SUS-OP trotz CRPS

Hallo,

ich habe seit April 2013 ein CRPS in der rechten Hand. Im Laufe der Zeit hat sich der Sudeck bis zur Schulter vorgearbeitet. Durch einen Neurologen wurde ein SUS (Sulcus-Ulnaris-Syndrom) diagnistiziert. Der Chefarzt eines Krankenhauses schlug mir nach nochmaliger Prüfung des Neurologen eine evtl. OP am Ellenbogen vor. Da der Sudeck aber bereits bis zur Schulter geht, bin ich nicht sicher, ob die OP eine gute Idee ist! Was meint Ihr dazu? Gibt es jemanden, der schon vor dieser Option stand oder sie schon durchführen ließ?

Viele Grüße

Sabine

8 Gedanken zu „SUS-OP trotz CRPS#8220;

  1. Hallo Sabine!

    Eine Operation in einen Sudeck ist schierer Wahnsinn! Das ist nicht besonders seriös von dem Arzt das vorzuschlagen… Kennt der sich mit CRPS aus? Man darf nicht ins CRPS operieren. Das macht es schlimmer…. Dann flammt es unter Umständen noch mal so richtig auf.
    Ich wollte lange, dass man mir das Handgelenk in Funktionsstellung versteift. Dachte, dass die Schmerzen nach der OP erstmal schlimmer sind, aber das sich das auch wieder beruhigen wird.

    Jetzt wurde mir im April in einer OP wegen meiner SCS-Sonde als ich schon schlief ein venöser Zugang in den betroffenen Arm gelegt. An den Folgen habe ich immer noch zu knabbern. Das CRPS ist so richtig aufgeflammt und es ist wieder so wie am Anfang meiner Erkrankung vor vier Jahren.

    Also ich kann Dir nur dringend davon abraten Dich operieren zu lassen!
    Liebe Grüße
    Tine

    • Hallo Tina,
      vielen Dank für Deine Antwort.
      Mein Sudeck ist nach einem Bruch der rechten Mittelhandknochen III – V, 5,5 Wochen Gips und wahrscheinlich zu engem Gips und falscher Behandlung danach (ich sollte in der akuten, 1. Phase unbedingt überall zufassen – das sagte mit ein Herr Professor mit Lehrstuhl an einer Uni- er hat aber nichts mit dem jetzigen Arzt zutun) ausgebrochen und bis heute nicht wieder verschwunden. Nun ist ja der Ellenbogen nicht direkt betroffen, zumindest am Beginn der Krankheit. Man wollte mich auch erstmal nach der OP einige Tage stationär betreuen wegen dem CRPS.
      Die Schmerzen gehen aber bis zur Schulter, ich kriege Krämpfe im Unterarm und dieser ist zum Teil geschwollen und hart. Ich kriege gottseidank Physio, Ergo, Lympfdr., habe eine Schmerz- und Psychotherapeutin.
      Ich weiß trotzdem nicht so richtig, was ich machen soll. Ich habe meine Therapeuten noch nicht fragen können, da diese Option erst jetzt aufgezeigt wurde.
      Liebe Grüße
      Sabine

  2. Hallo Sabine,

    ich kann mich Tina nur anschließen und Dir von einer OP absolut abraten. Bei CRPS sollte man alle OPs vermeiden, besonders in der Extremität, in der die Schmerzsymptomatik ausgebrochen ist.

    Sehr schade ist Dein Erlebnis mit dem Professor. Man kann wirklich nicht verstehen, dass es heute immer wieder vorkommt, dass wir Betroffenen derart fahrlässige Therapievorschläge erhalten.

    Noch ein Gedanke zur SUS – OP. Es macht meines Erachtens absolut keinen Sinn, denn das Risiko einer erheblichen Verschlimmerung Deiner Krankheitssymptome und ein Anstieg Deiner Schmerzen stehen gegen eine solche OP. Was sollte Dir eine solche OP bringen, haben Deine Ärzte Dir dazu etwas gesagt?

    Wie hat der Neurologe eigentlich das Sulcus – Ulnaris – Syndrom diagnostiziert? Wurde ein EMG durchgeführt? War diese Untersuchung nicht total schmerzhaft? Eigentlich ist schon eine solche Untersuchung in der betroffenen Extremität bei einem schon diagnostizierten CRPS sinnlos, denn dem Neurologen sollte doch klar sein, dass selbst bei einem SUS – Befund aufgrund seiner Untersuchung eine OP keine Option darstellt.

    Wenn man bedenkt, dass ein Zugang oder ein Nadeleinstich bei einer Blutentnahme so fatale Auswirkungen einer Ausbreitung der Schmerzsymptomatik haben kann, dann sollten OPs wirklich nur in absolut begründeten Fällen und dann unter Einhaltung bestimmter Vorsichtsmaßnahmen erfolgen.

    Schau Dir doch mal den Vortrag „CRPS/RSD: Updates on Treatment; Complex Regional Pain Syndrome or Reflex Sympathetic Dystrophy;“ von Dr. Chopra an.

    Link: https://www.rsds.org/education/CRPS%20Updates%20on%20treatment%20CA%20-%20Chopra.pdf

    Höre auf Deinen Körper und nicht auf solch ärztliche Ratschläge. Mit erhöhten Schmerzen und einer Verschlimmerung lebst Du, nicht der Arzt, der einen solchen Vorschlag macht.

    Einen schmerzarmen Abend
    Liebe Grüße
    Maddin

  3. Hallo Tine,
    also Aputation geht gar nicht bei CRPS!! Klar habe ich auch schon oft gesagt ich hacke alles ab. Es ist wohl der Wunsch endlich Besserung zu erfahren und leider hat man diese Denke das wenn es weg ist auch die Schmerzen zu Ende sind. Man weiss allerdings aus Erfahrung anderer das eben die Phantomschmerzen noch schlimmer sind. vor allem kannst du nicht einmal mehr anfassen wenns juckt oder schmerzt. Manchmal hilft es mir die Hand kurz zu berühren oder zu wärmen wenns zu arg wird. Das kannst du dann vergessen.

    Auch die OP von SUS halte ich für sinnfrei.
    Ich habe genau dasselbe Problem wie du mit dem Ellenbogen und leider ist es auch so, daß ich noch ein Problem mit dem Tennisellenbogen habe. Beides wäre eigendlich im Normalfall ein Fall für den Chirurgen. Ich habe es nun schon seit fünf Jahren und ich muss sagen mit der Zeit gewöhnt man sich daran irgendwie. Es gibt (wie bei allem) gute und schlechte Tage.

    Ich kann nur sagen, daß jede OP die ich dann doch machen lassen habe, das CRPS angefeuert hat.
    Ich hatte mir ein SCS legen lassen und seitdem leider das CRPS auch im Bereich des Rückens bekommen.Der Sudeck hat es jedesmal als Einladung gesehen sich weiter auszubreiten sobald ein Chirurg das Messer gewetzt hat oder sonst was war. Ein Umknicken mit dem Fuß letztes Jahr hat mir dasselbe im Fuß beschert. Also sei sehr vorsichtig was das betrifft!

    Ich wünsche dir viel Kraft und vllt. kannst du ja doch deinen Frieden machen mit all den Einschränkungen die dir diese Krankeit beschert.
    LG Internetti

  4. Hallo Internetti!

    Du meinst mit deinem Posting sicher Sabine, denn ich habe die Probleme mit dem SUS nicht. *gottseidank* 😉

    Aber mit der SCS geht es mir ähnlich. Ich habe seit letztem Jahr eine, im März/April habe ich dann eine aufladbare bekommen und seitdem habe ich immer wieder Rückenschmerzen, der Ischias ist entzündet etc…. Also nicht so dolle! :/

    Naja… Jetzt ist sie drin und bleibt es auch vorerst….

    Liebe Grüße
    Tine

  5. Hallo Tine, Maddin und Internetti,
    danke für eure umfassenden Antworten. Das tut sehr gut, einmal andere Meinungen von Betroffenen zu hören. Da kann man selber besser nach Lösungen suchen. Aber es ist trotzdem nicht einfach.
    Das Ziel dieser OP soll eigentlich Schmerzlinderung oder Schmerzbefreiung sein. Bei mir wurde im September 2013 mit Hilfe von EMG und ENG durch einen Neurologen ein SUS und KTS festgestellt und im Dezember 2013 noch ein SUS mit diesen Untersuchungsmethoden diagnostiziert.
    Heute konnte ich meine Ergotherapeutin fragen. Sie meinte zuerst, dass man im äußersten Notfall, bei großen Schmerzen, einer OP zustimmen sollte. Aber, wenn mein Bauchgefühl dagegen ist, sollte ich darauf hören. Nun weiß ich nicht, ob ich überhaupt noch zum Neurologen gehe oder erstmal meine Hausärztin, bei der ich Anfang August einen Termin habe, nach ihrer Meinung frage. Mein Bauchgefühl sagt mir, ich soll weder zum Neurologen noch wieder zu diesem Orthopäden gehen. Gestern hatte ich mir den Befund von ihm über meine Hausärztin besorgt und mich sehr geärgert. Mit einemmal habe ich im linken Handgelenk auch Probleme. Bei meinem ersten Anruf wurde mir von einer unfreundlichen Schwester gesagt, die Ärztin könnte ja selber „links“ durchstreichen und „rechts“ drausmachen…
    Wenn man sowas hört, da ist das Vertrauen hin. Vielleicht operieren sie dann wirklich die linke Seite und suchen mein SUS dort.
    Ich war sehr enttäuscht, zumal mir die Klinik von mehreren Seiten wärmstens empfohlen worden war. Aber vielleicht hatten alle heute wegen der großen Hitze Schwierigkeiten.
    Nun noch eins: Liebe Maddin, leider bin ich in der englischen Sprache nicht so bewandert. Vielleicht gibt es auch eine Übersetzung?

    Also nochmal vielen Dank und viele Grüße von
    Sabine

  6. Hallo Sabine,

    eine EMG/ENG – Untersuchung eines Neurologen bei schon bestehender CRPS – Diagnose in der Extremität, in der sich die Schmerzsymptomatik zeigt, ist fahrlässig und nur auf die Unkenntnis des Neurologen über das Krankheitsgeschehen zu erklären.

    Natürlich wollen die Ärzte Dir helfen, aber eine Garantie können sie Dir nicht geben. Bei mir wurde eine solche OP ins CRPS hinein gemacht, erst in den Monaten danach wurde klar, dass das CRPS schon vorher da war…eine Operation mit den fatalen Folgen, die Schmerzen stiegen durch die OP dermaßen an und blieben über Monate/Jahre, im Ergebnis kam es zu einem schweren, chronischen, langjährigen Verlauf. Meine Ärzte wollten auch nur helfen…,

    Höre auf Dein Bauchgefühl (wenn es schief geht, lebst Du damit, nicht Deine Ärzte) und gehe Anfang August erst einmal zu Deiner HA. Vielleicht suchst Du Dir parallel schon mal einen niedergelassenen Schmerztherapeuten und vermeide bei sämtlichen Therapien jegliche Schmerzen. Wenn ein Therapeut Dir Schmerzen bereitet (durch Berührung, durch Bewegung oder sonst etwas), sage laut und deutlich „Stopp“! Nie in den Schmerz arbeiten ist sehr wichtig, versuche Deinen Arm zu bewegen, so weit er es zulässt, ohne Schmerzen zu erzeugen und gebe Euch Zeit!!!

    Liebe Grüße
    Maddin

    PS.: Ich habe auch so meine Schwierigkeiten mit englischen Texten, vor allem die medizinischen Fachausdrücke lassen sich nicht so einfach übersetzen, aber nach und nach wird es besser. Wie Stefan ja bereits berichtet hat, der Text von Dr. Chopra wird derzeit übersetzt und dann im Forum bereitgestellt.

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