SCS Sonde

Hallo zusammen,

Mein Name ist Andre und ich komme aus Krefeld.

Anfang März 2012 hatte ich einen Arbeitsunfall, Schnittverletzung an der rechten Hand. Eigentlich ziemlich harmlos wie ich dachte, diese Verletzung wurde dann im KH mit drei Stichen genäht und sollte am nächsten Tag zum D-Arzt.

Am nächsten Tag hatte sich die Wunde schon mächtig entzündet, das vom Doc verordnete Antibiotikum schlug nicht wirklich an und schließlich lag ich am WE schon mit einer netten Blutvergiftung im KH.

Sechs Wochen später, die Fäden längst gezogen, die Hand aber immer noch ruhig gestellt weil die Wunde permanent aufging und nicht richtig heilen wollte wurde die die Hand von einem auf den anderen Tag dick, verfärbte sich blau und höllische Schmerzen.

Die Notfallärztin im KH hatte gleich den Verdacht CRPS, ich bekam einen Schmerzkatheder mußte natürlich dort bleiben und kam Tags drauf auch gleich in die Schmerzklinik, (Glück gehabt bei den Wartezeiten). Dort hat man dann ein Szinti in die Wege geleitet und …….Volltreffer. Diagnose bestätigt. Ich war wie vor den Kopf geschlagen.

Nach drei Wochen Schmerzklinik vielen Starken Medis, Psychotherapie ( hat mir übrigens sehr geholfen) drei mal die Woche Lymph und KG ( bis heute noch ), ein andauerndes auf und ab, mal etwas besser dann wieder einige Rückschläge, diversen weiteren Krankenhausaufenthalten wurde ich dann irgendwann von der BG zu den „Spezialisten für CRPS“ nach Bochum Bergmannsheil geschickt.

Das Kapitel Bochum lasse ich jetzt mal weg sonst rege ich mich gleich wieder auf,

Anschließend zwei mal 6 Wochen Reha in Gelsenkirchen, ( kann ich im Übrigen sehr empfehlen, die Therapeuten dort geben sich richtig Mühe)

Mittlerweile habe ich meine Wiedereingliederung beendet, kann wegen starken Krafteinbußen, Schmerzen und wahrscheinlich bleibender Behinderung nur noch max. 6 Std. Tägl. arbeiten, Gutachter Termine wegen Erwerbsminderung und Teilverrentung sind erledigt aber noch nichts entschieden.

Jetzt steht als nächstes eine SCS Sonde an, Jetzt auch meine Fragen hierzu,

Hat irgend jemand hier Erfahrung mit so einem Teil ? Hilft das wirklich ? Wie groß sind die Erfolge und natürlich Ist so etwas nicht gefährlich ?

Ich habe jetzt eine Menge geschrieben und hoffe ihr habt Nachsicht :).

Gruß, Andre

 

9 Gedanken zu „SCS Sonde#8220;

  1. Hallo Andre,

    ich habe seit 2009 durch einen Sportunfall den CRPS in der linken Hand. Habe auch schon Reha gemacht

    und immer mit Nachschlag die erste Reha in Bad Salzuflen hat mir gut geholfen nur halt gegen die

    Schmerzen musste ich starke Medis nehmen die mich dann auch voll ausgekickt haben. Das ging soweit das

    ich dann im April 2013 einen Entzug von den hohen Dosen der Medikamente gemacht habe um wieder

    etwas vom Leben mit zubekommen. Ich habe immer eine 10 in der Schmerzskala gehabt , das mal so am

    Rande nun trage ich seit September 2013 eine SCS Sonde und habe gleich nach dem verlegen der

    Elektroden und am selben Tag in der Testphase die Verbesserung gemerkt nun bin ich bei Schmerzstärke 5

    angekommen und konnte auch Medikamente reduzieren. Das ist schon mal ein guter Weg mit der richtigen

    Entscheidung gewesen .

    LG Melanie

  2. Es ist interessant hier von der SCS Sonde an der Hand zu lesen. Die SHG ist ja für alle betroffenen Körperbereich gedacht.

    Da ich selbst CRPS am Fuss habe suche ich nach Erfahrungsberichten der SCS Implantation, die bei mir demnächst ansteht. Ich hatte zwar bereits eine Sympathikolyse – unter Vollnarkose – aber diese Implantation finde ich, ist schon was größeres und ich habe schon ein wenig Bammel davor. Dennoch habe ich shcon von vielen gehört, dass es gute Chancen auf ein schmerzarmes Leben bringt. Und da ich schon so viel anderes ausprobiert habe, werde ich auch diese CHance austesten wollen.

    @André: Ich drück Dir den Daumen für eine erfolgreiche SCS. Ich würde mich freuen, wenn Du danach ein wenig berichten magst.

  3. Hallo,
    leider war meine Sonde nicht so erfolgreich. Ich habe CRPS in beiden Händen.
    Bei der Verlegung der Sonde gibt es eine Testphase und die war wirklich recht gut. Nur leider war das nach der Implantation dann schnell vorbei. Der Schmerz verrutschte einfach und der Fußboden schien 10m entfernt zu sein. Außerdem hatte ich Kopfschmerzen ohne Ende.
    Da haben sich die Docs entschlossen die Sonde wieder zu entfernen. Leider wurde die narbe auf dem Rücken dann auf einmal zum Problem. Es schmerzte und keiner konnte mehr anfassen.
    Unglaublich aber wahr, ich habe mir durch die OP das CRPS auf den Rücken gezogen.
    Nun muss ich damit leben und die Schmerzen machen es mir echt nicht leicht.

    Leider wollte dann auch niemand mehr helfen….die Ärzte haben mich einfach nach Hause geschickt und mir ins Gesicht gesagt, daß es nichts mehr für mich gäbe und ich damit leben müsste.
    Nach vielen Gesprächen mit anderen Leuten mit CRPS habe ich festgestellt, daß das SCS sicher eine Option ist, aber eher mit Leuten die das im Fuß haben. Denn es ist verdammt eng im Spinalraum an der HWS und das kann eben zu Problemen führen. Da haben es die Leute mit dem Fuß wesentlich leichter.

    Ich denke natürlich das es jeder für sich entscheiden sollte solch einen Eingriff machen zu lassen oder nicht, denn es gibt immer gute und schlechte Erfahrungen. Ich gönne es jedem Erleichterung zu spüren mit diesen Schmerzen. Aber man darf eben auch das Risiko einer Verbreiterung des CRPS nicht verharmlosen. Mic h hat niemand damals darüber aufgeklärt, denn sonst hätte ich es nicht gemacht. Als ich das monierte hat man mich dann aufgeklärt, daß ich mit den Satz „Verschlechterung der Grunderkrankung“ alles gewusst hätte….. tja so ist das manchmal.

  4. Hallo Melanie,

    Das mit den Opiaten kenne ich nur zu gut, ich habe neun Monate Hydromorphon zu mir genommen und war in dieser Zeit völlig neben mir. aber annähernd schmerzfrei.
    Nach der ersten Reha wollte die BG mich mit diesen Medis in die Wiedereingliederung schicken.
    Nachdem meine Schmerztherapeutin Zuhause, dann die BG über die Gefahren aufgeklärt hatte, entschloss man sich dann doch dazu, das ich erst eine Entgiftung machen müsse.
    Zur Zeit nehme ich nur noch Novalmin 500 Tropfen 40-40-40, Amitriptylen 25mg 0-0-1, Melperon; 25mg 0-0-1, und Arcoxia 120mg 1-0-0 und habe trotzdem noch Schmerzen.

    Von daher hoffe ich das die SCS von der BG übernommen wird und mir dieses Ding dann auch hilft.
    Vielen Dank auch für die vielen Erfahrungen und Antworten über das SCS.

  5. Hallo zusammen,

    Ich hatte heute meinen Termin beim Neurochirugen,

    Er ist der Meinung das mir die Sonde sehr helfen wird, nicht nur wegen der Schmerzen, sondern er glaubt auch das die Beweglichkeit zunehmen könnte,
    Natürlich hat er mir keine Garantien gegeben, aber möglich wäre es.
    Er hat das ganze Prozedere erklärt, und wir werden uns wohl kurzfristig nocheinmal treffen, weil es wohl ein Gerät gibt was schon etwas neuer ist, man hätte damkt mehr Möglichkeiten.
    Er spielt mit dem Gedanken, dieses bei mir ein zu setzen.

    Leider gibt es aber auch eine schlechte Nachricht,
    meine Schmerztherapeutin hatte es schon vermutet, wollte aber bevor sie etwas sagt erst eine zweite Meinung.
    Dies hat sich dann heute bestätigt, ….ich bin dann jetzt wohl Typ 2……..

    Das mit dem Arbeiten und dem permanenten überlasten war wohl nicht so gut, ich hätte es wissen sollen.
    Leider ist es nun wohl zu spät.

    Das es aber jetzt mit der SCS voran geht ist aber dennoch ein gutes Gefühl.

    LG, Andre

  6. O man André, das tut mir leid mit der neuelichen Diagnose. Aber solange ic mich jetzt damit beschäftige, frage ich mich oft, ob wir nicht alle irgendwann bei Typ 2 landen. Der/die Nerv/en werden solange behandelt und bekämpft, dass sie irgendwann absterben oder kaputt gehen….
    Und die Behandlung ist dann letztendlich auch die Gleiche. oder siehst Du das anders?

    Alles Gute für das Wochenende und schlne Grüße
    Stefan

    PS. Montag melde ich mich im Helios an für ggf. stationäre….

  7. Hallöchen, ich habe 2003 meine erste SCS-Sonde bekommen, und war sehr zufrieden, leider war sie nach 10 Jahren defekt und so musste ich 2013 mir eine neue einsetzen lassen, sie haben mir die 2.Sonde nur eingesetzt da sie mir wirklich geholfen hat, achte bitte darauf, dass die ScS-Sonde MRT- tauglich ist, da nicht jede Sonde MRT- tauglich ist. ich kann Dir nur zuraten, aber noch eins, jede OP hat Vor- und Nachteile, deswegen muss es wirklich gut überlegt sein. Ich ha es nicht bereut.

  8. Hallo,
    auch ich habe eine SCS, die mir gegen die Zuckungen und Krämpfe hilft. Derzeit geht man immer öfter dazu über, bei CRPS vor Allem nach unzähligen anderen nicht hilfreichen Therapien eine SCS zu implantieren – man könnte sagen, es wird immer mehr „State of The Art“ bzw. zu einer Art Standardtherapie. Aber auch wenn der eigene Schmerztherapeut nicht auf diese Behandlung kommt, sollte man es als Betroffene/r auf jeden Fall anfragen, denn die durchgehend positiven Ergebnisse, über die uns die Betroffenen mit SCS berichten, bestätigen das.
    Liebe Grüße
    Stefan
    CRPS NRW

  9. Hallo ihr Leidensgenossen. Hier wird viel über die SCS Sonde geschrieben. Ich selbst habe den Sudeck links seit 2011 und seit 03/2014 rechts. Beides wegen Bagatelltraumen. Leider hat sich die Situation weiter verschärft. Trotzdem habe ich vor 2 Wochen auf einer Entzugsstation 3 Wochen entgiftet. Es war nicht mehr mit den Opioiden auszuhalten. Teilweise war ich einen ganzen Tag am Stück weggetreten. Die Schmerzen haben im Nachhinein zugenommen, aber irgendwie besser verträglich ohne Opioide. Meinem Kopf geht es momentan besser und durch die positivere Stimmung lassen sich die Schmerzen einigermassen im Griff halten.
    Die Schmerzspitzen sind jedoch extrem!
    Ich habe mich in Giessen bei der UKGM vorgestellt bzgl. SCS oder Schmerzmittelpumpe. SCS kommt bei beidseitiger Betroffenheit nicht in Frage. Hier können Probleme beim Gehen auftreten. Sagt die Ärztin!.
    Hat jemend beidseitig SCS implantieren lassen und welche Erfahrungen gibt es da?
    Meine Überlegung mit der Schmerzmittelpumpe ist noch nicht abgeschlossen. Da weiß ich irgendwie noch nicht weiter. Wer hat da Erfahrungen. Ich bin da ziemlich verunsichert. Da ja auch eine OP anstünde.
    Wie bewähren sich beide Systeme im Alltag??
    Ein Feedback wäre sicherlich hilfreich für mich.

    Liebe Grüße
    Andreas, Rheda-WD

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