Rubrik: Erfahrungsberichte

Die Rubrik „Erfahrungsberichte“ haben wir angelegt, um hier von unseren Benutzern etwas über ihre eigene CRPS-Geschichte zu erfahren.
Da kann der eine oder andere sicherlich noch so manche Therapieform oder Lösungsansatz finden und man kann sich weiter darüber austauschen.

Ausserdem möchten wir aus den Erfahrungsberichten gerne Themen finden, die wir in den regelmäßigen Gruppentreffen aufgreifen können und in der größeren Runde diskutieren können.

Wer sich scheut, seine Geschichte namentlich zu veröffentlichen, kann diese gerne an mich persönlich schicken und ich kann die Geschichte dann absolut anonymisiert einstellen. Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

anonym

Die Verschwiegenheit und auch der Datenschutz steht bei uns an oberster Stelle. Wie bereits in der Rubrik Fragen und Antworten gezeigt, geben wir für
Anonyme Hilferufe auch verschlüsselte Emailadressen heraus, damit man mit den Betroffenen auch in Kontakt treten kann.

Also traut Euch!

Euer Stefan

92 Gedanken zu „Rubrik: Erfahrungsberichte#8220;

  1. Ebenfalls neu hier 😀

    Hallo zusammen,

    ich bin heute auf diese Seite hier gestoßen und finde es echt toll, dass es sowas gibt…… denn leider haben viele von einem Sudeck noch nie etwas gehört……..

    Bei mir fing alles letztes Jahr im April an. Eigentlich war es nur ein harmloser Volleyball Unfall. Dabei wurde mein Daumen der rechten Hand insgesamt zwei mal nach hinten gebogen. Da der Daumen immer dicker wurde, beschloss ich am Abend in das Krankenhaus zu gehen. Und ich glaube das war mein großer Fehler.
    Laut Arzt sollte alles in einer Woche wieder gut sein. Es wurde eine Gipsschiene angelegt und ich wurde wieder heimgeschickt.
    Nach dieser Woche sah es allerdings nicht gut aus und die Gipsschiene wurde wieder angelegt. Keiner wusste so richtig, was mit meinem Daumen los ist. Irgendwann versuchte dann ein Arzt ewig meinen Daumen einzukugeln, da er angeblich ausgekugelt war………… Allerdings wurde später festgestellt, dass der Daumen noch nie ausgekugelt war. (Es wurden zehn Röngtenbilder angefertigt!!!!!!! Da sollte sowas doch zu sehen sein???). Naja, als das Einkugeln logischerweise nichts brachte wurde die Gipsschiene wieder angelegt. Insgesamt hatte ich diese dann circa 6-7 Wochen dran. Meine Finger der rechten Hand wurden immer dicker und ich fragte jedesmal, ob das normal ist. Es kam aber nie eine Reaktion auf meine Frage……
    Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt. Und dann wurde ich glücklicherweise nach guten zwei Monaten mit einer falschen Diagnose in eine Uniklinik geschickt, die dann die Diagnose Morbus Sudeck stellten.

    Die ganze Sache kam aber halt zu einem sehr sehr ungünstigen Zeitpunkt, denn ich war mitten in meiner Ausbildung und im November hatte ich schriftliche Prüfungen und jetzt am Montag noch meine mündliche Prüfung. Also konnte ich mich auch nicht krank schreiben lassen, denn ich musste auf Schulungen, hatte Berufsschule usw.
    Also rannte ich ungefähr ab Juni in meiner Mittagspase in Krankengymnastik und nach Feierabend in Ergo. Dann zwischendrch noch Schulungen und Lernen auf Prüfungen. Medikamente konnte ich wegen der Prüfungsvorbereitung auch nicht nehmen, was für die Heilung bestimmt nicht sonderlich hilfreich war.
    Seit August hat es sich leider auch immer mehr verschlechtert.

    Im Dezember war ich zehn Tage stationär in der Uniklinik und bekam einen Schmerzkatheter und so. Leider brachte das nicht den gewünschten Erfolg.

    Momentan sieht es folgendermaßen aus: Mein rechter Arm befindet sich in dieser Schonhaltung, ich kann ihn aktiv auch nicht strecken oder so. Auch kann ich meine rechte Schulter nicht mehr aktiv bewegen. Meine Finger sind richtig zur Handinnenfläche gezogen und können aktiv auch nicht geöffnet werden. Und mein Daumen ist „gerade“ aber auch nicht beweglich. Also alles echt schwierig.
    Ich habe fünf mal pro Woche Ergo und fünf mal pro Woche Krankengymnastik.

    Das Problem ist auch, dass sobald man versucht in der Therapie den Arm/Hand/Finger passiv zu bewegen, dass der Arm noch mehr verkrampft und richtig zu zittern anfängt. Dann geht also noch weniger wie davor.
    Nehme momentan auch Lyrika…….viell bringt das ja mal was……..

    Was einfach auch echt schwierig und anstrengend ist, ist die Tatsache, dass ich so oft anderen Personen erklären muss, wieso das noch nicht besser geworden ist und dass man das nicht operieren kann!!!! (Es kommt so oft die Frage, wieso ich es denn nicht operieren lasse…..). Dann fragen viele nach der Diagnose, also sage ich es ihnen. Aber es kennt niemand. Dann muss man versuchen das zu erklären.,.,.,.,.,.,.,

  2. Hallo Juli.
    ja leider kennen viele das CRPS nicht. Ich werde auch oft gefragt was das wäre…. Ich erkläre dann immer es wäre eine neurologische Erkrankung und man echt nicht operieren kann weil es da nichts zu operieren gibt. Im Gegenteil das würde es nur noch schlimmer machen.
    Leider erkennen vielen Ärzte das CRPS nicht. Sicher liegt es auch an der Vielfältigkeit der Krankheit. Naja das hilft uns alles herzlich wenig! Ich weiss nicht inwieweit man deinen Ärzten einen Vorwurf machen kann und du vielleicht Anspruch auf Schmerzensgekd hättest… naja meist sind es dann Prozesse die jahrelang dauern und es tut einem auch nicht gut wenn man soviel Stress hat.

    Wenn du die Schmerzen immer aushälst wird dein CRPS nicht besser im Gegenteil es wird immer schlimmer. Bitte sieh zu, daß du die Schmerzen auf einen erträglichen Level bekommst!
    Geh bitte zum Schmerztherapeuten!! Sicher ist Lyrica hilfreich, aber es reicht auf keinen Fall aus!
    Hast du schon einmal Entspannungsübungen gemacht? Das kann auch helfen. Wenn du kannst versuche einmal Spiegeltherapie. Die kann unheimlich hilfreich sein. Allerdings man muss sich auch darauf einlassen. Therapeuten hast du ja schon.

    Ansonsten kann ich dir nur raten zu versuchen dein Leben etwas zu entschleunigen. Gönn dir auch einmal Ruhe. Es ist wichtig für dich.
    Du bist noch sehr jung (wenn du gerade in der Ausbildung bist) und da wäre es auch zu überdenken ob dein gelernter Beruf das Richtige ist mit der Hand. Hast du schon einen Behindertenantrag gestellt? Manchmal hilft es wenn man den wenigstens hat. Da kannst du dir vielleicht durch das Intergrationsamt helfen lassen.

    Ich kann dir leider nicht sehr viel Hoffnung machen das es in einem Jahr damit vorbei ist und du wieder gesund. SIcher ist es schwer damit umzugehen. Ich kenne das ja auch. Ich kann dir nur raten dich in deinem Leben so einzurichten und zu lernen damit zu leben. Es dauert ehe man das akzeptieren kann.
    Ich habe bestimmt zwei Jahre gebraucht. Aber da war ich mental am Ende und musste einsehen, daß ich nicht mehr arbeiten kann. Das war total bitter, denn vorher habe ich einfach verdrängt, daß ich einmal dieses Leben so leben muss und es vorbei ist mit dem Job.

    Ich hoffe sehr für dich, daß du die Krankheit überwinden kannst!! Es macht einem immer so Mut wenn es jemand geschafft hat.
    Frag ruhig wenn du Fragen hast!
    LG Internetti

    • Hallo Internetti,

      vielen Dank für deine liebe Antwort!!!

      Es tut gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die dich verstehen. Weil leider ist es einfach echt oft so, dass nicht viele verstehen, dass man so oft in Ergo und Krankengymnastik und so rennt und es nicht deutlich besser wird. Und das macht mich oft traurig wenn man immer gesagt bekommt, ob es schon noch was bringt was ich da mache und so……

      Spiegeltherapie mach / versuche ich schon länger. Mehr als eine Minute kann ich es jedoch nicht machen, weil sonst fängt mein Arm wieder an komplett zu verkrampfen und zu zittern. ….
      Ich habe auch solche Karten, auf denen verschiedene Hände abgebildet sind….denn mir fällt es echt schwer zu erkennen, ob es sich um die rechte oder linke Hand handelt….. da schaffe ich zehn Karten…..

      Entspannungsübungen versuche ich auch täglich einzubringen.

      Ich hatte letze Woche meine letzte mündliche Prüfung und somit bin ich ausgelernt. Seitdem bin ich krankgeschrieben. Allerdings ist das Problem, dass ich so in kein Arbeitsverhältnis übernommen werde wenn ich krank geschrieben bin. Also werde ich zum 1.3. wieder arbeiten gehen (müssen). Natürlich habe ich Angst, dass sich der Zustand meiner Hand dann wieder verschlechtert, denn ich merke selber, dass seit ich krank geschrieben bin, meine Hand nicht mehr so heiß und dick ist. Aber im Prinzip habe ich keine andere Möglichkeit, denn sonst kann ich meinen Arbeitsplatz vergessen. Und so wie es momentan ist, würde mich ja kein anderer Arbeitgeber nehmen.
      Darüber mache ich mir jeden Tag Gedanken…….

      Meine Hand verträgt und braucht immer noch sehr viel Kälte. Ist das bei dir auch so, oder geht das irgendwann vorbei??

      So wie du schreibst hast du das CRPS schon länger…… merkst du noch Fortschritte oder bleit das irgendwann auf einem bestimmten Level? Ich habe vor allem um meinen Daumen Angst, dass der nie mehr so wird wie früher …….. Schulter wird sehr sehr langsam zumindest bisschen besser.

      Vielen Dank schon mal und noch einen schönen Abend!
      LG

  3. Hallo Internetti,
    du hast mir hier sehr aus der Seele gesprochen. Ich habe auch erst seit kurzem meinen ehrlichen Frieden mit dem Sudeck geschlossen. Vorher dachte ich immer nur ich wäre schon soweit. Er begleitet mich seit Nov. ’12 und ich habe die Abmachung mit ihm getroffen, dass er die drei Finger und die halbe Hand bekommt, der Rest aber mir gehört. Ich würde mich auch deiner Aussage anschließen wollen, dass Lyrica allein nicht ausreicht. Mein Arzt hat mich mehrmals daraufhin gewiesen, dass es kontraindiziert ist den Schmerz auszuhalten. Schmerz ist reines „Kraftfutter“ für den Sudeck!!! Ebenso kann es ein zuviel an Therapien auch geben. Man sollte da einfach auf sein Bauchgefühl hören.
    Ich bin sehr froh, dass mein Arzt mich so rechtzeitig an einen Sudeckerfahrenen Chirurgen verwiesen hat, denn ich kenne niemanden, der solch ein breit aufgestelltes Medikations-und Therapieprogramm, vom ersten Tag an, erhalten hat.

    LG Martina

  4. Hallo Juli,
    nachdem auch ich die Kälte des letzten Winters als sehr angenehm empfunden habe, hat es sich jetzt total gewandelt. Unter 12°C trage ich nun einen Handschuh. Die Hitze ist komplett raus. Evtl. hängt es aber auch mit dem Ingwerwasser zusammen, welches ich tägl. frisch zubereitet, trinke.
    Man sagt ihm ja hitzeziehende Eigenschaften nach. Empfohlen wurde er mir gegen eine hartnäckige Bronchitis. Erst später erfuhr ich von dieser hitzeziehenden Eigenschaft.

    Liebe Grüße
    Martina

    • Hallo Martina,

      vielleicht sollte ich das mit dem Ingwerwasser auch mal versuchen 😀
      Ich bin momentan echt total dankbar für die kalten Temperaturen. Den letzten Sommer (es ist ja im April 2013 passiert) fand ich schrecklich. Meine Hand war damals noch sehr viel dicker und wärmer als jetzt und dann noch diese heißen Temperaturen…. das war nicht so der Hit 😀
      Dennoch benötigt meine Hand immer noch sehr viel Kälte.

      Kannst du einen Handschuh auf deiner Haut leiden? Bei mir ist es so, dass ich meine Pullover oder Jacken oder dergleichen immer hochkrempel rechts, denn ich kann bei meinem rechten Arm ab dem Ellenbogen nichts vertragen…… also ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll, aber das halte ich nicht aus wenn da was langärmliges drüber ist………
      Deswegen musste ich mich schon überwinden eine Winterjacke anzuziehen. Anfangs bin ich immer noch ohne Jacke rausgegangen. Viele haben mich zwar komisch angeschaut aber daran gewöhn ich mich langsam. Aber jetzt bei den Temperaturen muss ich wohl oder übel eine Winterjacke anziehen 😀

      Ich weiß nicht wie das bei euch ist……. aber ich tu mir sooo schwer meinen Arm anzuschauen. Berühren kann ich ihn fast gar nicht. Da kommt bei mir irgendso ein Ekel Gefühl auf. Der Arm/ Hand sieht im Vergleich zu vor ein paar Monaten echt nicht mehr schlimm aus aber ich kann es trotzdem nicht. Kennt ihr dieses Gefühl??

      Ganz liebe Grüße, Juli

      • Hallo Ihr.
        nein meine Hände hassen Kälte, aber auch Hitze ist nicht richtig. Allerdings empfinde ich Kälte als massiv schmerzfördernd.
        Habt ihr mal gelesen das es einen kalten und einen heissen Sudeck gibt? Angeblich haben die Hitzeleute bessere Heilungschancen. Will ich mal hoffen das es für euch zutrifft!!!!!

        Ich kann meine Hände schon anschauen. Allerdings bin ich Weltmeister im Verdrängen. Also wenn jemand sagt die Hand ist heute aber dick, blau oder so was muss ich erst noch mal hinschauen um es zu sehen. Ich versuche eben alles als so normal wie möglich zu empfinden. Dann gehört dieser Schxxx Schmerz eben dazu.

        Berührungen sind auch fast nicht möglich. Ich selbst kann ohne Schmerz auszulösen auch nicht viel anfassen. Allerdings kann ich besser damit umgehen als wenn es Fremde sind. Ich hasse es wenn ich das ertragen muss!!! Ich lasse ja immer noch Lymphe machen und da muss ich es auch aushalten. Aber Hände und Unterarme sind echt tabu. Ebenfalls die rechte obere Rückenregion, das geht gar nicht!!!
        Meine Physio macht dann die Randbereiche und so, aber nach zehn Minuten muss sie aufhören weil mir sonst die Tränen kommen.An manchen Tagen geht das aber auch nicht.

        Mein CRPS ist leider auch sehr gemein und tobt bei Wetterumschwüngen, wenn viel Wind kommt und vielem mehr. Heute ist auch so ein Tag wo einem echt zum heulen ist vor Schmerz. Ich habe dann zum Glück noch ein Bedarfsmedi was ich nehmen kann- Das ist recht hilfreich. Allerdings ist es auch ein Opiat und davon wird mir leider immer megaübel. Also wäge ich genau ab ob ich das dann wirklich nehme. Naja heute habe ich……..

        Wenn ihr Fragen habt fragt ruhig. Ich will mir Mühe geben und versuchen zu antworten, soweit ich das kann. Aber es gibt zum Glück noch ein paar andere hier die sicher was sagen können,
        Herzliche Grüße
        Internetti

        • Hallo Internetti,

          vielen Dank für deine Infos.

          Dass es einen heissen und einen kalten Sudeck gibt, wusste ich noch gar nicht. Oh das wäre ja echt klasse, denn ich glaube ich habe dann eher einen heissen Sudeck.
          Haben heute in der Ergo wieder ganz viel gekühlt. Das tut echt so gut. Weil dieses Hitzegefühl in der Hand bzw. im Unterarm ist alles andere als angenehm.

          Das tut mir echt leid, dass es dir heute nicht gut geht! Ich hoffe es wird bald wieder besser!!

          Man muss meine Hand nicht mal direkt berühren… es langt schon wenn wir in der Therapie z.B. der Rippenbogen/ das Becken berührt wird. Da kann es dann schon sein, dass mein Arm und meine ganze Hand/ Finger wieder richtig arg verkrampfen und richtig zum zittern anfangen. Und das hört auch nicht so schnell wieder auf……
          Wie es ist, wenn ich den Arm selber berühren würde kann ich leider nicht sagen, denn das mache ich schon lang nicht mehr richtig,…. dieses Ekelgefühl ist da einfach zu groß……

          Hat jemand von euch Erfahrungen mit Botox? Weil bei mir möchte man Botox in die Finger und in s Handgelenk spritzen…… Das letzte mal konnte es aber nicht gemacht werden, weil man da festgestellt hat, dass meine Blutgerinnung zu niedrig ist. Musste deswegen noch in eine Praxis für Gerinnungsstörungen. Kriege da jetzt am Montag mein Ergebnis und dann kann entschieden werden, ob der Neurologe das Botox trotzdem spritzen darf……..

          Wünsche euch noch einen tollen Nachmittag und Abend!
          Liebe Grüße,
          Juli

  5. Hallo Juli,
    wie gesagt, mein Sudeck hat sich verändert von heiß auf kalt. Ebenso habe auch ich noch im letzten Jahr jeden Ärmel hochgekrempelt, weil nichts meine Hand berühren durfte und meine Finger berühre ich auch erst seit kurzem wieder gerne; empfand sie vorher als „tot“.
    Es ändert sich etwas, sehr langsam zwar, aber für mich sind es wichtige Schritte.

    Was genau soll es mit dem Botox auf sich haben? Soll in die betroffene Hand gespritzt werden? Pass bitte auf, das du nicht zu Versuchszwecken benutzt wirst. Lass nur zu was DU wirklich willst. Höre auf dein Bauchgefühl.

    ciao

    • Hallo Martina,

      vielen Dank, deine Worte geben mir wieder etwas Hoffnung. Dann kann sich das also noch ändern. Das ist gut zu wissen.
      Das glaube ich dir sofort, dass es für dich wichtige Schritte sind.
      Man freut sich plötzlich auch über kleine Fortschritte. Diese mini kleinen Fortschritte, die leider für andere nicht immer sichtbar sind, sind für uns sehr große Schritte. Es wäre teilweise auch schön, wenn andere Menschen das auch so sehen würden…. weil manche können nicht verstehen, dass man sich über minimale Fortschritte freuen kann.

      Das mit dem Botox ist so eine Sache. Meine Finger bis hin zur Schulter sind ja total verkrampft, was beim paasiven bewegen noch schlimmer wird. ich kann ja meine Finger usw. gar nicht mehr aktiv bewegen. Deswegen möchte man versuchen, Botox in die betroffenen Muskeln zu spritzen. Das KANN den Zustand vielleicht etwas verbessern. Leider weiß man nicht, ob es was bringt. Auf der einen Seite wäre ich echt bereit alles zu versuchen, was mir helfen könte, aber ich habe auch bisschen Angst, dass das den Sudeck noch verschlimmert. Jetzt warte ich mal ab, was am Montag raus kommt und dann sehe ich schon, ob mir die Entscheidung abgenommen wird oder ob ich mich entscheiden muss………

      Liebe Grüße,
      Juli

  6. Hallo Juli.
    ich habe schon gehört, daß Botox helfen kann. Ich habe nur einmal jemanden kennengelernt der das gemacht hat. Leider wollte die KK nicht zahlen und so war es eher eine Odyssee.
    Natürlich hast du auch ein größeres Risiko wenn in den Bereich des CRPS gespritzt wird. Es kann eben auch nach hinten losgehen und alles noch schlimmer werden.
    Nimmst du Medis um die Muskulatur zu entspannen? Das wäre m. E. sicher der erst Weg ehe man zur Spritze greift. Hast da schon mal nachgefragt?
    Ich denke du solltest auch mental etwas unternehmen um dich vor deinem Arm nicht zu ekeln. Das geht gar nicht!! Also da solltest du auch drüber nachdenken. Es kann nicht richtig sein! Gibt doch dem CRPS meinetwegen einen Namen oder so. Aber gehe liebevoll damit um.

    Ich schimpfe immer mal mit den Pfoten und manchmal sage ich auch sie sind beleidigt (weil ich sie alles Schmerzen zum Trotz eben doch versuche zu benutzen). Es hilft um alles besser anzunehmen und damit irgendwie zurecht zu kommen. Ich jedenfalls habe so die Erfahrung gemacht.

    Natürlich kann es noch besser werden! Es gibt Menschen bei denen bessert sich das noch nach 10 Jahren. Also das letzte was man da aufgeben sollte ist die Hoffnung! Da solltest du Optimist bleiben.
    LG Internetti

    • Hallo Internetti,

      Ok ich warte glaub jetzt mal ab was am Montag raus kommt. Weil wenn die Blutgerinnung zu schlecht ist darf man das mit dem Botox eh nicht machen. Falls man es machen dürfte, muss ich noch mal abwägen und überlegen ob ich es machen lasse oder nicht. Das ist halt echt ein Zwiespalt. Auf der einen Seite sollte man es halt probieren, weil wenn es echt was bringt, wäre das natürlich Super. Sollte sich dadurch das CRPS verschlechtern, wäre das natürlich alles andere als gut.
      Nein das wundert mich auch. Aber bis jetzt nehme ich keine Medis die die Muskulatur entspannen. Ich weiß nicht wieso. Aber der Arzt meinte dass Lyrika reichen müssten …..
      Cortison habe ich anfangs über einen längeren Zeitraum genommen.

      Ja ich weiß, dass ich mich mit meinem CRPS anfreunden muss. Ich gehe mir schon Mühe dass das besser wird. Aber es fällt mir einfach echt noch schwer. Aber ich bleibe natürlich am Ball und versuche mich mit dem CRPS anzufreunden. …. Vielleicht versuche ich es echt mal mit dem Tip, ihm einen Namen zu geben 🙂

      Wünsche euch eine hoffentlich einigermaßen angenehme Nacht,
      Liebe Grüße,
      Juli

  7. Ja, Internetti, da magst du Recht haben, mit dem Annehmen der Extremität. Finger Finger habe ich Tic, Trick und Track genannt um ihnen einen heiteren Anstrich zu geben. 😀

    Wünsche allen einen schönen Freitag
    Martina

    • Hallo Martina,

      Dass du deine Finger Tic, Trick und Track getauft hast finde ich echt toll. Sind dann bei dir drei Finger betroffen? Bei mir sind es Daumen, Zeigefinger und Mittelfinger. Ringfinger kann ich aktiv bisschen bewegen. Die anderen nicht. Und gerade der Daumen fehlt echt total. Da merkt man erst wie wichtig gerade der Daumen ist.
      Aber ich muss glaub echt zusehen dass ich mich mit neunte Sudeck anfreunde……

      Wünsche euch noch einen schönen Freitag!
      Juli

  8. Hallo Juli,
    bei mir sind es Mittel-, Ring- und kleiner Finger. Und ich bin sehr froh, dass ich Daumen und Zeigefinger noch benutzen kann. Sollte es bei dir eines Tages auch um die Feststellung des GdB gehen, dann wirst du mehr als 30% bekommen, da der Daumen so eine hohe Wertigkeit hat, vor allem zusammen mit dem Zeigefinger.

    ciao 🙂

  9. Hallo Ihr Beiden,
    ach das mit dem GdB Ist so eine Sache für sich. Ich habe für beide Hände auch nur 30% bekommen. Denn due haben nur die eine Hand bewertet und wenn die nicht geht dann bekommt man auch nur 30%.
    Tja kann man mal sehen wie die ticken.
    Ich habe aber nicht weiter nachgehakt, ich hatte einfach keine Lust darauf. Es bringt mir nichts und in dem sinne ist es mir völlig egal wieviel Prozent ich habe.
    Sicher ist es wichtig wenn man arbeitet, denn es bedeutet dort auch was. Aber sonst hat man eben herzlich wenig davon.
    Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden.
    LG I.

    • Hallo ihr beiden 🙂

      Ja Daumen und Zeigefinger sind halt echt wichtig. Diese zwei Finger braucht man für so viele Sachen …… Und sei es nur ein Messer zu halten. (Ich kann mich schon gar nicht mehr erinnern, wann ich mal mit Messer und Gabel gegessen habe). Mein einziges „Glück“ ist echt, dass ich Linkshänder bin und somit meine Prüfungen machen konnte.
      Aktiv habe ich Daumen, Zeigefinger und Mittelfinger schon ewig nicht mehr bewegen können. Passiv ging das am Anfang noch aber seit August/ September auch nicht mehr. Das macht mir natürlich Sorgen…..

      Wann beantragt man einen GdB?? Oder was bringt des einem wenn man einen beantragt hat? Kenn mich damit leider nicht so aus ……

      Die Schwellung an meiner Hand war jetzt seit Dezember fast ganz weg. Heute früh wach ich jedoch auf und der Handrücken ist wieder total dick und rot. Da beginnt der Tag ja gleich Super.

      Wünsche euch noch einen schönen Nachmittag!!
      Liebe Grüße,
      Juli

  10. Hallo Juli,
    klar hat man Vorteile wenn man arbeitet. Ab 30% hat man einen besonderen Kündigungsschutz wenn man einen Gleichstellungsantrag beim AA stellt. Aber ic h denke das ist der zweite Schritt-
    Erst einmal musst du einen Antrag beim Versorgungsamt stellen. Das kannst du auch alles gut im www recherchieren. Hilfreich sind dabei sicher Arztberichte und eine Beschreibung der Behinderung.
    Außerdem hast du als Behinderter einen Steuerfreibetrag. Hilfsmittel kannst du dann auch steuerlich geltend machen. Ich habe Messer u.ä, bei der Steuererklärung geltend gemacht. Wurde alles anerkennt.Es ist wirklich hilfreich wenn man so abgewinkelte Messer hat. Die kann man dann auch mit mehr Kraft benutzen wir sonst. Ich denke da solltest du doch mal nachschauen.

    Sicher kann das eben auch alles nicht den Prozentsatz garantieren. ich habe immer den Eindruck sie sind unheimlich knauserig damit. Aber am Ende ist es eben egal, für mich jedenfalls.

    Euch einen schönen Sonntag!
    LG i.

        • Hallo ihr beiden 😀

          jetzt versuche ich es zum vierten mal…. Sehe gerade, dass es wieder nur die erste Zeile, die ich geschrieben habe, gesendet hat. Weiß nicht woran es liegt. Also neuer Versuch und ich hoffe, dass es diesmal funktioniert 😀

          Erst mal vielen vielen Dank für eure hilfreichen Informationen und Tips. Werde mich also auf jeden Fall jetzt dann mal mit diesem Thema beschäftigen. Also meint ihr, dass ich diesen Antrag bereits jetzt stellen könnte? Weil bei mir ist es ja „erst“ im April letzten Jahres passiert. Oder wann habt ihr euch dazu entschieden, diesen Antrag zu stellen?

          Das mit den Messern hört sich auch total interessant an. Wenn es hoffentlich mal wieder soweit ist, dass ich mit meinen Fingern der rechten Hand was halten oder greifen kann, werde ich darauf auf jeden Fall noch einmal darauf zurück kommen. 😀
          Kurz nachdem es passiert ist, haben wir in der Ergo so Aufsätze aus Schaumstoff auf den Griff des Messers gesteckt. Dadurch wurde der Griff des Messers dicker, denn ich konnte meine Finger damals nicht weit genug biegen. Aber im Moment ist das ja alles hinfällig, weil ich meine Finger aktiv eigentlich gar nicht béwegen kann.

          Habt ihr schon mal Kohlensäure-Handbäder versucht? Das probieren wir gerade in der Ergo aus und es tut echt gut. Kann ich euch also echt empfehlen 😀

          Wünsche euch einen wunderschönen Sonntag.
          Ganz liebe Grüße,
          Juli

  11. Hallo Juli,
    wenn ich es richtig erinnere muss du 6 Monate am Stück mit der Krankheit arbeitsunfähig geschrieben sein, bevor du den Antrag stellen kannst.

    Die Kohlensäurebäder habe ich auch bereits bei meiner Ergo angesprochen. Kann ich mir auch sehr angenehm vorstellen.

    Wünsche allen eine angenehme Woche 🙂

  12. Hallo Juli,
    klar kannst du den Antrag stellen. Man ist nach sechs Monaten schon dauerhaft behindert.
    Es gibt viele Dinge die einem das Leben etwas leichter machen und wenn man behindert ist kann man es am Jahresende auch steuerlich geltend machen. Ich habe mir einiges für den haushlt zugelegt, so daß ich auch ohne Hilft zurecht komme. Mein Mann ist ja arbeiten und dann muss ich eben so zurecht kommen.
    Es gibt z.B. Einhänderbrettchen, da kann man das Gut was man schneiden will fixieren. Die Messer sind wirklich gut, denn mit dem Griff und einer eventuellen Griffverdickung kann man eben doch was machen was man so schon aufgegeben hatte. Es ist nur schade, daß man so wenig gezeigt bekommt…..
    Im www wirst du aber fündig.:o)

    Wenn du viel schnibbeln musst, dann nutzt einem auch so ein Nicer Dicer (sorry ich muss die Marke nennen weil ich sonst nicht sagen kann wie man das benennen soll). Da ich auch auf eine gesunde und Gemüsereiche Kost Wert lege habe ich mir so ein Ding zugelegt und ich muss sagen Hammer!!! Seitdem gibt es bei mir auch mal wieder Kartoffelsalat und sowas. Und klar eine Küchenmaschine ist auch ein feines Teil!!!! Ich denke aber du wohnst noch daheim bei den Eltern und hast in der Hinsicht nicht soviel zu tun
    Aber anderen kann ich das wirklich empfehlen. Ich bin froh, daß ich dieses Ding habe!!

    Kohlesäurebäder hatte ich noch nicht. Aber Elektrobäder und die habe ich in gar keiner guter Erinnerung. Leider haben die mich bei der Reha da wohl auch auf die Probe gestellt…. denn die sollte machen. Und die Hände in heissen Kies und Sand baden, das habe ich dankend abgelehnt. Ging gar nicht!
    Zu Hause habe ich allerdings Rapssaat, das ist gut wenn der Raps Zimmertemperatur hat und die hand mal kocht. Meist jedoch sind die eher Eiszapfen und da ziehe ich Stulpen an aus Kaschmir. Das empfinde ich als Linderung muss ich sagen!
    Herzliche Grüße
    Internetti

  13. Hallo ,

    ich habe mir gerade Euere Beiträge durch gelesen und da ich ja auch betroffener bin, seit 2008 und bei mir es auch die Hand ist und der Ellebogen dazu gekommen war 2011 kann ich sehr gut nach empfinden wie das alles so ist.
    Das Sprudelbad habe ich über 4 Wochen gehabt und es wirkt sehr entspannend für die Hand. Der Sprudel regt die Durchblutung an und bei mir ist die Hand dann immer wieder mal ab geschwollen.
    Wetterumschwünge merke ich bei mir meist schon 2 Tage vorher, da geht der Schmerz wieder nach oben und das wärme und kälte Gefühl hat sich bei mir auch nun nach fast 6 Jahren nicht geändert. Im Winter denkt man die Hand oder die Finger fallen ab, weil sie so kalt sind, selbst Handschuhe helfen da nicht, im Sommer schwillt die Hand an wieder an und damit geht die Bewegungseinschränkung eben wieder richtig los. Am Besten wäre es für die Hand bei mir der Arm würde immer in Kopfhöhe sein, da würde die Hand auch nicht so dick werden. Aber welcher Mensch läuft draußen mit erhoben Arm rum?
    Sehr gut hilft bei mir z.B. wenn ich bei der Ergo bin und man mir den Rücken behandelt, danach sieht meine Hand wieder wie meine Hand aus. Nicht immer muß es der Kranke Teil sein den man Behandeln muß, da ja im Rückenbereich die meisten Nervenstränge verlaufen, ueigt meine Hand und der Arm eine sehr gute Besserung. Der Nachteil ist dann eben nur, sobald man die Behandlung abgeschlossen ist und man sich wieder in die Senkrechte Haltung begibt dauert es dann nicht lange da der Arm dann wieder seine natürliche Haltung wieder hat, hängt nach unten dann wird die Hand eben wieder dick. Doch für das innere eines Menschen ist es eben doch ein gutes und schönes Gefühl wenn man sieht das noch Leben in der Hand ist.
    3 Finger sind bei mir fast streif, nur Daumen und noch der Zeigefinger lassen sich noch ganz gut Bewegen.

    Ich weiß auch wie es ist wenn man durch die ganzen Einschränkungen plötzlich nicht mehr das machen kann was man sonst tun konnte. Ich habe lernen müssen mich mit diesen Dingen abzufinden und wenn es mal wieder richtig dicke kommt, eben durch Ablenkung von der ganzen Sache auf andere Gedanken zu bringen.
    Eine Leidensgefährtin von mir hat Erfahrungen mit Botox, es wird ihr 4 mal im Jahr gespritzt, es gibt zeitweise eine Besserung.

    Hilfsmittel sind für uns Handpatienten eines der wichtigsten Dinge. Ich denke da immer noch an die Anfangzeit zurück, wie schäle ich mir Kartoffeln mit einer Hand, oder wie öffne ich eine Dose und soweiter.
    Ein Brett zwei Nägel, darauf die Kartoffel stecken und schon ging das mit dem schälen, ein elektrischer Dosenöffner mußte es dann sein, fürs Brot streichen ein Brettchen wo die Scheibe nicht mehr weg konnte.
    Selbst für Tuben öffnen gibt es Halterungen wo man dies dann sehr gut machen kann.
    Der Mensch ist oder wird eben dann zum Erfinder.

    Ganz wichtig ist aber, wenn man die Hand oder den Arm oder das jeweils betroffene Körperteil sieht, egal wie es auch aussieht, immer zu sagen es ist meine und es sieht gut aus und es gehört zu mir.
    Ich sage mir immer jeden Morgen die Hand und der Arm shen gut aus, lasse mich auch nicht mehr durch andere von dieser Meinung abbringen, obwohl ich weiß das meine Hand dick und rot und blau ist im Winter und im Sommer nur dick und sich die Finger fast nicht mehr bewegen lassen.
    Poisitiv denken ist für uns ganz ganz wichtig. Ablenkung suchen bei Schmerzen, ich höre dann z.B. immer Musik, wenn ich unterwegs bin mache ich dann auch größere Pausen setze mich auch mal in ein Cafe oder eine Eisbar und beobachte Menschen. Da ich viele meiner Hobby`s nun auch nicht mehr machen kam habe ich mich seit 2008 dann eben der Fotografie verschrieben. Kamera steht auf Stativ, da gibt es ja 3 Fuß- oder sehr günstig das Einfußstativ und dann kann man eben auch die Blende mit einer Hand oder einem Arm betätigen. Ich habe seit 2008 auch schon einige Bilder von mir verkaufen können, es gibt Ausstellungen und ich habe sogar einen Werbevertrag bei “ DM“ erhalten. All dies sind Dinge, die sich wieder sehr gut und positiv auf unser Krankheitsbild auswirken, auch wenn es immer wieder nur kurzzeitig ist.
    Wenn sich wie bei Dir in der Spiegeltherapie der Arm der hinter dem Spiegel liegt bewegt, zuckt oder andere Regungen zeigt ist dies doch sehr gut, man sollte nur aufhören wenn es dann zu einer Schmerzverstärkung kommt. Für die Karten mit den Händen habe ich zum Anfang auch mal paar Probleme gehabt, aber mir hat die Spiegeltherapie leider nicht gebracht, meine Hand lag hinter dem Spiegel wie ein Stück Holz.

    Schonhaltung ist leider auch nicht so gut, man sollte dies versuchen zu vermeiden.

    Wie wir alle sehen und im täglichen Leben erleben, ist diese Krankheit eben nicht das was man sich wünschen würde, aber wir lernen damit um zugehen und machen das Beste daraus und sollten alles doch irgendwie , ja wie kann oder sollte man es nennen für uns Positiv sehen wenn es kleine Verbesserungen gibt.

    Herzliche Grüße aus Dresden
    Jürgen

  14. Was ich im Beitrag oben noch vergessen habe zu erwähnen, ganz wichtig für uns Sudueck-Patienten ist auch noch jede Aufregung wenn es geht zu vermeiden.
    Ich weiß das dies ja fast nicht möglich ist, aber Aufregung, Stress und Ärger führen zu einer verstärkung des Schmerzensbildes.
    Akupunktur ist auch noch eine gut Heilmethode. Dabei sollte es jedoch ein erfahrener Arzt sein und selbst da bekommt man zuhören, wenn sie als Patient alle ihrere Sorgen und Probleme beiseite gelassen haben, dann kam es eine sehr Erfolgreiche Behandlung werden.
    Ich spreche aus Erfahrung, ich habe hier einen sehr guten Akupunkturarzt gefunden( nach dem ersten Anlauf war dies nicht das was ich erwartet habe) und erst nach dem zweiten Anlauf und Arztwechsel haben sich das Schmerzbild weiter reduziert.

    Aus 48mg Opiaten sind es nun 12 mg und das wirkt sich dann ja auch wieder besser auf den restlichen Gesundheitszustand aus.
    Ich muß täglich noch immer

    12 mg Hydromorphon – Jurnista
    30 mg Cymbalta
    40 mg Arcoxia
    40 Pantoprazol

    schlucken. Meine Medikamentenliste war mal doppelt solang und durch eine komplette Umstellung meines täglichen Lebens, vermeidung von den oben genannten Punkten sieht man einen kleinen für mich aber großen Erfolg.

    Ich drücke allen CPRS oder Sudeck Patienten die Daumen auch wenn es nur bei mir an einer Hand noch richtig geht, also an der gesunden doppelt, das sich auch Euere Gesundheitszustand bessert und vielleicht helfen die paar kleinen Tipp`s und Hinweise Euch.

    Ein Linderung und leichte Besserung ist für uns alle ein rießiger Erfolg. CRPS ist keine Erkältung die nach 9 Tagen wieder weg ist. Geduld und Ruhe ist das wichtigtes für uns.

    Herzliche Grüße
    Jürgen

    • Hallo Martina,
      hallo Internetti,

      danke für eure hilfreichen Tips 😀 Ja da hast du leider Recht……….. man bekommt viel zu wenig gesagt, was es alles für Möglichkeiten gibt. Aber dank dir habe ich jetzt gleich mal im Internet bisschen rum gestöbert und da gibt es ja echt einiges. Vor allem das Einhänderbrettchen ist echt interessant. Wäre vielleicht mal eine Überlegung wert, falls es nicht deutlich besser wird in nächster Zeit.
      Ja ich wohne noch daheim, aber auch da möchte ich eigentlich soviel es geht selber machen. Weil ich möchte auch nicht ständig fragen und bitten, dass mir jemand hilft. Aber selbst so einfache Dinge wie ein Brot zu schmieren sind natürlich mit einer Hand schwierig 😀

      Also die Kohlensäure-Handbäder empfinde ich echt als gut. Aber wenn du mit Elektrobäder negative Erfahrungen gemacht hast, ist das natürlich echt doof.
      Raps haben wir auch schon versucht. Aber selbst wenn er im Kühlschrank stand, und somit kalt ist, fühlt es sich sooooooo warm an, wenn ich meine CRPS Hand rein lege. Deswegen mag ich das nicht so. Weil meine Hand ist oft eh schon so heiß und dann noch der eigentlich kalte Raps, den meine Hand aber leider nicht als kalt empfindet….

      Ich habe jetzt heute das „OK“ bekommen. Morgen werden wir zum Neurologen fahren, der dann das Botox spritzen wird. Davor werde ich ein Medikament gespritzt bekommen, damit meine Blutgerinnung soweit passt. Hoffentlich bringt das dann auch was. Ich werde euch dann berichten, wie es gelaufen ist.

      Hallo Jürgen,

      es ist schön zu wissen, dass es noch andere gibt, die verstehen, wie es einem selber geht. Bei mir waren es am Anfang „nur“ die Hand und Daumen, Zeige- und Mittelfinger. Seit August zieht es sich aber bis zur Schulter. Ich weiß, dass die Schonhaltung nicht gut ist, aber meine Muskeln sind so verkrampft, dass ich meinen Arm nicht mehr normal hängen lassen kann. Kann ja auch meine Schulter aktiv nicht bewegen……
      Aber morgen steht ja der Botox Termin an. Mal schauen wie das so verlaufen wird. Hoffentlich bringt das mal was.
      Wenn es schon sein muss, dann wünschte ich, dass mein Daumen nicht davon betroffen ist, sondern dafür lieber der kleine Finger. Das hört sich jetzt wahrscheinlich echt doof an, aber man braucht den Daumen für so viele Dinge….
      Ja, dass sich bei der Spiegeltherapie was tut, ist bestimmt nicht schlecht. Leider passiert das komplette Gegenteil, das man ja erreichen möchte. Der Sudeck Arm verkrampft noch mehr und fängt richtig stark zu zittern an. Aber wir haben Spiegeltherapie jetzt auf ein minimales reduziert und das klappt dann ganz gut. Zumindest fängt er nicht mehr zum zittern an. Aber eine andere Reaktion zeigt er bis jetzt auch noch nicht.

      Es ist schön zu lesen, wie viel Freude dir das fotografieren macht. Das ist echt toll, dass das alles auch so gut funktioniert. 😀

      Ja das mit den Hilfsmitteln scheint echt eine Hilfe zu sein. Hatte mich jetzt noch nie damit beschäftigt, weil ich davon noch nie was gehört habe. Werde ich jetzt dann aber mal tun.

      Dass man das betroffene Körperteil akzeptieren muss und sollte, weiß ich. Aber mir fällt das leider so so schwer. Teilwwise habe ich das Gefühl, dass der Arm nicht mehr richtig zu mir gehört. Besonders schlimm finde ich es, wenn ich in den Spiegel schaue und meinen Arm anschauen „muss“.
      Aber ich arbeite daran, dass das besser wird. Oh ja, da hast du sowas von recht. Wir Sudeck-Patienten müssen uns sehr in Geduld üben. Das wird unsere größte Stärke werden. Der Satz „CRPS ist keine Erkältung, die nach 9 Tagen wieder weg ist“ ist echt gut. Das trifft es gut. Nur verstehen das nicht viele Außenstehende…

      Besonders schlimm finde ich, dass immer weniger Menschen sowas wie Feingefühl besitzen. So oft sprechen mich eigentlich fremde Menschen wegen meiner Hand an. Neulich zum Beispiel stehe ich an der Kasse und möchte was zahlen, da sagt eine Frau hinter mir: „Uiiiiii Ihre Hand sieht aber schlimm aus“. Ich weiß ja nicht, aber sowas sagt man doch echt nicht…………..

      Ja das mit der Aufregung, Stress und so vermeiden, das ist so eine Sache. Klar macht das wieder vieles schlimmer, aber das Problem ist, dass sich das fast nicht vermeiden lässt. Bin momentan noch krankgeschrieben und ich merke, wie gut das meiner Hand tut. Muss jetzt dann aber in einer Woche wieder arbeiten gehen und habe natürlich Angst, dass dann wieder alles schlimmer wird und dass dann der hart erkämpft Fortschritt wieder rückläufig ist….

      Ich wünsche euch allen noch einen tollen Abend 😀 (Diesen ganzen Text zu schreiben, hat glaub jetzt eine halbe Ewigkeit gedauert….. meine linke Hand wird aber von mal zu mal schneller :D)
      Ganz liebe Grüße,
      Juli

      • Hallo Juli,

        Ja vielleicht sollte man den Satz als Motto für uns CPRS-Patienten nehmen „CRPS ist keine Erkältung die nach 9 Tagen wieder weg ist.“
        Du schreibst das andere Menschen sich wegen dem Aussehen der Hand unterhalten oder gar Bemerkungen machen, das kenne ich auch sehr gut. Wenn ich im Winter an der Haltestelle stehe und meine Hand blau und rot ist, der Arm hängt ja nur einfach noch nach unten, dann bemerke ich das mich die Leute ansehen.
        Es hat mich zum Anfang auch sehr gestört, aber jetzt ignorier ich das einfach. Wenn es mir zu Dumm wird biete ich einfach an ein Bild davon zu machen und danach ist einfach Ruhe. Meine ehemaligen Kollegen denen ich anbot die Hand doch einfach mal anzufassen mochten das auch nicht tun, mir ist es langsam auch Leid jedem die Krankheit zu erklären und deshalb höre einfach nicht hin. Auch wenn es oft sehr schwer ist und für eine Frau ist das ja noch schwieriger als für uns Männer.

        Was die ganzen Hilfsmittel für uns Hand-und Arm Patienten betrifft, so findet man sehr vie in den Orthopädie und Rehatechniken Centern. Da Du ja auch zur Ergo – und Physiotherapie gehst, dort kannst Du Fragen wegen den ganzen Hilfsmitteln, die Therapeuten wissen was es alles gibt und können Dir auch sagen wo es bei Dir in der Umgebung sowas gibt.

        Auch bei mir braucht es immer mehr Zeit was das schreiben betrifft. 10 Finger ersetzen eben das nun noch 5 Fingersuchsystem schlecht, aber ich glaube es ist doch egal wie lange es dauert, es sieht keiner und wir sollten uns die Zeit einfach nehmen.

        Was Feingefühl der Menschen angeht so könnte oder sollte man einfach sagen:

        “ Lass die Leute reden, sie reden über jeden.“

        Leider können wir auch nicht beeinflussen welche Finger davon betroffen sind, es bringt auch nichts zu sagen, lieber der Finger und der nicht, weil wir festellen müssen, die Finger brauchen wir im täglichen Leben alle irgendwie. Ich hatte mir nach meinem Unfall auch gewünscht hätte es nicht lieber der Fuß sein können, weil man mit einer Hand eben sehr viel weniger machen kann, aber mit dieser Krankheit bin ich nun Froh das es nur die Hand war. Da ich mir ja dann 3 Jahre später am gleichen Arm noch den Ellebogen gebrochen habe, ist nun auch der gesamte linke Arm betroffen. Als Kind Schlüsselbein links :), oder sollte ich nun sagen aller guten Dinge sind 3?

        Jeder von uns macht nun mit der Krankheit so seine Erfahrung und deshalb finde ich es als gut wenn man sich Austauschen kann, der Krankheitsverlauf ist ja bei jeden unterschiedlich und Behandlungen sind nicht immer für jeden gut, dem einen tut das gut und dem anderen was anderes.
        Ärzte sollen sich um die Schmerzen kümmern und wir reden über Fortschritte und Tipp`s.

        Ich drücke Dir die Daumen , meinen rechten zweimal, das Du mit dem Botox Glück hast.

        Ich wünsche Dir eine schöne restliche
        und schmerzfreie Woche.

        Viele Grüße
        Jürgen

  15. Hallo ihr Beiden,
    ach ja, mit dem beobachtet werden ist das so etwas. Hatte ebengerade auch mal wieder so ein Erlebnis. Da ich links ja nur mit Daume und Zeigefinger arbeite und die anderen stocksteif sind, sieht es immer so aus als wenn ich die Sachen „mit spitzen Fingern“ anfasse; also ganz ete petete 😀 Den Einkaufskorb über dem rechten Arm nahm ich also mein Fleischpäckchen mit links entgegen, zack gingen bei meinem Gegenüber aber die Augenbrauen hoch und die Mundwinkel nach unten 😀 😀 😀

    Herzlichste Grüße an Alle die sich hier im Forum tummeln

  16. Übrigens bin ich ebenfalls sehr neugierig auf deine Erfahrung, Juli, mit dem Botox.
    Ich drücke dir sooooo sehr die Daumen.

    ciao

    • Hallo ihr beiden 😀

      ich bin echt froh, auf diese Seite hier gestoßen zu sein. Genau Jürgen, das sehe ich genauso. Es ist ein gutes Gefühl, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können und zu hören, welche Erfahrungen sie bereits gemacht haben.
      Ja ich habe echt auch keine Lust mehr, jedem erklären zu müssen, was das für eine Krankheit ist und wieso das immer noch nicht besser ist. Und ich weiß nicht wieso, aber so viele denken, mit einer OP lässt sich alles regeln. Deswegen bekomme ich dann immer zu hören, warum ich mich den net operieren lasse und so. Dass das ja alles noch schlimmer machen würde und dass das kein Bruch ist, der operiert werden kann…. das wollen die wenigsten verstehen. Ich solle es doch mal probieren. Ja ich lass sie dann reden und denke mir mittlerweile dann meinen Teil. Oh Martina, ich kann mir lebhaft vorstellen, wie die anderen Menschen dann schauen. Diese Blicke…. manchmal könnte ich darüber lachen, aber manchmal macht mich das echt wütend, weil ich mir denke, dass die doch keine Ahnung haben, was wir haben.

      Sooooooooooo jetzt erzähl ich noch kurz von meinem heutigen BOTOX Tag 😀
      Heute vormittag musste ich in eine Praxis, die auf Blutgerinnungsstörungen spezilisiert ist. Die haben mir dann ein Medikament (sehr sehr teuer angeblich……….glaub NovoSeven) gespritzt, das meine Blutgerinnung für kurze Zeit normalisiert, so dass das Botox gespritzt werden kann und die Gefahr, dass es zu Einblutungen in den Muskel kommt, minimiert werden konnte.
      Sind dann gleich weiter in die Uniklinik zum Neurologen gefahren, denn das Medikament wird relativ schnell wieder vom Körper abgebaut. Und dann kam das Botox. Haben uns heute darauf geeinigt, erst einmal in vier Muskeln zu spritzen, die für das Handgelenk und die Handinnenfläche verantwortlich sind. In die Fingermuskeln konnte er noch nicht spritzen, da die noch zu verkrampft sind. Der Prozess an sich dauerte nicht lang. Schmerzhaft war es nicht unbedingt, aber irgendwie unangenehm. Aber was macht man nicht alles, um viell eine Besserung zu erzielen.
      Jetzt dauert es ungefähr sechs Tage, bis eine Besserung eintreten sollte. Eventuell war die Dosis heute aber auch noch zu gering, aber das weiss man davor nicht. Falls die Dosis schon reicht hält die Wirkung ungefähr 2,5 – 3 Monate. Dann muss es wieder gespritzt werden. Aber jetzt heißt es erst mal abwarten und hoffen, dass es was gebracht hat heute. Ich werde euch auf jeden Fall weiter auf dem Laufenden halten 😀 Danke, dass ihr sooo fest Daumen gedrückt habt :DD
      Nach dem Eingriff war mein ganzer Arm wieder mega heiß. Es kann aber auch daran liegen, dass der Neurologe versucht hat, meine Hand zu bewegen und zu biegen. Ich kühle jetzt schon und schaue mal, wie die Lage morgen aussieht.
      Falls ihr dazu noch Fragen habt, fragt einfach 😀

      Wünsche euch noch einen wunderschönen Mittwoch Abend,
      ganz liebe Grüße,
      Juli

  17. Hallo Juli,

    bei meiner Bekannten wird auch immer nach 3 Monaten das Botox wieder gespritzt, das der Arm eine reaktion gezeigt hat ist doch eine gute Sache. Ich drücke ganz fest die Daumen das es Dir hilft und immer daran Glauben das alles wieder wird.

    Positives Denken und auch viel ablenkung sollte Dir mit den ganzen Anwendungen doch auch Erfolge bringen.

    Da man den Menschen immer alles Erklären muß was es so an Krankheiten gibt und es viele dann jedoch auch nicht verstehen weshalb es so ist und nicht so, daran gewöhnt man sich und es fällt einem dann auch leichter sich daran nicht mehr aufzuregen.
    Was mir bei der ganzen Sache sehr gut geholfen hat, war das ich mich immer wieder mal hin gesetzt habe und über die ganze Sache sersucht habe alles nieder zu schreiben. Man schreibt sich den Druck von der Seele und vielleicht schaffst Du es auch aus der ganzen Sache ein Heft oder gar ein Buch zu machen.

    Andere Betroffene lesen es und ihnen hilft es dann auch wieder die ganze Krankheit besser zu verstehen.
    Klar ich bin kein Schriftsteller und werde es auch nicht werden, aber ich habe auch festgestellt das einige Ärzte und Therapeuten sich positiv geäußert haben und wenn man mit Psychologen darüber redet finden diese es auch sehr gut.
    Ich weiß und habe es auch immer gesagt ich gehe doch nicht zum Psychologen da ich doch nicht bekloppt bin, aber ich habe im den 9 Wochen Krankenhaus mich dahin begeben müssen und auch anschließend war ich noch fast ein Jahr lang immer wieder mal da und es gab viele Dinge die ich nie und nimmer für möglich erachtet hätte die man dort lernen kann. Man hat mir z.B. beigebracht das wenn man Schmerzen hat nicht immer zu einer Pille oder Tablette greifen muß, nein mit Ablenkung ( z.B. an was schönes Denken ) kann man auch versuchen Schmerzen zu bekämpfen.
    Meine Ablenkung ist nun ebend die Musik und die Fotografie und eine Patienten hier die ebenfalls einen Sudeck in der Hand hat und ihre Finger fast nicht bewegen konnte hat es nach nun fast einem Jahr geschafft wieder Häkeln zu können mit der Hand.

    So nun erstemal genug, ich wünsche allen viele schmerzfrei Stunden und Tage, mögen wir alle versuchen den Sudeck erfolgreich zu bekämpfen mit unseren Mitteln.

    Schöne Grüße aus Dresden
    Jürgen

  18. Hallo Ihr,
    @Juli: Das klingt doch schon recht gut bei dir. Wenn die Spritzen an sich nicht soviel Schmerz verursacht haben ist das echt Klasse! Leider kann man damit nicht immer rechnen. Ich muss heulen wenn ich so etwas bekomme. Ich hatte mal Spritzen gegen einen Tennisellenbogen setzen lassen. Da habe ich vor Schmerz geweint, weil ich es kaum ausgehalten habe. Leider hat es auch nicht wirklich geholfen…. ich habe immer noch damit zu tun. Auch Sehnenscheidenentzündungen habe ich andauernd. Und das in beiden Armen. Es nervt einfach nur! Sorry ich muss mal etwas jammern.

    Ja das stimmt wirklich mit der Ablenkung. Sicher kann man sich was aussuchen was einem da hilft. Leider geht es nicht immer. Aber es geht auch mal sich einfach zu entspannen . Ich habe eine tolle Entspannungs CD und die kann einem auch helfen den Schmerz zu lindern. Dann gönne ich den Händen auch eine Pause. Es ist ein schönes Gefühl wenn man macht, ich habe es immer sehr gern.
    Leider ist es aber nicht immer erfolgreich, ich vergleiche das immer mit Musik. Wenn sie im Hintergrund läuft nimmt man sie kaum mehr wahr. Wenn sie aber viel zu laut ist kann man es irgendwann nicht mehr aushalten.

    Nun will ich aber hoffen das deine Behandlung richtig erfolgreich war und sich alles schon gebessert hat! Meine Daumen sind (wenn auch nur mental) fest gedrückt.

    @Jürgen: Ich denke auch, daß einem Psychologen schon einen Weg zeigen können und das Leben neu zu ordnen. Jedenfalls wenn man das CRPS chronisch hat. Es ist ja auch eine Herausforderung und das Leben ein ganz anderes wie vorher. Mir hat es auch schon einmal geholfen.Denn ich wollte nicht wahrhaben, daß ich nicht mehr arbeiten kann. Ob ihr mir das glaubt oder nicht, ich hatte es vollständig ausgeblendet und war am Boden zerstört als man mir sagte ich müsste in Rente gehen. Irre, oder? Aber ist mir wirklich so passiert.

    Ich wünsch allen einen schönen Tag und wenig Schmerzen!
    Herzliche Grüße
    Internetti

    • Hallo ihr beiden 😀

      leider kann ich noch keine positiven Sachen berichten. Aber das wäre wahrscheinlich noch zu früh. Angeblich tritt eine Wirkung erst nach circa fünf – sechs Tagen ein. Schauen wir mal 😀 Das einzige was seit gestern passiert ist, ist, dass die Hand wieder ziemlich arg angeschwollen ist und richtig glüht. Aber ich denke das liegt daran, dass der Neurologe versucht hat, die Hand mit seiner ganzen Kraft zu bewegen….. was er natürlich nicht geschaft hat, das hätte ich ihm auch schon davor sagen können. Aber klar, er musste das wahrscheinlich tun, um zu sehen, welche Muskeln am stärksten betroffen sind.

      Das mit dem Psychologen kann ich gut verstehen. Man liest doch oft auch, dass auch psychologische Behandlungen zur Behandlung von CRPS dazu gehören. Als ich im Krankenhaus war, musste ich auch zwei mal zu einer Psychologin. Die war total nett und hat mich auch verstanden. Aber nach meinem Krankenhausaufenthalt habe ich mir keine gesucht…….. Obwohl es mir oft empfohlen wird, das zu machen, allein schon deswegen, dass ich meine Hand wieder besser akzeptieren kann. Aber es ist hier echt nicht einfach eine Psychologin zu finden, bei der man kein Jahr Wartezeit hat. Und zu weit weg sollte es auch nicht sein, da es mit dem Autofahren ja momentan alles andere als gut läuft….. Ganz kurze Strecken fahre ich, aber lang nicht … mit links schalten und lenken ist bisschen abenteuerlich …..

      Das mit den Entspannungsübungen habe ich auch schon versucht. Im Krankenhaus habe ich auch so eine CD mit Entspannungsübungen bekommen. War nicht schlecht. Versuche es jetzt auch wenn es mal geht in den Alltag einzubeziehen.

      @Internetti: Doch ich glaube dir schon, dass du am Boden zerstört warst. Man versucht solche Sachen so gut es geht zu verdrängen, auch wenn man eigentlich weiß, dass es so ist. Aber man will das nicht wahr haben. Und wenn man es dann direkt gesagt bekommt, ist das trotzdem wie ein Schlag in s Gesicht, auch wenn man es eigentlich schon geahnt hatte…… ach und du darfst ruhig bisschen jammern 😀 Das muss manchmal einfach sein und wenn es einem dann bisschen besser geht –> mach das einfach.

      Ich wünsche euch allen einen so gut es geht tollen Abend,
      ganz liebe Grüße,
      Juli

  19. Hallo und einen schönen Tag Euch allen,

    @Juli: das mit der Wirkung vom Botox das dauert wirklich paar Tage bis es einsetzt, also nicht den Mut verlieren.
    Was ich Dir auch noch mal raten könnte was sehr gut gegen die Schwellung ist wäre ein Tapen.
    Ich habe mir von der Ergotherapie mal den geamten Arm von der Schulter bis zu den Finger Tapen lassen da gibt es auch verschiede Varianten und da hat mir paar Tage keine Schwellung der Hand und der Finger gebracht.

    Hier kannst Du Dir auch mal paar Dinge darüber ansehen: https://www.tapebar.de/hand_+_arm.html

    Ich hoffe das hilft Dir weiter und wenn es deine Ergotherapeuten nicht machen können, dann vielleicht die Physiotherapeuten einfach mal anfragen. Da das Tapeband sehr teuer ist und einige dann auf bezahlung bestehen, sollte man einfach Fragen ob nicht statt einer Anwendung mal diese Möglichkeit besteht.

    @Internetti: Ich verstehe das mit der Rente sehr gut, mir ist es ja auch nicht anders ergangen und es ist schon ein Schlag ins Gesicht. Ich habe lange gebraucht und das alles zu verstehen und es ist dann ja auch noch nicht mal so einfach die ganze Sache umzusetzen.

    Ich wünsche Euch allen ein schmerzfreies und
    erholsames Wochenende.

    Viele Grüße
    Jürgen

    • Hallo Jürgen,

      ja genau ich denke auch, dass es noch bisschen dauert bis hoffentlich eine Wirkung von Botox eintritt. Aber so Montag oder spätestens Dienstag sollte sich schon was tun….. Ich hoffe echt, dass die Dosis nicht zu gering war und wir dann ungefähr 2,5 Monate warten müssten, um es mit einer höheren Dosis probieren zu können. Aber jetzt mal abwarten.

      Oh danke für den Tip und den Link mit dem Tapen. Ich habe zwar schon oft gehört, dass man einen Finger zum Beispiel nach einer Sportverletzung tapt, aber dass es auch beim Sudeck angewendet werden kann, davon wusste ich noch nichts. Aber das wäre natürlich echt mal eine Möglichkeit. Du schreibst, dass es bei dir zumindest für ein paar Tage eine Besserung gebracht hat. Das ist schön zu hören. 😀
      Meine Hand ist seit Dienstag nämlich immer noch stark angeschwollen und sehr sehr heiß. Ich habe das Gefühl, man könnte darauf ein Spiegelei braten oder dergleichen. Das ist echt unangenehm und ärgerlich, weil bis Dienstag war die Hand relativ abgeschwollen und nicht mehr ganz so heiß. Aber dann musste der Neurologe ja mit ganzer Kraft meine Hand und meinen Arm biegen und so. Aber ich kühle schon fleißig und dann beruhigt se sich hoffentlich echt bald wieder ….

      Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, erholsames und hoffentlich ein einigermassen schmerzfreies Wochenende

      Liebste Grüße,
      Juli

      • Hallo zusammen 😀

        möchte euch einen kurzen Zwischenbericht geben. Heute ist Tag fünf nach dem Botox spritzen und ich bin ziemlich frustriert. Der riesen große Erfolg ist leider noch nicht da…….. vielleicht zittert der Arm bei Berührung nicht mehr ganz so stark, aber vielleicht ist das echt auch nur Einbildung, weil man es sich mehr oder weniger einredet. Ich weiß es nicht. Dick und heiß ist die Hand immer noch. In der Krankengymnastik haben wir heute versucht, ob sich die Finger bzw. die Hand zumindest ein bisschen aufbiegen lassen. Aber wie gesagt, wenn man es sich einredet ist es minimal besser. Der Daumen und der Bereich um den Daumen haben ziemlich weh getan beim Berühren. Jetzt gerade ist es ein bisschen besser geworden nach ständigem kühlen.
        Ach das hat mich heute irgendwie runter gezogen. Ich hatte so gehofft, dass das jetzt endlich mal einen Fortschritt bringt, aber wahrscheinlich war die Dosis doch zu gering. Aber vielleicht passiert ja heute über Nacht noch ein Wunder, weil morgen ist ja erst der sechste Tag.
        Vor allem rennt mir die Zeit mehr oder weniger davon. Heute in einer Woche muss ich wieder auf die Arbeit……

        Wünsche euch noch einen schönen Abend!
        Ganz liebe Grüße,
        Juli

        • Hallo Juli ,

          ich weiß was es heißt , wenn die Arbeit wieder ansteht ich habe angefangen mit CRPS in

          der linken Hand wieder zu arbeiten es war nicht einfach auch ich hab die Zähne

          zusammen gebissen . Dann mußte ich nochmals operiert werden da ich die Schrauben

          im Handgelenk entfernen lassen mußte zusätzlich wurde mir noch Knochenblock

          entfernt . Seit der letzten OP kämpfe ich mit dem CRPS wieder arbeiten gehen zu

          können letzte OP 13 April 2011 und ich muß leider sagen die Belastung und ich will

          wieder arbeiten sind so groß das ich seit dem immer noch am kämpfen bin meinen

          Arbeitsplatz wieder zusehen und auch zu arbeiten. Was ich sagen will ist lass Dir Zeit

          es geht nicht so schnell gerade wenn Du Schmerzen hast es dankt Dir keiner das einzige

          was passieren wird ist das die Überforderung eintreffen wird und dann der Frust weil

          Du unter Druck stehst kommst.

          LG Melanie

  20. Hallo Juli,
    tut mir echt leid, daß das Botox nicht den erwünschten Erfolg gebracht hat!! Das mit dem Arbeiten überlege dir gut, denn wenn es dich überfordert kann es am Ende das CRPS verschlechtern. Was sagen denn die Ärzte dazu??? Kannst du denn deine Arbeit mit einer Hand machen?? Wenn ja, dann kannst du dir evtl. Hilfe holen, es gibt von der DRV bzw- AA Zuschüsse für viele nützliche Dinge (z.B. Spracherkennungsprogramm, Umbau Auto usw.) Ich fands damals Klasse und hatte alles beantragt und auch bewilligt bekommen. Leider hatte ich dann das CRPS in die zweite Hand bekommen und damit wurde es einfach viel zu schwer damit zu arbeiten. Naja sicher hatte ich auch alles beantragt weil ich eben das mit dem Arbeiten für mich als normal gesehen hatte und dabei ausgeblendet habe wie es mir wirklich ging.

    Ich weiss nicht ob du das schaffen kannst, ich hatte ja schon mal geschrieben, daß ich die Variante in Rente zu gehen für mich auch völlig ausgeblendet hatte…. aber irgendwann muss man sich den Dingen stellen…Ich hätte es wirklich nicht geschafft, den ganzen Tag am PC und dann auch viel Auto fahren, es wäre wirklich nicht gegangen. Was musst du denn auf Arbeit machen?

    Wenn die Physio zu starke Schmerzen verursacht kann das auch nach hinten losgehen und alles schlimmer machen. Ich denke die Schwellung und so sind noch ein Ergebnis der Spritzen. Leider vergisst das CRPS nichts in der Hinsicht. Ich fimmer immer es ist wie ein Stapel Bausteine, es wird immer mehr je mehr berührt oder bewegt wird. Bis zu einem gewissen Grad versuche ich es auch zu ertragen, aber leider gibt es Tage da geht das überhaupt nicht.

    Ich hoffe du kannst doch noch ein wenig krank bleiben und die Spritzen bringen im nächsten Step die gewünschte Linderung!!
    LG Internetti

  21. Juli, welche „Arbeit“ willst du mit dem Arm denn machen? Und warum musst du wieder zur Arbeit?

    Eine sich Gedanken machende Martina

    • Hallo Melanie,
      hallo Internetti,
      hallo Martina,

      vielen Dank für eure lieben Worte!!! Das tut echt gut und ist super nett von euch!! Auch finde ich es schön zu hören, wie eure Erfahrungen bist jetzt waren oder immer noch sind…..da fühlt man sich wenigstens richtig verstanden!

      Also heute ist Tag sechs nach Botox und wie gestern schon abzusehen war, ist der durchschlagende Erfolg leider ausgeblieben. Zustand wie gestern. Da ist einem doch echt zum heulen zumute an solchen Tagen. Man setzt einfach so viel Hoffnung in solche Sachen und wahrscheinlich erhofft man sich zu viel… und dann ist die Enttäuschung um so größer und schmerzhafter.

      Ja das Thema Arbeit. Das ist echt so ne Sache…. ich würde sagen ich befinde mich in einer richtigen Zwickmühle……. ziemlich kompliziert die ganze Sache. Das Thema bereitet mir natürlich auch sehr großes Kopfzerbrechen und belastet zusätzlich…… Ich werde euch nachher noch eine Mail schicken und es euch erklären, wie die Situation gerade ist. Hoffe das ist ok für euch.

      Mir fällt es von Zeit zu Zeit immer schwerer mich auf etwas zu konzentrieren. Das kenne ich normal nicht von mir. Aber in letzter Zeit fällt mir das immer mehr auf. Auch das Autofahren gestaltet sich dadurch noch schwerer als es ja eh schon mit einer Hand ist.
      Kennt das jemand von euch auch?

      Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend!!!
      Ganz liebe Grüße,
      Juli

      • Hallo Juli,

        das mit der Konzentration kenne ich auch ,vergesse vieles oder muß es doppelt und dreifach

        lesen bis es da angekommen ist wo es hin soll . Ich habe auch schon viele Niederschläge

        hinnehmen müssen unter anderem habe ich erst seit Ende September wieder angefangen

        ein Auto fahren zu können welches jetzt halt Behindertengerecht ist sprich mit Knauf und

        Lenkgabel und natürlich mit Automatik und da ich ja nicht arbeite mußte ich das Auto selbst

        finanzieren . Kopf hoch Juli .

        LG Melanie

        • Hallo Melanie 😀

          ja das mit der Konzentration ist ja echt so ne Sache. Vielleicht liegt das aber auch an dem Schlaf, der alles andere als erholsam ist. Entweder kann ich nicht einschlafen und wenn, dann träume ich teilweise so intensiv, dass ich am morgen fertiger bin als zuvor. Das alles wird sich natürlich auch nicht sehr positiv auf die Konzentration auswirken.

          Du schreibst, dass du schon viele Niederschläge einstecken musstest. Deswegen freut es mich sehr zu lesen, dass du wieder Auto fahren kannst! Aber weil du nicht mehr arbeiten kannst, musstest du das alles selbst finanzieren? Das finde ich jetzt echt nicht gerecht…….

          Wünsche euch allen noch einen schönen Abend und eine so gut es geht angenehme Nacht!
          Herzlichste Grüße,
          Juli

          • Hallo Juli ,

            der Schlaf ,ja den suche ich seit dem Unfall auch , als die vielen Medis mich ja

            mehr umgehauen haben als geholfen habe ich zwar geschlafen aber das war nicht

            erholsam nun sind die niedriger ,aber schlafen tue ich trotzdem nicht wirklich

            ich schlafe über und werde Std. wieder wach also auch kein Schlaf der erholsam

            ist ,ja und dann ist die Konzentration die einem schwere fällt. Ja mein Auto mußte

            ich komplett selbst finanzieren .

            LG Melanie

  22. Hallo Ihr Beiden,
    @Melanie: also das mit dem Auto hättest du dir auch acuh von der DRV bezahlen lassen können. Man kann einen Antrag stellen wenn es einem den Arbeitsplatz leidensgerecht einrichtet… Ich hatte damals eine Einhändertatstatur, Armstütze sowie einen Umbau des Autos für eine Hand bei der DRV beantragt und dann auch fast bekommen. Allerdings kam mir dann die zweite Hand dazwischen und damit war mein Arbeitsplatz von jemand anders belegt….Ich hatte bereits die Zusage für ein Spracherkennungsprogramm. Armstütze und vieles mehr schon bekommen, nur das Auto hätte direkt aus Berlin kommen müssen.
    Aber dann war alles anders, denn es wurde schlimmer und mein Job rückte in weite Ferne.
    Da wir es natürlich schwer jemanden zu finden, der einem das Leben dann leichter macht. Gut die Spracherkennung habe ich billig ergattert und am Ende auch selbst bezahlt.

    Ich glaube jeder von uns hat Niederlagen ganz spezieller Art hinter sich. Ich denke da nur an mein SCS. Oder die Behandlung einer Ärztin die am Ende an einem CT scheiterte. Ich war oft schon am Ende. Aber letztlich muss man ja weiter machen, sonst ist es eben das Ende.
    Ich für meinen teil kämpfe und versuche mein Leben so zu nehmen wie es ist. Natürlich sucht sich jeder seine Nische in der er glücklich ist. Für mich sind das meine Hunde, die geben mir unendlich viel und ich weiss ich bin so wie ich bin auch gut.

    sO ich bin jetzt ins Bett.
    Gute Nacht!
    LG I,

  23. Sorry Melanie,
    ich hatte nicht richtig gelesen. Wenn man nicht arbeitet ist es wirklich schwer den Zuschuss zu bekommen! Ich kann dir da auch nicht sagen wie mna dann zu so einem Zuschuss kommt. Na vllt. hat ja jemand eine Idee…
    LG I.

    • Hallo Internetti,

      leider gab es da keine Lösung ,ich hatte Unterstützung vom VDK , von der Rehaeinrichtung und sogar

      von der Schmerzklinik die mir den Sozialassistenten an die Hand gaben keine Chance.

      Also war es die Entscheidung weiter auf Hilfe angewiesen sein und fragen ob ich gefahren werden

      kann oder halt ein Auto was ich dann fahren kann und nicht immer Leute zu fragen zu mal mir

      das gegen den Strich ging und die meistens berufstätig sind. Also habe ich in den sauren Apfel

      gebissen

      LG Melanie

      • Hallo ihr beiden 😀

        ihr scheint ja beide wirklich schon echt total viel mitgemacht zu haben, wenn ich das so lese….. Größten Respekt dafür und ich finde es echt bewundernswert, dass ihr trotzdem weiterhin so kämpft und den Mut nicht verliert…… auch wenn das teilweise bestimmt immer alles andere als einfach ist! Im Vergleich zu euch, also im Vergleich zu dem, was ihr bereits mitgemacht habt und welche Niederschläge ihr bereits hinter euch habt, „stehe ich ja noch so ziemlich am Anfang“… Bei mir ist jetzt das erste Jahr rum und ich verliere ja jetzt schon teilweise den Mut und bin ungedulgig und deprimiert, wenn eine Behandlung nicht anschlägt. Vielleicht liegt es auch teilweise daran, dass die Leute in deinem Umfeld ständig frage, wieso das so lange dauert und und und……….
        Das mit dem Auto fahren das Problem kenne ich. Erstens möchte man nicht immer auf andere angewiesen sein und zweitens geht das ja auch nicht immer…… Deswegen fahre ich momentan echt kurze Strecken selber, aber das ist natürlich eher als abenteuerlich einzustufen …..

        Wünsche euch allen noch einen tollen Abend!
        Herzlichste Grüße,
        Juli

        • Hallo Juli ,

          das konnte ich durch die schmerzen überhaupt nicht ich muß dazu sagen das ich in der

          Handfläche eine große lange Narbe die sich von mitte Handfläche bis knappe 20 cm

          Handgelenk nach oben zieht , die haben Sie mir verpasst durch das Entfernen von

          Schrauben mit Knochenblock dadurch habe ich ein Narbengewebe was 1 cm dick nach

          innen drückt und gleich auf den Nerv drückt und die Medikamente habe das fahren

          unmöglich gemacht.. Den Mut habe ich immer wieder verloren bin auch ungeduldig

          und das zieht sich bis jetzt hin .

          Viele liebe Grüße zurück

          Melanie

          • Hallo Melanie,

            oh je das mit der Narbe hört sich aber alles andere als toll an. 1 cm dick? Oh mensch, kann man denn da nichts dagegen tun, damit das besser wird oder zumindest weniger dick ist? Musste man aus deiner Handinnenfläche einen Teil des Knochens entfernen?
            Das mit dem Auto fahren ist dann natürlich echt verständlich…… Da ich meinen rechten Arm aktiv ja kaum bewegen kann und er sich deswegen eigentlich ständig in der Schonhaltung befindet, muss ich mit links lenken und schalten…. und das ist echt nicht gut. Weil gerade wenn es bisschen schneller wird und man dann das Lenkrad loslassen muss um mit links zu schalten… naja lassen wir das Thema 😀
            Ich glaube Geduld ist eine Eigenschaft, die von uns CRPS Betroffenen in sehr großem Masse gefordert wird…..

            Herzlichste Grüße, Juli

  24. Hallo Juli,

    das Narbengewebe haben wir schon mit verschieden Sachen behandelt und da tut sich leider nichts

    leider aber nun es ist halt so . Dein Auto fahren ist dann aber auch sehr abenteuerlich hoffentlich passiert

    Dir da nicht mal was zu mal die Versicherung dann nicht einspringt wenn Sie das mitbekommen .

    So ich muß dann mal heuter steht der Besuch im Uniklinikum Lübeck an mal schauen was da so kommt.

    Halt die Ohren steif .

    Liebe Grüße Melanie

    • Hallo Melanie 🙂

      ja das mit dem Auto fahren bereitet mir auch Kopfzerbrechen. Ich habe jedesmal Angst, dass ich aufgehalten werde, oder dass etwas passiert. Auch wenn ich gar nicht Schuld wäre, trotzdem weiß ich nicht, wie eine Versicherung darauf reagiert… Aber ich habe eigentlich keine andere Möglichkeit, denn mit öffentlichen Verkehrsmitteln sieht es bei uns sehr sehr sehr schlecht aus.

      Ich habe meinen gesunden Daumen gaaaaanz fest gedrückt, dass es heute im Uniklinikum gut gelaufen ist!!!!!!!! Toi, toi, toi 😀 Ich muss am Dienstag wieder..

      Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes und vor allem schmerzfreies Wochenende!
      Juli

      • Hallo Juli,

        die Versicherung würde den Schaden nicht übernehmen . Bei mir ist es mit den öffentlichen

        Verkehrsmitteln ja auch das „Große Problem “ da morgens früh ein Bus fahren würde

        und dann erst wieder am späten Nachmittag also klappt das eben nicht.

        Im Klinikum haben wir besprochen den Neurostimulator höher einstellen zu lassen und für

        20 Tage muß ich jetzt Kortisontabletten gegen die / für die Rückenschmerzen um da vielleicht

        Ruhe reinzubekommen . Wenn dann der Neuro anders eingestellt ist wollen wir dann die Rücken-

        Schulter-Armschmerzen mit den Medikamenten einstellen . Nun warte ich auf einen Anruf

        vom Servicetechniker zwecks einstellen – mit einem Lächeln auf den Lippen muß ich ja sagen

        für mich gibt es einen Servicetechniker hmmmm bring mich Werkstatt wer kann das schon

        für sich sagen. Danke Dir für Dein Daumen drücken .

        Dir und auch allen Anderen hier ein schönes und hoffentlich schmerzfreies Wochenende !!

        Liebe Grüße
        Melanie

        • Hallo Melanie,

          ja das mit der Versicherung habe ich schon befürchtet. Ich versuche das aber bisschen zu verdrängen, was natürlich alles andere als richtig ist. Aber ich habe das gleiche große Problem wie du. Bei uns fährt in der Früh ein Bus und irgendwann am Nachmittag … und das war es dann. Das ist natürlich unmöglich. Ich habe ja momentan noch jeden Tag Ergo/ Krankengymnastik und dann noch die Arztbesuche und so weiter…. Ich sehe also momentan keine andere Möglichkeit, als zu hoffen und zu beten, dass nichts passieren wird. Oder würde es andere Lösungen geben??

          Ich hoffe sehr für dich, dass die Kortisontabletten etwas bringen. Ich habe auch erst Behandlunbgen mit Kortison hinter mir.. seit Dezember muss ich jetzt aber glücklicherweise erst mal keine mehr nehmen. Ich hoffe das bleibt auch erst mal so. Ich habe irgendwie dadurch ständiges Kopfweh bekommen. Seit ich keine Kortisontabletten mehr nehmen muss ist das zwar schon besser geworden aber leider gibt es selten Tage,. an denen ich kein Kopfweh habe….

          Das mit dem Servicetechniker ist ja echt bisschen zum lächeln… ich hoffe der meldet sich bald bei dir und drücke dir ganz fest meinen linken Daumen, dass dir das weiterhilft und es dir eine Besserung bringt!!

          Wünsche dir und allen anderen ein schönes und vor allem schmerzfreies Wochenende!
          Juli

          • Hallo zusammen 😀

            Soooo morgen ist es soweit. Ich werde wieder zur Arbeit gehen. Leider kam dieser Tag viel zu schnell…… wenn ich ehrlich bin, habe ich echt Angst vor morgen… mal schauen wie es läuft und wie meine Hand reagieren wird.
            Ich werde euch Bericht erstatten 😀 Also bitte Daumen drücken!! DANKE

            Wünsche euch noch einen schönen Abend und eine hoffentlich schmerzfreie Nacht!
            Liebste Grüße,
            Juli

  25. Hallo Juli,

    ich drücke Dir von ganzem Herzen meinen Daumen das der Tag morgen gut läuft ,vielleicht auch

    schnell rum geht . Pass auf Dich auf und viel Glück.

    Liebe Grüße
    Melanie

  26. Hallo Juli,

    ich hoffe es geht auf Arbeit auch alles gut, ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir einen ja sagen wir mal schmerzfreien soweit es geht schönen Arbeitstag.
    Aber bitte nicht überbelasten, denn das ist nicht gut und würde bestimmt zu einer Verschlechterung führen.

    Und wenn ws nicht klappen sollte dann eben die Reißleine ziehen und aussetzen.

    VG Jürgen

  27. Hallo Juli,
    ich hoffe der Tag ist nicht zu schlimm gewesen. Ich habe den ganzen Tag immer wieder an dich gedacht. Schließlich ist es immer eine große Herausforderung seinen Alltag mit dem CRPS zu meistern.
    Eine Freundin mit CRPS in der einen Hand meinte es wäre die beste Ablenkung für sie…. ich drück die Daumen das es dir am Ende auch so geht!

    LG Internetti

    • Hallo Melanie,
      hallo Jürgen,
      hallo Internetti,

      vielen vielen Dank, dass ihr so sehr an mich gedacht habt und mir eure Daumen gedrückt habt! Das ist echt total lieb und gibt mir Kraft!!

      Erster Tag ist geschafft und ich bin irgendwie fix und fertig. Naja was soll ich sagen? Es war leider gemischt würde ich sagen. Meine Hand und mein Arm wurde wieder heiß (und jetzt ist sie sehr heiß) und sie fing wieder an zu schwitzen. Das mit dem schwitzen hatte ich schon lange nicht mehr. Auch verkrampfte sie über den Tag hinweg wieder mehr. Vielleicht liegt es aber auch echt nur daran, dass heute der erste Arbeitstag seit längerem war und sich meine Hand erst daran gewöhnen muss. Ich versuche es mir gerade zumindest so einzureden……. vielleicht gewöhnt sie sich in den nächsten Tagen daran… das komische daran ist ja, dass ich mit meiner CRPS Hand eh nicht s machen kann. D.h. ich mache alles mit links. Aber es ist oft so, dass wenn ich viel mit links mache, reagiert meine rechte Hand. Und ich habe heute natürlich viel am Computer mit links schreiben müssen. Aber wenn ich das jetzt täglich mache, gewöhnt se sich hoffentlich hoffentlich hoffentlich daran.
      Morgen habe ich nochmal einen Termin in der Uniklinik. Mal schauen, ob da was neues raus kommt.

      So ich werde heute bald ins Bett gehen, mir fallen gleich die Augen zu.

      Herzlichste Grüße an euch alle und dankeschön 😀
      Juli

      • Hallo Juli,

        ich drücke Dir für die nächsten Tage und für morgen weiter hin die / den Daumen ………

        zeig es allen .

        LG
        Melanie

  28. Hallo Juli,
    auch meine Daumen sind echt gedrückt, daß du das schaffen kannst! Sicher ist es gut sich einen Arbeitstag zu erhalten, aber wenn es nicht mehr geht dann lass dich wieder krank schreiben. Nicht das es noch schlimmer wird mit dem CRPS
    LG Internetti

    • Hallo ihr beiden 😀

      tut mir leid, dass ich mich jetzt erst melde! Aber mir ging es gestern nicht gut und ich war so fertig, dass ich schon bald auf m Sofa eingeschlafén bin 😀

      In der Uniklinik war es gestern ganz ok. Zu viel neues ist jetzt nicht raus gekommen, aber ok, was hatte ich mir denn erhofft? Medikamenté haben wir teilweise nochmal erhöht und was neues hat er zusätzlich verschrieben. Gegen dieses teilweise so starkes Hitzegefühl dass bis zum halben Unterarm reicht, kann man ja angeblich leider nichts machen. Leider kommen seit einer Woche richtige Hitzewallungen dazu, die den ganzen Körper betreffen. Das hält dann drei Minuten ungefähr an und dann geht das wieder zurück. Nur der Arm bleibt dann noch warm. Aber diese Hitzewállungen sind richtig unangenehm und danach fühl ich mich wie nach einem Marathon. Klingt komisch ich weiß.
      Ich werd schauen, dass ich mir vielleicht Kühlpads oder so mit auf die Arbeit nehmen kann, damit ich meine Hand und meinen Arm kühlen kann wenn es schlimmer wird. Auch das ständige Sitzen vor dem Computer ist anstrengend. Durch die lange Schonhaltung ist auch der Rücken, das Becken und die Schulter richtig verkrampft und verspannt. Und dann ist dieses aufrechte gerade sitzen echt anstrengend. Vor allem jetzt am Abend merke ich das sehr.

      Danke danke danke für euer Daumen drücken!

      Ich hoffe, ihr hattet einen schönen und relativ schmerzfreien Tag!! Liebe Grüße, Juli

  29. Hallo Juli,
    ich finde es immer mutig, wenn jemand versucht auch mit dem CRPS zu arbeiten und ich gönne es jedem, dass es klappt. Mit zwei solchen Händen wie bei mir ist es vollkommen utopisch. Pass dennoch gut auf dich auf und überfordere dich nicht, sonst könnte der Schuss nach hinten losgehen. Es ist nicht leicht seine eigenen Grenzen zu finden und dann auch zu beachten.

    Ich wünsche dir alles Gute
    Marion

    • Hallo zusammen,

      tut mir leid, dass ich mich jetzt erst wieder melde, aber ich habe es leider letzte Woche abends nichts mehr geschafft. Ich fühlte mich abends wie zerschlagen und war einfach nur noch fertig! Leider versteht aber niemand, der kein CRPS hat, wie anstrengend es ist, wenn man wieder arbeiten geht. Klar ich arbeite jetzt erst seit einer Woche wieder, vielleicht muss ich mich auch erst wieder daran gewöhnen, aber mit nur einer Hand, die man benutzen kann, ist das halt nicht so einfach. Und dann zeigt die andere Hand leider auch des öfteren, dass sie auch da ist und sie das alles andere als toll findet. Das äußert sich dann, indem sie heiß und dick wird und wieder sehr verkrampft. Schauen wir mal, ob es nächste Woche besser wird. Ich wäre auch schon dankbar, eine Nacht einmal mehr als drei Stunden Schlaf zu bekommen. Das würde vielleicht auch schon einiges erleichtern. Ich hoffe auch, dass meine gesunde linke Hand durchhält. Weil abends wenn ich zur Ruhe komme merke ich, dass sie richtig kraftlos teilweise wird. Aber ist ja verständlich, weil sie muss ja alles machen.
      DANKE Marion für deine Worte! Leider ist die ganze Situation bei mir gerade nicht so einfach, …… ich muss das mit dem arbeiten mehr oder weniger schaffen. ………..

      Wünsche euch allen noch ein wunderschönes und schmerzarmes Wochenende!! Juli

      • Hallo Juli,

        nun ist der sonnige Sonntag vorbei und ich hoffe Du konntest Dich erholen .

        Auch für diese Woche wünsche ich Dir viel Kraft und hoffe das Du und vor allem Deine

        Hand gut durch halten mach nicht zu viel und schone Dich nach Möglichkeit.

        Viele liebe Grüße

        Melanie

  30. Hallo Juli,
    da habe ich es besser, weil ich Erwerbsunfähigkeitsrente erhalte. Ich drück die Daumen, also ich nehme die großen Zehen dafür.
    Dir auch ein schmerzarmes WE.
    Marion

    • Hallo Marion,

      vielen Dank. Das ist echt lieb von dir!
      Schauen wir mal, was die kommende Woche bringen wird!

      Wünsche dir und den anderen noch einen schönen sonnigen Sonntag!
      Juli

  31. Hallo Juli,

    ich habe verfolgt wie es Dir in der ersten Arbeitswoche wieder ergangen ist und das klingt alles nicht gerade schön.
    Ich hoffe mal das es sich bei Dir nicht alles wieder verschlimmert, denn wir sollen ja immer vorm Schmerz aufhören und Belastungen vermeiden. Ich hoffe Du konntest wenigstens das erste fast Sommer Wochenende
    nutzen um ein wenig dich von der ganzen Woche erholen und das Nervenkostüm bei dieser sehr schönen Sonne aufbessern?

    Für die neue Woche Woche wünsche ich Dir alles Gute, wenig Stress, keinen Ärger, möge die Hand nicht dick werden und es keine Schmerzen geben. Und wenn das alles nicht helfen sollte, dann warte nicht zulange mit der Entscheidung was wichtiger ist Gesundheit oder Arbeit. Gesundheit gibt uns keiner wieder und ………. .

    Alles Gute wünscht Dir
    Jürgen

    @ Marion-Sibylle, ja es ist schon schwer mit nur einer betroffen Hand , mit zwei ist es unmöglich und die Grenzen findet man immer sehr schwer. Ich habe nach 2 Jahren auch die Grenze mir gesetzt und dann den Weg der Erwerbsunfähigkeitsrente getroffen, aber mit einer Hand bekommt man nur eine Teilerwerbsrente, so hat hier das Gericht entschieden und dann wird es natürlich auch wieder schwerer. Aber mir war und ist meine Gesundheit eben auch wichtiger als alles andere.

  32. Hallo Juli,
    m.E. ist alles bereits gesagt. Letzten Endes wirst allein du entscheiden müssen ob es so geht und sinnvoll ist, oder nicht.
    Ich wünsche dir von Herzen das Beste für deinen Weg. Natürlich wäre es super, so wie du es machst, einen Arbeitsalltag zu absolvieren, trotzdem wünsche ich dir auch ein gut Bauch- Kopfgefühl für die Einschätzung und Entscheidung in deiner speziellen Situation.

    Martina

    • Hallo zusammen 😀

      ich hatte gehofft, dass ich mich schneller wieder ans arbeiten gewöhnen kann. Leider ist das nicht der Fall. Es ist echt so nett, wie ihr alle an mich denkt!!! Vielen vielen DANK dafür.
      Es gibt momentan keine Sekunde, in der ich nicht an das alles denke, was das beste ist. Leider komme ich auf keinen grünen Zweig. Weil es eben immer diese zwei Seiten gibt. Natürlich gibt uns die Gesundheit keiner und man muss darauf schauen. Das ist ja das Schlimme. Ich weiß das alles, aber wie ihr ja wisst, kann ich das momentan nicht so einfach „akzeptieren“. Im Prinzip steht meine ganze Zukunft damit auf dem Spiel. Also werde ich es so irgendwie schaffen müssen….. auch wenn es gerade alles andere als einfach ist.
      Mein Schlaf wird auch immer noch schlechter. Aber zumindest ist der Ausschlag im Gesicht schon besser geworden. Die Schwellung ist fast ganz weg. Nur die Rötung ist noch da und die Haut schuppt sich total, wie nach einem sehr starken Sonnenbrand. Am Rücken ist der Ausschlag noch da. Ob das jetzt von den Tabletten kommt oder nicht, weiß ich nicht. Zumindest wird es nicht mehr schlimmer sondern eher besser.
      Das warme Wetter macht meiner Hand zu schaffen. Sie überhitzt wieder schnell, was momentan eh wieder fast täglich passiert durch die Arbeit. Deswegen wünsche ich mir, dass es wieder bisschen kühler wird, damit sie wenigstens nicht dadurch heiß wird 😀

      Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend und eine schmerzarme Nacht!!
      Juli

      • Hallo Juli,

        heute nur mal ganz kurz ,ich war heute beim Sport zum ersten mal seit 4 Jahren ich bin ganz

        glücklich meine Hand ,der Arm sehen das anders leider also Muskelkater ist das nicht .

        Ich drücke Dir weiterhin meinen Daumen . Das mit dem nicht schlafen oder nicht richtig schlafen

        habe ich seit dem Unfall auch .

        Liebe Grüße

        Melanie

  33. liebe Juli,
    ich verfolge natürlichvauch schon lange Deine Leidensgeschichte, zum einen, weil ich es als Betroffener mitfühlen kann. Zum anderen natürlich als Foreninitiator, mit der Freude, dass das neue Medium so intensiv genutzt wird, und uns anderen Mut macht, weiterzukämpfen und niemals aufzugeben. An das Arbeiten ist bei mir leider noch lange nicht zu denken, da ich nach 1 1/2 Jahren noch immer nicht aus der akuten Phase rauskomme. Ich habe selbst schon soviel ausprobiert und liege derzeit wieder im Krankenhaus und stelle alle meine Hiffnubg auf die bevorstehende SCS-Implantation ab. Aber bei allem bringt mich der Gedanke an die geldliche Zukunft mit einer EM-Rente um den Schlaf. Wie heißt es so treffend: zum Leben ist es zu wenig und zum Sterben zu viel. Da ist mir heute schon klar, dass ich egal wie, wieder arbeiten gehen muss.
    Und da greift man nach jedem Strohhalm.

    Aber um es nochmal zu betonen: danke für Deine Nachrichten, an denen wir teilhaben dürfen. Es hilft sehr viel fürs eigene Durchhaltevermögen.
    Allen eine schmerzarmen Zeit und bis bald
    Stefan

  34. Hi ihr Lieben,

    da bin ich mit meiner vollen Erwerbsunfähigkeitsrente ja gut dran, auf der anderen Seite sind halt beide Hände betroffen. Also ich würde es bevorzugen wenigstens ein bisschen arbeiten zu können, habe allerdings auch keine Vorstellung wie das überhaupt gehen sollte. Für mich ist es jedenfalls undenkbar und wird wohl auch so bleiben. Obwohl, es soll Leute geben, wo das CRPS noch nach Jahren ausgeheilt ist, doch daran wage ich nicht zu glauben.

    Ich habe heute wieder ein kleines Stück in meinem Garten von Unkraut befreit, vllt. 20 Minuten, da war Feierabend. Ich bin dennoch stolz darauf, das hätte ich mich vor ein paar Monaten nicht getraut auszuprobieren. Heute abend weiß ich, dass vllt. 15 Min. auch gereicht hätten, ich taste mich da jetzt ran.

    Bleibt mutig und achtet auf euch, versucht es wenigstens.
    Das wünsche ich euch
    Gute Nacht

    Marion

  35. Hallo ihr Lieben,

    ja wie man immer wieder liest hat jeder halt so sein Päckchen zu tragen.

    Ich wünsche erste mal allen die wieder Krank sind zusätzlich zu unserer Krankheit gute Besserung.
    @Stefan Dir viel Erfolg und möge dieser Versuch mit SCS ein guter werden.

    @Juli, wir mußten alle lernen unser Leben um zustellen und glaube uns es war auch für uns ältere nicht einfach. Ich würde auch lieber arbeiten gehen, aber Schmerzen, eine dicke Hand und dann auch noch Stress mit allen das geht eben nicht lange gut.
    Nebenwirkungen von Medikamenten sind bei vielen CRPS Patienten da, auch bei mir ist es die Haut, schlechte Wundheilung, Gewichtszunahme u.u. , ich lese ja auch schon keine Beipackzettel mehr was alles so kommen könnte. Leider zählen die Nebenwirkungen bei keiner Behörde und auch keinem Gericht, dies mal aus meiner Erfahrung selbst bei Gutachten geht man nie darauf ein.

    @ Marion-Sybille, ja mit einer vollen Erwerbsunfähigkeitsrente ist man auf der einen Seite gut dran, aber glaube uns, mit uns möchte trotzdem keiner tauschen.
    Wir suchen uns eben eine Beschäftigung auch wenn es bei Dir mal der Garten ist, ich gehe Fotografieren und versuche damit noch ein bissl nützlich zu sein. Jedes Bild was dann in eine Ausstellung kommt oder gar gekauft wird bringt ein wenig Freude und man ist nicht ganz abgelegt.

    @ Melanie, freue mich das bei Dir auch wieder bissl Sport möglich ist.

    Wie hatte ich schon mal so schön geschrieben:

    “ Sudeck/CRPS ist eben keine Erkältung die nach spätestens 9 Tage wieder weg ist, machen wir alle, jeder auf seine Art das Beste aus dieser Krankheit.“

    Ich wünsche allen viele schmerzfreie und
    auch schöne und entspannte Stunden.

    Viele Grüße aus Dresden
    Jürgen

    • Guten Morgen Jürgen,

      So nun ist eine Nacht vorbei , der schlaf ist trotz des Sportes nicht besser geworden naja war ja nicht

      anders geplant – grins . Mein Arm und die Hand muckt und die Hand selbst ist mal wieder dicker.

      Nun hat Sie ein bisschen Pause da ich heute nur zur Ergo gehe. Am Samstag wird dann wieder im

      Sportstudio aufgeschlagen und da Sie ja mit muß ob Sie will oder nicht werden wir dann weiter sehen.

      Übrigens wenn ich das mal so sagen kann in dem Studio ist man gut aufgehoben dort kennt man meine

      komplette Geschichte und man schaut genau hin was ich mache auch wenn ich dann von Gewicht mal

      nicht so hinkomme es wird mir sogar immer wenn ich das Gerät nicht so greifen kann gezeigt wie ich

      es dann machen könnte . Fazit obwohl es ein Fitnesscenter ist kann man mit Handicap dort auf einen

      guten Nenner kommen ohne von anderen voll geposst zu werden.

      Sonnige und schmerzfreie Stunden

      Melanie

      • Hallo zusammen 😀

        @ Melanie: Dass du dich wieder an den Sport heran getraut hast, finde ich toll! Ich drücke dir ganz fest meinen gesunden Daumen, dass es dir gut tut und du weiterhin Freude daran hast! Und es ist schön zu lesen, dass du dich in dem Fitnesscenter so gut aufgehoben fühlst und du so toll unterstützt wirst!! Echt klasse! Mit dem Sport habe ich es leider nicht so…. bei mir ist es ja beim Volleyball spielen assiert und seitdem bin ich damit noch vorsichtiger geworden…..

        @ Jürgen: Klar ist es bestimmt für keinen Betroffenen einfach, mit dieser Krankheit zu leben. Das ist mir auf jeden Fall bewusst. Nur weiß ich im Moment einfach nicht, was das richtige ist. Ich habe einfach Angst, dass ich es später bereuen werde, dass ich den Weg gegangen bin….. egal für was ich mich entscheide. Meine Hand und mein Arm haben zumindest jetzt das Wochende wieder Zeit, sich bisschen erholen zu können… ich denke die nächsten Wochen werd ich abwarten und schauen, was sich tut und wie meine Hand weiterhin reagiert. Zumindest ist der Ausschlag und die Schwellung im Gesicht schon besser geworden. Zumindest ein Lichtblick. Das glaub ich dir, dass du die Beipackzettel nicht mehr liest. Das habe ich noch nie gemacht 😀

        @ Stefan: Vielen Dank für deinen Beitrag! Das freut mich sehr zu lesen. 😀 DANKE
        Ich drücke dir soooooo fest meinen Daumen, dass bei deiner SCS-Implantation alles gut geht und es dir danach besser geht!! Deine Ängste um, die geldliche und berufliche Situation kann ich sehr gut verstehen….. Bei mir ist die akute Phase glaub vorbei. So richtig weiß ich das leider nicht. Woran erkennt man das denn genau?

        @ Marion-Sybille: Das freut mich echt für dich, wenn du dich an Sachen ran traust, an die du dich bis vor kurzem nicht heran getraut hättst! Das ist doch ein gutes Zeichen 😀 Hoffentlich bleibt das so. Ich wünscher es dir von Herzen!

        Wünsche euch alles ein schmerzarmes und tolles Wochenende, auch wenn das Wetter gerade nicht so mitspielt (Ich bin froh darüber, denn das kalte Wetter ist deutlich besser für meine Hand).
        Liebste Grüße, Juli

        • Hallo zusammen,

          Ich hätte mal eine Frage an euch …… Nach wie vielen Monaten oder nach welcher Zeit ist denn damit zu rechnen, dass es nie wieder so werden wird, wie es einmal davor war? Dass es noch besser werden kann, das weiß ich schon….. Zumindest sagt man ja, dass man immer daran Glauben soll….. Aber gibt es z.B. In meinen Fall – crps seit April 2013 – überhaupt noch eine Chance, dass es jemals wieder so werden kann wie es davor war, ohne dass was zurück bleibt?
          Ich weiß dass viele von euch schon seit viel viel längerer Zeit damit kämpfen. Ich möchte auch nicht jammern oder so aber ich hatte am Freitag ein Gespräch, das mich seitdem sehr beschäftigt.

          Vielen Dank euch und ich wünsche euch allen eine schmerzarme Nacht!!
          Liebste Grüße Juli

  36. Liebe Juli,
    erst einmal darf jeder mal jammern. Es ist eben schwer zu verstehen wie man aus völliger Gesundheit so krank werden kann…. besonders wenn man noch so jung wie du bist!!!

    Am Ende ist die Prognose wirklich ein Blick in die Glaskugel. Nach einem Jahr kann es schon noch völlig ausheilen. Inwieweit die Funktion wieder hergestellt werden kann ist fraglich. Du kannst ja aktiv die Hand nicht mehr bewegen und mal ehrlich, ich denke da würden schon Einschränkungen bleiben. Denn die Sehnen, Muskeln, Knorpel etc verändern sich schon wenn man die Hände nicht bewegen kann.
    Ich habe auch ein versteiftes Handgelenk und nach fünf Jahren kann ich auch sagen, das bekomme ich nicht mehr weg. Die Finger kann ich zum Glück noch eingeschränkt bewegen, aber der Preis ist sehr hoch, denn ich habe deshalb auch sehr starke Schmerzen. Ich habe schon oft überlegt ob ich nicht die Hand komplett einsteifen lasse. Das geht sicher fix wenn ich sie stilllegen würde….das CRPS neigt ja leider dazu.
    Ich weiss echt nicht, ob es eine Heilung ab einem Tag x nicht mehr gibt, aber die Wahrscheinlichkeit wird mit zunehmender Zeit immer geringer.
    Auf der anderen Seite kenne ich jemanden mit CRPS der nach acht Jahren noch eine Heilung erfahren hat. Die Schmerzen sind weggegangen und das ist ja doch ein riesen Fortschritt. Somit ist dann auch eine Beübung der Hand wieder möglich und auch die Benutzung (mehr oder weniger). Die Frau geht wieder arbeiten und ist bis auf kleinere Einschränkungen beschwerdefrei.
    Also sicher ein Lichtblick, auch für Langzeitpatienten.

    Ich denke eine positive Einstellung kann schon dazu beitragen, daß man wieder gesund wird. Aber es ist schwer und aus Erfahrung kann ich sagen, daß ich durch viele Täler musste ehe ich am Ende so war wie ich jetzt bin. Man ist schon manchmal verzweifelt wenn man sieht wie es einem geht und was man noch machen kann… Ich habe früher auch sehr viel Handarbeit gemacht und gebastelt und meine Hobbys konnte ich fast alle vergessen. Ich musste ein neues Lebensmodell für mich finden..das braucht seine Zeit, und mal ehrlich ohne Therapeuten hätte ich das nicht geschafft!

    Allen einen schönen und schmerzarmen Sonntag!
    Herzliche Grüße
    Internetti

    • Hallo Internetti,

      vielen Dank für deine Worte.
      Ja wenn ich ehrlich zu mir bin, habe ich eben auch dieselben Befürchtungen. Ich denke, dass es noch besser werden kann und hoffentlich auch noch wird. Zumindest setze ich viel Hoffnung auf den Mai, wenn ich eine höhere Dosis Botox gespritzt bekomme. Zum anderen wurde ja eine Reha beantragt, obwohl das ja auch wieder so eine Sache ist. Aber da ich eben meine Finger aktiv schon seit mehreren Monaten nicht mehr bewegen kann….. das macht mir natürlich sehr Angst. Denn wie du schreibst, verändern und verkürzen sich Sehnen, Muskeln und so weiter schneller als man denkt. Besonders Angst habe ich um meinen Daumen, denn der ist einfach so wichtig zum greifen und für so viel mehr. Und das war da der „Erstbetroffene“. Der Daumen war es ja, der verletzt wurde und wodurch alles ausgelöst wurde.
      Ich denke, im Inneren weiß ich das alles, aber nach außen hin, versucht man das irgendwie zu verdrängen. Wenn dann aber so ein toller Mensch vor dir sitzt und dir ohne einen Funken Einfühlungsvermögen sagt: „Naja, Ihre Chancen sind ja eh nicht mehr so gut, dass das alles mal wieder gut wird“, …. das ist wie ein Schlag ins Gesicht, auch wenn man es wie gesagt eig weiß.
      Das mit der positiven Einstellung stimmt bestimmt auch! Nur fällt mir das leider immer schwerer zur Zeit. Nach außen versuche ich immer stark zu sein, zu lächeln und den Leuten das Gefühl zu vermitteln, dass das alles wieder gut wird. Aber im Inneren sieht das alles anders aus.

      Danke dir Internetti!

      Wünsche dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag und eine schmerzarme Nacht!
      Juli

      • Hallo zusammen 🙂

        Ich wünsche euch allen einen wunderschönen, sonnigen und hoffentlich schmerzarmen Sonntag!
        Viele von euch werden sich über die wärmeren Temperaturen bestimmt freuen! 😉
        Für meine Hand sind die wärmeren Temperaturen leider nicht gut. Sie wird wieder schwitzig und ich muss ständig kühlen, weil sie so heiss wird. Aber zum Glück ist Wochenende und ich kann meine Hand kühlen. 🙂

        Herzlichste Grüße! Juli

        • Hallo zusammen,

          ich hoffe ihr hattet ein einigermaßen schmerzfreies und schönes Wochenende. 😀
          Ich persönlich hoffe ja, dass es bald mal wieder noch ein bisschen kälter wird, denn meine Hand würde sich darüber sehr freuen. Aber das hoffen glaub nicht viele von euch.
          Ich hätte mal eine Frage an euch…… es klingt vielleicht doof, aber obwohl ich jetzt seit einem Jahr unter CRPS leide und mich auch schon mit dieser Krankheit beschäftigt habe, weiß ich bis heute nicht, wie ich einer anderen Person erkläre, was denn CRPS ist. Ich weiß nicht, wie man das jemand erklärt, so dass es verständlich ist. Und am besten so, dass sie nicht noch ewig fragen, sondern das einfach akzeptieren und mich damit in Ruhe lassen. Denn diese ständigen Fragen, wieso das denn nicht besser ist und wieso man denn da nichts dagegen machen kann, und wieso ich mich denn nicht operieren kann, , machen mir meine Situation nicht einfacher.
          Momentan merke ich eh, dass ich sehr leicht reizbar bin und es mir schwer fällt, mich zu irgendetwas zu motivieren oder nach außen hin positiv zu wirken.
          Danke euch schon mal.
          Wünsche euch allen noch einen wunderschönen Sonntag und für morgen einen tollen Start in eine neue Woche 😀
          Liebste Grüße,
          Juli

  37. Ich sage immer, dass es eine Komplikation aus einem Bruch war (bei mir) und dass es halt noch sehr unerforscht ist und es mehr Frauen an der Hand kriegen. und das es früh erkannt heilbar sein kann. Es bringt Höllenschmerzen teilweise schon durch leichte Berührung und kann zu Muskel- und Knochenabbau führen. Bei mir hat’s leider zum Rollstuhl geführt.

    • Danke Stefan für deine Antwort. Ja genau so ungefähr habe ich es bis jetzt auch erklärt….. war mir aber nie sicher, ob das so richtig ist.
      DANKESCHÖN 😀

      Wünsche dir und den anderen noch einen schönen schmerzarmen Sonntag-Abend.
      Liebste Grüße,
      Juli

  38. Hallo Juli,
    ich versuche immer die wirkliche Ursache zu erklären; d.h. dass ich sage, dass nach einem simplen Armbruch eine Sekundärerkrankung aufgetreten ist, bei der aufgrund eines Ungleichgewichts von Lymphabtransport (Schwellung) und dadurch Mangel an Durchblutung es zu einer Unterversorgung der Nerven und des umliegenden Gewebes kommt, woraufhin die Nerven sich entzünden. Der Körper reagiert vergleichbar mit einer Autoimmunerkrankung mit viel zu viel Schmerz, wobei nach bereits kurzer Zeit das Schmerzzentrum im Gehirn „durchtickt“ und Steuerung nicht mehr richtig funktioniert. Schmerz ist ja bekanntermaßen eine erlernte Reaktion des Körpers. Unter einer Nervenentzündung können sich die meisten dann etwas vorstellen, die schon mal Migräne oder Zahnscherzen hatten…..
    Gruß, Steffi

    • Hallo Steffi,

      Vielen Dank für deine ausführliche Antwort!! Das ist schön erklärt und ich denke, dass viele darunter etwas verstehen können!
      Danke dir!! Du hast mir echt weiterhelfen können!

      Wünsche dir und allen anderen einen schmerzarmen Montag!
      Liebe Grüße,
      Juli

      • Hallo zusammen 🙂

        Ich kann wieder mal nicht schlafen…. Deswegen berichte ich euch mal wieder kurz, was sich denn in letzter zeit so getan hat. Leider ist nicht viel positives passiert.
        Gestern hatte ich mal wieder einen Termin in der Uniklinik. Aber auch da kam nicht viel neues heraus. Aber klar, was habe ich denn erwartet?? Eigentlich wusste ich ja, dass es mehr oder weniger nur ein Termin war, um mal wieder „Hallo“ zu sagen. Dennoch habe ich irgendwie mehr erwartet. Wir haben jetzt die Medikamente nochmals ein bisschen erhöht. Mal schauen ob das was bringt.
        Ansonsten macht mir mein gesunder linker Arm momentan ein bisschen Sorgen. Ich glaube der ist einfach überlastet. Abends fühlt er sich oftmals so kraftlos an, dass es mir schon schwer fällt, eine Gabel zu heben. Das macht mir ein bisschen Angst… Weil ich Brauch meinen linken Arm doch…
        Mein Rücken macht mir auch teilweise sehr zu schaffen. Vor allem das Sitzen bereitet mir große Probleme. Ich habe dann oft das grosse Bedürfnis, dass ich mich hinlegen kann. Leider ist das tagsüber nicht oft möglich logischerweise.
        Jetzt werde ich mal wieder einen neuen Versuch starten und hoffen, dass ich einschlafen kann. Denn in ein paar Stunden klingelt schon wieder der Wecker.

        Wünsche euch allen eine schmerzarme Nacht und einen tollen Start in einen neuen Tag!
        Liebe Grüße, Juli

  39. Hallo Juli,

    ich habe wieder Deine Nachricht hier gelesen und habe natürlich auch auf was Gutes gehofft. Das es in der Uniklinik nicht viel neues gab außer das man die Medikamente einwenig erhöht hat ist für mich schon mal was Gutes. Das mit dem gesunden Arm ist eine ganz normale Sache. Ich lasse mir deshalb auch in gewissen Abständen den gesunden Arm auch mit Behandeln und die Therapeuten befürworten dies auch ständig.

    Ich weiß es klingt wieder nicht so toll, wenn es nicht mehr Erfolge gab, aber jeder kleine Erfolg sei es auch nur mal wieder paar schmerzfreie Stunden mehr sind schon ein Erfolg und so sollten wir alle es sehen.

    Das mit der Kraftlosigkeit ist nach dem langen Krank und dann gleich wieder eine volle Belastung nicht so einfach. Schöner wäre ein langsamer und eine immer ein wenig mehr Belastung gewesen.
    Ich hoffe das Du trotz der wieder kurzen Nacht wieder einen soweit es geht schmerzfreien und schönen Tag haben wirst.

    Viele Grüße

    Jürgen

    • Hallo Juli,

      Kopf hoch und positiv Denken ich weiß es ist nicht einfach weil man die kleinen Erfolge auch wenn es

      nur eine Medikamentenveränderung ist nicht sieht wenn Sie dann hilft . Leider konnte ich da ich nun

      innerhalb kürzester Zeit zweimal im KKh lag nicht fragen wie es so läuft.

      Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Wochenmitte .

      Viele Grüße

      Melanie

  40. Liebe Juli,
    ich hoffe so für dich, daß die Medis ein wenig Besserung bringen!!!
    Ich finde es auch immer sehr hart wie die mit dir umgehen. Eigendlich hättest du eine Arbeitserprobung mit schrittweiser Anhebung der Arbeitszeit bekommen müssen. Aber ich weiss natürlich auch, daß da dein Arbeitsplatz dran hängt.
    Das Schlimme an der Sache ist, das es auf Kosten deiner Gesundheit geht. Sicher ist der gesunde Arm völlig überlastet. Eine wirklich normale Sache! Ich hatte das auch und nach einer gewissen Zeit stellten sich dann auch Sehnenscheidenentzündungen und Temmisarm ein. Aber es war eben auch nicht meine Arbeitshand die ich da plötzlich so strapaziert habe… es war einfach zuviel.

    Ich wünsch dir so von Herzen, daß du das schaffst! Es ist ja auch positiv wenn man noch voll arbeitet mit dem CRPS! Ich kenne auch eine Frau die das geschafft hat und immer noch macht. Ich bewundere sie dafür!
    Sicher ist es schon besser weiter einen solchen Tagesablauf zu haben. Ich fühle mich manchmal auch einsam. Meine Arbeit war früher mein großer Lebensinhalt und das ist mir dann so weggebrochen. Bis heute hoffe ich doch das es einmal den Tag geben wird an dem ich wieder meinen Job machen kann…….

    Beim CRPS gibt es meist nur ganz kleine Erfolge, kaum fühlbar und doch da. Ich denke da braucht man einen großen Langmut….
    Verlier die Hoffnung nicht. Es wird auch wenn es eben dauert.
    Ich denke die gesunde Hand mitbehandeln kann nicht verkehrt sein. Ich lasse mir auch oft den Rücken massieren um die Verspannungen zu lösen die durch die Fehlhaltung viel zu schnell da sind.
    LG Internetti

    • Hallo zusammen 😀

      @ Jürgen: Ja ich weiß, ich sollte mich einfach mehr über diese mini-Schritte freuen …… nur funktioniert das momentan nur schwer. Teilweise habe ich das Gefühl, dass mir das alles über den Kopf wächst – an manchen Tagen mehr und an anderen Tagen weniger -. Aber ich werde mir Mühe geben, dass ich mich darüber freue.
      Das werde ich auch mal ansprechen, damit man sich auch ab und zu um meinen linken Arm kümmert. Zur Zeit habe ich das Gefühl, dass er einfach immer kraftloser wird und sich auch über Nacht nicht wieder wirklich erholt. Aber es ist ja auch verständlich. Er muss ja momentan alles alleine machen.

      @ Melanie: Ja dieses positiv denken…. Bis vor paar Wochen habe ich das noch besser hinbekommen. Momentan funktioniert das aber nicht so…. aber ich gebe mir Mühe, dass sich das wieder ändert!
      Oh je du arme…. ich hoffe dir geht es jetzt wieder besser und sie konnten dir im Krankenhaus zumindest ein bisschen weiterhelfen? Das wünsche ich dir zumindest sehr!!

      @ Internetti: Vielen Dank für deine wie immer so liebevollen Worte! Ja diese Fehlhaltung ist echt ein großes Problem. Ich denke dadurch werden auch die Rückenprobleme, Kopfschmerzen usw. ausgelöst. Ich denke für uns CRPS Patienten ist Geduld eine sehr wichtige Sache…. diese wird echt hart auf die Probe gestellt.
      Was wahrscheinlich ein bisschen Glück für mich ist, ist die Tatsache, dass ich schon immer Linkshänder war und eben nicht erst seit meiner CRPS Erkrankung. Dadurch ist die linke Hand schon immer mehr gewohnt gewesen, aber ich denke dass jetzt der Zeitpunkt gekommen ist, an dem auch meine stärkere linke Hand überfordert ist.

      Wünsche euch allen eine soweit es geht schmerzarme Rest-Woche!!
      Herzlichste Grüße,
      Juli

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