde ich schon als grenzwertig. Tine wird es sicherlich auch so vorkommen, dass Deine Reaktion so von oben herab kommt, auf eine kritische Anfrage hätte ich solch eine herablassende Kommentierung wirklich nicht erwartet.

    Zurück zum Inhalt meines Kommentars, den ich mehr sehr wohl gut überlegt und auch in Kenntnis der Definition Seltene Erkrankung geschrieben habe.

    Ist die Krankheit CRPS aktuell als Seltene Erkrankung ausgewiesen? (in der Auflistung der Seltenen Erkrankungen wird sie nach meinem Kenntnisstand nicht aufgeführt)

    Gruß
    Maddin

    PS.:
    Schade, wenn kritische Kommentare bzw. Fragen hier nicht erwünscht sind, davon lebt eine Selbsthilfegruppe doch eigentlich.

  6. Hallo Jürgen,

    ich kann mich Tine und Maddin nur anschließen.
    Auch wenn CRPS nicht so häufig vorkommt, ist es keine nachgewiesen seltene Erkrankung
    und muss auch nicht chronisch verlaufen, kann, muss aber nicht.
    Zudem sollten sich die Verantwortlichen hier um eine sachliche Schreibe bemühen
    und eigentlich dankbar sein, wenn Mitleser korrigierend eingreifen.

    Gruß,
    Tesa

  7. Jürgen,

    mein Kommentar war keineswegs unüberlegt oder aus der Hüfte geschossen. Ich denke schon nach bevor ich etwas poste.
    Nein, ich verfüge nicht über einen Doktortitel, aber ich habe 14 Jahre meines Lebens in der Krankenpflege gearbeitet und verfüge doch über Kenntnisse der Definitionen von Evidenz, Prävalenz, Inzidenz und Co.

    Was nun die Belehrung von einer chronischen Erkrankung im Posting thematisch damit zu tun hat ist mir rätselhaft, aber sie ist schön kopiert. Nicht jede seltene Erkrankung verläuft chronisch…
    Viele chronische Erkrankungen von den aufgelisteten sind übrigens häufig Vorkommende wie z.B. KHK oder Diabetes… Da kann man schon fast von (Wohlstands-)Volkserkrankungen sprechen.

    Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen, die nun wirklich SELTEN sind. Schon einmal was von Morbus Pomps gehört? Nee? Wundert mich nicht, da gibt es wirklich wenig Erkrankte, aber ich habe sogar schon einmal ein Mädchen damit gepflegt….

    Die Überlegung meines ursprünglichen Postings war, dass man die Arbeit und die Energie vielleicht anderswo einsetzen könnte. Aber gut… Wenn andere Meinung nicht akzeptiert werden… Schade, eigentlich… Aber dann macht ein Forum auch nicht viel Sinn

    Gruß

  8. Hallo zusammen,
    um hier Eure Diskussion abzukürzen, die [für mich] in Teilen als sehr angreifend herüberkommt, kann ich ganz einfach mitteilen, dass nicht ich oder sonst wer von uns [Verantwortlichen einer Selbsthilfegruppe] entschieden hat, dass CRPS zu den seltenen Erkrankungen gehört, sondern die verantwortliche internationale Organisation Orpha.net bzw. die deutsche für seltene Erkrankungen zuständige Organisation ACHSE. Und aus diesem Grunde bewegt es uns, ab dem nächsten Jahr auf am RDD / Rare Diseases Day / Tag der seltenen Erkrankungen teilzunehmen.

    Außerdem steht es bereits in unserer [CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.] Vision:
    Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

    Übrigens sind solche Kommentare hier keinesfalls unerwünscht, weil sie sonst sicherlich nicht mehr online stehen würden, soviel von den Verantwortlichen dieser Gruppe. Wir sind alle nicht gesunde Menschen, und jeder kennt gute und schlechte Phasen eines CRPS und wenn man sich von nicht sachgemäßer Schreibe angegriffen fühlt, sollte man das vielleicht persönlich untereinander schriftlich oder noch besser persönlich klären.

    Liebe Grüße
    und eine schmerzarme Zeit
    Stefan

  9. Hallo Stefan,

    Danke für Deine Information.

    Bei meinem ersten Kommentar, den ich an Dich adressiert habe, ging es mir um die Fragestellung, ob die Krankheit CRPS tatsächlich den Status einer seltenen Erkrankung hat, mehr nicht.

    CRPS wurde bisher nicht als seltene Erkrankung eingestuft, dies hatte erhebliche rechtliche Konsequenzen vor allem hinsichtlich der Versorgung mit Off-Label-Use – Medikamenten, aber auch bezüglich der Zurverfügungstellung von Forschungsgeldern. Daher meine Verwunderung über Deine Beiträge zum Thema „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Vor dem veränderten Status der Krankheit machen Deine Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen natürlich Sinn.

    Vielleicht wäre es sinnvoll gewesen, über diesen veränderten Status im Rahmen der Beiträge zum Thema „Tag der Seltenen Erkrankungen“ kurz zu berichten, dann wären Alle auf demselben Informationstand gewesen. Aber egal, dafür gibt es ja die Möglichkeit eines Kommentars bzw. eines Beitrags.

    Kleiner Hinweis:
    Nur weil es in der Vision steht, muss es noch lange nicht richtig sein. Zumindest der Passus „weiterhin eine seltene“ ist nicht richtig, die Krankheit CRPS wurde bisher eben nicht als seltene Erkrankung eingestuft. Das dies jetzt anders sein soll, verwundert mich, denn wenn nicht einmal die tatsächlichen Krankheitszahlen bekannt sind, wie ist es dann zur Aufnahme der Erkrankung in die Liste der Seltenen Erkrankungen gekommen?

    Abschließend noch eines zum Verlauf dieser Diskussion:
    Egal, ob jemand gerade eine schlechte Phase hat, es ist immer eine Frage des Umgangs miteinander, der höfflich bleiben, eine Anrede und Verabschiedung beinhalten, und nie einen Teilnehmer persönlich angreifen sollte. Weder als Verantwortlicher noch als Teilnehmer schlägt man dem Gegenüber nicht vor, dass er erst einmal nachdenken sollte, bevor er schreibt. Wenn dies dann noch in Funktion eines Verantwortlichen erfolgt, ist dies besonders zu bewerten, denn es geht hier auch um eine gewisse Vorbildfunkton.

    Dies deutlich zu machen, hat hier meines Erachtens ganz offen und für alle lesbar stattzufinden, nicht persönlich untereinander im Verborgenen.

    Sobald kritische Kommentare zensiert würden, wäre dies meines Erachtens das Aus für ein Forum.

    Liebe Grüße
    Maddin

  10. Ich weiß sicher, dass CRPS in Schweden zu den seltenen Erkrankungen gezählt wird. Die Forschung in neue Therapien und Medis wird dort speziell vom Staat gefördert und CRPS gehört dazu.

    Für uns kann es nur gut sein, wenn unsere Erkrankung dazu gehören würde. Die Chancen, dass sich vllt. doch mal jemand ausdauernd damit beschäftigt ist dann größer. Natürlich gibt es noch seltenere Krankheiten, die auch nicht unter den Tisch fallen sollten, das schließt das andere aber nicht aus!

    Marion

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