Hallo liebe Betroffene und Angehörige,
wie bereits angekündigt, werden wir einen offenen Brief an die NDR Redaktion schicken, da wir als Betroffene gar nicht zufrieden mit dem Beitrag waren.
Gemeinsam mit einem fleissigen Betroffenen habe wir einen offenen Brief verfasst und ich stelle diesen anmeldegesichert (man muss hierzu angemeldet sein) für alle Betroffenen kurzzeitig onlinebereit.
→ Link zum Entwurf des offenen Briefes an den NDR
Ich bitte um Korrektur bzw. Verbesserung per Email an support@crps-nrw.de
Ebenfalls nehmen wir noch Anmeldungen zur Unterschrift des offenen Briefes an. Diese bitte ebenfalls an obige Emailadresse schicken.
Der Brief kann bis zum 07.09.2014 angesehen, kommentiert und verbessert und unterschrieben werden. Am Dienstag, 08.09.2014 soll der offene Brief verschickt werden;
es ist dann eine Woche nach Ausstrahlung der Sendung.
→Link zum versendeten offenen Brief an den NDR (PDF-Dokument, am 9.9.14 verschickt)
Viele Grüße
Euer
Stefan
→ Link zum Erstbeitrag „Vorankündigung des Beitrags“
→ Link zum Nachgang zum Fernsehbeitrag mit Videodownload und Kommentaren der Betroffenen
→ Externer Link zum Onlineangebot des NDR Fernsehen und zum Visitebeitrag (extern)
→ Link zum Script der Sendung »Visite« (PDF-Dokument)
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Hier erhalten Betroffene Hilfestellung nach dem Motto Zuhören – Informieren – Beraten – Unterstützen. Das Netzwerk kann über die Webseite www.crps-‐netzwerk.de erreicht werden und hat sich zum Ziel gesetzt, in Kürze in allen Bundesländern eine Landesgruppe zu etablieren, damit niemand, der die Diagnose CRPS bekommen hat, alleine da stehen muss
Da wir eine Selbsthilfegruppe sind und keinerlei Ausbildung im medizinischem und therapeutischem Sinne haben, würde ich die Beratung entweder weglassen oder durch Erfahrungsaustausch ändern.
Wir dürfen nicht Beraten.
Ansonsten list sich der Brief sehr gut und sagt genau das aus was Fakt ist.
Danke an die Verfasser
hallo André, ja da hast du recht. das Motto kam von der Netzwerk-Website…. Da müssen wir dann ebenfalls den Begriff abändern.
Habe ich schon gesehen,
Hallo Stefan,
da ich ja eher schüchtern bin, habe ich mich nicht getraut was zu sagen,
LG
Hallo den Brief finde ich sehr gut, Andre ’s Änderung finde ich gut. Ich habe ja über meine Behandlung dort berichtet die das krasse Gegenteil war.
Ein wirklich gelungener Brief, flüssig geschrieben und mit allen wichtigen Fakten versehen!
Danke!
Randnotiz: meine Physio erzählte mir, es kämen z. Zt. so viele CRPS Diagnosen rein wie noch nie! Und beim VDK sagte man mir, man lässt es sich jetzt, beim Chirurgen, unterschreiben, dass einem die Gefahr einen Sudeck zu bekommen bewusst ist. Hier, am Rande Bremens, scheint es also gerade einen „Hype“ zu geben, oder versuchen doch mehr Leute gegen die Ärzte zu klagen als man denkt? 😉
Liebe Grüße an Alle
Martina
Ein gut gelungener Brief der hoffentlich entsprechende Aufmerksamkeit erringt.
Leider bin ich einen Tag zu spät ansonsten würde ich auch unterschreiben.
Viele Grüße
Gerda
Ich konnte den Brief in der Rohversion die ganze Zeit nicht lesen…. Schade!
hallo Tine, das tut mir leid. Hättest in der Gruppe oder über den Support Button was sagen sollen…. 🙁
Welche Gruppe?
Ich habe immer wieder auf der Seite hier geguckt, aber hatte nie die Berechtigung das zu lesen…. Naja… Nun ist vorbei :/