Noch ne Neue

Ich habe mich gestern registriert und will mich Euch dann auch mal vorstellen.

Ich bin (Chris) Tine und bin 33 Jahre alt. Ich wohne in Essen, deswegen finde ich es gerade besonders toll das es in NRW eine Selbsthilfegruppe gibt.

Aber nun zu meiner CRPS-Geschichte. Ich bin seit März 2010 erkrankt. Damals hatte ich eine OP am Handgelenk wegen einer Lunatumnekrose bzw. eigentlich war es nur eine kleine Folge-OP wegen der Nekrose. Aber ist ja auch egal. Ich habe gleich nach der OP gemerkt, dass etwas nicht stimmen kann. Die Hand war  dick wie ein Ballon, die Fingerknöchel schwarz-blau verfärbt. Aber die Chirurgen haben mich immer nur vertröstet. Ich bekam das volle Programm an Therapien, aber keine Schmerztherapie. Meine Ergotherapeuten äußerten dann das erste Mal den Verdacht auf CRPS. Ich habe mir dann einen Schmerztherapeuten gesucht. Aber wirklich gemacht hat der auch nichts. Mein Osteopath schickte mich dann mal in die Schmerzambulanz in dem Krankenhaus wo er hauptberuflich als Physio arbeitete. Der Schmerztherapeut da sagte dann das erste Mal mir die Diagnose CRPS – aber therapiert hat der auch nicht. Ich sollte PMR machen, das würde helfen. Es dauerte dann noch mal bis August 2011 bis ich dann das erste Mal an einen Anästhesisten geriet der mich stationär aufnahm und auch mit Stellatumblockaden behandelte. Leider profitierte ich nicht wirklich davon, aber er stellte mich auch auf Palexia ein. Das hat eine Weile ganz gut geklappt. Leider hat er mich dann bei einem Kontrolltermin ziemlich fies abserviert und stellte mich als Psycho dar, weil die Medis inzwischen nicht mehr wirklich halfen….. 2012 war ich dann in verschiedenen Kliniken. Unter anderem zweimal im DRK Schmerz-Zentrum in Mainz und in einer Psychosomatik in der Uniklinik Göttingen.

Um es abzukürzen 😉 2013 bekam ich dann eine SCS-Sonde in der Uniklinik Essen implantiert. Davon profitiere ich mal mehr mal weniger. Aber ich möchte sie trotzdem nicht missen. Jetzt im März musste schon der Generator ausgewechselt werden, da ich einen sehr hohen Stromverbrauch habe. Bei der OP wurde mir dann ein venöser Zugang in die betroffene Hand gelegt (als ich schon schlief, ansonsten hätte ich wild protestiert und es natürlich nicht zugelassen), seitdem habe ich mit einem richtig fiesem Rückfall zu kämpfen. Ich bekam dann in der Klinik nach langem betteln einen Plexuskatheter (das einzige was mir immer wirklich hilft) gelegt. Leider infizierte der sich. Jetzt habe ich entlang des Ulnaris-Nervs ein taubes Gefühl… Ich muss das mal abchecken lassen, wenn meine Ärzte aus dem Urlaub wieder da sind…

Laut meinem Schmerztherapeuten bin ich „austherapiert“, er kann nicht mehr wirklich was für mich tun. Er macht Stellatumblockaden, aber ich habe das Gefühl eher aus Mitleid. Von den Blockaden profitiere ich immer nur sehr kurz. Wirklich Ruhe kommt nie in den Arm rein…. Medikamentös werde ich mit Lyrica (bis zum Anschlag), Trileptal, Clonidin und Trevilor behandelt. Opiate nehme ich keine mehr. Da versuchten es die Ärzte mit Palexia und MST, aber beides brachte mir nichts. Mein Schmerztherapeut geht damit auch sehr vorsichtig um. Dies finde ich auch gut so.

Leider habe ich immer ein sehr hohes Schmerzlevel trotz der SCS – aber wie gesagt ich möchte sie nicht mehr missen. Der Oberflächenschmerz ist durch die Sonde deutlich verringert und ich kann sogar wieder Pullis tragen 😉 Neben den Schmerzen macht mir am meisten die Schwellung zu schaffen, die Hand wird einfach nicht dünner, obwohl ich zweimal die Woche zur Lymphdrainage gehe…..

Seit Januar 2012 beziehe ich auf Zeit (noch bis Ende des Jahres) Erwerbsminderungsrente. Früher war ich Kinderkrankenschwester und habe im Erwachsenenbereich auf einer unfallchirurgischen Intensivstation gearbeitet.

Im Alltag fällt mir vieles sehr schwer, aber ich versuche mich durchzubeißen. Ich habe das Glück, dass ich einen sehr verständnisvollen Lebensgefährten habe. Er unterstützt mich sehr, auch moralisch. Wirklich entspannen kann ich zur Zeit nur in unserem Garten, auch wenn ich immer die Arbeit sehe, die liegen bleibt…..

So, sorry ist ganz schön lang geworden 😉 Aber es war noch die kurze Variante meiner CRPS-Gesichte und von mir. 😉 Ich bin froh diese Webseite gefunden zu haben.

Liebe Grüße

Tine

7 Gedanken zu „Noch ne Neue#8220;

  1. Hallo Tine,
    herzlich willkommen in unserer Selbsthilfegruppe. Es war wirklich Zeit, dass es auch eine in NRW gibt, da in diesem großen Bundesland doch sehr viele CRPS-Betroffene sind. Ich danke Dir für Deine ausführliche Erzählung. Vielleicht können wir damit auch andere Betroffene anregen, ihren eigenen Erfahrungsbericht hier aufzuschreiben und mit uns zu teilen. Es werden sich sicherlich viele Parallelen finden, wie ich es auch zu meiner eigenen Geschichte feststellen konnte. Aber ich habe auch neue Sachen bei Dir gelesen, die vielleicht noch möglich Therapieansätze für meinen CRPS sind.
    Ich wünsche Dir weiterhin schmerzarme Zeiten mit der SCS und hoffe, dass auch Du irgendwann den richtigen Weg findest, mit dem CRPS klarzukommen, weil wenn wir ehrlich sind, losgeworden ist ihn eigentlich noch niemand….
    Liebe Grüße
    Stefan
    PS. Vielleicht magst Du ja auch mal zu unseren Gruppentreffen Köln kommen, das nächste findet schon am 30. Mai 2014 statt.

  2. Hallo Tine,

    zuerst natürlich auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
    Ich habe den Sudeck auch an der Hand und stehe jetzt kurz vor der SCS OP.
    Aber das hast Du sicherlich schon gelesen.
    Ich erhoffe mir sehr viel davon, da ich wie Du laut meinen Ärzten austherapiert bin.

    Damit es bei mir jetzt nicht auch lang wird, “ ich neige dazu “ 🙂 werde ich jetzt mal aufhören,
    ich muß eh jetzt meine Pillen nehmen.

    Sicherlich werden wir uns hier noch ausführlich schreiben.

    lieben Gruss, Andre

  3. Herzlich willkommen, Tine.

    Dein Bericht ähnelt in Teilen meiner Odyssee, bis zur Diagnose ist’s oft ein weiter Weg. Obwohl Mainz für mich nahe gelegen ist, habe ich dort sehr negative Erfahrungen machen müssen, was mir heute noch nahe geht. Gottseidank fand ich einen anderen Weg. Du hast es an einer Hand? Bei mir sind es leider beide Hände und ich erhalte die voller Erwerbsunfähigkeitsrente. Dass ich jemals wieder arbeiten könnte, daran glaube ich nicht mehr, und bei dir?

    Ich komme aus Hessen und überlege seit Wochen, ob ich hier eine Selbsthilfegruppe gründen sollte. Noch habe ich Angst, dass ich den Anforderungen nicht gewachsen sein könnte.

    Das soll es für heute gewesen sein,
    an alle eine gute Woche mit möglichst wenig Schmerzen

    Marion

  4. Hallo Marion,
    ich lese gerade Deine Idee von einer Selbsthilfegruppe in Hessen und Deiner Angst vor den Anforderungen…
    Ich bin gerade dabei, einen etwas größeren Beitrag zur Eröffnung von weiteren SHG zu verfassen. Ich denke, ich habe ihn morgen fertig. Und dann sollten wir vielleicht einmal telefonieren…
    Viele Grüße
    Stefan

  5. Hallo Tine,

    auch ich möchte Dich hier willkommen heißen. So langsam trifft sich Deutschland hier im Forum und berichtet von ihrer schlimmen Tortur mit dieser Krankheit.
    Bei allen was wir bislang so von dieser Krankheit hier gelesen und berichtet haben stellt sich immer wieder heraus, dass die Ärzte nicht viel dazu Beitragen können was den Kenntnisstand bzw. den Verlauf von CRPS angeht wissen.
    Jeder bastelt so mit dem Patienten herum in der Hoffnung irgendwie und irgendwann mal sagen zu können jetzt wissen wir auch nicht mehr weiter und dann soll der nächste sich damit Beschäftigen.
    Was die Stellatumblockaden angeht so kann ich nur sagen, da ich ja auch hier in Dresden diese Spritzen bekommen haben sie bringen was, wenn sie richtig gesetzt werden und dies dann auch über einen längeren Zeitraum gemacht werden. Eine hilft nicht, man sagte mir hier es sollten schon bis zu 5 sein. Den Plexuskatheter hatte ich zwei Mal im Krankenhaus über jeweils 10 Tage und das war schon mal gut ohne Schmerzen zu sein, jedoch als man diesen dann entfernte ging alles wieder los.
    Das Du keine Opiate mehr nimmst ist auf der einen Seite eine gute Sache, aber andererseits ist eben mit eine deutliche Schmerzverringerung möglich. Ich nehme seit 2008 Opiate und mit etlichen Umstellungen bin ich nun mit Jurnista (24 Stunden Opiat, in der Wirksamkeit) ganz gut gefahren. Klar möchte keiner diese Medikamente nehmen, aber ab und an ist es eben nur so möglich so einigermaßen durch den ganzen Alltag zukommen.
    Schön ist auch bei Dir zu lesen dass Du einen verständnisvollen Lebensgefährten hast, der dich auch versteht und unterstützt, ist leider nicht überall der Fall.
    Auch bei mir ist nach nun über 6 Jahren die Schwellung der Hand noch immer da, zwar Wetterabhängig , bei warmen Wetter kann ich dann nicht mal mehr die Finger bewegen, bei kalten Wetter sind sie rot und blau und man hat das Gefühl die Finger wollen abfallen weil sie so kalt werden.
    Ich gehe die Woche 3 mal zur Lymphdrainage und es ist auch immer nur eine kurzzeitige Besserung und wenn der Patient wieder steht dauert es nicht lange und die Behandlung war fast wieder umsonst, jedoch ist es auch schon ganz schön wenn man kurz mal die Hand so einigermaßen wieder Bewegen kann.
    Was die Sache mit der Erwerbsminderung angeht, ja es gibt meist immer zweimal eine Befristung von jeweils einem Jahr und dann wird es eine unbefristete, aber es kommen ja jeweils Gutachten dazu die dann den Entscheid ausmachen.
    Ich habe auch diese ganze Sache hinter mir und kann Dich sehr gut verstehen, es ist im Alltag schon richtig schlimm wenn man dieses oder jenes plötzlich nicht mehr machen kann. Ich komme mir immer wie ein Bettler vor wenn man andere Bitten muss mir zu helfen.
    Stress, Ärger und andere Sachen legen sich zusätzlich auf das Schmerzbild und es ist nicht Einfach das Maß der Dinge zu finden.
    So dies erste mal kurz zu dem was ich hier von Dir gelesen habe. Sollte es Fragen geben kannst auch Du dich jederzeit melden. Ich habe ja auch auf unserer Homepage aus Sachsen einige Sachen zum Nachlesen, ob es meine Erfahrungen mit der Krankheit sind, den Umgang mit Patienten von Ärzten und Behörden…… u.a. diese kann man nachlesen.
    Ich drücke Dir die Daumen das es alles wieder besser wird und auch wieder schmerzfreier und sicherlich auch angenehmer durch den Alltag kommst.

    Viele Grüße aus Dresden

    Jürgen

  6. Hallo Marion-Sibylle,

    eine weitere Selbsthilfe Gruppe Hessen, das ist doch eine gute Sache. Hilfe und Untersützung findest Du hier ganz sicher.
    Stefan wird Dir sicherlich auch beim Aufbau eine HP helfen und viele andere hier auch.
    Somit würde sich das Netzwerk CRPS Deutschland um eine weitere Gruppe erweitern und solangsam nimmt dann die ganze Sache noch mehr Form an.

    Viele Grüße

    Jürgen

  7. Hallo,
    da ich schon seit einigen Wochen bei Euch registriert bin, nachdem
    mich Frank Bergs aus Bremen in einem langen Telefonat, das wir führten, auf die Sudeckgruppe Köln aufmerksam gemacht hatte, möchte ich mich endlich auch einmal kurz persönlich bei Euch allen vorstellen.
    Ich habe CRPS am linken Fuss/US (Unfall im April 2011). Mein Schmerz ist brennend und diffus tief bohrend, das v.a. nachts. Wöchentliche Lymphdrainage seit nun drei Jahren hält die Schwellung gut im Griff. Über mehrere Monate wurde ich mit hoch dosiertem Arcoxia (180mg/Tag) und Lyrica behandelt, zusätzlich DMSO-Salbe. Aufgrund einer komplizierten Sehstörung, die sich unter Lyrica verstärkte, musste dies abgesetzt werden, ebenso das Arcoxia, durch das eine chronische Colitis auftrat. Seitdem ist die Schmerztherapie nicht so leicht, da wegen Augen und Darm fast alles rausfällt, aber Gott sei Dank spreche ich ganz gut auf Cymbalta und Novalgin an. Aufgeflammt sind meine Probleme wieder stark durch eine notwendige Revisions-OP an dem Fuss im Januar diesen Jahres, vor allem, da man mich nicht, wie vorher eindringlich besprochen, postoperativ ausreichend schmerztherapeutisch abdeckte.. Die durch CRPS ja ohnehin empfindlichen Nerven wurden geschädigt und zwar so schwer, dass ich Lähmungen des Fusses/USs habe, die progredient sind und wahrscheinlich nie mehr vergehen, da die zu den Muskeln führenden entsprechenden peripheren Nerven zu sehr verletzt wurden. An eine Nerventransplantation ist wegen CRPS natürlich eher nicht zu denken. Trotz allem bin ich dankbar, dass ich laufen kann und nicht im Rollstuhl sitze und hoffe und glaube fest daran, dass es so bleibt.
    Das Treffen am 30. Mai ist bereits fest in meinen Kalender eingetragen, und ich werde auf jeden Fall mit meinem Mann kommen.
    Bis dahin
    LG von Hanne aus Daun in der Eifel

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