Schmerzkonferenz

fragezeichen5Hallo,

Hat von Euch schon jemand Erfahrung mit einer Schmerzkonferenz gemacht und kann mir sagen, ob so etwas empfehlenswert ist? Ich habe seit zwei Jahren CRPS in der rechten Hand und meine Schmerzen werden nicht weniger, sondern immer stärker und strahlen bereits bis zur Schulter aus. Ich nehme Lyrika und Opiate. Meine Schmerztherapeutin machte mir den Vorschlag, an einer interdisziplinären Schmerzkonferenz teilzunehmen oder aber eine stationäre Schmerztherapie zu machen. Ich bin von beiden Angeboten nicht überzeugt, da ich bereits einen kleinen Ärztemaraton hinter mir habe und momentan froh bin mit den Ärzten und Therapeuten, von denen ich mich gerade behandeln lasse.

Vielen Dank für Eure Antworten

Sabine

21 Gedanken zu „Schmerzkonferenz#8220;

  1. Hallo Sabine, ich kann deine Skepsis gut nachvollziehen, mir erging es ähnlich. Ich bin 2×3 Wochen in Bielefeld im Johannesstift in der stationären multimodalen Schmerztherapie gewesen. Beim 2. Mal auf eigene Initiative, weil man mir dort wirklich helfen konnte. Dort hat man mir geglaubt und hat mir Wege aufgezeigt, trotz CRPS im Fuß weiterhin lebenswert weiter zu leben. Die Schmerzen waren immer noch da , aber ich habe eine Verhaltenstherapie begonnen. Ich bin bestärkt aus der Behandlung gegangen, Arzt Meinungen zu hinterfragen und nicht alles hinzunehmen. Werden sie ihr eigener Therapeut, war z.B. eine These, die ich bis heute befolge. Wichtig ist , das du in eine Klinik kommst, die sich mit CRPS auskennt.
    Gruß bibo

  2. Hallo Sabine, ich verstehe nicht ganz, wie du mit deinen behandelnden Ärzten und Therapeuten froh sein kannst, obwohl deine Schmerzen immer stärker werden und immer weiter ausstrahlen.
    Ich an deiner Stelle würde so eine Schmerzkonferenz mit Freuden annehmen, sie ist ja vermutlich ambulant und nicht sehr zeitaufwendig. Endlich nicht mehr verschiedene Behandler, die mehr oder weniger widersprüchliche Auskünfte oder Empfehlungen geben, sondern eine Diskussion unter Therapeuten verschiedener Fachrichtungen, die sich widersprechen und/oder ergänzen können, so dass am Ende ein abgewogenes Behandlungskonzept steht, das regelmäßig überprüft und ggfs. modifiziert wird.
    Für wichtig halte ich es, dass alle Therapeuten wirklich CRPS-Erfahrung haben. Das würde ich versuchen, vorher herauszufinden (oder andere, die du kennst, vorschlagen).
    Da ich (leider erst jetzt) medizinisch relativ „fit“ bin, würde ich persönlich bitten, an der Diskussion teilnehmen zu dürfen.
    Gute Besserung wünscht dir
    Bärbel

  3. Liebe Sabine.
    ich habe auch seit 2 Jahren ein CRPS in der rechten Hand und habe sehr gute Erfahrung mit der stationären,
    multimodalen Schmerztherapie gemacht.Bin momentan dadurch auf Schmerzstufe 2-3. Ich kann es wirklich nur empfehlen.
    Gute Besserung wünscht dir,
    Sabine

  4. Hallo Bibo, Bärbel und Sabine
    herzlichen Dank für Eure Antworten. Ich tendiere momentan auch zur stationären multimodalen Schmerztherapie. Ich habe aber noch ein paar Tage, um mich zu entscheiden. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich mit etwas mehr Zeitabstand so wichtige Dinge neutraler und besser beurteilen kann. Also will ich noch ein paar Nächte drüber schlafen und mich dann entscheiden.
    Also erstmal vielen Dank für Eure Kommentare.
    Viele Grüße
    Sabine

  5. Hallo zusammen, also ich finde so eine Schmerz Konferenz sehr gut. Es kommen soviel Ärzte von anderen Kliniken um sich nur über dich und deine Krankheit aus zu tauschen. Mir hat es damals geholfen.
    Jetzt eine andere Sache,
    Hat jemand Erfahrung mit dem Ausbau von einem scs Gerät? ?????

  6. Hallo Stefan,mein Gerät bringt mir nichts. Von Anfang an ist mein chip nicht richtig eingesetzt.(obwohl es der 3 Versuch war). Das leihgerät war damals aber ein super Erfolg.
    Auch auf anraten vom Arzt lasse ich mir nun das gerät entfernen, da ich viel zu viel Medikamente noch dazu nehme. Ich leide nach wie vor an meinen schmerzen.
    Deshalb wollte ich gerne wissen wie es den Leuten ohne diesem Gerät geht???? Ob es viele Narben schmerzen gibt.
    Liebe Grüße
    Evi

  7. Hallo Stefan,
    bitte sende mir die Ärzteliste der PLZ: 9, 5, 0 unbedingt bald zu. Ich suche nach einer Klinik mit guter multimodaler Therapie. Meine Ärztin hat mir nun doch von einer Schmerzkonferenz abgeraten und mir eine stationäre multimodale Schmerztherapie empfohlen.
    Vielen Dank
    Sabine

  8. Hallo Stefan, ich hoffe es geht dir gut. ?
    Leider warte ich vergebens auf deine Antwort.

    Vielleicht weiß noch jemand anders über den Ausbau vom SCS -Gerät Bescheid.
    Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen.
    Lg an alle Evi

  9. Hallo Evi, meinecSCS Anlage ist vor 3 Wochen komplett ausgebaut worden. Um den Generator hat sich eine Infektion breit gemacht und sicherheitshalber mußte die Sonde mit entfernt werden. Der Ausbau selber ist keine große Sache, es bleiben natürlich die Narben, aber der Schmerz hält sich in Grenzen.
    LG bibo

  10. Hallo Evi,
    ich habe mich erkundigt aber keine speziellen Erfahrungen oder Erkenntnisse zum entfernen der SCS mitgeteilt bekommen. Die Gefahr der Infektion besteht natürlich immer, selbst schon beim einsetzen der Sonde und des Generators. Die Narbenschmerzen halten sich eher in Grenzen. Mich würde interessieren welche Sonde/SCS du bekommen hast, wie lange diese dein blieb, warum sie nun entfernt wurde und wo du operiert wurdest. Ein Schmerzgenerator bzw. die SCS ist eigentlich mittlerweile eine gängige Therapie bei CRPS und Schmerzsyndromen, die auch bereits in der Leitlinie steht. Wir raten jedem Betroffenen, sich mit dem Thema Implantation und Schmerzgenerator zu befassen.
    Liebe Grüße
    Und eine schmerzarme Zeit
    Stefan

  11. Hallo Stefan, danke für deine jetzt so schnelle Antwort.
    Ich habe ein Neurostimulationssystem von Medtronic weil ich nach meiner HWS OP immer noch unter heftige schmerzen leide. Dieses gerät wurde mir in Hagen bei einem guten Schmerztherapeut ein gesetzt. Damals war ich mit eine von den ersten die so etwas bekommen hat. Ich konnte damals nicht viel im Internet darüber finden.
    Ich habe das scs gerät seit 2004 aber es bringt mir nichts mehr.
    Meine Medikamente die ich zusätzlich nehme sind zu viele zB. 2-3 mal täglich 80mg Oxycondon + 3×900 mg Gabapentin usw.
    Das Gerät werde ich mir in Hagen entfernen lassen aber erst im Januar.
    Diese scs Methode ist generell zum einsetzen von Neven Schmerzen gedacht.

    Ich wollte deshalb auch gerne noch wissen ob dieses Gerät auch wirklich ambulant entfernt werden kann, da ich beim Einbau mehrere Tage im KH lag.
    Lg und ein schmerzarmes WE wünscht Evi

  12. Hallo Evi,
    die Betroffenen mit der mt SCS von uns zeigen jetzt auch erste Ausfallerscheinungen an Sonde oder am Generator. Natürlich waren die SCS Systeme zu dem Zeitpunkt noch nicht so ausgreift und es gab noch keine Erfahrungswerte. Heute bekommt man schon bis zu 25 Jahre Garantie darauf…
    Hast du deine Sonde denn anpassen oder justieren lassen? Meine wiedereinfand regelmäßig feinjustiert wenn die Wirkung nachlässt. Ich habe aber auch abstand Einfluss auf Stromstärke, Frequenz und die Wellenlänge und kann so selbst Einfluss auf die wirkweise nehmen…
    Am 5.12, gibt es eine Veranstaltung zur Neuromodulation wir auch neue Techniken vorgestellt und auch die diversen Firmen anwesend sein werden. Vielleicht wäre das auch was für dich. Das ist ja noch vor deinem Termin. Weitere Infos siehe anderer Beitrag hier von vor ein paar Tagen…
    Zur Entfernung deiner SCS ambulant, würde ich aus dem Bauch raus sagen, dass ich das für grenzwertig halte. Die Sonde liegt ja an der WS und das würde ich ohne Sedierung und vollkommen OP-steril nicht machen lassen.
    Liebe Grüße
    Stefan

  13. Hallo bibo, vielen dank für deine Auskunft. Ich hatte dich total über sehen sorry.
    Es tut mir sehr leid für dich das du dein gerät entfernen lassen mustest. Ich hoffe man gibt dir andere Möglichkeiten um ein bisschen schmerzfrei zu werden. So wie ich gehört habe ist die Sachlage so dass wenn man so ein gerät ausbaut mit der Sonde, man es nie mehr einbauen kann.
    Bei mir ist die Sachlage anders ich möchte aus freien Stücken das gerät nicht mehr haben. Mir hat es nie Schwierigkeiten gemacht aber nach meinem selbst test, das heißt ich habe es über ein halbes Jahr nicht mehr benutzt
    1. weil die Batterie lehr ist, und ich durch meine vielen operationen Angst hatte das zu melden 2. da ich schon lange bemerkt habe das mir dieses gerät mir keine Schmerz Freiheit mehr gibt, sondern es nur meine Tabletten sind.
    Aus diesem Grund habe ich mich dafür entschlossen es entfernen zu lassen.
    Ja mein Arzt hat auch gesagt das dieser Ausbau keine große Sache ist, deshalb danke ich dir bibo für deine Bestätigung.
    Eine Frage hätte ich aber noch an dich-hast du alles ohne oder mit Vollnarkose machen lassen??? Warst du stationär oder bist du morgens hin und abends wieder zurück????
    Wie ich dir schon schrieb, bin ich durch meine ganzen Operationen sehr ängstlich geworden.
    Vielen dank für die Antwort lieber bibo, dir und allen anderen wünsche ich gute Besserung
    LG Evi

    • Hallo Evi,
      die Operation ist wirklich kein großes Ding. Ich bin auch sehr oft operiert worden und mit jedem Mal wurde die Angst größer. Da kann ich dich sehr gut verstehen. Die OP fand in örtlicher Betäubung statt und ambulant. Das war auch okay, das implantieren fand ich viel schlimmer. Bei mir war die Sonde noch nicht eingewachsen, so ließ sie sich ganz einfach ziehen. Normalerweise bleibt sie ja liegen, weil beim entfernen, die Gefahr Rückenmarksgewebe zu verletzen zu groß wäre.
      Ich vermisse das SCS schon, ich merke jetzt, wo sie nicht mehr da ist, wieviel ich davon profitiert habe.
      LG bibo

  14. Hallo Stefan,
    vielleicht könntest Du doch noch mal auf meine Bitte eingehen und mir die Auszüge aus den Ärzte- und Klinikadressen zuschicken. Ich dachte, es ging unter diesem Stichwort um Schmerzkonferenz und Schmerztherapie?
    LG Sabine

  15. Hallo Sabine, ja ich glaube schon daß es hier um schmerztherapie und Konferenz geht.
    Ich habe das alles schon hinter mir und deshalb habe ich mir erlaubt mal eine Frage zu dem scs Gerät zu stellen.
    Ich hoffe das sich Stefan bald bei dir meldet und dir auch weiter helfen kann.
    Ich denke du bist hier im richtigen Chat.
    Lg Evi

  16. Hallo Evi,
    danke für Deine schnelle Antwort. Ich war wirklich etwas unsicher und dachte, ich wäre im falschen Chat.
    Ich wünsche Dir und allen anderen gute Besserung und möglichst wenig Schmerzen.
    LG Sabine

  17. Hallo bibo, danke nochmals für deinen Bericht. Nun habe ich mich selber mit meinem jetzigen Schmerz Arzt in Verbindung gesetzt. Wir hatten ein langes und ausführliches Gespräch was mir sehr gefallen hat.
    Ich habe mich entschieden die op bei ihm machen zu lassen.
    Ja mein Arzt hat mir das selbe erzählt wie du lieber bibo mir es erklärt hast. Da das Gerät bei mir schon fast 10 Jahre liegt, wird es keine leichte Sache dieses zu entfernen. Ich bekomme eine Vollnarkose und werde 2 Tage im kh liegen wenn alles gut geht.
    Komplett entfernen wird bei mir wohl nicht möglich sein da wie du schon geschrieben hast die Gefahr zu groß ist. Wie gemein ist die Welt, die die das Gerät haben wollen und es hilft müssen es raus haben und ich möchte es raus haben.
    Gute Besserung an alle
    LG Evi

  18. Hallo Stefan,
    Vielen Dank für die Ärzteliste. Leider hatte ich in den letzten Tagen kaum Zeit, um auf diese Seite und in meine E-Mails zu schauen. Hab nochmals vielen Dank. Ich werde mich jetzt ausführlich mit der Liste beschäftigen und auch das Internet bzw. Klinikbewertungen durchwülen…
    LG Sabine

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